バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ: 発達障害

昨晩は息子の寝つきが良かったなと思っていたら、夜中に起き出し私のベッドに潜り込んで来て、私が別のベッドに移動すると息子も起きてついてくる・・・ということを繰り返し・・・これは毎晩のようにあることだけど、それでもぐっすり眠れるときと、寝付けず睡眠不足になってしまうときがあり、今朝は寝れなかった上、朝の5時に夫が出勤の準備をしているとき、息子も一緒に起き出し、またベッドに戻ってきたんだけど、もう眠れないみたいで、暗いのが怖い怖い電気をつけてもいいかと騒ぎだし、私は後1~2時間ぐっすり眠りたかったし、寝不足ゆえに超不機嫌になり、「うるさい。電気付けないで!」と怒鳴り、息子は暗いのが怖いとピーピー泣き、私は寝ようとして不機嫌に怒鳴り、息子は私の上に乗ってくるはピーピー泣くわ、本当に勘弁してほしい。

いつまでこんなことが続くんだろう・・・

先日、息子を送って登校すると、来学年の入学希望者が保護者と一緒にS校の訪問に来ているようだった。 人工内耳をした男の子がうつむいていて、傍にお母さんらしき人が付いている。 0年か1年生の女の子が一生懸命に話しかけているけれど、男の子は下を向いたまま、お母さんらしき人が「この子はシャイなのよ」と言っている。 息子、おもむろにその子の傍に行き、こともあろうが人工内耳の外側に付いてディスクの部分を指でこづき、「僕は補聴器だけなんだ。 こんなバカな機械はついてないよ。」とベラベラベラベラ喋りまくる。 もう調子に乗っちゃっている。

私は怒り心頭だけど、どう対応したらいいか迷い(日本語で息子を罵倒したら、その子のお母さんは余計不審に思い気分を害するかも、と思い)、何も言わずにいたけれど・・・ 息子は自分が思っていることを、自分のことだけどベラベラ喋り、悪い言葉を使うのが面白くてカッコいいと思っているから、本当に相手のことを考えないし、傍にいる親のこっちが青ざめることばかり。 (後で、知らない学校に初めて来て心細くなっている小さい子の気持ちを考えること、バカという言葉は相手を気づ付け悲しい思いをさせること、自分は面白いと思っても相手はそう思わないこと等を話して聞かせたが、そのときはシュンとなって分かっているようだが、もちろん数歩で忘れ、同じことの繰り返し。)

別の日、朝一緒に登校すると、1年生の子たちがシャベルで雪かきをしていて、といっても雪はもう溶けてべちゃべちゃになっているんだけど、通り道の真ん中にべちゃべちゃ雪を集め、息子も一緒になって雪かきをし、チャイムが鳴り、今朝は校庭で朝の体操があるので生徒たちがそっちに移動し始めたとき、向こうに歩いていった息子が、一人のクラスメートの女の子を突き何か怒っている。 私は息子の名前を呼んだけれど、聞こえてない。

帰りに聞いてみると、その女の子が雪かきをした雪の上を歩いたから怒ったのだと。 皆できれいに雪かきしたのに、その上を踏んでいったのだと。 私は、雪はべちゃべちゃだったし、第一あそこは通り道の真ん中でしょ、通り道は歩くところなんだから!悪いのは彼女ではなくあなたなんだから、謝りなさいと説明した。

翌日、謝ったと言っていたけれど・・・ その女の子は大人しくて勉強もできる子だし、0年生のときは仲良かったのに、1~2年生になってからはその子のことを嫌い出しているよう。

やはり0年生のとき仲が良かったクラスメートの男の子のことも、1年生になってから嫌い出している。 相手の子は息子のことを友達だと思っているし、一緒に遊ぼうと思っているのに、息子がなぜ突然その子を嫌い出したのか、分からない。 (←発達障害あるあるなんだとか。)

かと思うと、0~1年生のときはまったく遊ぶことのなかった女の子と仲良くなり出したり。 その子のことを何かと助けたり手伝ったり、一緒に何かしたりしているようで、先日はその子から小さなルービックキューブを借りていた。

で、お礼に何か自分が持っているものを貸してあげたいと・・・ 息子が選んだもの。
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地球儀パズル、スタンプ、そして小さなイコン。

キリストのイコンって・・・ 乗り物とか武器とかの男の子おもちゃではないものを、なんとか自分の持ち物から探した結果のようです。 (微笑ましい。 こういうときは、息子の行動にキュンときますね。 結局その子は、何もいらなかったそうです。)

さて、来週は1週間の冬春休みです・・・正確には、もう今日(金曜)の午後(12時で学校終わり)から休暇は始まるのですよね、私にとって・・・

息子が学校に行っていても何やらかすか気が気でないし、学校が休みだと私と常に一緒に行動だし、本当に休まる暇がないです。
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こっちの療育センター?みたいなところから定期的にコンタクトがあるのは、今のところ作業療法士さんからだけ。 それほど頻繁でもなく、数か月~半年にに1度ほど。

お会いした回数はそれほど多くはありませんが、この作業療法士さんは息子にとって何が必要か、熱心に聞き、とても親身に考えてくれる、プロ意識を持った信頼できる人だと感じてます。 息子にとって良いと思ったことは、何でもすぐに実行してくれます。

作業療法士というのは、身体的及び精神的な面での困りごとに対し助言をし、自助具を貸してくれ、自立への手助けをしてくれるのですが、今のところ息子にはそれほど必要なかったりして・・・

例えば、視覚的に分かりやすいスケジュール表を作ってくれたんだけど、息子は「あらかじめこれから何をするか順序だって分かっていると安心する」タイプの自閉症ではないので、計画表は無意味だったり・・・

でも、時間の概念が薄い息子に、この視覚的に分かりやすいタイマーは重宝しています。
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5分間隔、20分までの時間がセットできます。 1分ごとに丸いランプが消えていき終了時にアラームがなります。 ゲームをやるとき、これで時間を計っています。

大人しく座っているのが苦手な子の場合、ピンポン玉のようなボールが入ったクッションが良いというので借りた座布団。
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うちの子には、まったく効果なし。 学校に持って行き使ってみたけれど、「座ってはいますが態度は今までと変わりません」と先生からも言われました。 この上に座っているのは面白いようで、ゴネゴネおしりを動かしたり・・・って、逆効果?

