バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ: 難聴児

息子が「補聴器の電池がなくなちゃったから、学校で取り換えたの。」と言ったので、びっくり。 学校からは、カバンの中に常に予備の補聴器の電池を入れておくように言われています。 「学校には、補聴器の電池を捨てる箱があって、そこに捨てたんだよ。 赤い箱なの。」と息子が教えてくれた箱は、私も学校見学のときに目にしており、さすが難聴児の学校だなぁと印象に残っていました。

補聴器の電池は約9日ごとに取り換えるようにし、私がカレンダーに記し、交換する日が来たら息子にやらせます。 電池が消耗する前に交換しています。 でも、今、イヤーもルドが(またまた)壊れ、右耳しかしていない状態。 電池交換もあやふやになってしまい、朝確認したときは電池がありましたが、学校にいる間に電池切れになったようです。

息子は補聴器をしているときも、していないときも、態度に変わりはなく、電池がなくなっても分からないと思っていました。 でも、きちんと分かっていたんですね。 しかも、自分で交換できるようになって。 感慨深く思いながら夫に話したら、夫も「保護者会のとき先生が、子供たちは補聴器のエキスパートです。 親が知らなくても補聴器のことは子供たちの方がよく知っていて、自分たちでケアできます、とおっしゃっていよ」と満足そうに頷いています。 我が子の成長を喜ばしく思いました。 が、、、

翌日、息子が帰宅すると「今日も補聴器の電池がなくなったから、学校で取り換えたの。」

はぁ!?
昨日の今日で電池がなくなるハズないでしょ・・・?

つまり、やっぱり、息子は何も分かっていなかった。

昨日褒められたからか、学校で電池を交換して捨てるのがおもしろかったか、それで今日もやっちゃったんでしょうね。 昨日も本当に電池がないと分かっていたのか・・・ もしかしたら、他の子が取り換えているのを見て、自分もしたくなっただけかも。

ああ、やっぱりバカだった。 昨日の今日で、親も電池切れな心情。

この調子だと、毎日学校で電池を捨ててきそうなので、厳重注意。
他のクラスメートたちは、多分もっと小さい時から補聴器をしていただろうけど、息子は補聴器を付け始めまだ1年ちょっと。 エキスパートとは程遠いかと思います。
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市内のとある図書館で手話による(子供向け)劇を催すという記事をフリーペーパーで見つけました。 その図書館では年に2回程テーマを決めた家族向けの催しをしており、今回初めて「手話」を取り上げることにしたとか。 その図書館の近くに「ろう保育園」があるそうです。 聴覚障害がある子供たち、及び親がろうあ者で「手話」をする子供たちの為のために、手話を取り入れた保育園だそう。 その保育園のことは、息子の難聴が分かってから聞いたことはありました。 

興味を持ち、昨日の土曜日、息子を連れてその図書館に行ってみました。 初めて訪れる地域で、移民系住人が多いところ。(それは私たちが住む地域もですが。) 図書館に入るとピエロが手話を交えて迎えてくれ、簡単な飲み物とお菓子が振る舞われ、無料の工作(ビーズ等の材料が用意され好きなものを作ることができる)コーナーもありました。 最初、息子と一緒にブレスレットを作り、時間になって劇を上演する場所に行くと、息子は「ここは嫌だ。 外に行こう」と逃げ出し始める、いつものパターン! 

「手話の劇、見ないの?」となだめても、ひたすら逃げ出そうとする。 どうして嫌なのか説明できない息子と、なんとか遂行したい私との押し問答もいつももパターン。 

たくさん人が集まり始めて、わさわさする雰囲気や音が嫌なようです。 手話には興味があるようだけど、とにかくそこに居たくないようで、始まる前に工作コーナーに戻り、また何か作っていました。 (息子は絵を描くことや工作も得意で、センスもあるんですよね。 この日も、私が思いもかけないようなものを作って感心しました。)

手話劇に集まっていた人たちですが、ほとんどは聴覚障害と関係のない、無料のお菓子や工作が目当ての、地元の(移民系の)子供たち。 でも、みんな熱心に劇を見ていました。 数人、手話で会話をしている大人がいました。

結局私たちは1時間もしないで、図書館を出ることに。 その日は、これまた今まで訪れたことのない大型スーパーで、子供向けの催しが開かれると、例のフリーペーパーに載っていたので、時間があった私たちはそっちにも行ってみることにしました。 巨大なエア滑り台が駐車場にあり、大勢の(こちらも移民系ばかりの)子供たちが遊んでいて、息子も夢中になってひたすら滑っていました。

息子、ここの滅茶苦茶なカオス状態の騒々しさは、まったく気にしていない模様!!

