バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ: 難聴児特別支援学校入学

来週から息子は「発達障害児の支援学校」に通い始めるのですが、本人は喜んで行く気満々です。 S校が好きだから他の学校に行きたくないと言っていた時期もあったのですが(だって、結局この丸1年、転校のことでもめ、どうなるのか分からない状態だったので、こっちも息子への対処に本当に悩んだ)、最近の息子はまた行き渋りが始り、それは算数が分からないのが原因(3桁になり難しさが増した)。

分からないとイライラし、周り(教室や他の生徒)がうるさいと気になり、勉強に手がつかない、学校自体が嫌になる・・・というパターンらしい。 そこですかさず、「もう一つの学校は人数も少ないし落ち着いて勉強できるみたいだよ」とアピール。 息子も新しい学校(B校)に興味を示してくれるようになりました。

先週はアシスタントの先生と一緒に、ちょっとB校をのぞきに行ったそうです。 学校の環境(大きな民家を改造してある)をチェックし、生徒たちはいなかったものの息子宛のメッセージがあったそうで、「いい感じの学校だったよ、楽しみだな~、早く行きたいな~」としごく満足しているよう。 しかし、それを今まで散々世話になっているS校の担任の先生たちの前で言うのって・・・

私はB校に期待しているけれど、夫はまだ半信半疑。 息子はS校では問題児で扱いきれない存在だけど、B校にとっては問題とはいえない、アシスタントがつけば十分普通校でやっていける子。つまりB校は息子よりもっと重い症状の子たちが通っている。 夫は、息子がB校に通うことでかえって悪い影響を受け症状が重くなったり、先生方が他の生徒たちにかまうのに精一杯で問題のない息子はほったらかしにされる可能性を危惧している。 本当にそれは、通ってみなければ分からないけれど・・・ このままS校にいても息子は邪険にされるだけだし、第一今は息子自身がS校での勉強に困難をかかえている。 

算数に関していえば、家で静かにやらせれば理解できている。 それに息子は勉強ができないわけではない。 夫曰く(保護者会で他の保護者の話から憶測するに)息子はクラスの真ん中あたりではないか、と。 出来る子は普通並みにできるけど、出来ない子は2年生のレベルではない(って、息子のクラスの半数は聴覚の他にも複合的な障害を持っているからじゃない?)

ただ他のクラスメートは勉強できなくてもクラスに順応しているから先生にとってトラブルにはならない。 (要は、そこなんですよね。)

S校から来年の(全学年の)クラス名簿が来ていて、そこに息子の名前がなかったとき、やはり切なくはなりました。 代わりに新しい女の子が転校してくるけど・・・(息子のクラス、毎年1人1人と減っていく・・・1人1人と新たに転入してくるのは移民系の女の子ばかり・・・ 女の子の数が圧倒的に多くなり、男の子は全員他の障害も持っているという・・・けっこうアンバランスなクラス。)

S校には、他にも発達障害を併せ持っている生徒は、けっこう沢山います。 (B校に転校させられるのは息子が初めてですが、それはうちがこの市に住んでいるからかと思います。 S校もB校も同じ市立校だけど、S校の生徒は大半が他の市から通っているから。) で、私が授業時間にS校を訪れることがあると、廊下で授業している生徒に出くわすんですね。 2学年上の子は、廊下でタブレットで遊びつつ、算数のテキストを取り出して解いてる・・・ 日本の中学に当たる子は、先生と一対一なんだけど、先生が説明している横で椅子を後ろに倒し顔は上を向いて上の空・・・ 息子の将来の姿!?と思ってしまう。 S校にいても、これが限度かと。

S校に通わせるため、わざわざ引っ越しまでして、夫は遠距離通勤で、それがこのような結果になるのは理不尽だと落ち込みそうになる気分を引き上げ、新しい学校に期待。

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日本では今「10連休」ですが、こちらでは先週10連休が終わりました。(イースターのため金~月まで祝日で、学校は金曜が祝日の週も休みに。) 日本のニュースに、10連休明けは心身の不調に陥りやすく元の生活リズムに戻るのが難しくなる危険性があるとありましたが、こっちの学校はちょこちょこ10連休を入れるうえに夏休みが2か月以上だから・・・ (発達障害児にとって最悪な状態を学校が作っているようなものですよね・・・)

で、やはり先週から朝は学校に行き渋る息子。 火・水は良かったんですが木曜の朝、行きたくな~いと登校時間になってベッドに潜り込んだ息子、10日間のイースター休暇中出勤だった夫がその日は代休取ってていたんですが、息子をベッドから出そうとした夫、その拍子に腰をギックリやってしまいました・・・