ずっーと気になっているのは、座っているとき姿勢が悪いこと。 真っ直ぐ座れない。 肩肘付いたり、片足を椅子の上にあげたり。 食べるときもダラッとした姿勢で、片手だけしか使わなかったり、常に注意していても決して直ることがない。 

そうしたら、特別な椅子を発注するとのことで、それを話したのは夏の終わりだったと思うのですが、年が明け・・・ようやく到着しました。
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このような、ゴツい椅子です。 鉄パイプなので、重い重い。 4階まで運ぶの大変でした。(夫が家に居て、夫が運んだのですが。) 

足が置けるし、肘も置けるし、背もたれは背中に沿っているし、子供用のサイズなのでで息子の体はピッタリ椅子の中に納まります。 タイヤが付いていますが、ブレーキをかけ固定することもできます。

しかし・・・高さも調節できるのですが、息子は一番高くして、そこから急激に落とすという遊びをしたり、タイヤが付いているので椅子で走り回ったり、座るときはお尻を前に突き出し座るので、全然真っ直ぐになっていない・・・ あげくに、椅子の上に丸まって座って朝ご飯を食べている・・・ と、本当に親がきちんと座るように正さないと真っ直ぐ座っていません・・・

さて、療育センターの方にいろいろ聞きたいこと、アドバイスを貰いたいことがあり(息子に発達障害のことを告知したいのだが、どのように説明したら分かりやすいか、メンタル面のサポートはどのようにしたら良いか。 学校との面談やら療育の先生に会うときなど、夫は仕事を休んで出席しているが、そのための金銭的サポートを申請できるか、など)、作業療法士さんには分野違いのことだけど、どこにどう連絡を取ったら良いのか聞いてみたら、療育センター内部のことは知っているので、作業療法士さんからアドバイザーと心理士に話し、翌週にこっちに電話連絡するようにするとのこと。 すごい頼りになります。

で、連絡が来るのを待っていたのですが、結局電話はなく・・・翌々週にアドバイザーから「2月21日○○時に電話するので時間を空けといてください」という通知が来たのでした。(こっちはいつ連絡くるかと待っていたのに!)

それと、息子にはADHDもあるんじゃないかと作業療法士さんに話したのです。 2年前の検査は自閉症スペクトラムのみで、ADHDの検査は数年内にADHDの疑いが出てきたら学校か療育センターの方から紹介状を送ってもらい行うとのことだったのですが、息子は自閉症検査の後にいろいろ問題が噴出しADHDのような症状もあるようで・・・

数日後に作業療法士さんに連絡が来て「私の方からADHD検査のための紹介状を送る手続きしますが、ここの児童精神科で行いたいですか? それとも前回受けた『聴覚障害のための児童精神科』の方がいいですか?」 わっ、すごい迅速な対応!

実際に検査を受けることが出来るのは、かなり先になると思いますが、それゆえに迅速に行動していただけるのは、本当にありがたいです。
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ここ1か月半ほど、突然始まったのですが、息子が異常に匂いを嗅ぎまくります。 食事の時、まずナイフやフォークを鼻の穴に擦るほど近づけてクンクン匂いを嗅ぐ。 食べ物の一つ一つを、グリンピースの一粒一粒でも、同じように鼻の穴に吸い込みそうな勢いで匂いを嗅ぐ。 遊ぶ時も、手に持ったオモチャを遊ぶ前に、匂いを嗅ぐ。 レゴブロックも、ひとつひとつ匂いを嗅いでから組み立てる。 

本を読む前にも、まず匂いを嗅ぐのですが、これは元々そうしていたし、なんと夫も同じことをする。 大人なのに。 子供の時からのクセで、紙の匂いが好きだからだとか・・・ 息子も早くから同じことをしていました。

しかし今は何でもかんでも手に持ったものを鼻に持って行き、犬のようにクンクン嗅ぎまわるので、見ていて異常だし、不快なのでやめるように言いますが、もちろんやめない。

なぜ突然始まったのか・・・ 冬休み中からか、そのちょっと前からかな、急にこんなことを始めたのは。 夫は、チックや「常同行動」の一つだろうと言います。 儀式的なもので、匂いを嗅いで確かめると落ち着くんじゃない、と。

なんだか、次から次へといろいろな症状、特性?が出てくるなぁ。(電車には不通に乗っているので、電車恐怖症も一時的なものだったようですが。)

その前は、11月頃から1月前半にかけて、食事をほとんど取りたがらないというのもありました。 常に1日1回の排便が2~3日おきになり、どうしたんだろうと思っていたら、給食をほとんど食べていないことが判明。 家でも食べたがらない。 私が少しでも食べたがるものをと工夫して料理しても食べないので私がキレる(怒る)。

でも、食べたがらなかったのは、もしかしたら長引いていた風邪と関係があったのかも。 風邪ひきの時は食欲はないし何を食べてもおいしくないし。(私が今そうなので・・・) 今また通常に食べるようになりました。

それから、暗闇を異常に怖がる。 これは11月頃からか、日没が早く(冬時間になり日照時間も短く)なった頃からだと思います。 家の中(狭いアパート3LDKなのに)電気つけまくり。 トイレが怖くて一人で行けません。 これは日中でも。 狭い部屋に一人で取り残されるのが怖いみたいで、狭いバスルームに親が一緒にいてくれないとギャーギャー騒ぐ。 学校ではどうしているの!?と聞くと、学校には子供が沢山いるから怖くないんだとか。

いろいろなもの、ことが怖くなり、以前は恐くなかったのにどうして?と聞くと「前は恐いものを怖いと知らなかったから」ともっともなことを言う。 YouTubeとかで恐い映像見ちゃっているからじゃない?

