バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ:難聴児支援機関 > サポートチーム

前回、補聴器援助システムを借りて2か月後の5月16日に、息子の担当であるMさん(教育的カウンセラーとでも訳す肩書か)及びオーディオロジスト(聴覚測量技師)さんと、その後の経過報告のため再びお会いしました。 今回は、夫が息子を連れて行きました。

普段、息子の学校、保育園、病院等の連絡は夫がしています。 最初のうち、連れて行くのも夫か、二人でだったけど、慣れてくると私一人で連れて行くことも多くなり、夫が
Mさんと会うのも支援機関(療育センター)に行くのもずいぶん久しぶり。

お借りした補聴器援助システムはに関しては問題もなく(あまり使っていないけど)、息子が素直に使いこなしているのを見て感心していたそう。  最近、息子と同じくらいの年齢の子にこの補聴器援助システムを導入したけど、とにかく嫌がり、スイッチ入れるのも拒否し、大変だったらしい。 息子が補聴器を付け始め1年だけど、すんなり受け入れていることを絶賛。 言われてみれば、本当に違和感なく補聴器を使っています。 まだ、ちょうど1年しか経っていないけれど、補聴器を付けているのは親の私たちも当たり前のことに感じています。

S校の入学が決り、学校や教育面では療育センターからのサポートが必要ないかと思うけど、今後もMさんと会ったり療育センターに来ることがあるのか聞いてみると、必要がある以外ここまで来てもらうことはないけれど、半年に1回はその後の経過など知りたいので連絡を入れるし、療育センターの方で補聴器関連で新しい製品が出たから試してみないかとか、親を対象としたレクチャー、子供を含めたイベントなどがあったら、その都度知らせるわよ、とのこと。

息子は8月下旬からS校に通うけれど、まだS校のあるA市に住居が見つからずにいる私たち。  このままだと今住むB市から通わなくてはいけない。 しかし、B市は息子の通学に必要なタクシーバス代を支払うことを拒否している面についても相談。 このB市のやり方には、本当にS校も療育センター側も怒りを通り越し諦めるしかない状態。 Mさんは、この件に関しては、S校の校長とも話してみると言ってくれました。

最後に、使わなかったテレビ用磁気ループをお返しし、これまた借りたままだった言語聴覚士Cさんのゲームを渡してくれるよう頼み、肩の荷が下りました。

息子は今日も、とてもいい子だったそう。 (うちでの姿と大違いだ。)

来週は、月曜に病院の言語聴覚士、火曜は病院のオーディオロジスト(聴覚測量技師)に私が連れて行きます。 時期が重なるなぁ。 その翌週は、S校の体験入学(親の付き添いなし)が2日間あります。
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9月1日、サポートチームのSさん(アドバイザー)とMさん(学校関係のサポート)との面談がありました。 今回は子供抜きで、親だけが参加。

1回目の5月25日の面談から、私も夫も彼女達に絶大なる信頼を寄せ、再びお会いするのを楽しみにしていました。

今日は、Sさんと同じアドバイザーを目指す若い研修生が同席。 彼女も、補聴器を着けている聴覚障害者です。

今回お話ししたのは、息子と補聴器についての経過(風邪をひいたのをきっかけに嫌がる期間があったこと、イヤーモルドが壊れて2ヶ月近く装着していなかったこと、その後はまた問題なく装着していること)。

お二人からは、テクニカルなサポート器具について。 (テレビを見るときに補聴器で音が拾いやすくなるクッション?や、屋外での活動や自転車に乗っているとき、遠くから呼びかけても声が伝わる器具など、貸し出しを受けることができる。 この時点では、うちはまだ必要ないから様子を見ると答えておきました。)

そして、私たちからは、息子の小学校進学について。 来年の秋から小学校にあがることになります。 公立の学校に行く場合、難聴児は公的なサポートを無料で受けることができますが、私たちは息子をフリースクール(公立ではなく、理念を持った任意の人々で運営する学校。 プライベートスクールとは違い月謝は要らないけれど、公的な援助は受けられない)に入れたいと思い申し込んであるのですが(大抵少人数制なので順番待ちとなり、入学できるか分かりませんが)、その場合、支援は受けられるのか?

その場でもちょっとお話を聞いたのですが、学校については後日、親を集めてのミーティングがあるので、それに参加すると良いとのこと。 もうひとつの私たちの質問は、子供に自分の障害(難聴)を理解させ、他人にも説明できるようにさせるべきか?で、このことについては、以前ブログにも書きましたが、お二人とも、この質問には「本当に息子さんのことを考えていらっしゃるのね」と感心しておられたのでした。

最後にお二人は、とても真面目に改まった感じで「私たちがしていることって、あなた方のお役に立っているのかしら?」と聞いたのです。

夫が、ちょっと砕けた感じで「いっつも、おお、なんてありがたい、って思っていますよ〜」と言い、私も深く頷くと、お二人とも、うっすら感激しているみたい。

本当に、感謝してもしきれないくらい、ありがたいです。 私たちの答えに、お二人も安堵したみたい。

しかし、この質問とお二人の態度に、「もしかして、こんなに一生懸命に難聴児のために働いてくれているお二人のことを理解しない親御さんとか、いるのかな。 感謝するどころか、文句を言ったり当たり散らしたりする親がいるのかもしれない」と思ったのでした。

