バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ: 発達障害

『ナショナルジオグラフィック』の日本語版が日本で発行された最初の年、定期購買を申し込みました。 その一年間だけだったかと思います。 何年前というか何十年前のことだろう・・・ 

新型コロナウィルスの情報を検索していて日本語版ナショナルジオグラフィックのサイトに当たり、オンライン記事を読むため無料登録してニュースレターが届くようになったのですが、先日は自閉症に関する連載が掲載されていました。

研究室に行ってみた。発達障害クリニック附属発達研究所 自閉症 神尾陽子

普段私が目にする記事、親のための子供の発達障害についての内容とは一味違う印象を受けました。

親が子供の問題を解決するために理解するというのではなく、インタビュアーが発達障害とは関係のない小説家・文筆家の川端裕人さんで、答えるのは研究者であるので、自閉症とは何かという根本的な疑問から研究の方法などにも言及し、自閉症スペクトラムを全体的に解説している。 症例も豊富で、目から鱗やハッとする言葉がいっぱい。

「スペクトラムは1次元ではなくて、多次元で、おまけに時間変化するんです」
「自閉症だという診断で全部その子を理解しようとしちゃったら、あんまり適切じゃないわけです」

など、S校での指導が自閉症はこうだという固定観念に縛られ、息子には合わないゆえ余計おかしくなり悩んだことを思い起させ、

「園長先生にお手紙を書いたんですよ。でも『私は発達障害をよく知っているけれど、この子は違います』って園長先生に言われちゃったって」

とか、以前住んでいた市で心理学者、幼児教育、保健士といった"専門家"から「この子は違います」って言われ続けたので、本当に何も分かってない"専門家"ばかりだったんだなーとつくづく思い、

それから、他の日本の発達障害の専門家(ベテラン)で「今は発達障害と誤診・過剰診断されることが多い」という内容の記事を書いている人がいますが、この人は子供の可能性を信じ、子供はその子のまま受け止めてあげようって考えで、学校でのインテグレーション推進みたいなんだけど、それで困るのは当事者の子供・・・ 

インタビューでも「ほんの少しスコアが低い(自閉症傾向が小さい)だけとか、診断に必要な要素が一つ足りないとかで、自閉スペクトラム症の診断を受けない子たち」の枠に入ってしまい、「結局後で問題になるケース」「学校に上がって不適応で不登校になったり、うつ状態になったり」で「子どもの時には診断がつかない「診断閾下」(サブクリニカル)のグループ」となる例があげられている。

自閉症の過剰診断を憂えているのは「自閉症であることそれ自体、社会生活を難しくする。しかし、それ以上に、自閉症の影に隠れて見えにくい情緒や行動にかかわる合併症が、のちのち大きな問題になってくる」という着眼点がないように思う。 確かに自閉症のレッテルを貼られたことにより人生転落?する例もあるかもしれないけど、今の社会は昔とは違うので、レッテルを貼られたことにより理解や支援が得られるメリットが多いんじゃないか?

このナショジオのインタビューは自閉症についての指南ではないので、すっごくおもしろかったし、ためになったのです。 親向けの指南って、実際は我が子に当てはまらないこともたくさんあるから。 それよりも自閉症スペクトラムとは何ぞや?と研究内容やその結果をもとに説明してくれる方が腑に落ちることがたくさんあり、うちの子に当てはまることもいろいろあり、理解することができると読みながら思いました。 

ナショナル ジオグラフィック日本版 2020年5月号[雑誌]
日経ナショナルジオグラフィック社
2020-04-30

今月号『のナショナルジオグラフィック』は自閉症の特集記事があります。
●大人の自閉症
自閉症の人は仕事やパートナーを見つけにくい。そんな状況を変えようと、手を差し伸べる人たちがいる。
●自閉症の兆候を見つける
自閉症になる子どもは、脳の成長が早すぎることがわかった。この発見は障害の予防や軽減につながるか。

表紙にある「昆虫はどこに消えた」も気になります・・・
(追記:日本語版ナショナルジオグラフィック、今年で25周年だそうです。)

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2月20日(木)の朝9時に、理学療法士さんの初めての診察を受けました。 

