バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ: 補聴器

補聴器の寿命は5年ほどだそうで、この夏、息子の聴覚検査と補聴器のメンテナスの際、補聴器の機能が落ちてきているから新しいのに替えましょう、ということになりました。

息子の難聴が分かり補聴器をつけ始めたのが、かれこれ5年前になるんですね。 2015年の3月頃でした。 それからこのブログを書き始めたのですが、5年も書いていることになるのかな!? 

新しい補聴器は、以前と同じメーカーの品(Phonak)ですが、以前とは違うタイプ(Sky™ B)で、前のより若干薄くなっています。
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色は指定できるのですが、今回息子が選んだのは白。 白色って、どうなんでしょ。 何で白が良かったの?と聞いたら、白がカッコイイと思ったんだそう。

新しい補聴器は薄いだけでなく、プログラム変換のスイッチの部分がランプになっていて、正常に作動している場合一定の期間で点滅、電池の残量が少なくなると複数回点滅するようになっています。 あとは以前と同じ機能のようです。

イヤーモルドも新たに型を取って新調しました。 今までのは何だか耳に合ってなかったようですが、これはぴったりフィットして着け心地も良いのかな。 

また補聴器の調整のとき、ボリュームを抑えてもらっていたから、長時間つけていても苦にならないようです。 以前は「うるさいから」すぐに補聴器を外してしまっていたのですが、そのような苛立で取っちゃうことがなくなりました。

息子は補聴器のメンテナンスの際、自分がどう感じているか、はっきり自分の意見を言うことができるので、その点は安心。

いつもは聴覚検査で病院行くのは年に1回だけど、今回は補聴器の新調のために夏から何回か通院。 

最初、8月7日に、1年半~2年間隔で行う耳鼻科の医師との定期健診。 お医者さんは聴覚だけでなく全般的なことを診てくれます。 最初に聴覚測定をし(息子の聴覚は5年前から大きな変化はなし)、耳の中に支障はないか(補聴器をしているゆえ、または耳垢がたまって炎症等を起してないか)診察し、学校や家庭生活で困ったことはないかを聞いてくれます。

息子の場合、耳の炎症等はなく、発達障害で学校を替わったことを伝えました。 

それからイヤーモルドを新調したい旨を話し、担当のオーディオロジストと面会したのが、
9月25日(イヤーモルドの型取り。新しい補聴器の注文。) 
10月28日(新しい補聴器とイヤーモルドの受け取り。)
11月29日(新しい補聴器とイヤーモルドの経過見、不具合がないかチェック。)

隣町まで電車で行くので、時間帯によっては学校を休まねばならないので面倒ですが、今回全て学校が休みの日や遅い時間に入れてもらって欠席を免れました。

次に補聴器を新調するのが5年後だとすると、息子はもう15歳ぐらいになっていますね。 義務教育(小・中学校)も卒業間近くらいかな・・・

20歳までは、補聴器もイヤーモルドも電池も無料で提供していただけるので、助かります。(補聴器のメーカーや種類は指定することはできませんが。)
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久しぶりにに補聴器カバーを編みました。 ハロウィンにちなんで、ガイコツ(しゃれこうべ)。

細くて白いレース糸で細編み。 黒の刺繍糸で目と口をつけ、輪にしてかがって出来上がり。 これだと単純で簡単なうえ見た目もユーモラス。
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以前作ったカボチャ(ジャックオーランタン)と対になり、ハロウィン用の補聴器カバー。 でも、着け心地は悪いようで(普段カバーはしていないので。)、息子は(カバーを)とってしまいました・・・

こちらは1週間の秋休みが始まりました。

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先週は夫が風邪をひき1週間仕事を休み(日本だったら職を失っていますよねぇ)、まだ完治していません(仕事には行き始めましたが)。 そして、当然私にもうつって(滅多に風邪はひかないんですが)、先週金曜日から喉が痛くなり、今日は熱と頭痛もちょっとします。 次は、息子にうつる番かなぁ、今のところ元気だけど。