店内ではお姫様の衣装を着た女性が、(子供達に無料で配布している)綿菓子を作ったり、風船を膨らませたり、また子供たちと一緒に写真に収まったり、一人で何役もこなしているうえ、側に置いてある無料のジュースとリンゴを一人で何個も取ろうとする年上の子供に注意をしたり、大変な重労働の様子にこっちが目が回りそうになってしまいました。

私の方も、すっかり疲れてしまいましたが、今日は夫の番。 息子と夫はお兄さんの家に遊びに行き、私は家で休んでいます。

ところで、聴覚障害者同士が交流する機会ってなかなかないんですよね。 先月サポート機関の方から、0~6歳までの聴覚障害の子供たちとその家族を対象とした「家族交流会」のお知らせが届きましたが、これは初めての試みなんだそう。 4月末の金曜の午後で、息子にとって対象年齢が低すぎるし、保育園を休ませないといけないので、参加しないことにしましたが、子供にとっても親にとっても他の聴覚障碍者との交流は欲することだと思います。

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難聴の牧師さんのインタビューに、「技術の発達、特に CI Cochleaimplantat 人工内耳)により、ろうあ者は激減しています。 脳に言葉を習得させるのが目的のため、人工内耳の手術をするには子供である必要があります。」という件がありました。 

新生児スクリーニングで聴覚が低いことが判明すると、言葉を習得する前、1歳のうちに人工内耳の手術を行います。 国の方針で(親が希望すれば)手術を行うので、その後必要な補聴器類も含め、費用は全て無料。 息子は人工内耳が必要なほど聴覚は低くないので補聴器ですが、これもすぐに無料で支給されました。 言語を習得するため、子供にとって必要なものなのだからです。 とても高価なものですが、高価なものだからこそ、親の所得や事情によって、子供が補聴器を持てない、人工内耳手術をできないということがないよう、国が提供する必要があります。 子供は国(社会)が育てるという精神と社会制度が背後にあるからだと思います。

私がこの国に引っ越した当初、夫と夫の実家近くを歩いていると、夫の幼馴染のお兄さんにひょっこり会いました。 そのお兄さんは遠くの地域に暮らしているので、会ったのは何年振り。 そのときお兄さんは一人でいたのですが、2歳になる娘さんが耳の手術をした話をしていました。 娘さんの聴覚は生まれつき両耳とも2%しかなかったのに、今まで見過ごされてきて、発覚と同時にできるだけすぐ手術をしたそう。 もう少し発見が遅かったら、娘は(聞いて話す)言語を習得することができなかったと言っていました。 「今、耳の横にディスク(盤)を付けていて、気になってしょうがないみたい」と説明していたのですが、私は当時(は、もちろん、息子の難聴が分かって聴覚障害についていろいろ知るちょっと前まで)人工内耳なるものが存在することすら知らなかったので、それが何なのかまったく想像できませんでした。

「ディスク」というのを、CD(コンパクトディスク)が小さな女の子の耳の後ろに、ダンボの耳のようにプラプラ付いているのを思い描いていたんですよ(笑)。

一昨年のクリスマスだったか、夫と息子が夫の実家付近を散歩していたら、そのお兄さん一家が里帰りしているのが見え、幼馴染のお家にお邪魔した際、その人工内耳の娘さんにお会いしたそう。 もう、13,4歳のティーンエイジャー。 聞いて話すことはできるけど、発音は明瞭ではなく、長年の習慣からご両親とは手話も同時に使って会話していたそうです。 ずっと聾学校に通っていて、シャイな性格なので他の人と話すのは躊躇しがちだけど、勉強はでき優秀なよう。 (ご両親とも学者。) そのときはまだ、息子が難聴であるとは知らないときでした。

聴覚関連の施設には、「人工内耳の機関紙」が置いてあるのですが、先週難聴児支援センターに行ったら、その雑誌の20周年記念号がありました。 子供の人工内耳手術は、この国では、20年位前から一般的になってきたのかな? その雑誌は人工内耳の子供を持つ親のための機関紙です。 

最近、日本では大人やお年寄りも人工内耳の手術をできると知り、とても驚いたのでした。 子供だけにしかできないと思っていたので。 国の方針によって、変わってくるのでしょうかね?

