バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

カテゴリ: 育児全般

いかん、これではいかんと思う、スマホ・・・

私がスマホを持ち始めたのはつい半年ほど前か(もっと前か)、必要にかられて。 こっちでは銀行とか交通機関の支払いとか、公共サービス類も全てスマホのアプリで行うようになってきたから、スマホがないと何もできない。

最初は主に電話やSMSの機能と必要なアプリを使うだけだけで、スマホでネットは見ていなかったのですが(画面が小さくて頭が痛くなる)。

タブレットも、息子がタブレットでゲームするから禁止にしていたのですが、冬休みに友達と会った際タブレットのオンラインゲームを再び解禁してしまい・・・

そして息子が学校に行ってるときは私がタブレットでネットや無料漫画を読むようになり、息子が使っているときは私はスマホでネットを見るようになり・・・

パソコンと違い、いちいち立ち上げる必要性も、机の前に座る必要もなく、手に取ってすぐ見れる。 そして、必要もないのに、どうでもいい事柄をダラダラ、ダラダラ見てる。

やめられない。

そんなとき、そんな風に見てたネットに「スマホは中毒になるように作られている」という記事があり、それは私だ~と怖くなり、スマホでネットを見るのは止めた!

ちょうどタブレットも壊れてしまい、オンラインゲームもできなくなったので、デジタル環境を見直し、ダラダラ止めて最優先事項から始めていきましょう。
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日本のニュースでもようやく環境活動家の16歳、スウェーデンのグレタ・トゥーンベリさんが注目され始めたようですが・・・ 「そんなことしてるより学校行け」とか「大人や周りの思想に操られている子供」という意見もあり、特に日本ではそのような意見が強いような・・・

こっち(欧州)では、16歳だったら年齢上では法的には子供だけれど、自分の意見をしっかりもつ年齢。 自分で考え始めたことだろうに、なんで大人に操られていると思われるんだろう?? 子供はそ自分では考えられない、大人が操縦するものだから、という考えが根本にあるから?

息子は今9歳だけど、きちんとグレタさんの言うことを理解し賛同するのなら、金曜日に学校休んでストしていいよと親として言うし、学校(先生)も同じだと思う。 (そういえば、このニュースについて話してなかったなぁ。 今度話してみよう。) 実際にしている子に会ったことはありませんが。

でも一番悲しかったのは、アメリカのテレビ局がグレタのことを「両親に洗脳された精神障害のスウェーデン人の子供」と評したこと。

彼女は発達障害のアスペルガー症候群であることを公表している・・・

以前、彼女を表するこのような文も見かけました。
「ヨーロッパで9年生といえば、学校にもお化粧バッチリで通う大人っぽい女の子が多い中、グレタはおさげ頭で、化粧っ気もなく子供っぽい。そして、過激な内容のスピーチを無表情でする。この頃、マスコミで姿を見ない日はないほどの有名人だ。」
ヨーロッパ中に広がる「子どもたちのデモ」礼賛に覚える違和感 ドイツ在住の日本人ライターによるもの)

スウェーデンの9年生は「お化粧バッチリで通う大人っぽい女の子」は多くないと思うんですが。 まだ義務教育で勉強の方が優先で、学校さぼってストしている子も少ないでしょう。 

このライターが悪意を持って?「グレタはおさげ頭で、化粧っ気もなく子供っぽい。そして、過激な内容のスピーチを無表情でする。」と表現しているけれど、発達障害の女の子あるあるかもしれませんね。 身なりにかまわず、周りに合わせることなく、自分の思想を優先してしまう。 表情に乏しいのも典型的な自閉症スペクトラム。 

普通の大人からは、年頃の発達障害の女の子はこう見られえるのか・・・と思ってしまったのです。 化粧バッチリして環境のこと考えない女の子と、スッピンで環境問題に立ち向かう女の子。 世の中(アメリカと日本)には、前者を支持して後者を貶す大人が多いのか・・・ (ヨーロッパの記事はグレタ支持が圧倒的に多いのですが。 このドイツ在住ライターさんは日本人で日本向けに記事を書いているので「違和感」を持つのか。)