そして後日、そんな親と遭遇することに、、、

お二人は冗談もよく分かるので(←これは聞こえる聞こえないじゃなくて性格の問題として)面談は笑いに溢れ、有意義で楽しいものです。 次回は来年の1月となり、主に息子の学校(小学校入学)についての話し合いが焦点となりそうです。
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息子のアドバイザーSさんからは後日、面談内容の詳細(記録)が郵送されてきました。 こんなことしてもらったのは、初めて! 息子や私たち親にとっても強力なサポーターであり理解者を得ることができ、本当に文字どおり涙が出るほど嬉しかったです。

記録の内容を以下に訳しておきます。

 第一回目の面談

(息子の名前)

日付

出席者の名前

 現在の状況
補聴器を着け始め4週間、1日中装着している。 保育園には元気に通っており、補聴器を着けていることに何の問題もない。

両親には、息子の感音性難聴に関する情報は伝わっており、一緒に息子のオーディオグラム(聴覚測定表)を見て、どの音が聞こえにくいかを説明する。

息子は、これらの子音を含む単語や文章をきちんと発音でkないが、言っている意味は理解できる。

両親は、息子は聞いていることは理解しているが、自分で言うことが出来ないという。 息子は上手く話したり説明できなかったりすると、話すのをやめ無視したり、突然別のことを話し始めたりする。

また、今日あった出来事を思い出して話すことも困難。

息子はアスペルガー症候群の疑いをもたれていた。 しかし、補聴器を装着し始めてから、それらの疑いをもたらせていた行動や言動は減ってきたので、父親は難聴のせいだったのではないかと言っている。

障害への補助金申請についての説明。

今後の計画
保育園への聴覚障害児ケアについての説明。 これはpedagougueMが直接保育園と連絡を取り行う。

息子の難聴に関しての面談を続ける。 コミュニケーションを円滑にするための攻略や言語発達の促進についてなど。 次回は8月の予定。

言語聴覚療法は緊急の課題。 Mが言語聴覚士と連絡を取る。

補助申請に必要な医師の診断書を送る。

以上。

補助金が申請できるとは知らなかったので、このような指導も含まれていてありがたかったです。 保育園にも出向いてくださるとのこと。

でも、6月〜8月半ばは夏休みシーズンに突入なので、全ては新学期が始まってからの2ヶ月後となるようです。
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病院で3回目の聴覚検査(3月末)をしたとき、この3回目で感音性難聴であり補聴器の装着という診断が下されたのですが、今後について、聴覚障害児童のための支援組織があるので、今後はそこともコンタクトを取るようになると言われました。

最初、夫はそんなの面倒だと思っていたんですよね。 補聴器を着ければ、それでいいんじゃないかと。 聴覚障害を持つ子の親の会とか、難聴児たちとの交流とか、無意味じゃないかと。

でも、私は、いろいろ調べているうちに、感音性難聴は補聴器を着ければそれでよしというものではなく、また聞こえ方に個人差があり、息子がどのように聞こえるのか親の私たちはまったく分からないと知るようになり、息子の難聴を理解し、的確なサポートを与えるには、最初は全ての支援を受けるべきじゃないか、と夫に言いました。

サポート機関からは、数日後に4月下旬に息子を含めた面談をすると文書で連絡があったのですが、夫の都合がつかず日程変更のため電話をしたら、その担当者の対応がとても親切でポジティヴで良かったと夫は嬉しそうに話してくれました。

なんと、その方も感音性難聴で補聴器を着けているとのこと。 サポート機関は検査に訪れる病院とは別機関であり、場所や建物が分かりにくいので、もし見つからなかったら電話して、外に探しに行くから、と言ってくれたことに、夫は既に相手に対して信頼の念を抱いていたほど。 初面談は1ヶ月後の5月25日となりました。

この難聴児のための支援は公的機関あり、全て無料であり、難聴児一人に対し、アドバイザーとpedagougue(教育者)と呼ばれる二人がチームとなり、日常の生活面から学校のことまで、子供が18歳になるまでサポートしてくれるそうです。 

当日お会いした、息子の担当となってくださるアドバイサーのSさんは、若くて元気はつらつとした方。 教育者のM先生は中年のベテランという存在感のある方。 お二人とも補聴器を着けていらっしゃいます。 そして、気さくで話しやすい方々。 息子もすぐにお二人に打ち解けました。 (まぁ、人見知りなく誰とでも仲良くなる子ですが。)

二人ともコンビを組んでそれなりの年月が経っているようで、お互い信頼し合い、それぞれの役割をあうんの呼吸でこなしているよう。 私たちの話しを聞きながら、息子に何が必要か、今後の対策などを二人で話し合い、私たちと話し合い、決めていきます。 お二人のスケジュール帖は数ヶ月先までびっしり埋まり、あちこちに飛び回って忙しそう。

支援機関はここ1カ所だけだけど、難聴児はあちこちに住んでいるので、広範囲をカバーしているようです。 (私たちは隣町に住んでいるのでバスや電車でここまで来ますが、遠くに住む家族のもとには出向いて行くよう。)

この日は1時間半程の面談で終了。 とても有意義で、私はようやく息子のことを理解しサポートしてくれる人たちに出会えたという気持ちでいっぱいでした。

今まで、息子は何かがおかしいと思い続けて、しかし誰も理解してくれなくて、ようやく、ようやく原因である難聴が見つかり、そして全面的に支援してくれる人たちが現れたのですから。

また、この国に来て、公共機関でこれほど積極的に有意義に仕事をしている人たちに会ったのは初めてかも(笑)。

面談の内容は、また次の記事に。
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