夜はママが添い寝をしないと寝れません。 ピッタリ体をくっつけて。 夫婦の寝室に息子用のマットレス布団を敷いてあるのですが、息子は私のベッドで寝るので、息子が寝付いた後マットレス布団に寝るのは私・・・ なのに、夜中に起きて、私をベッドに誘う・・・隣にいてくれないと寝られないと。 私は寝不足。 どうしたらいいの。 いつまで続くの? ちなみに夫は朝早いので、息子が寝付く前、8時前にはいびきをかいて寝ています。 息子は夫と一緒にベッド(←私の)に行くけれど、寝付けないようで、私を呼びにくるか、私が寝室に入るまで目覚めていたり。(疲れているときは、すぐ寝ちゃうときもあるけれど。)

夏ぐらいからか、私と夫のことを、ママパパではなく、名前で呼ぶようになり、いつの間にか名前で呼ぶのが定着していました。 なんで?と聞くと、「だって僕もう大きいもん。 ママ、パパなんていうのは、小さい子。」なんて言っている。

じゃあ、私のこと名前で呼ぶんだったら、もう夜はママと寝ないね!と言うと、慌てて「ママ」と言い直す。

先日、9歳になった息子。 いつの間にか9歳の壁、10歳の壁と言われるお年頃。 早生まれなので日本だったら、現在は小学3年生も終わりに近づき、4月から4年生。

しかし、在住国では(就学の年齢や学年の始まりが異なるため)まだ小学2年生の後半!(日本にいったらデカい2年生になってしまう。 やはり去年の夏に日本に行ったとき小3か4年に見られていたし。)

ギャップが・・・

聴覚障害&発達障害があるので、やはり年齢よりは幼いと思うし、小2という感覚だからまだまだ子供扱いして面倒みてしまうけど、もっと自分で何でも出来るよう自立させなくちゃいけない年頃かな・・・ 

冬休み中に、昔から付き合いのある、息子より1歳年上(10歳になろうとする小3)の男の子二人に久しぶりに会いましたが、もう随分大人っぽくなっているかと思ったら、まだ子供子供していました。 背は145~150cm位あるけど、まだ私が見下ろせる位だし、まだ親と一緒にいて遊ぶのは楽しいと思っていて、反抗的な態度もありません。

小学生の場合、日本の子の方がしっかりしていて何でも自分たちで出来るし大人っぽい。 (中学生になると、日本の子の方が幼く感じますが・・・)

息子の場合、こっちの水準に合わせていくべきだと思いますが、もう9歳だぞという認識は私がきちんと持ち、いろいろ自分で理解し出来るようになる準備をさせた方がいいですよね。 (家の手伝いとか、時間がかかって余計な手間もかかっても息子にやらせるようにしなくちゃ。) じゃないと、このまま何も出来ずに身に付かないまま大きくなって、そのときにやらせようとしても無理な気がする。 

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聴覚障害(感音性難聴)と発達障害(自閉症スペクトラム)だけど、日本語と某ヨーロッパ語のバイリンガルである息子。 二つの言語を話さなくてはいけない状態は、息子にとって良いのか悪いのか・・・ 時折自問します。 息子にも聞きますが・・・息子は無頓着。 息子は生まれたときからこの状況だったので何とも思っていないのですが、客観的に科学的に脳医学的にどうなのよ?と親として思うわけです。

偶然このような記事を目にしました。 ASD児童の言語学習にとってバイリンガル環境は有害か?(ヤッホーニュース)

まさに私が常日頃思うことで、またつらつらと息子のバイリンガルについて考えています。

この記事とは関係ありませんが、以前はバイリンガル有害説(二つの言語は子供を混乱させる、一つの言語をまずしっかり構築させること)が広まっていたものの、現在はバイリンガル有効説(子供は複数の言語を習得でき、脳に良い効用をもたらす)が一般的に認められているというのが在住国の状況のようです。(在住国の、というのは、同じヨーロッパでも国が違えば、まだバイリンガルに否定的な国もあるようなので。) それで、難聴であろうが、自閉症であろうが、言語聴覚士からも心理士からも「バイリンガルを続けさせてあげて」と奨励されています。

でも息子の場合、自閉症スペクトラムと言っても、言語障害はないんですよね。 言語障害があれば、また対応は変わってくるのかもしれません。

でも、言語障害はなくても、読字・書字表出障害はあるかも!? 徐々に習得してきているものの、読み書きに関しては困難と遅れがあります。 なので読み書きに関してはバイリンガルはやめて、現地語のみに集中させています。

日本語より英語の方が必要なので、英語学習に力を入れるべきだとも思うし。 英語と言えば「自閉症児と英語」について興味深い体験談があります。

私の(在住国での)友人が、養護教諭のような資格を取るために大学で勉強しているのですが、クラスメートの短期実習先(自閉症の小学生たちが集まるクラス)にいた10歳くらいの男の子、習ってもいないのに英語がペラペラだったそう。 英語のゲーム、映画、TV、 Youtube、音楽等から聴いて覚えて、そのまま話せるようになったそうです。

同じ話を、自閉症児のペアレントトレーニングに参加していた親から聞きました。 9歳の息子さん、教えてもいないのに英語がペラペラで、こっちが現地語で話しかけているので英語で返してくる、と。 やはりゲームやYoutubeなど英語が使われている映像媒体から習得しているそう。

英語を話せるのはいいけれど、コミュニケーションの面では問題ですよね、ここは英語圏の国ではないし、他の人たちは英語話していないんだから・・・(そこがやっぱり自閉症ゆえなのだろうか。)

なんで英語を話したがるのかも不思議。 本人にとっては英語の方が話しやすい、心地良い、しっくり話せる、という理由があるようなのですが。 母語と違って複雑な感情が入らず簡潔に的確に話せるから、とか?(と、これは私の推測。)

言葉って、言霊ともいうように、いろいろな意味や感情も含まれますが、そのようなニュアンスを汲み取るのが苦手な場合、言葉通り使えばよい外国語の方が楽なのか、とか?

