バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ:発達障害 > ハビリテーション(療育)

2月の休暇(計画していた息子の部屋の片づけとか、勉強とか、何も出来なかった)も随分昔のことと感じる今日この頃。 その休暇の終わり頃から1週間以上息子が鼻をグズグズさせているので、時期的に「花粉症か!?」と危惧していたところ私も鼻がグズグズし始め、「私も花粉症か!?」と思ったら、喉が痛くなり熱が出て土日に寝込んでしまいました。 年に2回も風邪ひくなんて、と思っていると、そのうち咳も出始め、これって12月から長引いた風邪と同じ症状! 聞くと、やはり年末に似たような風邪が長引いていた(滅多に風邪をひかぬ)義父と義兄も同じ症状が今ぶり返しているとのこと。

それはさておき、私が寝込んだ翌日の月曜(3月4日)は、息子は学校を休ませ、夫は仕事を休み、電車に乗って『聴覚障害児のための児童精神科』へ。 前回作業療法士さんに、息子はADHDもあるんじゃないか?と話したら、すぐに検査を受けるための紹介状を送ってくださり、『聴覚障害児のための児童精神科』からはすぐに予約の通知が届いたのでした。 心理士(前回とは違う人)と医師(前回と同じ人)とお会いしたのですが、話を聞いて息子の様子を見たところ、息子の不注意・多動・衝動性は「自閉症」内のことで「ADHD」との合併はない、とのことでした。

息子も一緒にいて、聞かれたことには答え、後は大人しくしていたり、部屋に置いてある玩具に興味しめしたり、まったくADHDの症状は見られない「いい子」(を演出しているのか!?と私と夫は疑ったりして)でした。

この日伺ったのは、検査をするためではなく、まずは検査の必要があるかを見極めるため。 医師も心理士も、息子にはADHD検査の必要性はないとすぐに見抜いていたようですが、私たちの話を真摯に聞いて、「地元の療育センターでは、どのような助けを得ていますか? あななたちに必要なのは療育センターの方だと思います。 こちらからは診断結果として、サポートの必要性を地元の療育センターに書いて送りますね。」となるべく私たちのためになるよう取り計らってくれました。

その地元の療育センターですが、定期的に会っているのは作業療法士のみで、あとは何にもしてくれません・・・という状態。

作業療法士さんが前回いろいろと手配してくれ、すぐに対応してくれたのは『聴覚障害児のための児童精神科』のみ。 地元療育センターのカウンセラーから翌々週に「2月21日14時に電話するので時間を空けといてください」という通知が来たので、ちょうど休みだった夫は自宅で待機、2月休暇中だったので息子と私はその時間帯に出かけました。 しかし14時半になっても電話はなく、私たちが帰った15時になっても連絡ないので受付に電話し事情を話すと、そのカウンターのスケジュールをパソコンで確認すると夫との電話は「済」になっており、既に次の予定に移っているとのこと!? 受付からカウンセラーにメールをし、こっちに連絡をするよう手配してくれたのにも関わらず、その日も翌日も電話はなく、翌週の半ばになって、夫の仕事中に電話が突然あったそう。

何なの、それ・・・ 今までも何もしてくれなかったし、とっても不信感。

それから、息子に発達障害のことを告知する際どのように説明したら分かりやすいか、メンタル面のサポートはどのようにしたら良いか、相談できる心理士さんを希望したところ、以前「電車恐怖症」のとき派遣された東欧出身のおばあちゃん心理士から
3月18日(月)9時から10時、両親との面会
3月26日(火)8時30分から9時30分、息子と親との面会
4月1日(月)15時30分から16時30分、息子と親との面会
4月11日(木)14時30分から15時30分、息子と親との面会
というスケジュールが送られてきた、2月半ばに・・・

しかし私たちは今すぐ告知したい。 2月28日(木)に息子の転校手続きに関する会合があり今後のことが分かるし、翌週の月曜にADHD診断の話を聞きにいくので、その週末には話したいと思っていたのです。 3月後半まで待てないし、たった1時間の意味のない面会のため、夫は仕事を、息子を学校を休まなくてはならないなんて馬鹿げている。 第一あの心理士は、前回の「電車恐怖症」の件ではまったく役に立たたず、息子のことを子供扱いする態度でそっぽ向かれていた。 今回もまったく意味ないだろう・・・というのが、夫と私の一致した意見。 

