バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

タグ:発達障害

2月20日(木)の朝9時に、理学療法士さんの初めての診察を受けました。 

当初17日(月)11時の予約だったところ、その1週間前に突然日程変更のお知らせが・・・。 夫は仕事から休みもらって、ついでにその前に息子のパスポートの申請も予約していたのに。 結局夫は休日を変更できず。 どのみちこの週は2月休暇中だったので息子は学校の欠席等は免れたのですが。 

2月に1~2週間学校が休暇になるのはヨーロッパ全域で伝統的にあるようです。 お金と時間がある人たちはアルプスにスキー旅行に行ったりします。 そのため北イタリアに行ってた人も多く、コロナウィルスに感染し、帰国してから発症する人が続出し、あっと言う間にヨーロッパ中に広がってしまった・・・ この頃、2月の時点では、まだ日本のことだけ心配していたのに。 今はこっちも学校閉鎖になるかも、と話がそれました。

初めてお会いする理学療法士さんは、落ち着いた30代くらいの女性で、プロフェッショナルとしての信頼が持てる人でした。 研修らしき若い女性も一緒。 挨拶早々、息子は「トイレ~」と言っていなくなったので、その間に私の方から「息子は筋肉がふにゃふにゃしていて、歩き方も変だし、椅子にも真っ直ぐ座っていられません」ということをお話しました。

息子が戻り、診察室へ。 息子は例のごとく「僕こんなことできるの~」と手の指を自慢げにめっちゃ反らせてみせます。 理学療法士さんは頷き、そういう症状を医学的になんというのか研修生に説明しています。 息子の腕を取り肘を捩じるようにすると、これまたグニョーと半ば回転するように曲がる・・・ これも医学的な症状なのです。(日本語で「関節弛緩症」というやつか?)

それから息子の足の後ろ、アキレス腱のあたりを調べ、そこはいい形をしていて健康的とのこと。

歩くのにふにゃふにゃしてしまう場合、しっかり足首が固定できる靴を選んで履くのがいいとのことで、正しい靴の選び方が書いてあるプリントをいただきました。 今は冬で、足首を覆うゴツイいブーツを日常的に履いているので理想的。 これから春になって新しい靴も必要だから参考になります。 安物の靴は買えないなー。

理学療法士さんが「膝が痛いと聞いたけど」と息子に聞くと、「痛くないよー」とのこと。 別に痛がることはないのですが、お医者さんの診察のとき、そんなこと言ってたかも。 骨の成長で痛くなることもあるし、それかな? 

今まで特にスポーツやトレーニングなどしてなかったが、1月から空手を始めましたと言うと、大きく満足そうに頷き、「それは素晴らしい。 空手は筋肉を鍛えるのにとても良いです。」 

私も空手の練習風景を見ていて、ふにゃふにゃな息子の筋肉に良いかもーと思っていました。 全ての体の筋肉を、型にはまって最初はゆっくり慣れれば早く満遍なく動かすので、知らず知らずに筋肉が鍛えられていくと思います。

理学療法士さんの診察は約30~40分ほどでした。 理学療法士さんから「空手はぜひ続けてください。 5月にその後の経過はどうかお聞きします。 必要であれば6月にトレーニングの機会を授けましょう」とのことでした。

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本来なら、地元の病院で発達障害の療育等を受け始めるとき、その療育センター専属の医師の診断が必要だったのです。 それは手当(補助金)の申請に必要なものだし(しかし手当がおりるかどうかは分からず、その審査にも膨大な時間がかかる)。 しかし、最初に会ったコーディネーターは医師の診察を予約してくれなかった。 他の件でもいろいろ問い合わせてるのに、約束をすっぽかされたこともあった。

療育は、コーディネーター、心理士、特別教育専門家、作業療法士などがチームになってあたってくれる。 しかし、担当のコーディネーターは何もしれくれない、外国人のおばあちゃん心理士は何の役にも立たない、頼りがいのあった特別教育専門家は2,3回の面会の後定年退職。 手ごたえのある支援を受けられないなか、唯一親身に頻繁に接してくれたのが作業療法士さん。

手当申請の件も相談したら、「医師の診察は一番最初にしなければならないことなのに」と憤り、すぐに予約を入れてくれました。 予約を入れたところで長~い順番待ちで何時になるか分からないけど・・・と。 それから半年はたったでしょうか、昨年(2019年)の11月21日にようやく医師と面会。 親子3人で向かいました。