息子もゲームやYoutubeから英語を吸収していっています。 しかし、悪い言葉ばかり・・・(なので私と、見る見せない、そんな言葉使うなと怒鳴り合い。) 英語をカッコイイと思って話したいという欲求があるみたい。 正しい英語とセンテンスを習得するように(親としては)持って行かなければいけませんが。 以前は英語というとイギリスだったのですが、Youtubeの影響でアメリカがカッコイイと思い始めているのも、要注意。 まだ親の手をかけられる子供のうちは、良いものを与えたいなぁ。
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ペアレント・エデュケーション「子供の自閉症」というセミナーが先週の2日間(5月16日、17日)療育センター主催で行われ夫と共に参加しました。 これは息子の自閉症プログラムの一部に組み込まれ、既に1月に申し込んであったもの。 最近自閉症と診断された9歳までの子供の親を対象としたものです。 

両日とも8時半から12時半まで。 事前に自閉症の基礎知識や質疑応答をまとめた(療育センター運営の)ウェブサイトに目を通しておくようにとのことでした。 セミナーの内容は1日目「自閉症とは(心理士によるレクチャー)」「日常を円滑にするために(言語聴覚療法士によるレクチャー)、2日目「ソーシャルスキルとコミュニケーション(作業療法士と特別教育専門家によるレクチャー)」「異なった家族生活(ソーシャルワーカーによるレクチャー)」。

公的なセミナーなので費用は無料。 また仕事を休んで来た親は、給料(日当の80%位)が支払われるように(国の公的補助を)申請できます。 このようなセミナーは息子の聴覚障害の療育センターでもありました。 9時半になると既に20分の休憩があり、コーヒーと簡単なオープンサンドが振舞われました。(このようなお茶タイム、この国ではかかせない。) 参加者は、基本両親とも参加で、25~30人位だったかな。

講師陣は誰もがハキハキ人当たりが良く、分かりやすく簡潔に、また親たちの意見を取り入れるにめに質疑応答やディスカッションを交えレクチャーを進めていました。 手元には簡単なレクチャーの内容(表示されるパワーポイントを印刷したもの)が配られました。

資料をもとに復習&備忘録を兼ねてブログに書いておきたいのですが(もう先週のことなんてすっかり忘れているし)・・・ 時間がないっ。 夏休みまで早2週間、(私が)やること山積みなうえ、来週また3機関ミーティングです。

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事の始まりは1か月前の3月15日木曜の夜、息子の歯を磨いていて左前歯の裏の歯茎がポッコリ膨らんでいるのに気が付いた。 翌日休みだった夫が朝、歯医者に電話し11時に予約が取れたので、学校に連絡を入れ早めに迎えに行き、そのまま歯医者へ。 緊急手術をすることになり15時に再び歯医者に出向くことになったのですが、この日は例の心理士さんたちが来る日でした。 心理士さん達は事情を聞いて帰り、夫と息子は歯医者へ。 しかし、もちろん一筋縄ではいかず・・・(1か月かかることに。)

左前歯(乳歯)を抜くことになり、歯科医師は息子には説明し、最初のうちは素直に軽い麻酔を嗅がせられたり歯茎に薬を塗られたりしていた息子、麻酔の注射をする段階で大暴れ。 今日は治療はできない状態なので出直すことに。

この歯は息子が5歳のとき、保育園で自転車同士ぶつかり前歯打って血が出たうえにグラついてしまったので、その日のうちに歯医者に見てもらい、歯の色が変ってしまったらもう一度受診するように言われ、数日後に黒っぽくなってきたので歯医者に連れて行き丁寧に診てもらったけれど、結局乳歯だし歯はきちんとついているので生え変わるときまでそのままにしておくことになったのです。

色が変わったのはバクテリアに感染したためだそう。 その歯は既に死んでおり、そこからまたバクテリアが入り、今回膿んで腫れてしまったらしい。 歯は抜かないと腫れも引かないが、息子のことなので、そうは簡単に事が運ばない・・・

翌週の月曜に今度は私が歯医者に連れて行ったけれど、名前を呼ばれたとたん逃げ出す(走り出す)息子。 追いかけて連れ戻すこと、数回。 結局あきらめ、隣町の大きな歯科医院(公営の歯医者なので、以前住んでいた町、現在住む町、隣町、全て患者の情報は共有され、子供の治療は無料)に、痛みを感じずに手術ができる特別な設備があるので、そこで治療をするよう紹介状を送ってもらうことになりました。

しかし、その件でまた翌日に私に電話があり、夫には別に「乞う連絡」と留守電があり、翌週のイースター休暇中に再び私のところに電話があり、息子の歯茎は腫れたままで(最初、歯の後ろが腫れていたのに、それが引っ込んで前がポッコリ丸く腫れている状態)、隣町の歯医者に予約を入れるっていっても、今は復活祭で金曜と月曜も祝日休みなので、結局その翌週の火曜日4月3日に診てもらうことに。

学校早引きして電車乗って(乗れるようになって良かった・・・)駅からバス乗ったら町外れになり、林の中をみぞれ(ああ、4月なのに)が降る中、最新設備があるのにどんな辺鄙なところなの~と5分位歩くとデーンと古めかしくて大きな建物が(周りは運動場なのですが、昔は精神病院とかだったのかな・・・)。