当初17日(月)11時の予約だったところ、その1週間前に突然日程変更のお知らせが・・・。 夫は仕事から休みもらって、ついでにその前に息子のパスポートの申請も予約していたのに。 結局夫は休日を変更できず。 どのみちこの週は2月休暇中だったので息子は学校の欠席等は免れたのですが。 

2月に1~2週間学校が休暇になるのはヨーロッパ全域で伝統的にあるようです。 お金と時間がある人たちはアルプスにスキー旅行に行ったりします。 そのため北イタリアに行ってた人も多く、コロナウィルスに感染し、帰国してから発症する人が続出し、あっと言う間にヨーロッパ中に広がってしまった・・・ この頃、2月の時点では、まだ日本のことだけ心配していたのに。 今はこっちも学校閉鎖になるかも、と話がそれました。

初めてお会いする理学療法士さんは、落ち着いた30代くらいの女性で、プロフェッショナルとしての信頼が持てる人でした。 研修らしき若い女性も一緒。 挨拶早々、息子は「トイレ~」と言っていなくなったので、その間に私の方から「息子は筋肉がふにゃふにゃしていて、歩き方も変だし、椅子にも真っ直ぐ座っていられません」ということをお話しました。

息子が戻り、診察室へ。 息子は例のごとく「僕こんなことできるの~」と手の指を自慢げにめっちゃ反らせてみせます。 理学療法士さんは頷き、そういう症状を医学的になんというのか研修生に説明しています。 息子の腕を取り肘を捩じるようにすると、これまたグニョーと半ば回転するように曲がる・・・ これも医学的な症状なのです。(日本語で「関節弛緩症」というやつか?)

それから息子の足の後ろ、アキレス腱のあたりを調べ、そこはいい形をしていて健康的とのこと。

歩くのにふにゃふにゃしてしまう場合、しっかり足首が固定できる靴を選んで履くのがいいとのことで、正しい靴の選び方が書いてあるプリントをいただきました。 今は冬で、足首を覆うゴツイいブーツを日常的に履いているので理想的。 これから春になって新しい靴も必要だから参考になります。 安物の靴は買えないなー。

理学療法士さんが「膝が痛いと聞いたけど」と息子に聞くと、「痛くないよー」とのこと。 別に痛がることはないのですが、お医者さんの診察のとき、そんなこと言ってたかも。 骨の成長で痛くなることもあるし、それかな? 

今まで特にスポーツやトレーニングなどしてなかったが、1月から空手を始めましたと言うと、大きく満足そうに頷き、「それは素晴らしい。 空手は筋肉を鍛えるのにとても良いです。」 

私も空手の練習風景を見ていて、ふにゃふにゃな息子の筋肉に良いかもーと思っていました。 全ての体の筋肉を、型にはまって最初はゆっくり慣れれば早く満遍なく動かすので、知らず知らずに筋肉が鍛えられていくと思います。

理学療法士さんの診察は約30~40分ほどでした。 理学療法士さんから「空手はぜひ続けてください。 5月にその後の経過はどうかお聞きします。 必要であれば6月にトレーニングの機会を授けましょう」とのことでした。

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本来なら、地元の病院で発達障害の療育等を受け始めるとき、その療育センター専属の医師の診断が必要だったのです。 それは手当(補助金)の申請に必要なものだし(しかし手当がおりるかどうかは分からず、その審査にも膨大な時間がかかる)。 しかし、最初に会ったコーディネーターは医師の診察を予約してくれなかった。 他の件でもいろいろ問い合わせてるのに、約束をすっぽかされたこともあった。

療育は、コーディネーター、心理士、特別教育専門家、作業療法士などがチームになってあたってくれる。 しかし、担当のコーディネーターは何もしれくれない、外国人のおばあちゃん心理士は何の役にも立たない、頼りがいのあった特別教育専門家は2,3回の面会の後定年退職。 手ごたえのある支援を受けられないなか、唯一親身に頻繁に接してくれたのが作業療法士さん。