10日間息子のお守をしていた私が、その週末も一人で息子の相手をする羽目に。 そして土日の後、また月曜から息子は学校に行きたくないと言い出し、昨日は行って帰ってきたときは機嫌良かったけど、今朝はまた最悪。 なかなか着替えず、私がうるさくいうと「うるさーい!」と金切り声を出す。 なんとか支度をさせ、いざ玄関を出ようとする時間になると「何か持って行くもの」を探し出す。

いつもそう、玄関を出る直前に「何か持って行くもの(おもちゃとか)」を物色しはじめるのです。(保育園の及び0年生のときはこのようなことはなく、1年生になり学校生活に困難になってきてから始まったクセみたいなもの。)

私の方は根気よく待っていることができない。 側で、早くしろ、何時だと思っているの、そんなもの要らないでしょ、もう学校行くよ、いいかげんにしてよ、学校行かないつもり!?と、ギャーギャーがなりたてる。 それに対抗して息子もギャーうるさーい!と奇声をあげる修羅場が繰り広げられ・・・

数分遅刻でなんとか学校に送り届け、しかし私の方は精神的にも消耗し、何もする気力が出ない状態。 上手く息子に対処できない、藪蛇みたいな状態にさせてしまう自分に自己嫌悪。

週末も、夫がギックリ腰で動けないし、土曜に就学児童を対象にした公的なカルチャースクールでオープンハウスをやっていたので連れて行ったのですが、やはり息子に「学校」という場所は無理があると目の当たりにした上、焦って息子をコントロールしようとする私と頑としてマイペースを貫く息子と醜態を繰り広げ(3時間)、すっごく疲れてその日はもう何もする気がおきず(そして自己嫌悪)。

明日(5月1日)はメーデーでまた休みです。 2日行ってまた(土日で)2日休み。 

で、S校に行くのはその後2週間だけなん。 5月の半ばから別の学校(発達障碍児の特別支援学級・通級)での「慣らし」期間が始まるのです。3週間。 

でも、その1週目は8時半~9時半まで、月~水の3日間のみ。木・金は自宅待機!
2週目は8時半~10時まで、月~水の3日間のみ。木は祝日で金は休日に挟まれているので必然的に休み!
3週目は8時半~11時まで、月~水の3日間のみ。木は祝日で金は休日に挟まれているので必然的に休み!
そして学校は6月半ばから8月後半まで夏休みに突入するのです。

私の方がどう生活リズムを保っていけばいいのか分からない・・・
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月曜に、転校先の特別支援学級とのミーティングがありました。 2年生になってすぐの9月のミーティングから始まった息子の転校の話し合い・・・ミーティングするばかりでまったく手続きは進まず

2月28日のミーティングで正式に息子の転校にGoサインがでて、4月1日に行われたのは私たち親、息子が通うS校の副校長と息子に付いてるアシスタント、転校先の校長(普通校との兼任)と支援級の先生(以前にも会っている人)とのミーティング。

転校先の校長が、「手続きに時間がかかり過ぎ何も進行していないと苦情を受けましたが、然るべき手続きを行わなくてはいけませんので。 今、全ての手続きが完了し、息子さんを歓迎しますよ。」と挨拶をしたのですが、どうもS校の方がこのような手続き(公的な観察官による息子の学校での困り具合の観察を3回など)がかかることを知らず、すぐに息子をS校から追い出せると思っていたらしいと察しました。

S校というか、副校長。 この副校長の息子に対する暴言には以前にも書きました。 ことの発端と初めて副校長と顔合わせた3機関による特別ミーティング、それに続く今回の転校に関する最初のミーティング発達障害児の特別支援学級

普段、生徒たちと接するわけでなく息子のことなんて何も知らないのに、今回も「いいのよ、この子は他のことを遊ばないんだから」「この子がいなくなれば、来学年からは彼女(アシスタント)には別のことやってもらえるから。」と言い放ち。 

この副校長と同席すると、本当に激しく落ち込むし、私は月曜から今日までの3日間、夜寝れません。 こんな副校長がいると知っていたら(息子の入学と同時に赴任してきた)、わざわざ引っ越してまでS校に通わせたか。 夫は長距離通勤でストレスを抱え、全部息子のためと思っても、結局このS校を追い出されることになって。

夫は転校手続きに時間がかかったのは転校先に問題があると不信感持っているようだけど、私の不信感はS校の副校長に、です。 こいつの下に息子を置けない。

それと、つくづく思ったのは、発達障害児の親であるって、本当に大変であり、辛い。 こんな言い方どうかと思いますが、他の障害だったら適切な理解と支援を受けられ、聴覚障害だけだったらS校で手厚く(?)学校教育を受けられていたのではないか。 でも、発達障害だと、手に負えなかったら、理解も得られず、支援も万策尽き、罵詈雑言浴びて追い出される。 