お医者さんは、これまた定年間近と思われる外国人のおばあちゃん先生。 とても小柄で背骨が曲がり大きなわし鼻から魔女を連想するような風貌ですが、穏やかな安心感も与えてくれる人。

まず息子の身長体重を測り、聴診器で心音を聞いたり基本の診察。 私たち親からは、息子の体(姿勢)がふにゃふにゃしがち(いわゆる体幹がしっかりしていないようで)椅子に座るときもぐにゃぐにゃしてる、歩くときに足が曲がっているようで特に左足が内股になる等、普段から身体的に気になってることを聞いてみました。

医師は息子に歩いてもらったり、ベッドに寝かせて筋肉を動かしたり触ったりして、「この子は筋肉が柔らかいわね。」

息子は自慢気に、こんなこともできるよ~と手の指を机に立てて押さえつけ反らせたり、親指をそらせたり。 するとぐぐっーと人並み以上に反るのです。(私もその傾向があるのですが。)

「関節も柔らかいね」と、それゆえ歩くとき足首が曲がってしまうようです。 固めのしっかりした靴を履くようにアドバイスを貰いました。 1時間弱の面会だったでしょうか。

診断書はこれから書いて送りますと、送られてきたのは1月になってから。 その前に一度電話で連絡があり、また気になることがあったら連絡するようにとのことでした。

その後、今度は「理学療法士」からの診察の予約案内が届きました。 

理学療法士 ・・・また新たな医療関係者が。 何をする人? 作業療法士とは違うのか? 予約案内の通知には「医師から患者がひざの痛みを抱えていると聞きました。 運動機能の問題はそのためかもしれません。 患者にとってどんな支援が必要か打開策を探すための診察。」とありました。

理学療法士の診察の話はこちらに

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聴覚障がい者のための児童精神科で私たち親から話したことは、要約すると・・・ 

2歳くらいから息子が他の子とどこか違う(コミュニケーションの面で、あまり他の子と遊ばない、特定の仲の良い友達を作らないなど。会話が嚙み合わない。言葉の面では言語発達が遅めだし、できない発音がある、など)と思い始め、夫の親族に(約10年前の当時)アスペルガー症候群と診断された者がいるので、遺伝的に発達障害ではないかと、かかりつけ保健師、保育園の先生やカウンセラーに相談したけれど、誰もが「この子は普通だ。問題ない。子供とはそういうもの。個性。アイコンタクトはできているので自閉症ではない。」という意見。 

それでも、5歳になっても「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」という問題があったので、かかりつけ保健師から児童心理士を紹介してもらったが、何の解決にもならなかったところに難聴が分かり、この心理士との面会を終了し、難聴の治療(療育)に専念することにした。(その過程は 発達障害だと疑って発見が遅れるまでの検査かかりつけ保健師の落とし穴 にも記述。)

6歳になり小学校入学の際、難聴児のための特別支援学校であるS校を選び、S校がある町に引っ越し半年が経ったが、聞こえる環境にいるにもかかわらず、「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」といった症状は治らず、それどころか酷くなるうえ、アイコンタクトができていないことにも気づき(難聴以外の問題)、先月学校の担任の先生方とも話し合い(発達障害も、か?続き)、こちら聴覚障がい者のための児童精神科で診てもらうことになった。

その場にいた、聴覚障害児専門のカウンセラー、医師、心理士の3人は、夫の話を聞きながら、気になるところで質問を入れたり、もっと深く聞き出したり、その合間にカウンセラーさんは「大変だったわね」「よく頑張ったわね」「まぁ、そこでも(無知な相手や行政相手に)闘わなくてはいけなかったのね!」と労りの言葉をかけてくださっていました。

それから、忘れていたわけではないけど、他のことに気を取られたり最近はずいぶん落ち着いていたので、今まで言わなかった(ブログにも書いていなかった)ことに、息子の「癇癪」があります。 それが始まったのは1歳半くらいのときだったかな、突然、ギャーギャーとものすごい声で泣出す喚き出す、それが1時間以上続く。 泣くだけでなく、ベビーカーに座っているときは体をのけ反らせ出ようとする。 ベビーカー以外のときも、身体を激しく動かすので、ぎゅっと抱いて押さえつけていないといけない。 (親にとって)原因は分からず、いつ始まるかもわからず、それが始めると、息子は何も聞いていないし、親は手の施しようがないし、ひたすら泣き叫ぶのを、押さえつけ、収まるまで待つしかない。 本当にこれは辛かったですね。