さて、診察してくれたのは若ーいお兄さん先生で、とても穏やかで子供の扱いが上手い。 ここでは初診なので、息子について年齢や学校といった基本的なこと、アレルギーや他の病気など健康面について質問してはカルテに記入していきます。 息子には難聴があること、自閉症と診断されたこと、そのような情報は医師も知っているけれど確認しているよう。 耳の方はここの病院に通っているの? 療育センターでの主治医は?と聞かれ、療育の方はこれからなので主治医などまだわかりませんと答えると、「あそこの(私たちが住む町の)療育センターはすごくいいよ、優秀だよ」と歯科以外のことにも精通しているよう。

学校のこと、息子が日本語も話すことなども聞いて、問診に時間をかけるのは息子と打ち解けるためなのかな? 息子も楽しそうにハキハキと答えます。 それから診察の椅子に移動。 すべての歯を念入りにチェックし、歯はよく磨けていますと褒められました。(まだ親が仕上げ磨きをしています。 私が子供のころから虫歯に悩まされ、ほとんどの歯を治療しているくらいなので息子に同じ思いはさせまいと、気を付けています。)

今回の治療には Midazolam という麻酔の薬を使用するのですが、牛乳やグレープフルーツを摂取していると効かないとのこと。 息子は今朝牛乳飲んだし、給食でも飲んだようなので今日は抜歯をせず、歯を磨いてフッ素を塗って診察を終えました。 (ほぼ1時間かかった。) 1週間後の火曜に抜歯をすることになり、牛乳とグレープフルーツは摂取しないように言われ、薬はおしりからと飲むのとどっちが良いかと聞かれ、飲む方がいいと答えたのですが、先生は「おしりからの方がいいんじゃないかなぁ。」

私はおしりからって注射だと思っていたら、渡された Midazolam (ミタゾラム)についての説明書きを家で夫と読んでみると、座薬を使ってのおしりからの注入でした。 夫も「薬を飲むのは変な味がして胃もグルグル変な感じになるだろうから、おしりからの方がいい」との意見。 (それで先生も「薬の後にジュース飲もうか?」と言っていたんだと了解。) 夫が息子に「おしりから薬を入れるよ」と説明すると、息子はかえって面白がり承諾したのですが・・・ やっぱり飲ませる方が良かったかも!

抜歯は朝9時の予約で薬を服用した後は(麻酔がきいてフラフラになるので)学校に行かせることができないので、この日は丸一日欠席。 歯科医院ではまずベットのある部屋に通され、麻酔薬の注入ですが、私はカプセル状の座薬かと思っていたら注射で液体の注入、しかも量がかなりある・・・ 不安を覚える私。 息子は機嫌よくズボンを下ろし、私の膝の上でうつ伏せになっていたのですが、注入されているときにギャーと悲鳴をあげ、その後だんまり・・・ 不安を覚える私。 先生は5~10分したら効いてきますよ、と部屋を出て行った。

私が息子に「大丈夫?」と声をかけたりしていたが、息子、顔を伏せたまま無言、それから私に殴りかかってくる! かなり怒っているようで(痛かったらしい)、その後は怒りのため私にガンガン殴りかかってくる、しかも容赦なく。 ミタゾラムは麻酔導入薬や鎮静剤として使われ、不安や心配を抑え、薬が効いている間に何が起こったかの記憶がないそうだけど・・・ 怒りには効かない!?

体の動きも抑えられくるけど、息子は暴れる暴れる。 先生が戻って来て声をかけるが、怒りは収まらないしフラフラしながら暴れまくる。 先生が息子を抱きかかえ診察室に連れて行ったけど、診察台に寝かせるのも容易ではなく、横にパソコンのスクリームを置き Youtube で幼児用の動画を見せても、息子は無意識に手足をがむしゃらに動かし椅子から降りようとする。 薬が効いていても息子の力は強く、私も抑えるのに必死。  

ペンチでの抜歯はあっけなく終わったけれど、息子の怒りが落ち着く様子はなく、またベットの部屋に戻ったが、息子の不機嫌は直らず。 持参のタブレットでゲームを与え大人しくさせたけど、1時間は(麻酔が効いているので)休んでいなくてはならない。 結局、麻酔が切れるまで不機嫌のままでした。

歩けるようになり、病院を後にし、バスに乗って某ファーストフードのキッズセットを買ってやった頃に薬の効果も抜けたようで、走り回ったりハンバーガーとおまけに大喜びだったけれど。 (反対に、買うつもりのなかったバーガーセットを買わされたり、お昼時で散々待たされたり、そのためにバスに乗り遅れたり、息子の切符が誤って大人料金になっていたり、疲れていた私の方が不機嫌になっていったのでした。)

息子は「いつ歯を抜いたの? 全然痛くなかったよ。」と不思議がって何度も私に聞き、本当に何も覚えていないようですが、「でも、怒っていたのは覚えている?」と聞くと、それは認めた。 痛くないのは良かったけれど、あんなに怒りで暴れるなんて・・・

クラスメートの中では一番月齢が高く背も高いけれど(しかし痩せていてヒョロヒョロ)、息子の乳歯はまだ下前歯が本しか抜けていない。 (クラスメートのほとんどは、かなり生え変わっているというのに。) 抜いた上前歯も、いつ永久歯が出てくるのか。 それまで歯抜け顔のまま。

虫歯はないので1年半に1回の検診だけですんでいたのに、1か月でこんなに通院することになるなんて。 5月3日に経過をチェックするので地元の歯医者にまた行かなければならない。 しかも9時45分という中途半端な時間なのでまた学校を休ませなくてはならない。 勘弁して。
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ことの始まりは昨年12月半ば(息子8歳になる1か月前)。 その日は私がずっーと(息子と一緒に)行きたいと思っていたクリスマスマーケットに行けることになり、そこでボランティアとしている夫の伯父さん(70代のアスペルガー症候群)に案内してもえることにもなり、前日に伯父さんへのお土産のケーキを焼き、当日は天気にも恵まれ、準備万端で出かける矢先、息子が電車に乗るのが怖いから行きたくないと言い出した。