以前、「親のための自閉症セミナー(9歳ぐらいまでの子の親が対象)」に参加したとき、他の参加者の親御さんが「学校はお前の子供は問題児だと親を責めるだけで、何も理解せず、支援もしてくれない。 普通の学校に通うのは無理なのか。 モンテッソーリの学校に転校させるべきか。」と、ほとほと疲れたように涙ながらに言う方がいました。 

私が住むのは欧州の福祉や教育先進国と(日本では)思われている国。 それでも、この現状。 ときどき日本の発達障害関連のサイトなどを見ていると、「欧米の発達障害教育は進んでいる、日本はこんなに遅れている」という発言を見かけますが、その人たちは、いつどこでそれを実感したというのでしょう??

発達障害を周りに受けいれてもらうのって、どこの国でも大変で、支援が複雑化すればするほど、発達障害は敬遠されているような気がします。
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日本大使館から、小学4年生の教科書前期分をいただきました。(電話があり、送料分の切手が手元にあったのですぐに送ったら、その翌々日には届きました。迅速!)

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私は早速『国語』を手に取り、覚えがあるお話を見つけ感慨にふけり、息子はいつものごとく、『算数』の表紙にくぎ付けとなり「僕もペーパークラフトでこんな町を作りたい」と言うだけで中は開かず、次に『理科』の表紙のリスに「かわいい~」と萌え、こちらは中を開き「この工作したいー」と、理科の実験を工作の一種だと思っているようです。『道徳』と『音楽』も活用の価値ありなんですが、全然活用せずにいて反省。

今回すごく嬉しかったのは『地図帳』。息子は地図や地理が好きだし、この夏もまた日本に帰省する予定なので、私は日本地図を見ながら、どこに行こうか模索。特産物や歴史上の情報も地図上に記載されているので重宝です!
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しかし、就学年齢が日本より遅いため現地校ではまだ2年の息子、日本では早生まれであるため4月から4年生・・・ このギャップに戸惑います。 日本の算数や国語の内容が高度!

それから、理科の学習内容が現地校と日本では異なることに気づきました。 現地では2年生で、宇宙の始まり(ビックバン)から太陽系の惑星、星や星座など宇宙全般と、太陽の動きによる地球の四季や天気について習い、その続きから地球の生命の始まり、恐竜、原始時代から人類の誕生、現在にいたるまでの大まかな歴史という流れを学んでいます。

日本の理科は、3年で「太陽の動き」4年で「星や月の動き、星座、季節、天気と気温」が教科書に載っていますが、「宇宙」そのものについてはまだ習わないのですね。 教科書では単独ぶつ切りという形で載っていて、全体的な流れが見えてこない。 (実際の授業は先生によるものなので、異なってくると思いますが。)

この点は、現地校の方が分かりやすいかなぁ。2年生相手だし、高度な話をするより日常に根差したレベルで興味を引き込み理解を深める授業です。 息子なんて特に、現地校のやり方が合っているんだろうなぁと認めざるえません。 親としては、日本と比べたらゆっくりなペースと内容に、これでいいのか!?とヤキモキしていたのですが。 

選挙があった年には、生徒たちに「どのアイスが好きか」候補の中から選び「投票」をさせていました。 理科や社会って、根本的に勉強すべきことは同じですが、学習の仕方は国によって異なるようですね。
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金曜日に学校で予防接種がありました。 赤ちゃんのときにした三種混合で、小学2年生で2回目の接種をします。 養護教諭さんから「中には注射が怖い子もいるので、親御さんの付き添いを許可しますので必要な方は連絡ください」とあり、それは正にうちの息子です。

注射が怖いのです。 赤ちゃんの時は、分かってないから、泣きもしなかったけれど、前回にした最後の注射、5歳か4歳の時、すっごい拒否して泣きましたね。 歯医者の注射もダメで、去年は設備の整った(注射をせずに麻酔で治療する)歯科まで行くはめに。

今回も、注射の話をしただけで「注射は怖い。痛いのはいやだー。」という反応。 すぐに夫が養護教諭に電話をし、自閉症スペクトラムで異常な恐怖心がある旨を話し、接種日の朝、授業が始まる前に夫が一緒に保健室に行き、付き添う手はずを整え、当日。

夫「できなかった・・・」

始終行儀よくしていたし(ジュースとビスケットが用意されており、注射が終わったらいただけるのを最初に食べてもいいよと言われても「歯を磨いて来たので」と辞退したり、いい子を演じていたらしい)、泣き叫んで暴れるわけではないけど、いざ注射をしますよという段階になると、断固拒否。 養護教諭も決して無理強いせず、息子を尊重。 それで、結局、注射できずじまい。

甘いよー、ここまで甘やかしていいのか!