1歳半で保育園を始めましたが(癇癪はその前から始まった)、保育園もすごく嫌がり、泣き叫ぶことも多かったです。 最初の保育園は保育士側にも問題が多かったのですが、4歳のとき、自然の中で過ごす保育園が近所に新しくでき、そこに移りました。 こちらは環境も担当の保育士も良かった(ここで約2年過ごしたのですが、補聴器を付け始めたのも、この保育園)。 でも、時折保育園に行きたくないと癇癪を起すこともあり、保育園に行ったら中に入りたくないと、庭の中をグルグル1時間も泣き叫びながら歩き回ることも何度かありました。 本当に、これも辛かったですね。

S校に入学してからは、学校大好きなので登校時の問題はないけれど、帰りたくないと下校時に問題が発生することがありそういえば、この前、それで校庭をぐるぐる走り回り、家に連れて帰るのに苦労しました・・・ 家で癇癪は起こすときがあります。 これは原因がはっきりしていて、私が息子がやりたいこと(テレビを見続けるとか、お菓子を食べたがるとか)を拒否したとき。 素直に聞けばいいものを(いい加減大人の対応してくれよ、とは親の弁)、ギャーと叫び手に負えなくなる。

その他カウンセラーさんから聞かれたのは、母乳はいつまでしていましたか? 息子は出産時の病院では上手く母乳が吸えず、哺乳瓶で粉ミルクを与えつつ母乳を試していたのですが、1週間くらいたつと母乳が飲めるようになり、その後は完全母乳、というか粉ミルクも哺乳瓶も完全拒否! 母乳大好き。(しかも、母乳がいいのか、どんどん大きくなり通常の赤ちゃんより体重も身長も大きかった。しかし、離乳食は嫌がり、なかなか食べてくれないので、それ以降は痩せていった。今でも、身長は平均の高さだけど、体重は平均より下の痩せ型。) 保育園が始まる1歳半頃に断乳し始めたのですが、苦労しました。(在住国では母乳は長くても8か月位までなので、息子は長め。) そんな話をすると、息子さんにとって母乳はパラダイスだったのね~と。(もしかして、異常にスキンシップしたがるのは、やはり皮膚と皮膚が密着し安心感がある母乳の影響かな~?)

医師からはアレルギーの有無を聞かれましたが、今のところ判明しているのはなし。 食事については、かなり偏食はあります。 ちょっとした匂いで、これは嫌だと拒否したり。(息子は日本の乾燥させた「ちりめんじゃこ」が大好きなのですが、夫は「なのに、あんな生臭い猫の餌みたいな魚は喜んで食べるんです!」と息子の異常を力説していた・笑) 調理したものに好き嫌いはあるけれど、フルーツや生ニンジンなどは好んで食べます。

また病気などもしたことなく、ちょっとくらい熱出して寝込んでくれてもいいのに、と思うほど健康。 保育園で流行り風邪をもらうこともなく、母乳の飲み過ぎ以外で吐いたこともなく、下痢になったこともなく、クラスの皆が水疱瘡になっても貰わないので心配しているほど。(水疱瘡は早めにやっといた方がラクなようなので。)

ちなみに、私は妊娠中(及び授乳中)に薬の服用や飲酒などはしておらず、40代に入ってから妊娠出産した高齢ママ。(夫は私より若い。二人とも喫煙習慣なし。)

お菓子など、2歳まで砂糖は一切与えていませんでした。 本当は3歳までは一切与えないようにしたかったんだけど、保育園が始まったり、他の人たちとの交流が出てくると、どうしてもお菓子を貰ったり食べたりする機会が出てくるんですよね。 家では与えないを徹底していましたが、もちろん親はお茶の時間に甘いものを口にしているわけで、そのうち一緒に食べるようになりました。 私より息子の方が、砂糖の摂取量は断然少ないですが。