息子は電車が好きで、次に乗るのはいつかなーと楽しみにしていたのに、突然そんなことを言い出し、駅までの道すがら(約5-10分ほど)もブツブツ言いながら落ち着かない様子。 今までこんなことなかったのに。(前回電車に乗ったのは10月末だったので、ちょっと久しぶりでした。)

駅に着いたがやはり乗りたくないと騒ぎだし、実際電車の中に入ったら、パニック状態になり電車から飛び出し、どうしても行きたい私とプラットフォームで怒鳴りあう始末。 どうしようもないので結局家に戻り、その日の計画が流れたことは、楽しみにしていた私の方がショックでした。

なぜ突然電車に乗るのが怖いと断固拒否しだしたのか分からず、その翌々週のクリスマスイヴ前日に、今度は以前住んでいた町の近所だった老夫婦を訪問することにしました。 最初は電車に乗って遊びに行くことを承諾したものの、やはり電車に乗るのは怖いと言っている。 そして、実際に駅に着くと、前回とまったく同じ展開! 

そしてクリスマスイヴに夫の実家、つまり祖父母に会うのも拒否。(結局、イヴに夫が一人で、クリスマスに私が一人で夫の実家に行き、息子は両日とも家で留守番。) クリスマス休暇中もどこにも行けず(うちは車がないので)、自宅と近所で過ごす日々・・・は、私にとって辛い!(どっか遊びに行きたいのは私の方。)

大好きな伯父さん(夫の兄)のとこにも行こうとせず、皆、突然どうして・・・と首をかしげる中、唯一「かわいそうに。 分かるよ、分かるよ、その気持ち」と息子に理解をしめしたのは、自閉症スペクトラム(当時はアスペルガー症候群と診断された)夫の甥っ子(息子にとっての従兄、既に20代)と前述の夫の伯父(義母の兄)。 やはり分かり合えるものなのかしら?

このまま電車に乗れないままだったらどうしよーと別の意味でパニックになったのは私で、それというのも息子と私は今年の夏休みにまた日本へ帰省する予定で、既に航空券を購入してあるのです、11月中に。

電車に乗れないということは、飛行機も怖くて乗れないと息子は言い、既に本人は日本へ行けない宣言をしている。 航空券はキャンセルの場合の保険をかけていないので、行けなかったらすべてパァーだし、2か月もの長い夏休み、ここで過ごすことになってしまう! なんで今ー、なんで突然ー。

で、1月に息子のカウンセラーさんに初めてお会いしたとき、この突然の「電車恐怖症」についても話し、心理療法士と特殊教育専門家による面談が4回組まれることになったのです。 が1回目に病院に行ったとき、息子は病院の建物が嫌だと(つまり電車と同じような理由で)逃げ出し面談ならず・・・ と前回に書きました

それで2回目の面談は夫だけ出向き、次回から我が家に訪問していただくことに。 翌週の3月14日の朝に来ていただきました。 心理士さん、特殊教育者さん共に定年もそう遠くないようなお年頃の女性。 息子には事前に話して合ったし、家にお客が来るのは好きなようで、息子は外まで迎えに出たり、家の中を案内したり、自ら電車に乗るのが怖くて乗れないということを説明し始めたり、機嫌よく愛想よく接していました。 心理士さんの方は東欧の国出身で、現地語にお国訛りが強く出て、息子が「なんて言っているのか分からない」という一幕もありましたが。 しかし、30分ほどすると息子も飽きてきたらしい。 台所のテーブルに着き、お二人が地図などを広げて、ここからここまでバスで行くとか電車で行くとか、そんなルートの話をし、おもむろにオモチャの電車を取り出し説明しようとしたところで、息子、両手をターブルの上にバンッとおき立ち上がるとプイッと出て行って、寝室の中に閉じこもると、もう出てこない。

息子の気持ちを代弁すると「やってられないよ。 いい加減にしてくれ。」  きちんと電車に乗れないことは説明したのに、いつまでたっても電車の話してくるし、あげくに子供騙しのオモチャ持ち出して …って私も思った(笑)。
 
2日後の金曜の午後に再び訪問してくださったのですが、この日は息子の歯茎が腫れ歯医者で緊急手術(←これがまたひと騒動で…)することになり、お二人は挨拶とお見舞いだけ言って帰っていかれました。

しかしその前日に息子は、週末に電車で以前住んでいた町のご近所さんのとこに行こうかな、と言い出していたのです。 

実際、日曜に何の問題もなく、以前のように電車に乗ったのでした。  本当に、今まで何だったの…

翌週の火曜日に、また心理士さんと特殊教育者さんのおばあちゃんズが訪問してくださった際には息子も上機嫌に迎え、電車に乗れた話をし、日本にも飛行機に乗って行けると言い、日本の写真アルバムを見せて説明したり、私が焼いたメロンパンを食べたり、最後にお二人が持ってきたメモリーゲームをし、お開きとなりました。 今日は楽しかった、今度は病院の方にも行けるよーと、にこやかに見送る息子。

今までは、なんだったんだー!?