というわけで、キャンセルしました。

2月28日の会合では息子の転校にGoサインが出たので、ようやく転校への準備が始まりそうです。 実際に特別支援級に行けるのは、いつになるか具体的なことはまだ分かりませんが・・・
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

こっちの療育センター?みたいなところから定期的にコンタクトがあるのは、今のところ作業療法士さんからだけ。 それほど頻繁でもなく、数か月~半年にに1度ほど。

お会いした回数はそれほど多くはありませんが、この作業療法士さんは息子にとって何が必要か、熱心に聞き、とても親身に考えてくれる、プロ意識を持った信頼できる人だと感じてます。 息子にとって良いと思ったことは、何でもすぐに実行してくれます。

作業療法士というのは、身体的及び精神的な面での困りごとに対し助言をし、自助具を貸してくれ、自立への手助けをしてくれるのですが、今のところ息子にはそれほど必要なかったりして・・・

例えば、視覚的に分かりやすいスケジュール表を作ってくれたんだけど、息子は「あらかじめこれから何をするか順序だって分かっていると安心する」タイプの自閉症ではないので、計画表は無意味だったり・・・

でも、時間の概念が薄い息子に、この視覚的に分かりやすいタイマーは重宝しています。
occupationaltherapist3

5分間隔、20分までの時間がセットできます。 1分ごとに丸いランプが消えていき終了時にアラームがなります。 ゲームをやるとき、これで時間を計っています。

大人しく座っているのが苦手な子の場合、ピンポン玉のようなボールが入ったクッションが良いというので借りた座布団。
occupationaltherapist2

うちの子には、まったく効果なし。 学校に持って行き使ってみたけれど、「座ってはいますが態度は今までと変わりません」と先生からも言われました。 この上に座っているのは面白いようで、ゴネゴネおしりを動かしたり・・・って、逆効果?

ずっーと気になっているのは、座っているとき姿勢が悪いこと。 真っ直ぐ座れない。 肩肘付いたり、片足を椅子の上にあげたり。 食べるときもダラッとした姿勢で、片手だけしか使わなかったり、常に注意していても決して直ることがない。 

そうしたら、特別な椅子を発注するとのことで、それを話したのは夏の終わりだったと思うのですが、年が明け・・・ようやく到着しました。
occupationaltherapist1

このような、ゴツい椅子です。 鉄パイプなので、重い重い。 4階まで運ぶの大変でした。(夫が家に居て、夫が運んだのですが。) 

足が置けるし、肘も置けるし、背もたれは背中に沿っているし、子供用のサイズなのでで息子の体はピッタリ椅子の中に納まります。 タイヤが付いていますが、ブレーキをかけ固定することもできます。

しかし・・・高さも調節できるのですが、息子は一番高くして、そこから急激に落とすという遊びをしたり、タイヤが付いているので椅子で走り回ったり、座るときはお尻を前に突き出し座るので、全然真っ直ぐになっていない・・・ あげくに、椅子の上に丸まって座って朝ご飯を食べている・・・ と、本当に親がきちんと座るように正さないと真っ直ぐ座っていません・・・

さて、療育センターの方にいろいろ聞きたいこと、アドバイスを貰いたいことがあり(息子に発達障害のことを告知したいのだが、どのように説明したら分かりやすいか、メンタル面のサポートはどのようにしたら良いか。 学校との面談やら療育の先生に会うときなど、夫は仕事を休んで出席しているが、そのための金銭的サポートを申請できるか、など)、作業療法士さんには分野違いのことだけど、どこにどう連絡を取ったら良いのか聞いてみたら、療育センター内部のことは知っているので、作業療法士さんからアドバイザーと心理士に話し、翌週にこっちに電話連絡するようにするとのこと。 すごい頼りになります。

で、連絡が来るのを待っていたのですが、結局電話はなく・・・翌々週にアドバイザーから「2月21日○○時に電話するので時間を空けといてください」という通知が来たのでした。(こっちはいつ連絡くるかと待っていたのに!)

それと、息子にはADHDもあるんじゃないかと作業療法士さんに話したのです。 2年前の検査は自閉症スペクトラムのみで、ADHDの検査は数年内にADHDの疑いが出てきたら学校か療育センターの方から紹介状を送ってもらい行うとのことだったのですが、息子は自閉症検査の後にいろいろ問題が噴出しADHDのような症状もあるようで・・・

数日後に作業療法士さんに連絡が来て「私の方からADHD検査のための紹介状を送る手続きしますが、ここの児童精神科で行いたいですか? それとも前回受けた『聴覚障害のための児童精神科』の方がいいですか?」 わっ、すごい迅速な対応!

