バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ:発達障害 > 自閉症診断検査

9月から計4回にわたる自閉症の診断テストが終了し、結果を聞きに行ったのが11月7日でした。 テストを行った心理士の先生と(聴覚障がい者専門の)カウンセラーさんから説明を聞きました。

いただいたレポートによると、行ったテストは ADI-R(Autism Diagnostic Interview Revised 保護者に対する面接で行う), ADOS(Autism Diagnostic Observation Schedule),WISC-IV(ウェクスラー式知能検査)。 これらは検索すると日本語でも出て来て、日本でも発達障害診断に使われています。 それと息子の学校の先生にも電話でインタビュー。

以下、レポートに書いてあったことの要約。

病院でのテストにおいて、息子はいつも機嫌よくテストにも積極的。 アイコンタクトもそれなりに出来ているが、時折アイコンタクトなしで質問したり話したりすることがある。 ごく自然に思ったことを話しだすが、大抵自分が興味あること(例:電車)について。 他の人が何を考えているか、どう感じているか、どんな体験をしているかには興味なく、自分が話すことに関してはきちんと注目して欲しい。

ADOSテストにおいて、想像力を働かせて遊ぶことが苦手だった。 (いろいろなオモチャがあり、それを使って自由に遊ばせるのだが、息子はどうしていいのか分からなかったそう。 興味があったのは、車ぐらいで。)

ゲスチャーを使うが、圧倒的に少ない。 (でも、日本人って欧米人ほど大袈裟な身振りしないけど?と私は思ってしまった。 夫曰く、そういう文化的なことではなく根本的なことで、だそう。)

おもむろに自分が思っていることを喋り始め、話の内容は明確でなくヒントを与えないため、何を話しているのか理解することが難しく、そのような相手の様子にも気づかないでいる。 いろいろな感情を説明することも苦手。

知能テストにおいては、説明を聞いて待つことができず、すぐに始めてしまうので、やり直しを何回もすることになった。 作業はゆっくりで、早急に行わなくてはいけない場合もゆっくり。 速く行うことができないよう。 途中何度も休憩を入れてるにもかかわらず、テスト開始30分で疲れてしまう。

(ここまで読んで、正しく普段の息子の姿だ~と思うことしきり。)

知能テストの結果 --  知覚推理(平均値内だが下方)、言語理解(平均値より下)、ワーキングメモリー及び処理速度(平均値よりずっーと下)
しかし、それぞれの内容のインデックス(知覚推理・言語理解・ワーキングメモリー・処理速度といったテスト枠の中で、さらに分かれたテストがある)に大きなバラつきがあるので、診断は慎重にしなければならないし、処理速度は年齢が熟すとともに上がる可能性もある。

両親によるADI-Rによる検査では、社会的相互作用は自閉症の枠外であるが、コミュニケーションと常同行動については自閉症枠に入る。 他の人の肌に触れたがったり、裸やお尻が好きだったりというこだわりがあり、特定の音や匂いに異常に反応す過敏性がある反面、長靴の中が水浸しでも気にしない面がある。 学校の教師によるインタビューも、両親とほぼ同じ答えだった。

以上のことは難聴とは関係なく、切り離して考えるべき。 また落ち着きがないという問題点もあるが、さほど衝動的ではない。 学校等で改善を模索する。

以上。

で、軽度の自閉症と診断されました。 (レベルが3段階に分かれており、一番軽い段階。)

今後は、日本でいうと療育センターみたいなところに行くことになるようです。 今回は自閉症のテストのみでしあが、ADHDの兆候も見られるようだったら再度検査をするとのこと。

12月半ばに、息子の学校にて、心理士とカウンセラーと私たち両親と教師と行動のミーティングを持ち、今後の対策について話し合います。
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2歳くらいから、どこか(一般の子とは)違う・・・と感じていた母親である私。 発達障害を疑っていたのですが、保健師も保育士も、そんなことはないと相手にしてくれなかった。 5歳で難聴が分かり、聞こえにくい為だったのかと納得したのですが、難聴児のための特別支援学校に入学して、聞こえの面では対処してもらえる環境にも関わらず、根本的な違いは相変わらず。 で、今年4月(7歳)に聴覚障害者のための児童精神科へ伺い、自閉症スペクトラムと思われると診断され、でも決定的な診断が下されたわけではなく、夏以降に診断テストを行うことになりました。