私のときなんて、小学校のインフルエンザ予防接種なんて、一クラス42人が7組あり、全員一列に並んでバンバン注射打っていったよ。 低学年のうちは泣く子もいたけど、容赦なし。 

夫も「息子が気をそらした隙にササっと打っちゃえばいいのにと思ったけれど、そんなことをすると養護教諭に対しての不信感を植え付けることになるから、しないのかも」とか言っていて、とにかく、また別の日にしなくてはいけません。 そのときは、薬局で特殊な絆創膏(皮膚に貼っておくと麻酔が効き痛みを感じなくなる)を購入し、事前に貼ってから注射を打つことになりました。

またそんな面倒なことをしなくてはいけないのか・・・
こんなことしているの、うちの息子だけです。
イヤだと思ったら絶対にダメ、強迫観念にがんじがらめ、いつまでこんなことが続くのか。
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子供が「死んだらどうなるんだろう」「死ぬのが怖い」と死について考え始める時期があるかと思います。 まさに今の息子が、1~2か月ほど前からか、自分が死ぬことについて考え、軽いパニック状態に。

主に夜、暗くなって暗闇の恐怖から、またベッドに入って眠りにつく前とか。 既にベッドに入っている夫に延々と死への恐怖について語ったり、メソメソ泣き出したりして、眠りたい夫に邪険にされ余計にワンワン泣き出すことも・・・ 

そういう私も上手く説明してあげることができず、人がバスルームで歯を磨いているときにやって来て、「また死ぬこと考えて怖くなっちゃった」とまとわりつくので、面倒だった私は「そんなの死ぬときに考えればいいでしょ!」と言ったら、「死んだらもう考えられないんだよっ! そんなことも分からないのっ!?」と怒鳴り返されてしまった・・・

あとは、つい口から出るのは「そんなこと考えている暇があったら勉強しなさい」とか・・・ これは、いかん。 私も子供の頃は、そういうこと考えて怖くなっていました。 ものすごく怖がりで小心者だったし。 うちの親は相手にしないどころか怒ってばかりで、そっちの方が怖いので親に聞いたりしなかったかな。

「ママも子供の頃は、やっぱり死ぬこと考えて怖かったよー」とか「怖くなっちゃうんだったら、楽しいこと考えてみたら?」と言ったりしますが、子供に具体的に死ぬことを教えるのって難しいですね。 身近な人やペットが亡くなった場合のお話(本)はありますが、自分自身が死ぬことを考えて怖がっている場合・・・ あまり具体的に言って余計怖がらせてもいけないし。 天国や地獄について語るのも・・・納得しなさそう。

夫の方は、そつなく、当たり前の現象として、息子に説明したいるよう。 息子は、どっちかというと、具体的なことを知りたいというより、怖い気持ちを慰めて欲しいのかな。

この前は夫に、「僕も大きくなったら、子供を持って、お父さんになるかなぁ」などと言い出し、「僕と一緒にいてくれる人、いるかしら。 Lちゃん(保育園の頃の友達)は、どう思うだろうか?」なんて言ったりしていたら、そこから突然、自分のお葬式の話に飛躍し、今度は泣き出してしまったと、夫は笑いながら教えてくれましたが。

学校でも、アシスタントの先生に「死ぬこと」について聞いたりしていたそう。 元は、学校の授業で宇宙について勉強し、ビックバンだとか、星の消滅だとか、星の一生とか、生物の誕生とか、そんな内容に触れたのがきっかけのようでもあります。

ここのとこ異常に暗闇や死をおそれるのは、不安症でもあるのかしら。 発達障害の子にはありがちのようだし。

とにかく、私も息子のためになるような答え、探したいと思います。
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昨晩は息子の寝つきが良かったなと思っていたら、夜中に起き出し私のベッドに潜り込んで来て、私が別のベッドに移動すると息子も起きてついてくる・・・ということを繰り返し・・・これは毎晩のようにあることだけど、それでもぐっすり眠れるときと、寝付けず睡眠不足になってしまうときがあり、今朝は寝れなかった上、朝の5時に夫が出勤の準備をしているとき、息子も一緒に起き出し、またベッドに戻ってきたんだけど、もう眠れないみたいで、暗いのが怖い怖い電気をつけてもいいかと騒ぎだし、私は後1~2時間ぐっすり眠りたかったし、寝不足ゆえに超不機嫌になり、「うるさい。電気付けないで!」と怒鳴り、息子は暗いのが怖いとピーピー泣き、私は寝ようとして不機嫌に怒鳴り、息子は私の上に乗ってくるはピーピー泣くわ、本当に勘弁してほしい。