手当申請の件も相談したら、「医師の診察は一番最初にしなければならないことなのに」と憤り、すぐに予約を入れてくれました。 予約を入れたところで長~い順番待ちで何時になるか分からないけど・・・と。 それから半年はたったでしょうか、昨年(2019年)の11月21日にようやく医師と面会。 親子3人で向かいました。

お医者さんは、これまた定年間近と思われる外国人のおばあちゃん先生。 とても小柄で背骨が曲がり大きなわし鼻から魔女を連想するような風貌ですが、穏やかな安心感も与えてくれる人。

まず息子の身長体重を測り、聴診器で心音を聞いたり基本の診察。 私たち親からは、息子の体(姿勢)がふにゃふにゃしがち(いわゆる体幹がしっかりしていないようで)椅子に座るときもぐにゃぐにゃしてる、歩くときに足が曲がっているようで特に左足が内股になる等、普段から身体的に気になってることを聞いてみました。

医師は息子に歩いてもらったり、ベッドに寝かせて筋肉を動かしたり触ったりして、「この子は筋肉が柔らかいわね。」

息子は自慢気に、こんなこともできるよ~と手の指を机に立てて押さえつけ反らせたり、親指をそらせたり。 するとぐぐっーと人並み以上に反るのです。(私もその傾向があるのですが。)

「関節も柔らかいね」と、それゆえ歩くとき足首が曲がってしまうようです。 固めのしっかりした靴を履くようにアドバイスを貰いました。 1時間弱の面会だったでしょうか。

診断書はこれから書いて送りますと、送られてきたのは1月になってから。 その前に一度電話で連絡があり、また気になることがあったら連絡するようにとのことでした。

その後、今度は「理学療法士」からの診察の予約案内が届きました。 

理学療法士 ・・・また新たな医療関係者が。 何をする人? 作業療法士とは違うのか? 予約案内の通知には「医師から患者がひざの痛みを抱えていると聞きました。 運動機能の問題はそのためかもしれません。 患者にとってどんな支援が必要か打開策を探すための診察。」とありました。

理学療法士の診察の話はこちらに

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息子に音読させるようにしています。 本を読むのが好きじゃないというか、読んでもらうのは好きだけど、自分で読むのが難しいようです。 でも、難聴でもあるので、きちんと文字を見て、正しい発音と正しい綴りを学ばせないと思って。 

読んでいるのは日本語ではなく、現地語(ヨーロッパ言語、英語とほぼ同じ規則)なんですが、スペースとかカンマ(,)ピリオド(.)引用符(“)などを無視し、ひたすら一気読み。 

いっつも、私が途中で「ピリオド、で一呼吸して」「カンマ」と口出しするのですが、そうすると息子は「途中で言わないで!」とイライラして怒る。

一生懸命読んでる途中で言われたら嫌な気分になるのは分かるけど、きちんと注意して正さないと覚えないと思う私。

で、昨日の音読のとき、息子が「だって僕はピリオドとか会話のマークとか見えないの! 文字を読んでいるんだから!」と言うではありませんか。

そうなんだーと目から鱗で、腑に落ちた私。

文字を追うのに精いっぱいで、カンマ(,)ピリオド(.)引用符(“)が目に入らないのか。

うんうん、それにヨーロッパ語の句読点って、日本の(。)とか(、)より小さくて余計分かりにくいし。 こっちの児童書の文字も小さめだし。

日本の『国語』の教科書は、やはり字も大き目でとても読みやすい。 現地語に集中させるため日本語を読ませることをやめてしまったけれど、日本語を読ませるようにしたら相互作用で現地語が読みやすくなるだろうか?