これが計4回行われました。

1回目は9月5日、受ける側は息子と両親である夫と私の3人、診断する側は心理士と聴覚障害者のためのカウンセラーの二方。 息子は別室で心理士とのテストを受け、私たち夫婦はカウンセラーに息子の日々と言動について話しました。 夏に1か月日本にいたので、そのときの様子、感じたことを私がレポートにまとめたら計3ページにもなってしまった。 日本を本人は楽しんでいたけれど、やはり環境が変わり常にテンション高く、タガが外れていたこと。 こっちに戻って学校が始まってから、かなり酷い吃音やチックの症状が表れたこと。 ちょうど話し終わったとき、息子も戻ってきて、約1時間ほどの面接でした。

2回目と3回目は、9月14日と19日に行われ(つまり3週連続)、息子だけが診断テストを受けました。 両方とも45分程(長いと子供も集中力が続かず疲れてくるので)。 具体的な内容は分からないのですが、息子曰く「算数してた」。 3回目は聴覚障害者のためのカウンセラーさん同室で、息子の映像を撮りました。

息子の診断テストは3回で終わりで、10月2日は両親へのインタビューということで、夫と私で出向き、チェックリストに基づいた質問を受け、答えます。 (チェックリストは事前にも2種類もらって記入したのですが、膨大な量があり、埋めるのが大変。 息子に当てはまるのもあれば、まったく当てはまらないものもあり、以前はあったけど今はないものもあり・・・現在6か月以内に関してなので。)

私は発達障害についてネットで調べたりし、ある程度の知識は持っていて、質問の意図することが分かったりもしましたが、夫は・・・

「息子さんが、例えば車のおもちゃで遊んでいるとき、ずっーとタイヤを回し続けたり、ドアの部分を開け閉めしているだけだったり、しますか?」の質問に、「ミニカーのドアの部分を開け、ブーンと空を飛ばして飛行機だと言ったりしました」と真顔で答え、「それは想像力の賜物ね!」と大笑いされたり(これは、全体像ではなく細部にのみ拘る傾向があるか、という質問だったと思うのだが)、

「息子さんが小さい頃、例えばものを取りたいとき、他の人の手を使って取ろうとしていませんでしたか?」との質問には、「前のアパートに住んでいたとき、上の方にぶる下がっていたものがあるんですよ。 息子はそれが気になって、私が抱っこすると、私の手を使ってそれを取らせようとしました」と、一生懸命説明しているので、また「これとそれとは意味が違う」と爆笑されたり。

人の手を使って自分がしたいことをさせるのは自閉症児に見られる「クレーン現象」というもの。 夫は帰りの電車で「そんなこと聞いたことなかったよね」と驚いて私に言うのですが、私は知ってたよ。

3時間かかると言われていたのですが、夫と私はけっこうテキパキ答えられたので(息子が赤ん坊の頃から現在までの健康状態や言動に関わる質問で、子供は一人だけなので、この点まだ覚えている)、2時間ちょっとで終わりました。 

心理士は息子の学校の先生(担当の3人)にも電話でインタビューをし、他にも息子を担当していた言語聴覚士さんとも電話で話したそうです。

これらの息子が受けたテストや息子の周りの人々へのインタビューをもとに、今後の治療方法を決めていきます。 今後、学校で教師と親と心理士を交えた話し合いを行い、また私たち親と心理士の面談も行われる、というのが一連の過程になっているようです。

心理士もカウンセラーも、また息子の学校側も、手ごたえがあり信頼できる方々なので、本当に満足しています。 (今までの、保健師やら心理士やら保育園とは、雲泥の差。)
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聴覚障がい者のための児童精神科で私たち親から話したことは、要約すると・・・ 

2歳くらいから息子が他の子とどこか違う(コミュニケーションの面で、あまり他の子と遊ばない、特定の仲の良い友達を作らないなど。会話が嚙み合わない。言葉の面では言語発達が遅めだし、できない発音がある、など)と思い始め、夫の親族に(約10年前の当時)アスペルガー症候群と診断された者がいるので、遺伝的に発達障害ではないかと、かかりつけ保健師、保育園の先生やカウンセラーに相談したけれど、誰もが「この子は普通だ。問題ない。子供とはそういうもの。個性。アイコンタクトはできているので自閉症ではない。」という意見。 