いつまでこんなことが続くんだろう・・・

先日、息子を送って登校すると、来学年の入学希望者が保護者と一緒にS校の訪問に来ているようだった。 人工内耳をした男の子がうつむいていて、傍にお母さんらしき人が付いている。 0年か1年生の女の子が一生懸命に話しかけているけれど、男の子は下を向いたまま、お母さんらしき人が「この子はシャイなのよ」と言っている。 息子、おもむろにその子の傍に行き、こともあろうが人工内耳の外側に付いてディスクの部分を指でこづき、「僕は補聴器だけなんだ。 こんなバカな機械はついてないよ。」とベラベラベラベラ喋りまくる。 もう調子に乗っちゃっている。

私は怒り心頭だけど、どう対応したらいいか迷い(日本語で息子を罵倒したら、その子のお母さんは余計不審に思い気分を害するかも、と思い)、何も言わずにいたけれど・・・ 息子は自分が思っていることを、自分のことだけどベラベラ喋り、悪い言葉を使うのが面白くてカッコいいと思っているから、本当に相手のことを考えないし、傍にいる親のこっちが青ざめることばかり。 (後で、知らない学校に初めて来て心細くなっている小さい子の気持ちを考えること、バカという言葉は相手を気づ付け悲しい思いをさせること、自分は面白いと思っても相手はそう思わないこと等を話して聞かせたが、そのときはシュンとなって分かっているようだが、もちろん数歩で忘れ、同じことの繰り返し。)

別の日、朝一緒に登校すると、1年生の子たちがシャベルで雪かきをしていて、といっても雪はもう溶けてべちゃべちゃになっているんだけど、通り道の真ん中にべちゃべちゃ雪を集め、息子も一緒になって雪かきをし、チャイムが鳴り、今朝は校庭で朝の体操があるので生徒たちがそっちに移動し始めたとき、向こうに歩いていった息子が、一人のクラスメートの女の子を突き何か怒っている。 私は息子の名前を呼んだけれど、聞こえてない。

帰りに聞いてみると、その女の子が雪かきをした雪の上を歩いたから怒ったのだと。 皆できれいに雪かきしたのに、その上を踏んでいったのだと。 私は、雪はべちゃべちゃだったし、第一あそこは通り道の真ん中でしょ、通り道は歩くところなんだから!悪いのは彼女ではなくあなたなんだから、謝りなさいと説明した。

翌日、謝ったと言っていたけれど・・・ その女の子は大人しくて勉強もできる子だし、0年生のときは仲良かったのに、1~2年生になってからはその子のことを嫌い出しているよう。

やはり0年生のとき仲が良かったクラスメートの男の子のことも、1年生になってから嫌い出している。 相手の子は息子のことを友達だと思っているし、一緒に遊ぼうと思っているのに、息子がなぜ突然その子を嫌い出したのか、分からない。 (←発達障害あるあるなんだとか。)

かと思うと、0~1年生のときはまったく遊ぶことのなかった女の子と仲良くなり出したり。 その子のことを何かと助けたり手伝ったり、一緒に何かしたりしているようで、先日はその子から小さなルービックキューブを借りていた。

で、お礼に何か自分が持っているものを貸してあげたいと・・・ 息子が選んだもの。
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地球儀パズル、スタンプ、そして小さなイコン。

キリストのイコンって・・・ 乗り物とか武器とかの男の子おもちゃではないものを、なんとか自分の持ち物から探した結果のようです。 (微笑ましい。 こういうときは、息子の行動にキュンときますね。 結局その子は、何もいらなかったそうです。)

さて、来週は1週間の冬春休みです・・・正確には、もう今日(金曜)の午後(12時で学校終わり)から休暇は始まるのですよね、私にとって・・・

息子が学校に行っていても何やらかすか気が気でないし、学校が休みだと私と常に一緒に行動だし、本当に休まる暇がないです。
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先週、一足早く2年生後期の面談を(息子抜きで)担任の先生2人と夫が行いました。

2年生前期、息子はだんだんクラスからドロップアウトしていった感じ。 勉強面ではなく、学校での集合活動から。 朝、授業が始まる前に遊ぶことを禁じられ教室で待機するようになったのですが、そのうち休み時間も皆と遊ばないようになり、体育の授業やダンスなど集団活動には一切加わらず。 授業も皆から離れアシスタントの先生と二人で、それからやたらタブレットばかり見ている状態。 学習に使うのではなく、ゲームとかYouTubeとか、息子を落ち着かせるために先生がタブレットを与えるのです。

親としては大いに不満がありますが、担任のやり方には文句を言わずに従っていました。 学校側も、息子の(発達障害児の支援教室への)転校が控えているので、それまで息子には負担なく学校生活を送らせたいと思っていたようです。 