そして、おばあちゃんズ先生方は何か意味があったのだろうか、何を息子にしてくれたのだろうか…とも思うのでした。 でも多分、お二人が来てくれたから息子は電車に乗れるようになったんだと思います。 「こんなかったるいこと続けるなら、さっさと電車に乗った方がいい」と悟ったのかも。 それは私の胸の内、ですが(笑)。

今日はヨーロッパではイースター(復活祭)で、息子は夫と一緒に夫の実家に行きました。 祖父母に会うのは5か月ぶりです。
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息子の発達障害(自閉症)のリハビリ(日本では療育というのか?)プログラム(第1回)が組まれました(1月のことですが)。

まず、2月12日に、息子の学校外での活動についてアドバイザーから電話での話し合い(夫が対応)。 息子は学童を辞めてしまったしまったし、特別支援学校に通うため引っ越してきたので、地元に友達もいない。 親も新しい地元の情報に疎く、習い事も何があるのか、息子には何が合っているのかが分からない。 質問事項をまとめておき、夫に電話でのアドバイスの結果を聞いてみると、「(アドバイザーは)とても良い人で熱心に考えてくれるが、与えるべきものは何も持っていなかった」と。

日本の情報を調べていると、発達障害児向けに「放課後デイサービス」といった施設が存在することに気づき、在住国にもそのような施設があるのか聞いてみると、「ない」。 「ソーシャルトレーニング」という観念自体も特にないらしい。 アドバイザーさん自身は他国でのそのような活動を見聞きし、ここでも始めたいと同僚に語ったりしたのだが、誰も興味を持たなかったそう。 つまり、発達障害の子供たちが放課後、安心して過ごせソーシャルスキルも学べるような特別なプログラムを組んだ学童といった場所は、ここには存在しないんですね。 本当に、息子にこのような場所があったらどんなにいいかと思うけど。

息子はダンスが好きで、市が運営する安い費用で通える就学児童のためのカルチャースクールに通わせたいと思うのだが、そこはどんな感じか? 息子に合っているか?と聞いたら、「やめた方がいい」。 発達障害の子に(音楽療法と体を動かすことを兼ね備えた)ダンスはとても有益だが、カルチャースクールのダンスの指導員は女子高校生のアルバイトだったり、ダンスコンクールなどの優勝を目指すグループだったりするので、発達障害の男の子には向いていない。 アドバイザーさん自身も、発達障害児童のためのダンス・コースを作りたいと思っているのだが、実現にいたっていないそう。

発達障害の子たちのためのコースというのものは、リハビリ(療育)センターで運営しているのがいくつかあります。 しかし市などの地域ごとで、私たちが住んでいる地域にはないのです。 隣の市に1月から新しくテクニカル(木工、鉄工、プログラミング等)をテーマにしたコースができたので、そのようなことに興味を持っている息子にちょうどいいのでは紹介されたことを話すと、年齢が9歳からなので、息子はまだ小さすぎると。 

発達障害(自閉症やADHD)の子には、スカウトが向いていると勧められたのですが、そのスカウトの小屋は車でないといけない場所にあるので、家は車がないので通えないかも・・・

実は息子は「空手」お試しコースに行ってみたと話したところ、武道は心身ともに自閉症の子にとってもとても良いので続けたらいいと言われたのですが、息子は5回のうち3回は喜んで行っていたのに4回目に突然行きたくないと言い出し、それっきり・・・

結局、息子は学校から帰ってくると家に私(母親)といるだけです。

次に、3日後の2月の14日に、以前2回程お会いしたカウンセラーさんから電話(夫が対応)。 こちらは主に親である私たち夫婦について、何か支援が必要かどうかの話し合いでしたが、離婚の危機にあるわけではないので今は特に問題はない、と。

また「ペアレント・エデュケーション(トレーニング)」の講習が5月(まだ先のこと・・・)に2日間行われます。(最近子供が自閉症と診断された親を集めてのグループ講習で、申し込みを済ませました。)

それから、息子は座るときにふにゃふにゃしたり、授業中も椅子に座って集中して授業に取り組めないので、4月に作業療法士さんに会いアドバイスをもらいます。(これまたちょっと先のこと。 必要としている人が多く、なかなか順番が回ってこない。)

そして、息子は12月に突然、「電車恐怖症」になってしまい、電車に乗れず、車のない私たちはどこにも行けなくなってしまった・・・ で、その「恐怖心」と取り除くため、心理療法士さんと特別教育専門家と4回の面談をすることになり、その1回目2月27日に病院(町の総合病院の一角に療育センターがある)に息子と行ったのですが、この病院を訪れるのは息子は初めてのこと。(私も2回目)。 つまり、息子がこの療育プログラムを受けるのは、これが初めてのこととなります。 

しかし、息子はその病院の建物を見て、中に入りたくないと言い出した。 そこで私とひと悶着。 面会の時間が来て、入り口で心理士さんと顔を合わせ事情を説明したのですが、息子は梃子でも動かず、逃げ走ってしまった・・・ (その後の展開は、こちら。)

そう、それでこの日の面会はなくなった・・・
ああ、これからどうなるの、の幕開け。
(結局、診断おりたけど、息子に対しては、まだまったく何も始まっていないんですよね。)
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発達障害のことを日本語で調べていて「ワーキングメモリ」という言葉を目にしました。 そのときは、まだよく分からなかったのですが、息子が自閉症の診断でWISC-IVウェクスラー式知能検査 を受け、その結果ワーキングメモリの値が低いと診断書にあり、ああ、このことかーと思ったのでした。

発達障害の子はワーキングメモリが弱いことが多いらしいですが、学校からのニュースレターに「難聴や聴覚障害で聞こえにくい子たちはワーキングメモリーが弱い」とありました。

(つまり息子は、発達障害と聞こえにくさの、ダブルで弱い・・・!?)