日本語はひらがなを一文字一文字読むので、発音も一語一句きちんと読む習慣がつくかな、と思って。 その前に、面倒くさがって読まないんだけど・・・

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日本では今「10連休」ですが、こちらでは先週10連休が終わりました。(イースターのため金~月まで祝日で、学校は金曜が祝日の週も休みに。) 日本のニュースに、10連休明けは心身の不調に陥りやすく元の生活リズムに戻るのが難しくなる危険性があるとありましたが、こっちの学校はちょこちょこ10連休を入れるうえに夏休みが2か月以上だから・・・ (発達障害児にとって最悪な状態を学校が作っているようなものですよね・・・)

で、やはり先週から朝は学校に行き渋る息子。 火・水は良かったんですが木曜の朝、行きたくな~いと登校時間になってベッドに潜り込んだ息子、10日間のイースター休暇中出勤だった夫がその日は代休取ってていたんですが、息子をベッドから出そうとした夫、その拍子に腰をギックリやってしまいました・・・

10日間息子のお守をしていた私が、その週末も一人で息子の相手をする羽目に。 そして土日の後、また月曜から息子は学校に行きたくないと言い出し、昨日は行って帰ってきたときは機嫌良かったけど、今朝はまた最悪。 なかなか着替えず、私がうるさくいうと「うるさーい!」と金切り声を出す。 なんとか支度をさせ、いざ玄関を出ようとする時間になると「何か持って行くもの」を探し出す。

いつもそう、玄関を出る直前に「何か持って行くもの(おもちゃとか)」を物色しはじめるのです。(保育園の及び0年生のときはこのようなことはなく、1年生になり学校生活に困難になってきてから始まったクセみたいなもの。)

私の方は根気よく待っていることができない。 側で、早くしろ、何時だと思っているの、そんなもの要らないでしょ、もう学校行くよ、いいかげんにしてよ、学校行かないつもり!?と、ギャーギャーがなりたてる。 それに対抗して息子もギャーうるさーい!と奇声をあげる修羅場が繰り広げられ・・・

数分遅刻でなんとか学校に送り届け、しかし私の方は精神的にも消耗し、何もする気力が出ない状態。 上手く息子に対処できない、藪蛇みたいな状態にさせてしまう自分に自己嫌悪。

週末も、夫がギックリ腰で動けないし、土曜に就学児童を対象にした公的なカルチャースクールでオープンハウスをやっていたので連れて行ったのですが、やはり息子に「学校」という場所は無理があると目の当たりにした上、焦って息子をコントロールしようとする私と頑としてマイペースを貫く息子と醜態を繰り広げ(3時間)、すっごく疲れてその日はもう何もする気がおきず(そして自己嫌悪)。

明日(5月1日)はメーデーでまた休みです。 2日行ってまた(土日で)2日休み。 

で、S校に行くのはその後2週間だけなん。 5月の半ばから別の学校(発達障碍児の特別支援学級・通級)での「慣らし」期間が始まるのです。3週間。 

でも、その1週目は8時半~9時半まで、月~水の3日間のみ。木・金は自宅待機!
2週目は8時半~10時まで、月~水の3日間のみ。木は祝日で金は休日に挟まれているので必然的に休み!
3週目は8時半~11時まで、月~水の3日間のみ。木は祝日で金は休日に挟まれているので必然的に休み!
そして学校は6月半ばから8月後半まで夏休みに突入するのです。

私の方がどう生活リズムを保っていけばいいのか分からない・・・
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月曜に、転校先の特別支援学級とのミーティングがありました。 2年生になってすぐの9月のミーティングから始まった息子の転校の話し合い・・・ミーティングするばかりでまったく手続きは進まず

2月28日のミーティングで正式に息子の転校にGoサインがでて、4月1日に行われたのは私たち親、息子が通うS校の副校長と息子に付いてるアシスタント、転校先の校長(普通校との兼任)と支援級の先生(以前にも会っている人)とのミーティング。

転校先の校長が、「手続きに時間がかかり過ぎ何も進行していないと苦情を受けましたが、然るべき手続きを行わなくてはいけませんので。 今、全ての手続きが完了し、息子さんを歓迎しますよ。」と挨拶をしたのですが、どうもS校の方がこのような手続き(公的な観察官による息子の学校での困り具合の観察を3回など)がかかることを知らず、すぐに息子をS校から追い出せると思っていたらしいと察しました。

S校というか、副校長。 この副校長の息子に対する暴言には以前にも書きました。 ことの発端と初めて副校長と顔合わせた3機関による特別ミーティング、それに続く今回の転校に関する最初のミーティング発達障害児の特別支援学級

