バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

タグ:自閉症

『ナショナルジオグラフィック』の日本語版が日本で発行された最初の年、定期購買を申し込みました。 その一年間だけだったかと思います。 何年前というか何十年前のことだろう・・・ 

新型コロナウィルスの情報を検索していて日本語版ナショナルジオグラフィックのサイトに当たり、オンライン記事を読むため無料登録してニュースレターが届くようになったのですが、先日は自閉症に関する連載が掲載されていました。

研究室に行ってみた。発達障害クリニック附属発達研究所 自閉症 神尾陽子

普段私が目にする記事、親のための子供の発達障害についての内容とは一味違う印象を受けました。

親が子供の問題を解決するために理解するというのではなく、インタビュアーが発達障害とは関係のない小説家・文筆家の川端裕人さんで、答えるのは研究者であるので、自閉症とは何かという根本的な疑問から研究の方法などにも言及し、自閉症スペクトラムを全体的に解説している。 症例も豊富で、目から鱗やハッとする言葉がいっぱい。

「スペクトラムは1次元ではなくて、多次元で、おまけに時間変化するんです」
「自閉症だという診断で全部その子を理解しようとしちゃったら、あんまり適切じゃないわけです」

など、S校での指導が自閉症はこうだという固定観念に縛られ、息子には合わないゆえ余計おかしくなり悩んだことを思い起させ、

「園長先生にお手紙を書いたんですよ。でも『私は発達障害をよく知っているけれど、この子は違います』って園長先生に言われちゃったって」

とか、以前住んでいた市で心理学者、幼児教育、保健士といった"専門家"から「この子は違います」って言われ続けたので、本当に何も分かってない"専門家"ばかりだったんだなーとつくづく思い、

それから、他の日本の発達障害の専門家(ベテラン)で「今は発達障害と誤診・過剰診断されることが多い」という内容の記事を書いている人がいますが、この人は子供の可能性を信じ、子供はその子のまま受け止めてあげようって考えで、学校でのインテグレーション推進みたいなんだけど、それで困るのは当事者の子供・・・ 

インタビューでも「ほんの少しスコアが低い(自閉症傾向が小さい)だけとか、診断に必要な要素が一つ足りないとかで、自閉スペクトラム症の診断を受けない子たち」の枠に入ってしまい、「結局後で問題になるケース」「学校に上がって不適応で不登校になったり、うつ状態になったり」で「子どもの時には診断がつかない「診断閾下」(サブクリニカル)のグループ」となる例があげられている。

自閉症の過剰診断を憂えているのは「自閉症であることそれ自体、社会生活を難しくする。しかし、それ以上に、自閉症の影に隠れて見えにくい情緒や行動にかかわる合併症が、のちのち大きな問題になってくる」という着眼点がないように思う。 確かに自閉症のレッテルを貼られたことにより人生転落?する例もあるかもしれないけど、今の社会は昔とは違うので、レッテルを貼られたことにより理解や支援が得られるメリットが多いんじゃないか?

このナショジオのインタビューは自閉症についての指南ではないので、すっごくおもしろかったし、ためになったのです。 親向けの指南って、実際は我が子に当てはまらないこともたくさんあるから。 それよりも自閉症スペクトラムとは何ぞや?と研究内容やその結果をもとに説明してくれる方が腑に落ちることがたくさんあり、うちの子に当てはまることもいろいろあり、理解することができると読みながら思いました。 

ナショナル ジオグラフィック日本版 2020年5月号[雑誌]
日経ナショナルジオグラフィック社
2020-04-30

今月号『のナショナルジオグラフィック』は自閉症の特集記事があります。
●大人の自閉症
自閉症の人は仕事やパートナーを見つけにくい。そんな状況を変えようと、手を差し伸べる人たちがいる。
●自閉症の兆候を見つける
自閉症になる子どもは、脳の成長が早すぎることがわかった。この発見は障害の予防や軽減につながるか。

表紙にある「昆虫はどこに消えた」も気になります・・・
(追記:日本語版ナショナルジオグラフィック、今年で25周年だそうです。)

にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

聴覚障がい者のための児童精神科で私たち親から話したことは、要約すると・・・ 

2歳くらいから息子が他の子とどこか違う(コミュニケーションの面で、あまり他の子と遊ばない、特定の仲の良い友達を作らないなど。会話が嚙み合わない。言葉の面では言語発達が遅めだし、できない発音がある、など)と思い始め、夫の親族に(約10年前の当時)アスペルガー症候群と診断された者がいるので、遺伝的に発達障害ではないかと、かかりつけ保健師、保育園の先生やカウンセラーに相談したけれど、誰もが「この子は普通だ。問題ない。子供とはそういうもの。個性。アイコンタクトはできているので自閉症ではない。」という意見。 

それでも、5歳になっても「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」という問題があったので、かかりつけ保健師から児童心理士を紹介してもらったが、何の解決にもならなかったところに難聴が分かり、この心理士との面会を終了し、難聴の治療(療育)に専念することにした。(その過程は 発達障害だと疑って発見が遅れるまでの検査かかりつけ保健師の落とし穴 にも記述。)

6歳になり小学校入学の際、難聴児のための特別支援学校であるS校を選び、S校がある町に引っ越し半年が経ったが、聞こえる環境にいるにもかかわらず、「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」といった症状は治らず、それどころか酷くなるうえ、アイコンタクトができていないことにも気づき(難聴以外の問題)、先月学校の担任の先生方とも話し合い(発達障害も、か?続き)、こちら聴覚障がい者のための児童精神科で診てもらうことになった。

その場にいた、聴覚障害児専門のカウンセラー、医師、心理士の3人は、夫の話を聞きながら、気になるところで質問を入れたり、もっと深く聞き出したり、その合間にカウンセラーさんは「大変だったわね」「よく頑張ったわね」「まぁ、そこでも(無知な相手や行政相手に)闘わなくてはいけなかったのね!」と労りの言葉をかけてくださっていました。

それから、忘れていたわけではないけど、他のことに気を取られたり最近はずいぶん落ち着いていたので、今まで言わなかった(ブログにも書いていなかった)ことに、息子の「癇癪」があります。 それが始まったのは1歳半くらいのときだったかな、突然、ギャーギャーとものすごい声で泣出す喚き出す、それが1時間以上続く。 泣くだけでなく、ベビーカーに座っているときは体をのけ反らせ出ようとする。 ベビーカー以外のときも、身体を激しく動かすので、ぎゅっと抱いて押さえつけていないといけない。 (親にとって)原因は分からず、いつ始まるかもわからず、それが始めると、息子は何も聞いていないし、親は手の施しようがないし、ひたすら泣き叫ぶのを、押さえつけ、収まるまで待つしかない。 本当にこれは辛かったですね。

1歳半で保育園を始めましたが(癇癪はその前から始まった)、保育園もすごく嫌がり、泣き叫ぶことも多かったです。 最初の保育園は保育士側にも問題が多かったのですが、4歳のとき、自然の中で過ごす保育園が近所に新しくでき、そこに移りました。 こちらは環境も担当の保育士も良かった(ここで約2年過ごしたのですが、補聴器を付け始めたのも、この保育園)。 でも、時折保育園に行きたくないと癇癪を起すこともあり、保育園に行ったら中に入りたくないと、庭の中をグルグル1時間も泣き叫びながら歩き回ることも何度かありました。 本当に、これも辛かったですね。

S校に入学してからは、学校大好きなので登校時の問題はないけれど、帰りたくないと下校時に問題が発生することがありそういえば、この前、それで校庭をぐるぐる走り回り、家に連れて帰るのに苦労しました・・・ 家で癇癪は起こすときがあります。 これは原因がはっきりしていて、私が息子がやりたいこと(テレビを見続けるとか、お菓子を食べたがるとか)を拒否したとき。 素直に聞けばいいものを(いい加減大人の対応してくれよ、とは親の弁)、ギャーと叫び手に負えなくなる。

その他カウンセラーさんから聞かれたのは、母乳はいつまでしていましたか? 息子は出産時の病院では上手く母乳が吸えず、哺乳瓶で粉ミルクを与えつつ母乳を試していたのですが、1週間くらいたつと母乳が飲めるようになり、その後は完全母乳、というか粉ミルクも哺乳瓶も完全拒否! 母乳大好き。(しかも、母乳がいいのか、どんどん大きくなり通常の赤ちゃんより体重も身長も大きかった。しかし、離乳食は嫌がり、なかなか食べてくれないので、それ以降は痩せていった。今でも、身長は平均の高さだけど、体重は平均より下の痩せ型。) 保育園が始まる1歳半頃に断乳し始めたのですが、苦労しました。(在住国では母乳は長くても8か月位までなので、息子は長め。) そんな話をすると、息子さんにとって母乳はパラダイスだったのね~と。(もしかして、異常にスキンシップしたがるのは、やはり皮膚と皮膚が密着し安心感がある母乳の影響かな~?)