早寝早起きという生活リズムにも気を付けています。 それでも、夜はなかなか寝付けず、8時半にベッドに入れても、寝付くのは10時近く・・・という状態で、睡眠の問題には頭を抱えています。(偏食や不眠は発達障害にありがち。) 睡眠時間は平均より短くても、朝起きるのに問題はないのですが。

以上、1時間ほど話し、「休憩にしましょう。 私たちの方でも今お聞きしたことについて話し合ってきます。」と3人が退室。 

私と夫は「ああ、こりゃダメだ~。とか3人で言ってるのかもね~」と冗談半分本気半分で言ったりして、約10分後に3人が戻ってきました。

で、結果として「Autisum Spectrum Disorder, ASD, 自閉スペクトラム症、と思われます。 今は総称としてAutisum spectrum 自閉症スペクトルと言いますが、アスペルガー症候群などもこの中に含まれます。」とのこと。

「ショックかしら」との言葉もかけていただきましたが、難聴の診断を聞いたときと同様、どこかおかしいと思っていたので、やっぱりという思いと共に、診断名が分かりホッとしました。 これから息子にとって有益で適切な対応をしていくことができるので。 どこもおかしくないと言われた方が、お前ら何も分かっていない!と動揺したでしょう。 

カウンセラーさんが「本当に、今日ここに来てくれて良かったわ」とおっしゃってくれましたが、本当に、そう思います。 なんか、周り周ってやっとここに辿り着けた、という感じ。

もちろん、難聴だけだった方が良かったですが。 難聴と発達障害、重複ですもんね。 でも、2歳のときから発達障害を疑って、5歳で難聴が分かったものの、ここ半年は「それでも、まだ何かがおかしい」と悶々とし、7歳になってようやく、こういうことだと腑に落ちた、わけで。 (これ以上まだ何かでてくるかしら?)

さて、次回の面談は夏以降(新学年が始まってから、息子は1年生)で、そこから療育(というか、まだ具体的にどのような発達障害があるのか調べる段階)が始めるとのことです。
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担任お二人と息子の言動について話し合ったのですが、私はちょうど1週間前の木曜、学童のJ先生から息子が言うことを聞かず困る、と相談を受けていました。 放課後2時間の学童は今学期1月から開始。 息子は社会性やコミュニケーションに問題があるようだが、他の子供や大人ともっと接する時間が必要だろうと参加することになったのです。
 
J先生は今学期からの臨時の方で、時々来てくれます。 なので息子は、新顔で穏やかな性格の先生をからかって、そんな態度取るのかな~と最初思いました。 子供って相手が大人でも、ちょっとバカにしたりフザケたりしても大丈夫だな、と敏感に感じ取ることってありますよね。 そのとき息子には、厳重に注意し、夫にも伝えました。 ところが、翌週の水曜日(話し合いの前日)、別の学童の先生からも同じことを言われたのです! 息子がまったく言うことを聞かず勝手な行動を取る、と。
 
このM先生は正規の学童の先生であり、午前中は息子たちのクラス(0学年)のアシスタントとして常に一緒にいます。 息子たちと同期に新任としてS校に赴任したのですが、他の障がい者の施設等に長年関わってきたベテラン。 そのM先生の言うことも聞いていないとは!
 
学童でのことを担任に話すと、息子は午前中の授業(3時間半)では特に問題なく過ごす。 授業は時間割が決まっており、そのルーティンに沿って行動するからだと思う。 しかし学童は、それほど厳密なルーティンがあるわけではない。 そのときどきにより違うことをしたり、ある程度自由に遊んだり。 そうなると息子は、ハメをはずし、それがどんどんエスカレートし、手に負えない状態になってくる。
 
自閉症の子は、決まったスケジュール通りにことが進むと安心し問題なく行動できるが、突然の変更や予想外の出来事に適応できずパニックを起こすと言われます。 息子の言動に当てはまりますね。
それと、私たちがリストに書いた、もう一つ気になっていること。 息子に「今日は学校で何したの?」と聞いても答えない。 
 
この「今日何したの?」と聞いても答えないのは、保育園時代からでした。 3~5歳くらいだと、今日保育園であった出来事を親にいろいろ話したい年頃ですよね。 それがまったくなかった。 (当時の「かかりつけ保健師」にも、このことは相談しています。 そのとき言われたのは「話したくなかっただけでしょう。 大人だって会社で嫌なことがあったら、話したくないのと同じ」と一笑され終わり。 全てが万事この調子だったんですよね、あの保健師とは。)
 