普段、生徒たちと接するわけでなく息子のことなんて何も知らないのに、今回も「いいのよ、この子は他のことを遊ばないんだから」「この子がいなくなれば、来学年からは彼女(アシスタント)には別のことやってもらえるから。」と言い放ち。 

この副校長と同席すると、本当に激しく落ち込むし、私は月曜から今日までの3日間、夜寝れません。 こんな副校長がいると知っていたら(息子の入学と同時に赴任してきた)、わざわざ引っ越してまでS校に通わせたか。 夫は長距離通勤でストレスを抱え、全部息子のためと思っても、結局このS校を追い出されることになって。

夫は転校手続きに時間がかかったのは転校先に問題があると不信感持っているようだけど、私の不信感はS校の副校長に、です。 こいつの下に息子を置けない。

それと、つくづく思ったのは、発達障害児の親であるって、本当に大変であり、辛い。 こんな言い方どうかと思いますが、他の障害だったら適切な理解と支援を受けられ、聴覚障害だけだったらS校で手厚く(?)学校教育を受けられていたのではないか。 でも、発達障害だと、手に負えなかったら、理解も得られず、支援も万策尽き、罵詈雑言浴びて追い出される。 

以前、「親のための自閉症セミナー(9歳ぐらいまでの子の親が対象)」に参加したとき、他の参加者の親御さんが「学校はお前の子供は問題児だと親を責めるだけで、何も理解せず、支援もしてくれない。 普通の学校に通うのは無理なのか。 モンテッソーリの学校に転校させるべきか。」と、ほとほと疲れたように涙ながらに言う方がいました。 

私が住むのは欧州の福祉や教育先進国と(日本では)思われている国。 それでも、この現状。 ときどき日本の発達障害関連のサイトなどを見ていると、「欧米の発達障害教育は進んでいる、日本はこんなに遅れている」という発言を見かけますが、その人たちは、いつどこでそれを実感したというのでしょう??

発達障害を周りに受けいれてもらうのって、どこの国でも大変で、支援が複雑化すればするほど、発達障害は敬遠されているような気がします。
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金曜日に学校で予防接種がありました。 赤ちゃんのときにした三種混合で、小学2年生で2回目の接種をします。 養護教諭さんから「中には注射が怖い子もいるので、親御さんの付き添いを許可しますので必要な方は連絡ください」とあり、それは正にうちの息子です。

注射が怖いのです。 赤ちゃんの時は、分かってないから、泣きもしなかったけれど、前回にした最後の注射、5歳か4歳の時、すっごい拒否して泣きましたね。 歯医者の注射もダメで、去年は設備の整った(注射をせずに麻酔で治療する)歯科まで行くはめに。

今回も、注射の話をしただけで「注射は怖い。痛いのはいやだー。」という反応。 すぐに夫が養護教諭に電話をし、自閉症スペクトラムで異常な恐怖心がある旨を話し、接種日の朝、授業が始まる前に夫が一緒に保健室に行き、付き添う手はずを整え、当日。

夫「できなかった・・・」

始終行儀よくしていたし(ジュースとビスケットが用意されており、注射が終わったらいただけるのを最初に食べてもいいよと言われても「歯を磨いて来たので」と辞退したり、いい子を演じていたらしい)、泣き叫んで暴れるわけではないけど、いざ注射をしますよという段階になると、断固拒否。 養護教諭も決して無理強いせず、息子を尊重。 それで、結局、注射できずじまい。

甘いよー、ここまで甘やかしていいのか!

私のときなんて、小学校のインフルエンザ予防接種なんて、一クラス42人が7組あり、全員一列に並んでバンバン注射打っていったよ。 低学年のうちは泣く子もいたけど、容赦なし。 

夫も「息子が気をそらした隙にササっと打っちゃえばいいのにと思ったけれど、そんなことをすると養護教諭に対しての不信感を植え付けることになるから、しないのかも」とか言っていて、とにかく、また別の日にしなくてはいけません。 そのときは、薬局で特殊な絆創膏(皮膚に貼っておくと麻酔が効き痛みを感じなくなる)を購入し、事前に貼ってから注射を打つことになりました。