医師からはアレルギーの有無を聞かれましたが、今のところ判明しているのはなし。 食事については、かなり偏食はあります。 ちょっとした匂いで、これは嫌だと拒否したり。(息子は日本の乾燥させた「ちりめんじゃこ」が大好きなのですが、夫は「なのに、あんな生臭い猫の餌みたいな魚は喜んで食べるんです!」と息子の異常を力説していた・笑) 調理したものに好き嫌いはあるけれど、フルーツや生ニンジンなどは好んで食べます。

また病気などもしたことなく、ちょっとくらい熱出して寝込んでくれてもいいのに、と思うほど健康。 保育園で流行り風邪をもらうこともなく、母乳の飲み過ぎ以外で吐いたこともなく、下痢になったこともなく、クラスの皆が水疱瘡になっても貰わないので心配しているほど。(水疱瘡は早めにやっといた方がラクなようなので。)

ちなみに、私は妊娠中(及び授乳中)に薬の服用や飲酒などはしておらず、40代に入ってから妊娠出産した高齢ママ。(夫は私より若い。二人とも喫煙習慣なし。)

お菓子など、2歳まで砂糖は一切与えていませんでした。 本当は3歳までは一切与えないようにしたかったんだけど、保育園が始まったり、他の人たちとの交流が出てくると、どうしてもお菓子を貰ったり食べたりする機会が出てくるんですよね。 家では与えないを徹底していましたが、もちろん親はお茶の時間に甘いものを口にしているわけで、そのうち一緒に食べるようになりました。 私より息子の方が、砂糖の摂取量は断然少ないですが。

早寝早起きという生活リズムにも気を付けています。 それでも、夜はなかなか寝付けず、8時半にベッドに入れても、寝付くのは10時近く・・・という状態で、睡眠の問題には頭を抱えています。(偏食や不眠は発達障害にありがち。) 睡眠時間は平均より短くても、朝起きるのに問題はないのですが。

以上、1時間ほど話し、「休憩にしましょう。 私たちの方でも今お聞きしたことについて話し合ってきます。」と3人が退室。 

私と夫は「ああ、こりゃダメだ~。とか3人で言ってるのかもね~」と冗談半分本気半分で言ったりして、約10分後に3人が戻ってきました。

で、結果として「Autisum Spectrum Disorder, ASD, 自閉スペクトラム症、と思われます。 今は総称としてAutisum spectrum 自閉症スペクトルと言いますが、アスペルガー症候群などもこの中に含まれます。」とのこと。

「ショックかしら」との言葉もかけていただきましたが、難聴の診断を聞いたときと同様、どこかおかしいと思っていたので、やっぱりという思いと共に、診断名が分かりホッとしました。 これから息子にとって有益で適切な対応をしていくことができるので。 どこもおかしくないと言われた方が、お前ら何も分かっていない!と動揺したでしょう。 

カウンセラーさんが「本当に、今日ここに来てくれて良かったわ」とおっしゃってくれましたが、本当に、そう思います。 なんか、周り周ってやっとここに辿り着けた、という感じ。

もちろん、難聴だけだった方が良かったですが。 難聴と発達障害、重複ですもんね。 でも、2歳のときから発達障害を疑って、5歳で難聴が分かったものの、ここ半年は「それでも、まだ何かがおかしい」と悶々とし、7歳になってようやく、こういうことだと腑に落ちた、わけで。 (これ以上まだ何かでてくるかしら?)

さて、次回の面談は夏以降(新学年が始まってから、息子は1年生)で、そこから療育(というか、まだ具体的にどのような発達障害があるのか調べる段階)が始めるとのことです。
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

このページのトップヘ