息子のイヤモールドが三度壊れていました。  9月18日のことです。 夫と息子は夫の実家に遊びに行き、楽しく過ごしたし、息子もいい子だったけれど、帰りの電車を待っているとき落ち着きをなくし、ぐるぐる夫の周りをまわってふざけていたら、補聴器が夫にひっかかり、いつもの箇所(チューブを繋ぐ細く出ている部分)がパキッと折れた。

イヤモールドが壊れると、ズズーンと目の前がまっくらになり落ち込みます。 新しいイヤモールドを作るのに時間がかかり、しばらく補聴器なしで過ごさなくてはいけない。

翌日、私が病院に電話。 以前のように、病院にある型を使って新しいのを作成し自宅に郵送してくれるものと思っていたら、「もしかして耳に合っていないのかもしれないので、新しく型を取った方がいいでしょう」と提案されました。 (引っ越したので)遠くになってしまった病院まで行かなくちゃいけないし、出来るまで余計に時間がかかるなぁ。 しかも、一番近い日で病院での予約可能な日は、9月30日。 その日は夫の両親が新居に遊びに来る予定。 しかし、その日がダメだと、また1週間先になる。 でも、後々のことを考えれば、今作ってしまった方がいいだろうと、9月30日に息子を連れて病院に出向くことにしました。 しばらく補聴器は片耳だけです。

当日は夫が連れて行ってくれ、私が用意したイヤモールドに関する質問も聞いてくれました。

質問1 よく壊れるのですが、スペアを作って持っておくことはできますか?
答え OK 

質問2 壊れた場合、自分で修理できますか?
答え 絶対に、ダメ。 必ず病院に連絡し、新しいものを作ってください。

質問3 色付きのイヤモールドは作れますか?
答え いろいろな色で作成することができるし、ラメ入りや、中に小さなキャラクターなどを入れて作成することもできます。

とのことで、今回スペアを作ってもらうことにし、片耳のイヤモールドを色付きにすることにしました。 いつも、補聴器にイヤモールドを付けるとき、どっちが右か左かすぐに分からず戸惑ってしまうので、左右色違いにしたかったのです。 この日担当してくださった聴覚測量技師も、これから息子が自分で管理するためにも、違う色にした方が分かりやすくていいと、 右の補聴器には赤い印が付いているので右のイヤモールドを赤にすることにしました。 (赤は息子の好きな色)

作成し届くのには、2~4週間かかるとのこと。 (溜息)

最初に、壊れた左側の新イヤモールドが10月13日に届きました。 (これで両耳とも補聴器がつけられる。)

翌週には、右側の赤いイヤモールドが2個届きました。
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早速赤い新イヤモールドを付け始めました。

耳に入れているとちょっと目立つけど、かわいいな。
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補聴器カバーの自己流編み方です。

ここ(在住国)では使用しないようですが、日本の子供用補聴器について検索していて、日本では補聴器カバーなるものを使うのを知り、でも詳しい作り方は分からなかったので、自己流で道具を揃え作ってみました。 

基本的に、レース糸(あるいは刺繍糸)を使い、レース用のかぎ針で編むようです。

こっちでは、ハンドメイド用品ってけっこう高い上に品数も少なかったりするのですが、セカンドハンドのお店を探すと、昔のおばあちゃん達が使っていたものが出回っていたりします。 レース用かぎ針、レース糸、刺繍糸、全てセカンドハンドのお店で見つけました。 (日本では、手芸屋さんに行けば、全部揃っていますよね。)

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刺繍糸とレース糸の他に、色のついた亜麻素材の糸もありました。 (写真では、紫と黄色の糸。 赤は刺繍糸です。) レース糸よりも太めでしっかりしているので、初心者には編みやすかった。 それで編んだのが、アングリーバードのキャラクター(黄色い鳥のチャック)。

レースかぎ針は6号か10号(番号が大きい方が細くなります)を使い、細編みで。 

最初に鎖編みですが、横(の長さは)14目にしました。(8cm弱という横幅。) 糸の太さによって編み目の数を少なくしたり増やしたり決めます。 それから、どんどん細編みで編んでいって、高さは約2cmになるまで編みました。