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聴覚障がいのプロテスタントの牧師さんの、興味深いインタビューを読みました。

年配の女性の牧師さんで、軽度の先天性難聴だったが生活に支障があるほどではなく、チェロの演奏者としてヨーロッパ及びアメリカで勉強し活躍していたものの、28歳のときに急激に聴覚が落ちていき(そのとき初めて補聴器をつけはじめたそう)、音楽家としてのキャリアに終止符を打ったが、それは聴覚のせいではなく、止め時だったから。 言語に興味があったので、ギリシャ語とヘブライ語を勉強し、その延長として牧師を目指し、手話を使う牧師になったそうです。

(私たちの友人にも音楽家から牧師になった人がいるので、移り変わる興味の対象によってキャリアを変えるのは特別なことではありません。)

手話について「空間と手を使い、ジェスチャーで描くもの」と表現し、手話で行うミサやお葬式などは、幻想的で詩的になるので、健聴者にも好評だそうです。

「聞こえないことは別の世界に住むことで、大変な苦労があります。 私が手話の牧師になったころ、聴覚障害者の世界は閉じられ、充分なケアがなされていませんでした。 今日、聴覚障害者のほとんどが普通の学校に通っていますが、落ちこぼれてしまいます。」

それでも、手話が公的な場所(ユーロビジョン•ソング•コンテストなど)で見られることが多くなり、聴覚障害者同士や健聴者との交流も進み、また技術の発達により人工内耳が普及したおかげでろうあ者が劇的に減っていることなど、聴覚障害者にとってのポジティヴな発展もあげていました。

最後に「聴覚障害者が他の聴覚障害者に出会う機会はなかなかないけれど、聴覚障害者としてのアイデンティを受け入れるためにも必要なこと。 私自身は聴覚障害としての自分に誇りを持っているし、難聴は私の一部」と語っていたのが、とても強く心に残りました。

息子の難聴が発覚してから1年程、聴覚障害者のための病院、支援機関、学校などに接してきましたが、どこでも「普通の世界より素晴らしい」ポジティヴな気持ちしか味わっていなかったんですね。 しかし、それは厳しい現実に立ち向かってきた先人の聴覚障害者たちのおかげだと、このインタビューを読んで思ったのでした。
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先日のこと。 息子とパパが歩いていて、ご近所さんに会ったので、ちょっと立ち話。 ご近所さんが息子に「何歳になった?」なんて聞いて、息子は「6歳」と答えて、最初は和やかだったもの、突如、息子がご近所さんに「太ってるねー」と言い、夫もご近所さんも硬直、沈黙。。。

というのも、ご近所さん(中年の男性)は、かなりの肥満体 。

息子に悪気がないのは分かっているので(事実を言ったまでのことで、、、)ご近所さんも息子に「キミはチビだね」と言い返したら、またもや息子「キミはデブだね」と(腕を横に伸ばすというジェスチャーつきで)言ったんだとか。 夫は平謝り。 帰り道、息子に厳重注意したらシュンとなっていたそうですが、きちんと分かってくれたのか。

6歳になれば、何が人を傷つけるか、言って良い事と悪い事の区別がつくかと思います。 しかし、息子の思考能力は、いまだ3、4歳児並み。 言語能力が3、4歳児並だから。 そして、思ったことをすぐ言っちゃう。

昨年の夏のことですが、私と息子が歩いていると、中央アジア人らしい風貌の若い男性が前から来ました。 この人は別のご近所さんのとこに居候していたので、すれ違えば会釈はする程度の顔見知り。 息子、その人を指差し、「ママー、あの人ドロボウみたーい!」

彼、髭が濃くて口の周りが黒々としています。 それが、レゴフィギュアやドラえもんなどに出てくる典型的な(口の周りが黒い)泥棒キャラに似ていると、息子が言いたいことは私には分かりますが、相手にはもちろん分かりませんし、口にしてはいけないことでしょうが。 (とんだ誤解を招きます。)

幸い、私たちは日本語で話していたので相手には伝わらず、息子はニコニコしているので、相手も微笑み返していたのですが、私は心の中で頭を抱えていました。 いつも「人を指差しちゃいけない」って言っているのに、全然直らないし。

また、私と一緒のときは日本語で話しているから、と安心してもいられません。 あるとき、移民が多く住む地域のショッピングモールに息子と行ったときのこと。 そこは行き交う人々もお店もほとんどがアフリカや中東系。 モールの廊下で、中東系の男性と男の子がボールを蹴って遊んでいました。 息子が「ボールしてるー」と言ったので、私は何の気なしに「いけないねー」と答えたら、なんと息子、その人たちに現地語で「ここでボールしちゃいけないんだよー」と言っちゃったのです!!