5歳で難聴が分かったとき、聞こえにくいせいで言葉の発達が遅れ、聞かれたことにきちんと答えることができなかったんだ、と納得したのですが・・・
 
補聴器を付け始め、特別支援学校にも通い始め、なのに未だ今日の出来事を聞いても答えない。 答えるときもあります、自分から言うこともあります、何か息子にとって特別興味があったり、おもしろかったりしたときは。 
 
先日も私が「今日は体育で何したの?」と聞いてもポケッとして答えない。 何度か聞いて、そうやく口を開いたと思ったら、全然関係ないことを喋り始めた。 「日本語では話しにくいことなんだろうか? 日本語の単語を知らないから言わないとか?」と私は思い、夫が帰宅してから現地語で同じことを息子に聞いたのですが、息子の反応はまったく同じ。 ポケッとして答えない。 そうなんです、言語の問題じゃない。 日本語が分からないわけじゃない。 言語とは違う問題。
 
夫の知人に、自閉症などの障害を持つ子供のケアセンターで長く働いていた人がいて、その方に息子のことを話し聞いてみると、自閉症の子は日常の出来事にこだわりを持たない、今日何があったかなんて聞いても、その子にとって当たり前のことで、特に話すべきことでもないので、忘れちゃってる、または無関心。 (その代わり、その子にとって特別だったこと、興味の対象だったことはよく覚えていて、そのことばかり話したがる傾向がある。) 息子に当てはまります。
 
それで、私たちの最終的な質問(疑問)なのですが、これら問題の原因は、息子の聞こえ? 性格? それとも、その他の要因(発達障害等)?
 
先生方も私たちの話を聞き、聞こえが問題なのではない、息子さんはきちんと聞こえている(もちろん難聴ですが)と断言。 心理療法士に会いアドバイスを受けるように勧められました。
 
ちょっと振り出しに戻るような感じ・・・ やっぱり、発達障害もあったんだ・・・ (夫の親族にアスペルガー症候群と診断された者がいるので、遺伝的にも疑っていた。) 

このブログのタイトル、「バイリンガルと聴覚障害」に「発達障害」も付けなくてはいけないかも。

でも、とにかく、息子は学校が大好きで、友達と遊ぶのも大好きで、そのことは先生方も「見ていて、本当に学校が好きなんだって、よく分かります」と嬉しそうにおっしゃり、夫も「学校じゃなくってS校が好きなんですよね。 他の人にも、ぼくS校に行ってるんだ、と得意げに言っています」と言い、みな満足気に締めとなりました。 職員も生徒も保護者も、みんなS校を誇りに思っているーと強く感じますし、この学校に入れて良かった。
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先日(3月9日)、息子の担任お二人と夫と私の4人で、息子の言動について話し合いの場を持ちました。 12時半からで、授業は12時に終わり息子は14時まで学童の時間。
 
メールで前もって伝えていた内容は、病院の言語聴覚士さんや聴覚療法士さんと会ったとき、息子は話していてもアイコンタクトをしない、また突然相手の素肌(腕)に抱き着くという行動に走るが、学校ではどうか? それから他に気になることもリストとして書きだし持参しました。
 
先生方はまず、「いつも通り、ポジティヴな、息子さんの良い面からお話ししましょう」と、息子は授業の課題をよくこなす、「ABCの本」も「123の本」も既に終えてしまったし、アルファベットを図画工作にしていくのも器用に集中しどんどん作っていくし、本当に素晴らしいセンスがあり、将来芸術家になるんじゃないかしら、と教えてくれました。
 
それは家でもそうで、親としても承知しているのですが、その興味があることだけに対して発する並外れた集中力と芸術的センスは、発達障害につながるんじゃないかしらーと、また私の中でむくむく疑問が沸き、続いての「息子の問題点」は、まさに私たちが書きだしたリストと一致するもの。
 
「息子さんは、他の子供たち(クラスメート)の話を聞きません。 自分のことはいろいろ話したがるのですが、他の子が話しているときは、上の空だったり、あっちに行ってしまったり。」
私が息子の「社会性とコミュニケーション」リスト1番目に書いた、人の気持ちを理解できない、に当てはまります。(他の子供たちが嫌がったり、怒ったり、悲しそうだったりしているのに、遊ぼうとと寄っていき一人ではしゃいでいることも。)
 