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次に、顔を刺繍します。 刺繍糸2本でクロスステッチ。 

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最後に、横を合わせて綴じ、筒状にします。 出来上がり。

刺繍糸で編む場合は、6本全部使うのではなく、ほぐして2本にして編みます。 刺繍糸は柔らかめで、多様な色もあり、レース糸よりも編みやすく、いろいろな応用できると思います。

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先日オーディオロジスト(聴覚測量技師)のL先生とお会いしたとき、私の方からの質問や要望は、まず、「乾燥剤」が欲しいのだがどこで手に入れるのか。

L.S.B.information (より良い暮らしをするための、耳・補聴器ブログ)に、乾燥剤や乾燥着器について(乾燥剤&乾燥器は、どれを使ったら良いの?とお困りの方へ)書かれていますが、私は今まであまり気にしていなかったのです。 イヤモールドを洗ったときは、乾燥剤と一緒に乾燥容器の中に一晩入れて起きますが、その乾燥剤も1年前に補聴器を初めて作ったときの付属品の2個のみ。 

補聴器関連は、全て病院か支援センターから支給されるので、自分で購入することもありません。 L先生は、「これが欲しいの?」と帰りがけに倉庫に行き、錠剤タイプの乾燥剤を2個くださりました。 (効力は2~3週間らしいが・・・)

どうやら、乾燥に関しては、無頓着のようです。
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それと、自作の補聴器カバーを見せ、「日本では、子供たちはこのようなカバーを補聴器にかけているようですが、ここでも使いますか? 必要ありませんか?」と聞いたところ、「このようなもの、知らないわ。 使うことないわよ。 でも、おもしろいわ。 写真撮ってもいい?」と大変珍しがったり、感心したりしていました。 

「ご自分で作ったの? これ、売ったりしてビジネスできるわよ。 これらを補聴器に付けることは、問題ありません。 でも、この長いの(上記の写真にある、青い布製のもの)はダメ。 マイク部分もカバーしてしまうから。」とのことでした。

やはり、こっちでは補聴器カバーは使わないんですね。 日本のような湿気がなく、乾燥しているからかな。 夏も短く、汗をドロドロにかくことも少ないし。 (でも、過ごしやすい反面湿気がないと、お肌がガサガサのボロボロになっちゃうのが辛い。)

カバーをしていると補聴器に支障があるかどうかも知りたかったので、「マイク部分にかからないように」と注意いただけて良かったです。
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補聴器の補助システムRogerを借りる前に、郵送でテレビ用の磁気誘導ループが送られてきました。 この機器をテレビに繋げ、補聴器の機能をオンにし、付属のクッションの上に座ると、テレビの音が補聴に直接よく聞こえるそうです。
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しかし、うちには、テレビはなかった・・・

パソコンでDVDやテレビ番組、動画等を観ているわけですが、コネクターがテレビ用だったため、パソコンに繋げることはできず。  お返しすることにしました。 こちらの価格は1万円以下。 みんなでテレビを見るときに重宝だと思います。
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息子の補聴器には、補聴援助システムと連動する機能が付いていて、スイッチをオン・オフに切り替えられます。 で、息子は切り替えるときにピープ音が鳴るのが面白くて、いじって遊んでいたので、機能そのものを無効にしてもらいました。 まだ補助援助システムを使う予定はなかったので。

補聴器にも慣れ、息子が自転車に乗り出した頃、補聴援助システムの使用を考え始め、難聴支援センター(日本だと療育センターにあたるのかな?)の担当者に相談し、まずは病院で聴覚検査と補聴器のメンテナンスがあったときに、再び連動機能が使用できるようにしてもらいました(昨年12月のこと)。 援助システムの器具の方は、支援センターの方で受け取ります。 しかし、なかなか担当者との面会時間がとれなくて、3月16日(午後1時)となりました。