またそんな面倒なことをしなくてはいけないのか・・・
こんなことしているの、うちの息子だけです。
イヤだと思ったら絶対にダメ、強迫観念にがんじがらめ、いつまでこんなことが続くのか。
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子供が「死んだらどうなるんだろう」「死ぬのが怖い」と死について考え始める時期があるかと思います。 まさに今の息子が、1~2か月ほど前からか、自分が死ぬことについて考え、軽いパニック状態に。

主に夜、暗くなって暗闇の恐怖から、またベッドに入って眠りにつく前とか。 既にベッドに入っている夫に延々と死への恐怖について語ったり、メソメソ泣き出したりして、眠りたい夫に邪険にされ余計にワンワン泣き出すことも・・・ 

そういう私も上手く説明してあげることができず、人がバスルームで歯を磨いているときにやって来て、「また死ぬこと考えて怖くなっちゃった」とまとわりつくので、面倒だった私は「そんなの死ぬときに考えればいいでしょ!」と言ったら、「死んだらもう考えられないんだよっ! そんなことも分からないのっ!?」と怒鳴り返されてしまった・・・

あとは、つい口から出るのは「そんなこと考えている暇があったら勉強しなさい」とか・・・ これは、いかん。 私も子供の頃は、そういうこと考えて怖くなっていました。 ものすごく怖がりで小心者だったし。 うちの親は相手にしないどころか怒ってばかりで、そっちの方が怖いので親に聞いたりしなかったかな。

「ママも子供の頃は、やっぱり死ぬこと考えて怖かったよー」とか「怖くなっちゃうんだったら、楽しいこと考えてみたら?」と言ったりしますが、子供に具体的に死ぬことを教えるのって難しいですね。 身近な人やペットが亡くなった場合のお話(本)はありますが、自分自身が死ぬことを考えて怖がっている場合・・・ あまり具体的に言って余計怖がらせてもいけないし。 天国や地獄について語るのも・・・納得しなさそう。

夫の方は、そつなく、当たり前の現象として、息子に説明したいるよう。 息子は、どっちかというと、具体的なことを知りたいというより、怖い気持ちを慰めて欲しいのかな。

この前は夫に、「僕も大きくなったら、子供を持って、お父さんになるかなぁ」などと言い出し、「僕と一緒にいてくれる人、いるかしら。 Lちゃん(保育園の頃の友達)は、どう思うだろうか?」なんて言ったりしていたら、そこから突然、自分のお葬式の話に飛躍し、今度は泣き出してしまったと、夫は笑いながら教えてくれましたが。

学校でも、アシスタントの先生に「死ぬこと」について聞いたりしていたそう。 元は、学校の授業で宇宙について勉強し、ビックバンだとか、星の消滅だとか、星の一生とか、生物の誕生とか、そんな内容に触れたのがきっかけのようでもあります。

ここのとこ異常に暗闇や死をおそれるのは、不安症でもあるのかしら。 発達障害の子にはありがちのようだし。

とにかく、私も息子のためになるような答え、探したいと思います。
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2月の休暇(計画していた息子の部屋の片づけとか、勉強とか、何も出来なかった)も随分昔のことと感じる今日この頃。 その休暇の終わり頃から1週間以上息子が鼻をグズグズさせているので、時期的に「花粉症か!?」と危惧していたところ私も鼻がグズグズし始め、「私も花粉症か!?」と思ったら、喉が痛くなり熱が出て土日に寝込んでしまいました。 年に2回も風邪ひくなんて、と思っていると、そのうち咳も出始め、これって12月から長引いた風邪と同じ症状! 聞くと、やはり年末に似たような風邪が長引いていた(滅多に風邪をひかぬ)義父と義兄も同じ症状が今ぶり返しているとのこと。

それはさておき、私が寝込んだ翌日の月曜(3月4日)は、息子は学校を休ませ、夫は仕事を休み、電車に乗って『聴覚障害児のための児童精神科』へ。 前回作業療法士さんに、息子はADHDもあるんじゃないか?と話したら、すぐに検査を受けるための紹介状を送ってくださり、『聴覚障害児のための児童精神科』からはすぐに予約の通知が届いたのでした。 心理士(前回とは違う人)と医師(前回と同じ人)とお会いしたのですが、話を聞いて息子の様子を見たところ、息子の不注意・多動・衝動性は「自閉症」内のことで「ADHD」との合併はない、とのことでした。