しかし後期が始まるとき担任の方から、特別支援クラスにいつ転校できるのかまだ全く分からない状態であり、S校側での息子への支援の仕方を見直すと連絡がありました。 前期はタブレットにかなりの時間を取られ、その結果集中力の欠如となったので、授業中のタブレットの使用はやめる。 休み時間は、外で友達と遊ぶか教室でタブレットをするか息子が選べる。 前学期は体育の授業に参加しないようになったが、なるべく参加させるようにする、とのことでした。 

私たちも同じように考えており、学校が始まる前に息子に、学校ではタブレットで遊ばないようにする。 その代わり、学校でしなかったら家でタブレットのゲームをしたり、YouTubeを見てもいい。 体育の授業は特別な理由がない限りきちんと参加する、と言い聞かせてありました。

その結果、以前のようにタブレットに執着することもなく、体育も参加するようになりました。

勉強の方は、それなりについていっているよう(学校自体ゆっくりペースだし)。 学校からは家での読書、アルファベットの復習(筆順正しく。 大文字小文字の区別。 まだ鏡文字を書く子が数名いて b,d,g,j などが間違いやすい)、文章を書く練習を奨励されているので、家で毎日(親と一緒に)音読をさせ、祖父母に手紙を書くようにし、アルファベットの練習の際に単語の書き取りをさせ、間違った文字を書いていないかチェックしていますと伝えると、先生方は、そこまでやる親御さんはいないわ~と。

友達関係はどうですか?と聞くと、息子はクラスの子たちを毛嫌いしているし、一緒の教室にいるのを嫌がる、一緒に遊ばない、勝手な行動を取る、それでもクラスメートは忍耐強く息子が来るのを待っている。 今はまだ2年生なので、0年生の時から一緒にいる息子をクラスメートは友達だと思っているけれど、これが5年生となれば皆な息子のことを嫌うようになる・・・と先生も言います。

給食も皆と一緒に食べず、別の時間帯に先生と二人で個室で取っているのですが、それ以来息子は良く食べるようになっています。 皆と一緒にいると、食べる音とかお喋りの声とかがうるさくて嫌、狭い教室にクラスメートと居るのもうるさくて嫌と息子は言います。 それからクラスメートの中でも特に嫌っている子が数人いて、その理由は分からない。 息子は説明できないし、ただ単に嫌いなだけ。 息子の他に9人しかいず、皆いい子なのに。

そんなだから、このままS校にいても息子にとっても、他のクラスメートにとっても良いことはない。 他の子の迷惑になり息子は嫌われるだけ。 それゆえ私たちも早く転校させたいと待っているのですが・・・ 9月から待ち続けて、もう半年! 書類面の手続きが滞ったままなのです。

10月になっても特別支援のB校から何も連絡なく、うちから連絡取ろうとしてもたらい回しでどうなっているのか分からず、そこでS校からも再々連絡をし、やっと連絡がついたらB校で問題が発生し今は息子を受け入れる体制にない、と。 12月に一度、S校でB校と市の管轄と話し合いの場を持ち、それで今後どうするか分かると思う、と言われたのですが、結局そのミーティングでも何の発展もなく、書類の一部が不備だったので再提出するように言われただけだったそう。

それで先日(1月後半に)市の監察官(?)が1時間ほどS校に息子を見に来ました。 そのときの息子は、(監察官が来ていることを知ってから知らずか)いつもよりとっても良い子で、先生方は「こういうときに・・・チッ」とか思ったのですが、その監察官、息子が嫌っている子たちを見事に当て、先生方も驚いたそう。 息子はそんな素振り見せなかったのに。

で、学校からの連絡で2月28日に市が主催のミーテイングがあり、参加するのは私たち親と、S校からは(生徒のことなど考えない失礼極まりない)副校長、支援学校(B校とは違うとこ?)だそう。 しかし、一体そこで何を話し合うの?

私たちは、S校の担任の先生とB校の先生と親と、息子がスムーズに新しい学校に編入できるよう話し合いたいだけなのに。 息子には転校をきっかけに、自閉症スペクトラムのことも話し理解させるように、こっちは準備をしたいと思っているのに、いつまでたっても何もできず、宙ぶらりんなままで、絶望的になります。

S校の担任も、息子が傷つかずスムーズに転校できるよう、それを一番に考えてくれているのに、書類書いたり実用性のない話し合いやらに時間を取られるばかりで、何も進まない。

よく日本では、発達障害に関して欧米の方が進んでいるだの書いてあるのを見ますが、日本では福祉や教育が優れていると思われている国ですが、この状態、この実態。 こっちはイライラしたり、哀しくなったり、本当にいつまで・・・