男性は、ちょっとムッとしたように「いいんだよ! 、、、たまには」と答えていましたが、私の方はトラブルにならないか心臓がヒヤリ。

息子は悪気なくニコニコしているし、私は「現地語はよく分からない東洋人」のフリして(←実際どう見られているか分かりませんが)、そそくさとそこを通り過ぎました。 でも、冷や汗です、本当に。

息子がこのまま、思っていることを何でも言っちゃったら、いつかトラブルに巻き込まれます。 でも、一体、どうやって息子に分からせればいいのか。 口で言い聞かせても理解できないところがあるし。 自然に身に付く事が、身に付いていない。

しかも、やたら人懐っこく、ニコニコしながら知らない人に話しかけることもあるのです。 そして、突然自分が思っていることを話し始める。 人との距離感が、よく分からない? これも難聴ゆえ? それとも性格? 
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日曜日に教会で、一足早く、子供達のためのクリスマスのミサとパーティーが開かれました。 ミサでは、通常のお祈りやお話はなく、教会の合唱団に属している子供達が歌います。 うちの息子は、一番小さい5歳児のグループですが、メインは小学校低学年及び中学年のグループと小学校高学年から中学生のグループ。

ミサが始まる1時間程前に合同練習があり、夫が連れて行ったのですが、そのとき息子はとても上手に歌っていたそう。

しかし、ミサが始まると、夫にしがみついて歌いませんでした。

本番(教会のミサ)で歌うことは、過去に2回しています。 今年の1月、5歳になって歌のグループを始め、3月に初めての本番があったのですが、そのときは、おいおい泣いて大変なことになりました、、、(そして、このときは、まだ「感音性難聴」であることは発覚していませんでした。)

5月にあった本番は出席せず、でも歌うことは好きなようなので、夏休みをはさみ9月から再び、5歳児のグループに通い出しました。 週1回、30分の歌の時間をいつも楽しみにし、何を歌ったか私に教えてくれます。

10月にあった本番では、とっても上手に楽しそうに歌っていました。 しかし、出番は2回あったのですが、ミサの最初は良かったものの、その後のお話が長く退屈してしまい、2回目の出番は歌いに行きませんでした。

そして今回。

クリスマスという特別なイベントでもあり、教会には大勢の人が詰めかけ、かなりの騒音についていけなかったようです。

夫曰く「練習ではとっても上手に歌っていたんだよ。 息子は、他の子たち(5人いて全員女の子)より年上だろ(といっても、数ヶ月から1年ぐらい)、だから息子が振り付けや歌詞を全部覚えていて出来る。 他の子達はそんな息子を見ながら歌って踊っていた。 でも、本番ではリーダーであった息子がいなかったから、みんなメチャクチャだったじゃないか。」

ちょっと親バカ的な発言ですが(笑)、確かに他の5歳児クラスの子達は、途中から勝手にグルグル回ったりして、歌えていませんでした。

その後、ホールに行き、御菓子とお茶をいただき、クリスマスツリーの周りで皆で踊って、サンタが来てプレゼントを配る、という進行だったのですが、なかなかダンスが始まらず、息子はもう、この場に耐えられず、夫と一緒に家に帰りました。 

私はプレゼントを貰うため(笑)、残っていたのですが、かなりの人数でホールという音響もあり、すごい音だったんですね。 息子には、この騒音も人混みも、辛かったのかも。

後日、保育園でもクリスマスツリーの周りで歌って踊ったそうで、それがとっても楽しかったと、私にも踊りと歌を教えてくれました。 保育園のクラスは、知った顔ばかりで、子供15人に先生3人だから、なんの問題もありませんし。

christmastree2015 

 保育園も今日で最後、明日からクリスマス休暇です。 もうクリススで年末!

皆様も、良いお年をお迎えください!

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言語聴覚士の先生が、「聴覚障害の子供達は視覚が発達する傾向にあるのよ」とおっしゃっていたのですが、息子にあてはまります。

例えば、Memoというゲームは、カードを裏返しにし同じ絵の2枚組カードを当てる神経衰弱ですが、息子はこれが得意。 確か息子が3歳位のときに、お土産としてこのゲームをいただき家で遊んでいました。 それから保育園でこのゲームで遊んだとき、息子がどんどん当てるので先生がびっくりなさったことがあります。 そのときは「うちでもやっているから慣れているんですよ」と答え、実際そう思っていました。 (今はみんなコンピューターゲームで、こんなレトロなゲーム しないだろうから、と。)