言語聴覚士のC先生との言語聴覚療法は12月で終了させていたので、こっちの支援センターに来たのはずいぶん久しぶり。 担当者のMさんに会うのも半年振り。 息子なんて8か月前に1回会ったきりですが、Mさんの姿を見ると、ニコニコしながら自分の補聴器を見せるんですね。 最初にお会いしたとき、Mさんが息子の補聴器を「私のと同じ色ね! 一番かっこいい色だと思わない?」と言ったことを覚えていたのか、聴覚関係の場所にくるとまずは補聴器を褒められるからか。

この日は初めてお会いするオーディオロジスト(聴覚測量技師)さんも一緒で、補助システムについての手ほどきしていただきます。

この「補聴援助システム」についてですが、Phonak社のRogerで、日本でも使用されているのか検索していたところ、とても丁寧に詳しく説明されたサイトを見つけたので、ぜひご参考にしてください。

難聴児の聞こえを改善させるFM機器、Rogerとは

こちら「L.S.B.information 良い暮らしをするための、耳、補聴器ブログ」は、聴覚と補聴器に関する情報の宝庫です。 運営者さんは難聴者であり補聴器の販売もしていらっしゃるので、専門的かつ分かりやすく情報量が多いです。

さて、私たちが受け取ったのはこちら。 補聴器を含む3つの器具が連動することになります。

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まず、話し手が「送信機」(真ん中にある画面とマイクが付いている装置)を持ちます。 付属のクリップはまたは首からかける紐で身に着け、マイク部分(クリップ付)は口元から20~30cm話した場所、服の襟部分などに取り付けます。 補聴器をしている聞き手は「受信機」(右側にある細長い銀色)を首にかけます。 補聴器の補聴援助システムの機能をオンにし(両耳の場合、連動しているので、どちらか片方のみオンにすればOK)、送信機、受信機のスイッチも入れると、作動します。

送信機を持つ話し手の声が、補聴器にクリアに聞こえます。 屋外だと約50m離れていても聞こえ、室内など(壁やドアなどを挟んで)約15m離れていても聞こえます。

実際、装備した息子と部屋の外に出て廊下をどんどん歩いて行っても、息子の補聴器には部屋の中で送信機を持って話しているMさんの声が鮮明に聞こえています。 今度は息子が部屋の中に残り、私が送信機を持ち外に行って息子に話しかけてみると、息子の耳にはしっかり私の声が聞こえています。

ただし、私(送信機を持つ者)には、息子の声は聞こえません(笑)。

どんな時に訳に立つかというと、屋外や交通量が多い場所で。

自転車で走っているときなど、息子はピューと走って行ってしまうことがあるし、後ろから車が来る、右側に避けろなどと離れていても指示することができます。

また身長差があるパパと外に一緒に歩いているときも、パパが息子の耳元までかがみ込む必要がありません。

車内で前後に座っているときの会話にも便利です。

保育園でも、もちろん役に立つと思うのですが、難点は、送信機を持っている者の声は鮮明に聞こえるけれど、その他の声が聞こえにくくなること。 先生は複数いるし、お友達の声にも気づきにくくなると、かえって困るんじゃないかな。

学校の授業では、教師が使う義務があります。 教師の説明がクリアに聞こえるので。 でも、保育園では教室で勉強することはなく、外でも保育士が園児たちから目を離さないよう気を付けているので、使わないことに。 (6月末で保育園も卒業ですしね。)

それから、もうひとつコードが別にあって、パソコン、タブレット、スマートフォンに(ヘッドフォンの穴に)繋げると、音が直接補聴器にクリアに入ってきます。 (外部には聞こえないので、ヘッドフォンのような機能。)

全てが一つに収まるケースあり。

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電池は充電式で、ヨーロッパ型と日本・アメリカ型のコンセントもついていました。 

この機器は、無料で無期限に借りることになります。 もし不注意で壊した場合は弁償することになります。 (家で起こった事故のための保険に入っているので、保険はおりるのですが。)

で、借用書にサインをするとき確認したこの機器(送信機と受信機と別)の(合計の)値段、約25万円。 (クラクラッ)

無償で借りることができるのは、本当にありがたい。

突然息子「ぼく、疲れた。帰ります。」とドアに向かって行く。 (行動が本当に突拍子もない。) もう終わりにするところだったし、1時間半が経っていたので、疲れて当たり前。