それでも、5歳になっても「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」という問題があったので、かかりつけ保健師から児童心理士を紹介してもらったが、何の解決にもならなかったところに難聴が分かり、この心理士との面会を終了し、難聴の治療(療育)に専念することにした。(その過程は 発達障害だと疑って発見が遅れるまでの検査かかりつけ保健師の落とし穴 にも記述。)

6歳になり小学校入学の際、難聴児のための特別支援学校であるS校を選び、S校がある町に引っ越し半年が経ったが、聞こえる環境にいるにもかかわらず、「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」といった症状は治らず、それどころか酷くなるうえ、アイコンタクトができていないことにも気づき(難聴以外の問題)、先月学校の担任の先生方とも話し合い(発達障害も、か?続き)、こちら聴覚障がい者のための児童精神科で診てもらうことになった。

その場にいた、聴覚障害児専門のカウンセラー、医師、心理士の3人は、夫の話を聞きながら、気になるところで質問を入れたり、もっと深く聞き出したり、その合間にカウンセラーさんは「大変だったわね」「よく頑張ったわね」「まぁ、そこでも(無知な相手や行政相手に)闘わなくてはいけなかったのね!」と労りの言葉をかけてくださっていました。

それから、忘れていたわけではないけど、他のことに気を取られたり最近はずいぶん落ち着いていたので、今まで言わなかった(ブログにも書いていなかった)ことに、息子の「癇癪」があります。 それが始まったのは1歳半くらいのときだったかな、突然、ギャーギャーとものすごい声で泣出す喚き出す、それが1時間以上続く。 泣くだけでなく、ベビーカーに座っているときは体をのけ反らせ出ようとする。 ベビーカー以外のときも、身体を激しく動かすので、ぎゅっと抱いて押さえつけていないといけない。 (親にとって)原因は分からず、いつ始まるかもわからず、それが始めると、息子は何も聞いていないし、親は手の施しようがないし、ひたすら泣き叫ぶのを、押さえつけ、収まるまで待つしかない。 本当にこれは辛かったですね。

1歳半で保育園を始めましたが(癇癪はその前から始まった)、保育園もすごく嫌がり、泣き叫ぶことも多かったです。 最初の保育園は保育士側にも問題が多かったのですが、4歳のとき、自然の中で過ごす保育園が近所に新しくでき、そこに移りました。 こちらは環境も担当の保育士も良かった(ここで約2年過ごしたのですが、補聴器を付け始めたのも、この保育園)。 でも、時折保育園に行きたくないと癇癪を起すこともあり、保育園に行ったら中に入りたくないと、庭の中をグルグル1時間も泣き叫びながら歩き回ることも何度かありました。 本当に、これも辛かったですね。

S校に入学してからは、学校大好きなので登校時の問題はないけれど、帰りたくないと下校時に問題が発生することがありそういえば、この前、それで校庭をぐるぐる走り回り、家に連れて帰るのに苦労しました・・・ 家で癇癪は起こすときがあります。 これは原因がはっきりしていて、私が息子がやりたいこと(テレビを見続けるとか、お菓子を食べたがるとか)を拒否したとき。 素直に聞けばいいものを(いい加減大人の対応してくれよ、とは親の弁)、ギャーと叫び手に負えなくなる。

その他カウンセラーさんから聞かれたのは、母乳はいつまでしていましたか? 息子は出産時の病院では上手く母乳が吸えず、哺乳瓶で粉ミルクを与えつつ母乳を試していたのですが、1週間くらいたつと母乳が飲めるようになり、その後は完全母乳、というか粉ミルクも哺乳瓶も完全拒否! 母乳大好き。(しかも、母乳がいいのか、どんどん大きくなり通常の赤ちゃんより体重も身長も大きかった。しかし、離乳食は嫌がり、なかなか食べてくれないので、それ以降は痩せていった。今でも、身長は平均の高さだけど、体重は平均より下の痩せ型。) 保育園が始まる1歳半頃に断乳し始めたのですが、苦労しました。(在住国では母乳は長くても8か月位までなので、息子は長め。) そんな話をすると、息子さんにとって母乳はパラダイスだったのね~と。(もしかして、異常にスキンシップしたがるのは、やはり皮膚と皮膚が密着し安心感がある母乳の影響かな~?)