ちなみに、その2月28日の前の週は、1週間の冬春休み。 いいかげんにして、と言いたくなる。

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ここ1か月半ほど、突然始まったのですが、息子が異常に匂いを嗅ぎまくります。 食事の時、まずナイフやフォークを鼻の穴に擦るほど近づけてクンクン匂いを嗅ぐ。 食べ物の一つ一つを、グリンピースの一粒一粒でも、同じように鼻の穴に吸い込みそうな勢いで匂いを嗅ぐ。 遊ぶ時も、手に持ったオモチャを遊ぶ前に、匂いを嗅ぐ。 レゴブロックも、ひとつひとつ匂いを嗅いでから組み立てる。 

本を読む前にも、まず匂いを嗅ぐのですが、これは元々そうしていたし、なんと夫も同じことをする。 大人なのに。 子供の時からのクセで、紙の匂いが好きだからだとか・・・ 息子も早くから同じことをしていました。

しかし今は何でもかんでも手に持ったものを鼻に持って行き、犬のようにクンクン嗅ぎまわるので、見ていて異常だし、不快なのでやめるように言いますが、もちろんやめない。

なぜ突然始まったのか・・・ 冬休み中からか、そのちょっと前からかな、急にこんなことを始めたのは。 夫は、チックや「常同行動」の一つだろうと言います。 儀式的なもので、匂いを嗅いで確かめると落ち着くんじゃない、と。

なんだか、次から次へといろいろな症状、特性?が出てくるなぁ。(電車には不通に乗っているので、電車恐怖症も一時的なものだったようですが。)

その前は、11月頃から1月前半にかけて、食事をほとんど取りたがらないというのもありました。 常に1日1回の排便が2~3日おきになり、どうしたんだろうと思っていたら、給食をほとんど食べていないことが判明。 家でも食べたがらない。 私が少しでも食べたがるものをと工夫して料理しても食べないので私がキレる(怒る)。

でも、食べたがらなかったのは、もしかしたら長引いていた風邪と関係があったのかも。 風邪ひきの時は食欲はないし何を食べてもおいしくないし。(私が今そうなので・・・) 今また通常に食べるようになりました。

それから、暗闇を異常に怖がる。 これは11月頃からか、日没が早く(冬時間になり日照時間も短く)なった頃からだと思います。 家の中(狭いアパート3LDKなのに)電気つけまくり。 トイレが怖くて一人で行けません。 これは日中でも。 狭い部屋に一人で取り残されるのが怖いみたいで、狭いバスルームに親が一緒にいてくれないとギャーギャー騒ぐ。 学校ではどうしているの!?と聞くと、学校には子供が沢山いるから怖くないんだとか。

いろいろなもの、ことが怖くなり、以前は恐くなかったのにどうして?と聞くと「前は恐いものを怖いと知らなかったから」ともっともなことを言う。 YouTubeとかで恐い映像見ちゃっているからじゃない?

夜はママが添い寝をしないと寝れません。 ピッタリ体をくっつけて。 夫婦の寝室に息子用のマットレス布団を敷いてあるのですが、息子は私のベッドで寝るので、息子が寝付いた後マットレス布団に寝るのは私・・・ なのに、夜中に起きて、私をベッドに誘う・・・隣にいてくれないと寝られないと。 私は寝不足。 どうしたらいいの。 いつまで続くの? ちなみに夫は朝早いので、息子が寝付く前、8時前にはいびきをかいて寝ています。 息子は夫と一緒にベッド(←私の)に行くけれど、寝付けないようで、私を呼びにくるか、私が寝室に入るまで目覚めていたり。(疲れているときは、すぐ寝ちゃうときもあるけれど。)

夏ぐらいからか、私と夫のことを、ママパパではなく、名前で呼ぶようになり、いつの間にか名前で呼ぶのが定着していました。 なんで?と聞くと、「だって僕もう大きいもん。 ママ、パパなんていうのは、小さい子。」なんて言っている。

じゃあ、私のこと名前で呼ぶんだったら、もう夜はママと寝ないね!と言うと、慌てて「ママ」と言い直す。

先日、9歳になった息子。 いつの間にか9歳の壁、10歳の壁と言われるお年頃。 早生まれなので日本だったら、現在は小学3年生も終わりに近づき、4月から4年生。

しかし、在住国では(就学の年齢や学年の始まりが異なるため)まだ小学2年生の後半!(日本にいったらデカい2年生になってしまう。 やはり去年の夏に日本に行ったとき小3か4年に見られていたし。)

ギャップが・・・

聴覚障害&発達障害があるので、やはり年齢よりは幼いと思うし、小2という感覚だからまだまだ子供扱いして面倒みてしまうけど、もっと自分で何でも出来るよう自立させなくちゃいけない年頃かな・・・ 