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先週の週末、夫は出勤。 息子と二人っきりは疲れるー。 (その前の週は、土曜はクラスメートの誕生日パーティー、日曜はクリスマス工作の集いに夫と出掛けたが、この週末は天気が悪く特にやることもなく、息子は私にベッタリだし。)

日曜に外に出たとたん、息子が「足が痛い」と言い、ズボンがが擦れて痛いの?と聞くと、そうじゃなくて「足の付け根の奥の方が痛い」と訴える。 (そのようなことを、よく夫が言っている・・・) 

そのときは強行で、街中で開かれていた小規模なクリスマスマーケットに行ったのですが、「足まだ痛い?」と聞くと「痛い」と答えるのですが、でも本人歩いているし、走っているし、スキップしているし・・・ 

そして月曜の朝、起きたとたん「足、痛い!」 今日の授業は校外学習で遠くの公園まで歩いて行くはず・・・ なので休ませることに。 相変わらず、家の中でも走ったり飛び跳ねたりして、「足まだ痛い?」と聞くと「痛い」と答える。

やっと週末が終わったと思ったら・・・ そして、こういうときに限って、普段はちょぼちょぼの私の(在宅フリーランスの)仕事が大量にくる。

火曜は学校に行きました。 翌日は発達障害の療育センターに初めて(親だけが)出向く予定で、夫が職場から休暇をもらっていたのですが、私の携帯に「明日のミーティングは病気のため中止になりました」というメッセージが。

なんでまた・・・と、夫に連絡をいれ、夫は翌日も仕事に向かいました。

すると翌日、「約束の時間なのに、なぜ来ないの!?」と夫に連絡が入り、妻の携帯にSMSが入ったんだけど、と説明すると、「そんなメッセージ送っていない」と担当者は病気でもなんでもない。

朝からそんなことがあり、どよーん&イライラ気分の私。

クリスマスカードとか来年のカレンダー作りとか、なかなか手が付けられないでいるのもイライラ。 師走は本当にバタバタするのは各国共通、どこの国にいても同じかも。
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丸3週間の冬休み、、、長過ぎ。 夫はカレンダー通りの休みなので、毎日私と息子の二人っきり。 何かすることを考えはするものの、日々の家事雑事もあるし、息子はエネルギーを持て余すものの、外に行くことを拒んだり、TV(パソコンで動画)ばかり見たがったり、天気も悪いので結局家でゴロゴロすることになったり、思うようにいかず、私もイライラが募り、年が明けてもダラダラ過ぎていった1月5日。 

私は朝起きたときから、なんか頭痛がする熱があるみたいと感じたものの、熱を出すことも寝込むことも滅多にないので、そのままパンを捏ねて昼食の準備などしていたのですが、午後から辛くなったのでベットに倒れ込むと、そのまま起き上がれず。

高熱の頭痛と、夜寝付けない朝スッキリ起きられない状態が続き寝不足のせいもあったのか、眠ってしまい、ふと目覚めて息子に「いつまでも観てるのよしなさい!(息子はパソコンでお気に入りの動画を観ている)」と怒鳴り、また眠りに落ちるを繰り返し、ようやくベットから出たのは夜の7時半。 

5~6時間、息子は動画を見っぱなしで大喜びだったのですが、私には「子供が長時間テレビを見るのは良くない」の固定観念があるのでブリブリ怒ったり罪悪感で後悔したり。 ←後に、今思うと、そんなこと(テレビを長時間見ることは)さほど重要ではないのですが。

起きるのはまだ辛く、またベットに戻ると、息子はママ~とまとわりつき、「ママは病気だからおとなしくして~」と怒鳴って余計に頭痛がするのを、息子はまったく理解せず。 しかし、そのうち「わたしも寝よう」とさっさと自分でパジャマに着替え、横の夫のベットに潜り込んでしばらくすると、すっーと寝入ってしまった。 息子も冬休みに入ってから夜なかなか寝付かず困っていたのに。 

その夜は私もぐっすり眠り、寝すぎて頭がボーとするものの翌日は熱も頭痛もなく、あれは「体が疲れて(SOSを発し)休養を欲していた」ということだったのか、と思ったり。 相変わらず息子に対してギャーギャー怒鳴っている私を見て夫が、「それじゃあ熱も出るだろう」と呆れたようにつぶやいたり。 