息子も一緒にいて、聞かれたことには答え、後は大人しくしていたり、部屋に置いてある玩具に興味しめしたり、まったくADHDの症状は見られない「いい子」(を演出しているのか!?と私と夫は疑ったりして)でした。

この日伺ったのは、検査をするためではなく、まずは検査の必要があるかを見極めるため。 医師も心理士も、息子にはADHD検査の必要性はないとすぐに見抜いていたようですが、私たちの話を真摯に聞いて、「地元の療育センターでは、どのような助けを得ていますか? あななたちに必要なのは療育センターの方だと思います。 こちらからは診断結果として、サポートの必要性を地元の療育センターに書いて送りますね。」となるべく私たちのためになるよう取り計らってくれました。

その地元の療育センターですが、定期的に会っているのは作業療法士のみで、あとは何にもしてくれません・・・という状態。

作業療法士さんが前回いろいろと手配してくれ、すぐに対応してくれたのは『聴覚障害児のための児童精神科』のみ。 地元療育センターのカウンセラーから翌々週に「2月21日14時に電話するので時間を空けといてください」という通知が来たので、ちょうど休みだった夫は自宅で待機、2月休暇中だったので息子と私はその時間帯に出かけました。 しかし14時半になっても電話はなく、私たちが帰った15時になっても連絡ないので受付に電話し事情を話すと、そのカウンターのスケジュールをパソコンで確認すると夫との電話は「済」になっており、既に次の予定に移っているとのこと!? 受付からカウンセラーにメールをし、こっちに連絡をするよう手配してくれたのにも関わらず、その日も翌日も電話はなく、翌週の半ばになって、夫の仕事中に電話が突然あったそう。

何なの、それ・・・ 今までも何もしてくれなかったし、とっても不信感。

それから、息子に発達障害のことを告知する際どのように説明したら分かりやすいか、メンタル面のサポートはどのようにしたら良いか、相談できる心理士さんを希望したところ、以前「電車恐怖症」のとき派遣された東欧出身のおばあちゃん心理士から
3月18日(月)9時から10時、両親との面会
3月26日(火)8時30分から9時30分、息子と親との面会
4月1日(月)15時30分から16時30分、息子と親との面会
4月11日(木)14時30分から15時30分、息子と親との面会
というスケジュールが送られてきた、2月半ばに・・・

しかし私たちは今すぐ告知したい。 2月28日(木)に息子の転校手続きに関する会合があり今後のことが分かるし、翌週の月曜にADHD診断の話を聞きにいくので、その週末には話したいと思っていたのです。 3月後半まで待てないし、たった1時間の意味のない面会のため、夫は仕事を、息子を学校を休まなくてはならないなんて馬鹿げている。 第一あの心理士は、前回の「電車恐怖症」の件ではまったく役に立たたず、息子のことを子供扱いする態度でそっぽ向かれていた。 今回もまったく意味ないだろう・・・というのが、夫と私の一致した意見。 

というわけで、キャンセルしました。

2月28日の会合では息子の転校にGoサインが出たので、ようやく転校への準備が始まりそうです。 実際に特別支援級に行けるのは、いつになるか具体的なことはまだ分かりませんが・・・
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昨晩は息子の寝つきが良かったなと思っていたら、夜中に起き出し私のベッドに潜り込んで来て、私が別のベッドに移動すると息子も起きてついてくる・・・ということを繰り返し・・・これは毎晩のようにあることだけど、それでもぐっすり眠れるときと、寝付けず睡眠不足になってしまうときがあり、今朝は寝れなかった上、朝の5時に夫が出勤の準備をしているとき、息子も一緒に起き出し、またベッドに戻ってきたんだけど、もう眠れないみたいで、暗いのが怖い怖い電気をつけてもいいかと騒ぎだし、私は後1~2時間ぐっすり眠りたかったし、寝不足ゆえに超不機嫌になり、「うるさい。電気付けないで!」と怒鳴り、息子は暗いのが怖いとピーピー泣き、私は寝ようとして不機嫌に怒鳴り、息子は私の上に乗ってくるはピーピー泣くわ、本当に勘弁してほしい。