実際に検査を受けることが出来るのは、かなり先になると思いますが、それゆえに迅速に行動していただけるのは、本当にありがたいです。
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

ペアレント・エデュケーション「子供の自閉症」というセミナーが先週の2日間(5月16日、17日)療育センター主催で行われ夫と共に参加しました。 これは息子の自閉症プログラムの一部に組み込まれ、既に1月に申し込んであったもの。 最近自閉症と診断された9歳までの子供の親を対象としたものです。 

両日とも8時半から12時半まで。 事前に自閉症の基礎知識や質疑応答をまとめた(療育センター運営の)ウェブサイトに目を通しておくようにとのことでした。 セミナーの内容は1日目「自閉症とは(心理士によるレクチャー)」「日常を円滑にするために(言語聴覚療法士によるレクチャー)、2日目「ソーシャルスキルとコミュニケーション(作業療法士と特別教育専門家によるレクチャー)」「異なった家族生活(ソーシャルワーカーによるレクチャー)」。

公的なセミナーなので費用は無料。 また仕事を休んで来た親は、給料(日当の80%位)が支払われるように(国の公的補助を)申請できます。 このようなセミナーは息子の聴覚障害の療育センターでもありました。 9時半になると既に20分の休憩があり、コーヒーと簡単なオープンサンドが振舞われました。(このようなお茶タイム、この国ではかかせない。) 参加者は、基本両親とも参加で、25~30人位だったかな。

講師陣は誰もがハキハキ人当たりが良く、分かりやすく簡潔に、また親たちの意見を取り入れるにめに質疑応答やディスカッションを交えレクチャーを進めていました。 手元には簡単なレクチャーの内容(表示されるパワーポイントを印刷したもの)が配られました。

資料をもとに復習&備忘録を兼ねてブログに書いておきたいのですが(もう先週のことなんてすっかり忘れているし)・・・ 時間がないっ。 夏休みまで早2週間、(私が)やること山積みなうえ、来週また3機関ミーティングです。

にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

ことの始まりは昨年12月半ば(息子8歳になる1か月前)。 その日は私がずっーと(息子と一緒に)行きたいと思っていたクリスマスマーケットに行けることになり、そこでボランティアとしている夫の伯父さん(70代のアスペルガー症候群)に案内してもえることにもなり、前日に伯父さんへのお土産のケーキを焼き、当日は天気にも恵まれ、準備万端で出かける矢先、息子が電車に乗るのが怖いから行きたくないと言い出した。

息子は電車が好きで、次に乗るのはいつかなーと楽しみにしていたのに、突然そんなことを言い出し、駅までの道すがら(約5-10分ほど)もブツブツ言いながら落ち着かない様子。 今までこんなことなかったのに。(前回電車に乗ったのは10月末だったので、ちょっと久しぶりでした。)

駅に着いたがやはり乗りたくないと騒ぎだし、実際電車の中に入ったら、パニック状態になり電車から飛び出し、どうしても行きたい私とプラットフォームで怒鳴りあう始末。 どうしようもないので結局家に戻り、その日の計画が流れたことは、楽しみにしていた私の方がショックでした。

なぜ突然電車に乗るのが怖いと断固拒否しだしたのか分からず、その翌々週のクリスマスイヴ前日に、今度は以前住んでいた町の近所だった老夫婦を訪問することにしました。 最初は電車に乗って遊びに行くことを承諾したものの、やはり電車に乗るのは怖いと言っている。 そして、実際に駅に着くと、前回とまったく同じ展開! 

そしてクリスマスイヴに夫の実家、つまり祖父母に会うのも拒否。(結局、イヴに夫が一人で、クリスマスに私が一人で夫の実家に行き、息子は両日とも家で留守番。) クリスマス休暇中もどこにも行けず(うちは車がないので)、自宅と近所で過ごす日々・・・は、私にとって辛い!(どっか遊びに行きたいのは私の方。)

大好きな伯父さん(夫の兄)のとこにも行こうとせず、皆、突然どうして・・・と首をかしげる中、唯一「かわいそうに。 分かるよ、分かるよ、その気持ち」と息子に理解をしめしたのは、自閉症スペクトラム(当時はアスペルガー症候群と診断された)夫の甥っ子(息子にとっての従兄、既に20代)と前述の夫の伯父(義母の兄)。 やはり分かり合えるものなのかしら?