それから、アイコンタクトも、やはりできていなかった。 毎朝先生方は一人一人の生徒の目を見て挨拶をするのですが、息子は目をそらしていたそう。 「この美しい目を見て」と言ってアイコンタクトさせるようにすると、それからはビシッと目を合わせるようになったそうですが、一つのことを教え納得すると必ず律儀に毎回する傾向があります。 例えば、ジャケットを着るとき、シャツの袖が上にめくれ上がらないように必ず袖口を手で押さえてからジャケットに腕を通します。 夫が教えたことで、私がビックリするほど、毎日、毎回、律儀にします。 (しかし、何回教えてもやらないものはやらない傾向も。 2歳頃から、食事でも遊びでも勉強でも左手を使わないでブラブラさせていて、毎日、毎回言っているのに、いまだ直らない。)
 
そして、やはり素肌を触っていた! 最初(学校が始まった前学期)のうち、握手だけでなく、素肌の腕までベタベタ触ったり、夏でミニスカートを穿いていた先生の生足を触っていたことも! 先生方が「挨拶は握手だけでいいのよ」と言って止めさせ、しないようになったとのこと。 
 
おまけに、私たち親はまったく知らなかったのですが、家ではしないことなのですが、学校でズボンとパンツを下げ、おしりや前の方も、他の子たちに見せ喜んでいる! (露出狂!?) 他の子たちは「気持ち悪い」と言って嫌がっているのに、それが分からない、おもしろいと思ってやっちゃう。 いつでもどこでもではなく、特に体育で着替えるときにしているそうです。 
 
また体育は隣校の体育館と着替えのロッカールームを共同で使っているのですが、息子のクラスが終わった後、隣校の年上の生徒がやって来て着替え始めたのですが、息子はその男子の裸体に興味津々で見入っていたため、先生方が慌てて息子を外に連れだしたということもあったと聞き、絶句。
 
先生も「体の部位などに異常な関心を示すのは自閉症にありがちな行動でもある」とおっしゃっていました。
 
問題は、まだまだあるので、続きます・・・
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先日新しい言語聴覚士さんにお会いした時、吃音以外に気になることがありました。 息子、先生と目を合わせて話さないのです。 いつも通り、初めて会った人でも親しげで、話は聞いていて質問にも答えている。 でも、始終落ち着きがなく(これもいつも通りですが)、アイコンタクトをしない。

先々月の聴覚測定でも同様でした。

そして突然、言語聴覚士さんの(半袖のため素肌の)腕にむしゃぶりつき自分の頬を押し付けてスリスリ!

実はこれも珍しいことではなく、いつもしていること。 それゆえに、私が疑問、心配に思っていること。 息子は常に「スキンシップ」をしたがる。 ぎゅーと抱きつくハグはもちろん、素肌がでていれば特にそこに執着、素肌と素肌と接触させ感じたがる(?)まさしくスキンシップ。 小さい頃、3,4歳の頃からかな、だんだんエスカレート。 年齢と共に、さほど過激ではなくなりましたが、現在7歳でもまだしている。 初めて会った人にもする。

特に病院に行くと、お会いする全ての先生方は女性で、着用している白衣はゆったりと腕が露出しているため、息子は必ず素肌の腕にスキンシップを試み、私の方はギョッとします。

新しい言語聴覚士さんから「心理士さんには会っているの?」と聞かれ(息子のデータに以前心理士さんと面会していたことが載っている)、「あれは難聴が分かる前にアスペルガーやADHDなどの発達障害を疑っていたときのことで、難聴が分かった時点で止めました(それにあの心理士はまったく役に立たなかった←私の心の中の声)」と説明し、先生も「そうね」と頷いていたのですが、私の中でまた息子の「難聴以外の問題」がむくむく湧きあがりました。

S校の担任の先生からは、2週間ごとに貰ってくるニュースレターに、念を押すように「どんな些細なことでも気になることがあったら相談してください」、「これから学校のソフト(教師、生徒、保護者がそれぞれアカウントを持っている)をどんどん使っていきます」とあったので、早速そこからメールで、言語聴覚士さんと会い息子の吃音について連絡を取りたいと言付かったこと、そして私が気になった息子の言動について書いて送信すると、すぐに「では再来週の木曜に、息子さん抜きで、会って話し合いましょう」と返信がありました。