冬休み中に、昔から付き合いのある、息子より1歳年上(10歳になろうとする小3)の男の子二人に久しぶりに会いましたが、もう随分大人っぽくなっているかと思ったら、まだ子供子供していました。 背は145~150cm位あるけど、まだ私が見下ろせる位だし、まだ親と一緒にいて遊ぶのは楽しいと思っていて、反抗的な態度もありません。

小学生の場合、日本の子の方がしっかりしていて何でも自分たちで出来るし大人っぽい。 (中学生になると、日本の子の方が幼く感じますが・・・)

息子の場合、こっちの水準に合わせていくべきだと思いますが、もう9歳だぞという認識は私がきちんと持ち、いろいろ自分で理解し出来るようになる準備をさせた方がいいですよね。 (家の手伝いとか、時間がかかって余計な手間もかかっても息子にやらせるようにしなくちゃ。) じゃないと、このまま何も出来ずに身に付かないまま大きくなって、そのときにやらせようとしても無理な気がする。 

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1か月ほど息子の咳が止まらない。 熱はないし、学校には行かせていますが、先生も「咳が長引く生徒が多いのよね」とぼやいていました。 ついに私にうつって・・・(とんだ誕生日プレゼント)

今週の金曜日に学校ではクリスマス合唱の発表があります。 親達も招く学校行事で、発表するのは2,3年のクラス。 その練習はどう?と聞いたら「分からない」と言う。 息子が「分からない」と言うのは、それが嫌だ、関わりたくないということ。 金曜日の発表会に参加したいか聞くと、したくないと言い、いまだその意思は変わらないので、休ませることにしました。

金曜は12時までしか授業がないし、また最近息子は給食を食べない。 昨日などまったく食べなかったそう。 学校に行ったところで息子はすることもなく、誰か先生がついていなくてはならないので、家に居た方がいいかと。 先生もそれで良いとおっしゃってくれ、私もその方が面倒なくて良い。

最近の息子は「皆で一緒にすること」を拒否しています。 

11月の3週間、息子のクラスは他の学年と合同で近所にあるダンス・スタジオでダンスをする授業がありました。 息子はダンスが大好きなはずですが・・・ 初日、息子はすぐに疲れたと言いソファーに転がったままタブレットをいじりダンスをしなかったそう。 

帰り道「どうして?」と聞くと、息子は私には「ダンスしたよ! 先生はなんでそんなこと言ったんだろう」と怒っていましが。 しかし翌週のダンスの日、先生は息子に「ダンスするのが好きじゃないようだから先生と一緒に学校に残りましょう」と言い、二人はダンスに行きませんでした。 そして、その翌週の最後のダンスの日も。 先生曰く、その代わり息子は先生と二人で落ち着いて勉強ができたそう。

息子は以前ダンスが好きだったけれど、それは自分勝手に自分の思うままに踊るのが好きなだけで、インストラクターの指導のもと、みんなと一緒にが出来ないようです。 上手くいかなくて転んで足が痛くなったので、それ以来ダンスはもうやりたくないという言い分。

あと、体育の授業も2年生になってから(最初のうちは数回を抜かして)ずっーと、皆(2,3年合同)と一緒に受けていず、アシスタントの先生と散歩して過ごすそう。

今週と来週の体育の授業は、学年全体でのクリスマス・ダンスの練習だったのですが、それももちろん参加しない。 去年までは喜んで踊っていましたが。

最近は休み時間誰と遊んでいるの?と聞くと、「誰とも遊んでいない。 一人で絵を描いたりタブレットをしたりしている。 ときどき悲しくもなるけれど、そういうものだから。」と言う。 もしかして、息子は他の子たちと遊んではいけないと思っているのか?

息子は休み時間に他の子たちと遊んでいるとかなり興奮してしまい、癇癪を起したり、授業への切り替えが上手くいかなかったりする。 それで、朝は学校の授業ギリギリに登校するようにして、他の子たちと遊ばせないようにしたのです。 

教室で息子の机は一人離れた場所に隔離され、授業も息子だけ一人でタブレットをさせたりの特別プログラム。 先生曰く、それで息子は問題なく満足に過ごしているそうですが・・・

友達との距離を置くようになったようにも感じます。 特性だからといって、一人で好き勝手なことをさせて、社会性や友情を学ぶことから遠ざけていないか・・・ 

夫からも息子に聞いてみたけれど、本人がそうしたいと思って、別に悲しんでいるわけではないようだ、もしかして自分が他の子たちと違うということに気づき始めているんじゃないか、との意見。 

まだ息子に、息子が自閉症であることを言っていないけれど(発達障害特別支援クラスに転校するときに説明しようと思っていたら、いつ転校できるのか相変わらず何も分からない状態)、もう説明した方が息子も理解し納得できるだろうか。
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