この日は歌のお稽古があったけれど、事前に休むと連絡しておいて良かった。 時間も間に合いそうになかったし、バスの中で私も疲れていることに気づき、ようやく帰れてやれやれと思ったのでした。

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11月末に病院で補聴器の調整をしてもらったとき、イヤモールドはまだ新調しなくてよいとのことだったけど、その1週間後に、息子の左耳の補聴器がピーピー鳴っているのに気付いたのです。

左耳のイヤモールドは、右耳のイヤモールドが壊れたとき、間違って新規に作ってもらったので予備があります。 せっかくなので息子は新しい方を使用していたのですが、試しに古い方をつけてみました。 (大きさはまったく同じはずですが。) するとピーピーなるのはひとまず止まり、補聴器とイヤモールドを繋げる細い「管」も、耳に合うよう長くしました。 (この「管」は、ときどき長さを調節するようにと、貰ってあります。)
 
しかし、「管」を新しくすると、補聴器やイヤモールドにつけるのが最初のうち困難なんですよね。 管の先が広がっていないから、はまりにくい。 ぐいぐい押して、しっかりはめないといけない。  で、ぐいぐい押していたら、壊してしまったんですよ、イヤモールドを!
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ああ、(また)やってしまった!
今度は、私がやってしまった!

不幸中の幸い、左耳だったので、もうひとつあります。 ほっ。 右耳のイヤモールドが壊れ、間違って左耳のイヤモールドを作ってしまったときは、とんだ時間とお金のロスでしたが、いつか役に立つ日が来るとは。

イヤモールド、この細い管の根元の部分、壊れやすいですね。 古い方だったから、余計にかしら。 (やっぱりボロになってきているから、耳に合っていても8ヶ月毎に新調してもらった方がいいんじゃないかしら、とブツブツ思ったりして。) しかし、今回は私が壊してしまい、それ以来イヤモールドの取り扱いにはドキドキ、慎重になりました。
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ハロウィーンにちなみ、かぼちゃの補聴器カバーを作りました。 なんだか、本当に不気味な顔。。。
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本体は橙色の刺繍糸2本取りで編み、目と口は黒の刺繍糸2本取りでクロススチッチ。
初めて作ったドクターイエローは刺繍糸6本取りで、毛糸用のかぎ針で編んだため分厚く、とても耳に掛けられる代物ではありません(笑)。

刺繍糸は2本取りで。 だんだん学んできました。
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追記: これは、ジャックオランタン Jack-o' Lantern というんですね、「ハロウィンかぼちゃ」じゃなくて、、、

補聴器カバーを編む材料(レース用糸や刺繍糸)と用具(レース用かぎ針)が手に入ったので、早速、というか、ようやく時間ができたので、作ってみました。

ネットで、かわいらしい編んだ補聴器カバーを見たとき、「こんな細かくきれいに、私は編めない、作れない〜」と思ったし、実際編み始めた時もそう思いましたが、何度もやり直していくうちに要領が分かり、編むのが楽しくなってきました。

作ろうと思ったのは、息子が最近ハマっている『アングリーバード』の赤い奴。 顔をどうやって作るんだ〜と悩んだとき、購読している現地の手芸雑誌にミニチュアのアミグルミの作り方が載っていて、顔や模様は刺繍糸でクロスステッチとあったので、こんな細かくできない〜と思いつつ挑戦したら、なんだかそれなりに出来てきて、楽しくなってきました。
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とっても上手に出来たではありませんか!私ってば、器用!と、自画自賛。 しかし、天狗にも見える、、、

息子が弟分として可愛がっているぬいぐるみを参考に作りました。
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息子も大喜びですが、補聴器に付ける物だと分かっていない。 指輪のように指にはめてご満悦。 確かに、補聴器に付けたら自分では見えないので、本人にとっては意味がないのかも。
 
その日は教会で合唱団の発表会(ミサの途中でちょっと歌うだけ)だったのですが、指に付けていって途中でなくしてるし(私が見つけて拾いました)。

あんまりうちの子には、必要ないかな、補聴器カバー、、、

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