4歳になって、指の力が強くなり鉛筆がしっかり持てるようになってから、絵を描き始めるようになりました。

ちょっと驚いたのは、テレビ(うちはYouTube)で観たものを、そのまま特徴を掴んで描くようになったこと。 例えば、子供向けの太陽系や宇宙についての番組が好きでよく観ていて、見終わった後に絵を描き始めます。 太陽系の惑星を、シンプルながらそれぞれ特徴を掴んで、描いていきます。 全部観たものを覚えているんですね。 それから、『ドラえもん』の映画に出てきた、ヒヨコみたいなロボットの絵を描いたとき、殻の帽子に黒い点(●)が3つ描いてあったのです。 何だこれ?と思っていて、再度その映画を一緒に観たとき、そのロボットの帽子には確かに黒い●が3つ付いていたのです。 こんな細かいこと覚えているなんて、すごいなーとびっくりしたり感心したり、それとも発達障害?とも思ったり。 (当時はまだ聴覚障害は発覚していなかったので。)

私も夫も子供の頃、イラストや漫画みたいな絵を描くのが好きで 得意でもあったので、やはりDNAかしらーと思っていたのですが。 よく聞こえない分、目で見て情報を得ようと視覚が発達するためでもあったらしいですね。

先日、泊まりがけで家族旅行をしましたが、そのときのことを、絵に描いているのです。 それも、どんな電車に乗り、誰と会い、何して遊んだか、1シーン1シーンを描いているんですね。 それを見て、話すよりも絵で描いて説明しているんだ、と思いました。

何も話さないので、分かっていない理解していなんだと思いがちですが、説明する手段として語ることは困難。 でも、自分の経験を、絵で視覚で表すことは出来る。 その方が話すより簡単で得意なんだ、と気気付いたのでした。

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息子は今年の1月から週1回、教会の歌のクラスに通っています。 当時はまだ、息子が難聴とは夢にも思わなかったとき(判明したのは3月末)。 歌のクラスといっても、5歳児を対象とした30分で、体を動かしながら歌ったり踊ったりして音楽に親しむもの。 

最初、集中力のない息子はやっていけるか?と不安でしたが、8人程のクラスで短い時間なので大丈夫よ、と先生からも言われ、教会主催なので無料だから無理だったら止めればいいか、という感じでしたが、他に習い事はしていないし、本人も歌や踊りは好きだし、音楽に親しんで欲しいので、親としてはやっぱり続けて欲しいという願いでした。

日曜日の教会で本番で歌うときに大泣きしたり、レッスンの途中で外に出て来てしまったこと、パパと一緒に行ったらパパと遊びたい気持ちが勝ったのか、歌わずに帰って来てしまったこともありましたが、最後の頃は楽しんで喜んで行っていました。

6月〜8月は夏休みで、9月から12月までまた新たな学期が始まるとのことで、また通いたいか聞いたら「行きたーい、S先生と歌いたーい」とのことで、今期も申し込み、今のところ喜んで行っています。

しかし、難聴が発覚した今、歌を習わせていいのだろうか? 本人や周りに負担にならないだろうか? まだ5歳児のクラスだから、本格的に音階を習うというものでもなく、遊びながら歌うのが目的なので、今のところは何の問題もないから通わせたいけれど、、、

と悩んでいたとき、難聴児へのアドバイスとして、こんなフレーズを見つけたのです。

「私たちは歌いません、なぜなら彼女は聞こえないから」
いいえ、難聴児は建聴児よりも、もっともっと聴くトレーニングをしなくてはなりません。 もっともっと言語の発達を刺激しなくてはなりません、だから、、、
「もっと歌を! もっと本を! 日々のコミュニケーションや遊びの中で会話を伸ばそう!」

この言葉を読んで、とても嬉しかった。 教会の歌のクラスに通わせていて良かった。 分からないから、必要ないから、、、 そんな風に考えてはいけないんですね。 もっともっと、言葉を、音楽を、歌を聴かせ、子供からも、もっともっと言葉を、音楽を、歌を引き出してあげるべきなんですね。

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夏休みが始まりました。 暑い日が続いたので、最初の2日間水遊びに行ったら、それがよくなかったのか、風邪をひいてしまいました。 

熱はないけれど、ちょっと鼻がつまり気味。 そのせいなのか、補聴器をしたがりません。 鼻と耳はつながっているので、イヤーモルドで耳を塞いでしまうと、余計に鼻がつまり、ヘンな感覚になってしまうんじゃないかと推測しているのですが、本人は「カシャカシャ音がする」としか説明してくれないので、真意は分からず。

夏休みで親と一緒に行動しているので、親が側にいる時は外しているのを許しています。 普段は、パソコンでユーチューブなど観ているときは自ら補聴器を着けるのですが、そのときでさえ着けたがりません。 
補聴器を着け始め2ヶ月目。 イヤイヤ期に突入? それとも、風邪のため?

夏休み初日から夫が腰痛で息子の世話は無理—となってしまったので、この1週間はブログも書けず。 今日はようやく二人で出掛けてくれました。

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