このまま電車に乗れないままだったらどうしよーと別の意味でパニックになったのは私で、それというのも息子と私は今年の夏休みにまた日本へ帰省する予定で、既に航空券を購入してあるのです、11月中に。

電車に乗れないということは、飛行機も怖くて乗れないと息子は言い、既に本人は日本へ行けない宣言をしている。 航空券はキャンセルの場合の保険をかけていないので、行けなかったらすべてパァーだし、2か月もの長い夏休み、ここで過ごすことになってしまう! なんで今ー、なんで突然ー。

で、1月に息子のカウンセラーさんに初めてお会いしたとき、この突然の「電車恐怖症」についても話し、心理療法士と特殊教育専門家による面談が4回組まれることになったのです。 が1回目に病院に行ったとき、息子は病院の建物が嫌だと(つまり電車と同じような理由で)逃げ出し面談ならず・・・ と前回に書きました

それで2回目の面談は夫だけ出向き、次回から我が家に訪問していただくことに。 翌週の3月14日の朝に来ていただきました。 心理士さん、特殊教育者さん共に定年もそう遠くないようなお年頃の女性。 息子には事前に話して合ったし、家にお客が来るのは好きなようで、息子は外まで迎えに出たり、家の中を案内したり、自ら電車に乗るのが怖くて乗れないということを説明し始めたり、機嫌よく愛想よく接していました。 心理士さんの方は東欧の国出身で、現地語にお国訛りが強く出て、息子が「なんて言っているのか分からない」という一幕もありましたが。 しかし、30分ほどすると息子も飽きてきたらしい。 台所のテーブルに着き、お二人が地図などを広げて、ここからここまでバスで行くとか電車で行くとか、そんなルートの話をし、おもむろにオモチャの電車を取り出し説明しようとしたところで、息子、両手をターブルの上にバンッとおき立ち上がるとプイッと出て行って、寝室の中に閉じこもると、もう出てこない。

息子の気持ちを代弁すると「やってられないよ。 いい加減にしてくれ。」  きちんと電車に乗れないことは説明したのに、いつまでたっても電車の話してくるし、あげくに子供騙しのオモチャ持ち出して …って私も思った(笑)。
 
2日後の金曜の午後に再び訪問してくださったのですが、この日は息子の歯茎が腫れ歯医者で緊急手術(←これがまたひと騒動で…)することになり、お二人は挨拶とお見舞いだけ言って帰っていかれました。

しかしその前日に息子は、週末に電車で以前住んでいた町のご近所さんのとこに行こうかな、と言い出していたのです。 

実際、日曜に何の問題もなく、以前のように電車に乗ったのでした。  本当に、今まで何だったの…

翌週の火曜日に、また心理士さんと特殊教育者さんのおばあちゃんズが訪問してくださった際には息子も上機嫌に迎え、電車に乗れた話をし、日本にも飛行機に乗って行けると言い、日本の写真アルバムを見せて説明したり、私が焼いたメロンパンを食べたり、最後にお二人が持ってきたメモリーゲームをし、お開きとなりました。 今日は楽しかった、今度は病院の方にも行けるよーと、にこやかに見送る息子。

今までは、なんだったんだー!?

そして、おばあちゃんズ先生方は何か意味があったのだろうか、何を息子にしてくれたのだろうか…とも思うのでした。 でも多分、お二人が来てくれたから息子は電車に乗れるようになったんだと思います。 「こんなかったるいこと続けるなら、さっさと電車に乗った方がいい」と悟ったのかも。 それは私の胸の内、ですが(笑)。

今日はヨーロッパではイースター(復活祭)で、息子は夫と一緒に夫の実家に行きました。 祖父母に会うのは5か月ぶりです。
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

息子の発達障害(自閉症)のリハビリ(日本では療育というのか?)プログラム(第1回)が組まれました(1月のことですが)。

まず、2月12日に、息子の学校外での活動についてアドバイザーから電話での話し合い(夫が対応)。 息子は学童を辞めてしまったしまったし、特別支援学校に通うため引っ越してきたので、地元に友達もいない。 親も新しい地元の情報に疎く、習い事も何があるのか、息子には何が合っているのかが分からない。 質問事項をまとめておき、夫に電話でのアドバイスの結果を聞いてみると、「(アドバイザーは)とても良い人で熱心に考えてくれるが、与えるべきものは何も持っていなかった」と。