息子は社会性やコミュニケーション能力に「?」な部分があります。 特に気になるのが「人との距離感」。 例えばこの前も、公園で遊んでいたら別の家族がやってきて母親が「こんにちは」と愛想よく挨拶してくれたのですが、息子はこれを自分をかまってくれる人と判断しのか、この女性にいろいろと話しかけ(自分の名前や学校のことなど)、カバンを開けて学校のノートなど見せ始めました。 まったく知らない人に、このように親し気に話しかけてしまいます。 2,3歳くらいなら分かるけど、7歳でこれは・・・ 子供に対しても、そう。 見知らぬ子供同士で遊び始めるのはよくあることで良いとして、でも明らかに相手が嫌がっていたり、相手にはグループができていて、その中に入ることができない場合でも、気にせず(分からず)一緒に遊ぼうとする。

特にこのような兆候が酷かったのは、引っ越しと入学で変化があった夏頃でした。 6月末で保育園を止めたので、学校が始まるまでの2か月間はほぼ私と二人っきりで過ごすことが多く、学校が始まっても授業は3時間半のみですぐ帰ってくるので、1日の大半は私と二人っきり。 新しい土地で友達もいない。 また息子は家で遊ぶ兄弟も、イトコもいない。 祖父母やおじさんおばさんのような親戚も近くにいない。 人と接し信頼関係を築くことが極端に少ない環境にいるせいもあるかも。

5歳まで難聴であることが分からず、本当にコミュニケーションが始まった(学び始めた)のは補聴器をつけ始めてだからしょうがない、とも言われましが、やはりこのままでいいのか不安。 でも、これを誰に相談したらいいの? 言語聴覚士? 心理士? それともスペシャルカウンセラー(特殊教育専門家)?

ちょうど、そんな不安と疑問に苛まれていた10月、学校の身体測定がありました。 S校及び隣接の普通学校付属の養護教諭(保健室の先生)及び校医と保護者同伴での健康診断もあり、夫が行ったのですが、そのとき上記の問題を聞いてみることにしました。 

養護教諭は話を聞き、総合病院にいる聴覚障害と発達障害を併せ持った子のための特別心理士のパンフレットをくれ、また「S校の先生方とは月に1回ミーティングを行うので、息子さんのことを聞いてみましょう」おっしゃり、1,2週間して、そのミーティングがあった直後、息子の担任の先生から電話がありました。

S校には両親が働いている生徒のために学童があり、そこに特別な名目のもと息子を放課後2時間入れてはどうかとの提案。 他の子供たちともっと長く一緒に活動する場や時間を持つべきであろうと。 しばらく様子を見、必要であれば特別心理士などを病院から呼び、息子の学校生活を見てもらって判断するようにしたいとのことでした。

息子の学童が始まったのは今学期(1月)から。 そのことも合わせ、今週は担任の先生お二人と、私と夫でミーティングです。
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1回目の学校見学に参加した子供達は、息子を含め、7名でした。 全員、今年の秋から小学校入学予定の、5〜6歳児。

そして、その子たちを見たとき、正直に申しますと、私の心はシューンと沈んでしまったのです。 どの子も、あきらかに、息子より聞こえない喋れない。 

6人のうち3人は既にこの学校付属の保育園に通い、他の2人も別の市にある聴覚障害児用の保育園に通い、もう1人は聴覚の他に軽い重複障害があるよう。 人工内耳をつけている子の一人は、ほとんど発音できない。 

果たして、息子は、この子たちと遊んで楽しいか?と思ったのです。

息子は、友達と遊ぶのは好きだし、腕白な面もある。 これから友達関係は重要となってくるけど、この学校にいると限られた友達としか交流できないではないか。 言語面でも、他の子達とたくさん話して伸ばしていって欲しいけど、ここの子たちでは刺激にならないのではないか。 保育園では友達からも好かれているし、息子は普通の学校に通わせても上手くやっていけるかもしれないし、その方が楽しいんじゃないか。 そんな疑問や不安がむくむくと心の中に湧き出ました。