医師からはアレルギーの有無を聞かれましたが、今のところ判明しているのはなし。 食事については、かなり偏食はあります。 ちょっとした匂いで、これは嫌だと拒否したり。(息子は日本の乾燥させた「ちりめんじゃこ」が大好きなのですが、夫は「なのに、あんな生臭い猫の餌みたいな魚は喜んで食べるんです!」と息子の異常を力説していた・笑) 調理したものに好き嫌いはあるけれど、フルーツや生ニンジンなどは好んで食べます。

また病気などもしたことなく、ちょっとくらい熱出して寝込んでくれてもいいのに、と思うほど健康。 保育園で流行り風邪をもらうこともなく、母乳の飲み過ぎ以外で吐いたこともなく、下痢になったこともなく、クラスの皆が水疱瘡になっても貰わないので心配しているほど。(水疱瘡は早めにやっといた方がラクなようなので。)

ちなみに、私は妊娠中(及び授乳中)に薬の服用や飲酒などはしておらず、40代に入ってから妊娠出産した高齢ママ。(夫は私より若い。二人とも喫煙習慣なし。)

お菓子など、2歳まで砂糖は一切与えていませんでした。 本当は3歳までは一切与えないようにしたかったんだけど、保育園が始まったり、他の人たちとの交流が出てくると、どうしてもお菓子を貰ったり食べたりする機会が出てくるんですよね。 家では与えないを徹底していましたが、もちろん親はお茶の時間に甘いものを口にしているわけで、そのうち一緒に食べるようになりました。 私より息子の方が、砂糖の摂取量は断然少ないですが。

早寝早起きという生活リズムにも気を付けています。 それでも、夜はなかなか寝付けず、8時半にベッドに入れても、寝付くのは10時近く・・・という状態で、睡眠の問題には頭を抱えています。(偏食や不眠は発達障害にありがち。) 睡眠時間は平均より短くても、朝起きるのに問題はないのですが。

以上、1時間ほど話し、「休憩にしましょう。 私たちの方でも今お聞きしたことについて話し合ってきます。」と3人が退室。 

私と夫は「ああ、こりゃダメだ~。とか3人で言ってるのかもね~」と冗談半分本気半分で言ったりして、約10分後に3人が戻ってきました。

で、結果として「Autisum Spectrum Disorder, ASD, 自閉スペクトラム症、と思われます。 今は総称としてAutisum spectrum 自閉症スペクトルと言いますが、アスペルガー症候群などもこの中に含まれます。」とのこと。

「ショックかしら」との言葉もかけていただきましたが、難聴の診断を聞いたときと同様、どこかおかしいと思っていたので、やっぱりという思いと共に、診断名が分かりホッとしました。 これから息子にとって有益で適切な対応をしていくことができるので。 どこもおかしくないと言われた方が、お前ら何も分かっていない!と動揺したでしょう。 

カウンセラーさんが「本当に、今日ここに来てくれて良かったわ」とおっしゃってくれましたが、本当に、そう思います。 なんか、周り周ってやっとここに辿り着けた、という感じ。

もちろん、難聴だけだった方が良かったですが。 難聴と発達障害、重複ですもんね。 でも、2歳のときから発達障害を疑って、5歳で難聴が分かったものの、ここ半年は「それでも、まだ何かがおかしい」と悶々とし、7歳になってようやく、こういうことだと腑に落ちた、わけで。 (これ以上まだ何かでてくるかしら?)