で、とあるワーキングメモリーの研究をしている大学のプロジェクトに、S校の02年生が参加することになり、学校の授業内でコンピューターゲームを利用し遊びながらワーキングメモリーのトレーニングをします。

息子はこの対象に入っており、大学の方から保護者宛にチェックリストの記入用紙が送られてきました。

項目がたくさんあって、これが先に受けた自閉症のチェックリストとほぼ同じような内容で・・・ またかぁって感じ(笑)。

例えば、

同じことばっかり言う、きちんと座っていなければいけないのに落ち着かない、順番が待てない、ちょっとしたことに過剰反応するとか。

挨拶をしますか、アイロニーを理解しますか、友達はいますか、など。

先日の土曜、図書館に行った後、天気いいし公園で遊ぼうと言ったら、息子は今すぐ家に帰ると言う。 外で運動させたい私は公園に行かせようとするが息子は意固地になり帰ると言い、あげくギャーと癇癪を起し、しばらくお互いギャーギャーやり合った後、私はあきらめ帰途へ。

(私の方も自分の計画を遂行させたいと思い、いつも息子とケンカになる。)

翌日曜、一緒に買い物に行ったとき息子が「ボク、ちょっと運動しなくちゃいけないから、公園に行こう」と言い出した。 しかし雪が降って寒し、午後はボーリングに行く予定だったので今はいいよと買い物済ませて帰ろうとしたら「でも、ばあばみたいになっちゃうから」って。

私の(日本にいる)母なのですが、ちょっと動いたときに腰にひびが入り入院中。 骨粗しょう症だそうで、もともと運動したりしない人なので、骨も脆くなっちゃったんだよーということを息子に話したのです、土曜に公園行かせようと説得していたときに。

そのときは「ギャー、家に帰るー」の一点張りだったけれど、話は聞いて覚えていたんですね。 そして、今になって「骨が弱くなるから運動しなくちゃ」と不安になったらしい。

夫にそのことを話したら「ワーキングメモリが弱いからじゃない?」

話しているその時は、他のことが頭にあるうちは、対応できないってことなのかな?

果たして、大学の研究の効果はあるのでしょうか?

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クリスマス前からいろいろあったのですが、ひとまず1月2日から「学童」行けると思ったのに、もう一人の子が来なかったので、結局息子と家で過ごすことに・・・

「学童」は親が働いていて自宅にいない子のためですが、息子は他の友達と過ごす必要があるので短時間学童に通っています。 家にいても、兄弟はいない、友達はいない、いつもママと二人っきり・・・という環境は息子にとって刺激もないものなので。 それで、他の子供がいない場合は、息子も休み。 S校の学童は人数も少ないし、休みとなると誰も来なかったりするのですが、今回他に一人来る子がいるとのことで、1月2日から学童行けるなんてラッキーと思っていたのに・・・ しかし、その一人が(病気等で)来なかったら・・・ という不安も常にあり・・・ 見事その心配が的中する結果に。

しかも、玄関出る直前に電話がかかってきて、もう一人の子が来ない上に連絡がつかないと・・・ 明日、明後日もあるかどうか分からない、一体残りの休日息子と2人で何してれば・・・

それというのも、12月に入って突然、息子が「電車恐怖症」になり乗車断固拒否。 車がないうちはどこにも行けないことになってしまった。 本当に突然で、理由も分からず。

いつも行きたいと思っていてたものの、息子も小さいしなかなか行けずにいた屋外博物館のクリスマスマーケット。 今年は息子も楽しめる年齢になっただろうと、そこでボランティアしている夫の伯父さん(アスペルガー症候群である)と約束して案内してもらえることになり、前日には伯父さんにあげるケーキを焼いたり、準備万端。

行く前から「電車に乗るのが怖い」とかブツブツ言っていたんですよね。 でも、今まで電車は大好きだったし、どこに行くにも電車だったし、その真意が分からず。 駅についてみるとパニックを起こし、泣いて電車に乗るのを拒否。 なんとかなだめすかして乗せようと思ったけれど、だめ。 切符を買う前だったので、留守番の夫に電話し、夫から伯父さんに電話し、キャンセル。

楽しみにしていたのは私だったので、私がものすごく落ち込んだ・・・

翌日は近隣の町にクリスマスショッピングに連れて行こうとしたら、やはり駅で乗車拒否。 夫は留守番だったので(夫が留守番なのは、仕事で疲れているのでゆっくり休ませるためです。 息子がいたんじゃ、休めない)、クサクサしていた私は息子を置いて一人で行こうと駅に戻ったところ、遅延で1時間待ちとなったので、私も結局再び家に戻りました・・・

それから2週間後。 冬休みになり、23日の土曜日は、以前住んでいた町の近所の老夫婦を訪問し、その町のクリスマスマーケット最終日を見る予定で、息子にも何日か前から確認し、今回は切符も買って、いざ乗車したところ、車内でパニック。(幸い始発駅だったため、乗客はほとんどいず。) 泣いて電車から降り、いくらなだめすかしたところで、だめ。 老夫婦には息子が病気になってしまったので行けないと連絡をいれました。

その翌日のクリスマスイヴは家で家族3人で過ごし、25日に伯父さんも来るというので、夫の実家でみんなでクリスマスを祝う予定だったのに、息子は電車に乗れないので、結局24日に夫が実家に一人で行き、私は息子と留守番。 翌25日に私が一人で夫の実家に行き、夫と息子は留守番ということに。

(私も毎年クリスマス料理や菓子を食べたいし、クリスマスの雰囲気を味わいたいし、義母とお話しもしたいので。)

それからの1週間は夫は(週末も元日も)出勤で、私は息子と家で二人っきり。 近所を散歩するぐらいでどこにも行けない。 息子は別にそれはそれでいいみたい。 家でテレビみたり、ゲームしたり、レゴで遊んだり、絵を描いたりして満足。

私の方は、テレビやゲームを制限したり、組み立てることはするけど片づけないレゴをどうにかさせようと、息子に喚き散らかし、息子と喧嘩になり、フラストレーションが溜まる一方。

そんな日々だったので、今日1月2日から息子は9時から14時まで学童に行けるのは、双方にとって本当に嬉しいことだったのですが・・・

今日は一時間半だけ預け、その間に鬱憤をブログに書いて、これから息子を迎えに行き、後は何して過ごそうか・・・

本当に、クリスマスも正月もない。
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