6日に、以前住んでいた家のご近所さんに会いに行く予定だったのですが、私熱を出した翌日だったので、1日置いて7日、つまり昨日、息子と二人で行きました。 そこの老夫婦のお孫さんも来て、息子も可愛がっていただいて人たちに会えて大はしゃぎ。 思いのほか長居し、お暇をしたのですが、私はその町でいくつか買い物をしたかったのです。 それで、やはり買い物がある奥さんとお孫さんも一緒にショッピングセンターに行ったのですが、買いたかったものが見つからず、ちょっと歩き回ることになり、息子は疲れている様子。 私たちはそこで二人に別れをつげバスに乗って駅に向かったのですが、私はあと一か所どうしても寄りたかったんですね。 息子に、ここで降りてお買い物していいと聞いたら「イヤだー! おなかが痛い。 歩けない」。 私は、このまま真っすぐ駅に行って家に帰った方がいいかなと思ったものの、どうしても買い物したい思いが強まり、ギャーと大声をあげる息子を宥め、バスを降りたところ、息子が手に持っていた(さっき奥さんに買っていただいた)チョコエッグがない。 「落としたの?」と聞くと息子は「ない!ない!」とパニックに。

慌てた私は、今まで乗っていた走り出したバスを止めて、もう一度中に入って見渡し、でも見つからず、そのまま
またバスを降りたのです。 そのときバスの運転手さんに咎められるように注意を受けたのですが、私は全然聞き耳をもたず、バスを止めた挙句、勝手な行動、ほかの乗客にも迷惑をかけたのです! チョコエッグひとつのために、常識を逸した行動! 後になってそのことに気づき、何てことをしたんだろうと。 

しかも、チョコエッグは私が鞄の中にしまっていたのです・・・

入ったお店には買いたいものが見つからず、息子は歩きたくないと店の外にいて、私はもう一度探してみるよと再び店の中に入り、しかし息子が「バスがくるよー」と叫び、私は探し物が見つからないまま外に飛び出し、バスに乗り、駅に着き、電車を待ち、でも息子は「おなかが痛い」と言い、「トイレ行きたい?」と聞くと行きたいと言ったものの、今トイレに行くと特急で45分で着く電車に乗れなくなるけど、どうしようと私が聞くと「行かなくて大丈夫」。

電車に乗ったらトイレがあるよ、というものの、息子は電車のトイレを流すときのゴォという音が怖いので電車のトイレは行きたくという。 それでも、乗ってしばらくするとトイレに行きたいといい(それがまた塞がっていて待つはめに)、ゆるゆるが沢山出たので、やはりお腹を壊していたんだ、可哀そうなことをしたと猛反省。

息子は今まで(約7年間!)お腹を壊したことがなければ、腹痛を訴えたこともなく、便通も毎日あるのが当たり前。 しかし、冬休みに入ってから出ない日があり、新年あけてから3日出てなかったから心配していたときでした。 その日は家に帰ってからもトイレに何度も行き、胃腸風邪も疑ったけれど、スッキリしたら後はなんともなかったので、体調壊していただけだったのかな。 ストレス等も関係あったのかも・・・

しかし以上のこと、私の態度や言動が息子に及ぼす影響として大きいんじゃないかと思います。 私がこのままじゃ、息子にとってはもちろん、自分や周囲の他の人にもダメだ。

息子のこと、落ち着きがないと叱っているけれど、一番落ち着きがないのは私・・・

新年の抱負とか目標とか、ここ何年も考えることもしませんでしたが、今年は落ち着いた年にする、というのは、具体的にいえば、私が落ち着いて行動するよう心掛る、ということです。

つくづく、昨日のことで、思いました。

思い返してみれば、昨年は夏に未知の土地に引っ越し、息子は小学校入学、夫は今までの職場に遠距離通勤、とそれぞれ行く場所があり友達もいるけれど、私はいつまでも片付かない家の中に一人取り残され、3時間半で帰って来ちゃう息子とどう有意義に過ごそうかと頭を悩ませ空回りばかりしていたように思います。