帰宅してから夫に、「S校に通わせるのが反対なのではなく、これは私が持った疑問だから。 それについて、どう思う?」と自分の胸の内を話しました。

夫の意見は、「確かに息子より聞こえない喋れない子ばかりだったけど、男の子たち(計3人)が大人しかったのに比べ、女の子たち(計4人)は社交的だった。 そういう社交性を息子は女の子達から学べるんじゃないかな。 また同じ学年だけでなく、他の学年の子達とも交流がある。 第一、この学校以外にどこの学校に行くの? 地元の普通の学校に行ったらどうなるか、あの在校生の男の子の話、聞いてなかったの? 息子には一緒に遊んでくれる兄弟だっていないし。 それに、後からやっぱりS校がいいですって思っても、遅いんだよ。(定員オーバーとなるため転入生は受け入れず、新入生を優先に受け入れる姿勢。)」

そう言われても、しばらく私の胸の内はもやもやしていましたが、夫の意見が正しいです。 「やっぱり普通がいい」と思うのは、親のエゴでしかありません。 

その後、私自身、息子のアンバランスさや他の「普通の」子たちとのギャップに気付き悩んだり、何が息子にとって良いのか考えたりして、行き着く先はやはり「特別支援学校」。

ちょうどその頃、私の日本のちょっと先輩にあたる友人が、ご自身のブログで似たような葛藤について書いていました。 友人は、現在中学生である発達障害の息子さんとの歩みや活動をブログ『息子の発達障害から学んだこと』に綴っていますが、子育てや生き方について、とても考えさせられ参考になることばかりです。 (古い友人だけど、彼女について知らなかった面もボロボロでてきて、かなりドラマチックな人生。 苦労人だけど、それを感じさせない魅力がある友人です。)

「普通」にこだわるのが息子にとって幸せとは限りませんね。 息子は「特別」なんですから。

それから、当の息子は他の子達の「障害」にはまったく気付いていないし「障害」とも思っていないし、「普通」に接して遊んでいたし、S校のこと楽しかったと言っていました。
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我が息子は、どこか他の子たちとは違うよう。 言葉が遅めだし、話し方や発音もなんだかちょっとヘン。 人の話を理解していない面もある。 でも、きちんと聴こえているようだし、一応コミュニケーションのうえでは問題はない。 でも、やっぱりおかしい。

最初に疑ったのは、発達障害。 親族にアスペルガー症候群がいるので、 遺伝でアスペルガーであるに違いないと思っていました。 

3歳までは社交的ではなく、他の子供達と好んで遊ぶ様子はなかったし。 しかし、その後はやたら人懐っこく誰彼と遊びたがるのが、知らない子ばかりでなく、中高生や大人に対しても同じ態度で近寄って行く。 かと思うと、全然会話が成り立たず、やはりコミュニケーションに問題があるよう。

集中力に欠けるのも、問題。

日本でいうなら保健所的な、予防接種や小学校入学までの心身の発達を定期的に診てくれる子供ケアセンターの担当者には何度も、検査の度にそれ以外のときにも相談したけれど、「別に他の子と違うとは思わない」「この子は正常よ」「発音や喋り方? おかしくないわよ」「男の子は言葉の発達が遅いもの「成長と共に変化があるから、今の段階では分からない」と、何の説明もなく、ただこちらの説明を打ち消すだけ。

保育園にも発達障害ではないかと随時相談したが、明確な症状は見られないので首を傾げるだけ。 

5歳になり、 ようやく例の担当者から臨床心理学士を紹介してもらえ、数回、1回は子供を交えて会うことができたけれど、、、 その臨床心理学士も「アスペルガーじゃないようだけど」。 (なんだか、人の話が分かっているのかいないのか、その人こそ心理学士に会う必要があるんじゃないか、と思っちゃうような方だったけど。)

何が我が子の問題なのか、その最初の原因の部分が分からないので具体的な解決方法が見つからない。 それが一番苦しく辛い。

それが、ついに、原因が分かった! なんと感音性の難聴だったのです。 多分、生まれつき。 それは、親である私たちにも、週5日間息子と過ごしている保育園の先生たちにも、祖父母にも、まったく思いがけない、考えたこともない、青天の霹靂 なことでした。

あ、青天の霹靂ではないな。 理由が分かり、今まで灰色の空だったのが、青く明るくなった気分でした。 ようやく青空が見えたのです。

 難聴とはどういうことか、私も分かっていないので、記録と共にブログに綴っていきたいと思います。
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