さて、次回の面談は夏以降(新学年が始まってから、息子は1年生)で、そこから療育(というか、まだ具体的にどのような発達障害があるのか調べる段階)が始めるとのことです。
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子供の発達障害の診断や治療(療育)は、子供や10代(18歳まで)の若者たちを対象とした児童精神科(心療内科)で行い、各々地域の病院にあるのですが、私たちが選んだのは総合大学病院(いつも聴覚検査に行っているいるとこ)にある、「ろうや難聴児のための児童精神科」。

聞こえない、聞こえにくい 子供たち特有の症例に熟知している医師やカウンセラーが常在し、手話通訳や補聴器の補助システムなども完備。

子供が聴覚障害である場合だけでなく、親や兄弟など家族が聴覚障害の場合も対象になっています。 

発達障害だけでなく、学校でイジメにあっている、生きづらさを感じている、鬱っぽい、といった精神に関わる問題を抱えている場合も、ここです。 聴覚障害特有の事情があったり、当事者の子供は普通に聞こえるけれど家族に聴覚障害者がいるゆえに発生する悩みなどもあるだろうから、聴覚障害関連者に特別な精神科があるのは、とてもありがたい。 (全国に3箇所しかないようなので、通える範囲内にあってラッキー。)

で、当日(4月19日)は朝9時からの診察。 初診の場合、なるべく家族全員でくるようにと言われていました。 (うちは私、夫、息子の3人ですが、大家族の場合大変ですね。)

お会いしたのは、聴覚障害のスペシャリストであるカウンセラー(50代くらいのベテランらしい女性)、医師(身体的な問題や健康面を見るため。 30~40代くらいの女性)、心理士(まだ20代くらいの初々しい女性)。

3人も揃っていたので、ちょっとビックリ。 (予約日の通知には、カウンセラーと医師の名前しかなかったから。) でも、3人の異なる専門家から総合的に診てもらえるのは、心強いし 重要だと思いました。

部屋に入り、一同円卓を囲んで席に着きましたが、結局は主に夫が息子について語り、息子は部屋にあったオモチャで遊び始めるけど一人では退屈して、会話に割って入ってくるので、私が席を離れ息子の相手をするという展開に。 (最後の方で、心理士の方がちょっと息子の相手をしてくれました。)

 聴覚障害のスペシャリストであるカウンセラーが進行役として場を取り仕切り、夫が息子について語るなか、ときおり医師や心理士から質問が出ます。 また内容によっては、カウンセラーが「それは難聴だから」と聴覚障害の立場から訂正や説明を入れてくれます。

このカウンセラーさんは、息子の担当である特殊教育専門家のMさんとは熟知の中で 、Mさんからの紹介状を受け取った人です。 (この人がいろいろコーディネートするのかな?) 息子が難聴児のための特別支援学校S校に通っていることを伝えると、「S校のことはよく知っていますよ。 (S校の生徒は)ここの常連だから。」とおっしゃっていて、あはっ、やっぱり!?と心の中で思いました。

というのも、私も夫も、S校の生徒たちとは息子の送り迎えで、ちらっと接したり様子を目にするだけですが、既に「この子は発達障害だろうな~」と思う子が何人か、いる。 

それから、初めに言われたのですが、「以前かかったという心理士(医療機関)もチェック しましたが、あそこはここ(児童精神科)とは違う機関なの。 医師のレベルも診る内容も違うのよ(低いレベルの機関)。」とのこと!

帰宅してから、以前の心理士からの書類を見てみたら、 確かに医療機関の名前が違っている(イニシャルでしか記されていないので、正式名称を知らなった。 そこは「児童精神科」ではなく、「児童健康センター」といったものえ、医師もそこに所属する心理士で専門レベルが低い。)

つまり、親である私たちが何度も息子に関する疑問や問題を訴えたのに関わらず、子供はそういうものよ、成長するうちに治るわよと押しとおし、難聴を見落としていた「かかりつけ保健師」は、発達障害の診断を求む私たちのことを、またも軽くみなし、正式な専門家(心理士)に紹介状を送らず、簡易的なとこに送ってたということ。

そして、そこの心理士は何にも分かっていないようだったし、ちょうど難聴が分かったので難聴の治療に専念することにし、発達障害に関しては置いといたのです。 (そして、今また発達障害疑惑が・・・)

本当に、全ての 元凶は、生まれたときから就学前の5歳まで、一人の子供に一人の保健師が担当する「かかりつけ保健師」。 呆れるしかありません。

長くなったので、面談の内容は次回に。

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