いつまでこんなことが続くんだろう・・・

先日、息子を送って登校すると、来学年の入学希望者が保護者と一緒にS校の訪問に来ているようだった。 人工内耳をした男の子がうつむいていて、傍にお母さんらしき人が付いている。 0年か1年生の女の子が一生懸命に話しかけているけれど、男の子は下を向いたまま、お母さんらしき人が「この子はシャイなのよ」と言っている。 息子、おもむろにその子の傍に行き、こともあろうが人工内耳の外側に付いてディスクの部分を指でこづき、「僕は補聴器だけなんだ。 こんなバカな機械はついてないよ。」とベラベラベラベラ喋りまくる。 もう調子に乗っちゃっている。

私は怒り心頭だけど、どう対応したらいいか迷い(日本語で息子を罵倒したら、その子のお母さんは余計不審に思い気分を害するかも、と思い)、何も言わずにいたけれど・・・ 息子は自分が思っていることを、自分のことだけどベラベラ喋り、悪い言葉を使うのが面白くてカッコいいと思っているから、本当に相手のことを考えないし、傍にいる親のこっちが青ざめることばかり。 (後で、知らない学校に初めて来て心細くなっている小さい子の気持ちを考えること、バカという言葉は相手を気づ付け悲しい思いをさせること、自分は面白いと思っても相手はそう思わないこと等を話して聞かせたが、そのときはシュンとなって分かっているようだが、もちろん数歩で忘れ、同じことの繰り返し。)

別の日、朝一緒に登校すると、1年生の子たちがシャベルで雪かきをしていて、といっても雪はもう溶けてべちゃべちゃになっているんだけど、通り道の真ん中にべちゃべちゃ雪を集め、息子も一緒になって雪かきをし、チャイムが鳴り、今朝は校庭で朝の体操があるので生徒たちがそっちに移動し始めたとき、向こうに歩いていった息子が、一人のクラスメートの女の子を突き何か怒っている。 私は息子の名前を呼んだけれど、聞こえてない。

帰りに聞いてみると、その女の子が雪かきをした雪の上を歩いたから怒ったのだと。 皆できれいに雪かきしたのに、その上を踏んでいったのだと。 私は、雪はべちゃべちゃだったし、第一あそこは通り道の真ん中でしょ、通り道は歩くところなんだから!悪いのは彼女ではなくあなたなんだから、謝りなさいと説明した。

翌日、謝ったと言っていたけれど・・・ その女の子は大人しくて勉強もできる子だし、0年生のときは仲良かったのに、1~2年生になってからはその子のことを嫌い出しているよう。

やはり0年生のとき仲が良かったクラスメートの男の子のことも、1年生になってから嫌い出している。 相手の子は息子のことを友達だと思っているし、一緒に遊ぼうと思っているのに、息子がなぜ突然その子を嫌い出したのか、分からない。 (←発達障害あるあるなんだとか。)

かと思うと、0~1年生のときはまったく遊ぶことのなかった女の子と仲良くなり出したり。 その子のことを何かと助けたり手伝ったり、一緒に何かしたりしているようで、先日はその子から小さなルービックキューブを借りていた。

で、お礼に何か自分が持っているものを貸してあげたいと・・・ 息子が選んだもの。
presenttoagirl

地球儀パズル、スタンプ、そして小さなイコン。

キリストのイコンって・・・ 乗り物とか武器とかの男の子おもちゃではないものを、なんとか自分の持ち物から探した結果のようです。 (微笑ましい。 こういうときは、息子の行動にキュンときますね。 結局その子は、何もいらなかったそうです。)

さて、来週は1週間の冬春休みです・・・正確には、もう今日(金曜)の午後(12時で学校終わり)から休暇は始まるのですよね、私にとって・・・

息子が学校に行っていても何やらかすか気が気でないし、学校が休みだと私と常に一緒に行動だし、本当に休まる暇がないです。
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