日本の情報を調べていると、発達障害児向けに「放課後デイサービス」といった施設が存在することに気づき、在住国にもそのような施設があるのか聞いてみると、「ない」。 「ソーシャルトレーニング」という観念自体も特にないらしい。 アドバイザーさん自身は他国でのそのような活動を見聞きし、ここでも始めたいと同僚に語ったりしたのだが、誰も興味を持たなかったそう。 つまり、発達障害の子供たちが放課後、安心して過ごせソーシャルスキルも学べるような特別なプログラムを組んだ学童といった場所は、ここには存在しないんですね。 本当に、息子にこのような場所があったらどんなにいいかと思うけど。

息子はダンスが好きで、市が運営する安い費用で通える就学児童のためのカルチャースクールに通わせたいと思うのだが、そこはどんな感じか? 息子に合っているか?と聞いたら、「やめた方がいい」。 発達障害の子に(音楽療法と体を動かすことを兼ね備えた)ダンスはとても有益だが、カルチャースクールのダンスの指導員は女子高校生のアルバイトだったり、ダンスコンクールなどの優勝を目指すグループだったりするので、発達障害の男の子には向いていない。 アドバイザーさん自身も、発達障害児童のためのダンス・コースを作りたいと思っているのだが、実現にいたっていないそう。

発達障害の子たちのためのコースというのものは、リハビリ(療育)センターで運営しているのがいくつかあります。 しかし市などの地域ごとで、私たちが住んでいる地域にはないのです。 隣の市に1月から新しくテクニカル(木工、鉄工、プログラミング等)をテーマにしたコースができたので、そのようなことに興味を持っている息子にちょうどいいのでは紹介されたことを話すと、年齢が9歳からなので、息子はまだ小さすぎると。 

発達障害(自閉症やADHD)の子には、スカウトが向いていると勧められたのですが、そのスカウトの小屋は車でないといけない場所にあるので、家は車がないので通えないかも・・・

実は息子は「空手」お試しコースに行ってみたと話したところ、武道は心身ともに自閉症の子にとってもとても良いので続けたらいいと言われたのですが、息子は5回のうち3回は喜んで行っていたのに4回目に突然行きたくないと言い出し、それっきり・・・

結局、息子は学校から帰ってくると家に私(母親)といるだけです。

次に、3日後の2月の14日に、以前2回程お会いしたカウンセラーさんから電話(夫が対応)。 こちらは主に親である私たち夫婦について、何か支援が必要かどうかの話し合いでしたが、離婚の危機にあるわけではないので今は特に問題はない、と。

また「ペアレント・エデュケーション(トレーニング)」の講習が5月(まだ先のこと・・・)に2日間行われます。(最近子供が自閉症と診断された親を集めてのグループ講習で、申し込みを済ませました。)

それから、息子は座るときにふにゃふにゃしたり、授業中も椅子に座って集中して授業に取り組めないので、4月に作業療法士さんに会いアドバイスをもらいます。(これまたちょっと先のこと。 必要としている人が多く、なかなか順番が回ってこない。)

そして、息子は12月に突然、「電車恐怖症」になってしまい、電車に乗れず、車のない私たちはどこにも行けなくなってしまった・・・ で、その「恐怖心」と取り除くため、心理療法士さんと特別教育専門家と4回の面談をすることになり、その1回目2月27日に病院(町の総合病院の一角に療育センターがある)に息子と行ったのですが、この病院を訪れるのは息子は初めてのこと。(私も2回目)。 つまり、息子がこの療育プログラムを受けるのは、これが初めてのこととなります。 

しかし、息子はその病院の建物を見て、中に入りたくないと言い出した。 そこで私とひと悶着。 面会の時間が来て、入り口で心理士さんと顔を合わせ事情を説明したのですが、息子は梃子でも動かず、逃げ走ってしまった・・・ (その後の展開は、こちら。)

そう、それでこの日の面会はなくなった・・・
ああ、これからどうなるの、の幕開け。
(結局、診断おりたけど、息子に対しては、まだまったく何も始まっていないんですよね。)
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

このページのトップヘ