さて、冬休みも残り1日。 (本来なら月曜から始まるところでしょうが、明日は先生方の研修日のため火曜始まり。) 今日は夫と息子は二人で夫の実家に行ったので、私は久しぶりにブログを書いてみました。 

なんだか長いだけでとりとめないですね。

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保育園には平日8時から15時まで通っていました。 朝は6時半には自然に目覚め、7時半頃保育園に向かい、夜は8時半~9時には寝かせるというパターン。 しかし、6月末に卒園し2か月という長い夏休みの間に生活リズムは崩壊。 引っ越しもあり、思うようにかまってあげなかったし、友達とも遊べないし、私も自分の時間が取れずイライラ。

学校が始まったら、、、と、ひたすら思っていたのですが、小学校0年生の授業時間は8時半~12時まで。 学校は自宅から徒歩5分。 3時間半という時間は、家の中のことやっているうちに(しかも今、まだ引っ越し後の片づけというものが終わっていない状態)、あっという間に過ぎてしまう。 そして、長~い息子との午後の時間。 

学校の友達は、そのまま学童にとどまるんだけど、うちは申し込まなかったのです。 引っ越しでバタバタしていたし、夫が今期は必要ないだろうって。 でも、息子の面倒を見るのは私なのよっ。 毎日、午後はママと二人っきりというのは、息子にとっても良くないと思うし、息子だって同年代の友達ともっと遊びたいだろうし。

保育園に行っていたときは、平日に家でおやつを食べることがなかったけれど、今は必要で、しかも軽食というよりお菓子を食べたがるようになったのも困りもの。 テレビの時間(うちではパソコンで観ているのですが)も長くなったし。

それから、就寝が遅くなった。 もともと、睡眠時間が短い子で、5,6歳なら10~11時間の睡眠が必要だと思いますが、9時間位しか寝ない。 布団には8時半には入れるけれど、9時過ぎまで寝付けない。 しかも、添い寝が必要。 新しい家に引っ越し、自分の部屋ができたら一人で寝かせようと思ったけれど、もちろん、それは夢の夢で相変わらず親子3人同じ寝室で寝る有様。

まぁ、学校に上がったから急になんでも出来るようになると思う方がおかしいと思うのですが、いつまでたっても親にピーピーつきまとう。

でも、一歩親から離れれば(学校で、友人宅でなど)、きちんと他の人の言うことは聞いている。 その代わりなのかな、親と一緒にいれば、もう融通がきかないガキで、ほとほと手に余ります。

今朝も、雨が降っているからレインコートとズボンを穿かせとしたら、ズボンの方は拒否。 穿け、穿かないの押し問答というか、息子は自分が嫌なこと納得しないことに対しては頑なに抵抗し、キレる。(これも、私に対してだけのよう。)私も頭に来てギャーギャー怒るという悪循環。 それから、おもちゃも持って行きたいと手に持っている。 私は、学校におもちゃを持って行ってはいけないと諭す。 (息子)言うこと聞かない、(私)怒る。 玄関で怒鳴りあい。 (結局ズボンは穿かず、おもちゃはあきらめた。)

今もそうなのですが、後で考えると、私ももう少し違う態度が取れないものかと反省するのですが、やっぱりいつも同じことの繰り返し。 (夫も同じ。)

学校が始まったからって、1か月経っても変わりない。 と、帰宅した夫に愚痴をこぼしても、夫も通勤時間が長くなり(徒歩電車バスで約2時間)、やはり新しい生活リズムに慣れるのも大変。 まだまだ時間をかけていかなきゃダメですね。

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先月お会いした、ご本人も難聴であり補聴器を使用し、多くの難聴の子供たちとその親御さんと接してこられている、難聴児のための特別教育的カウンセラーであるМさんは、この1年、息子がすんなり補聴器を受け入れ使用していることに大変感心していました。 5歳で難聴が発覚し補聴器をつけ始めたのがかなり遅かったのにも関わらず、と。

言われてみると、確かに息子は補聴器をするのに大きな抵抗もなく、自然体でした。 (もちろん、嫌がることもありましたが。)

もともと、自然体な子だからかな。 別の言い方をすると、何も考えていないような・・・ ときどき、あまりにも素直で反応のなさに、「この補聴器機能しているのか? 壊れているんじゃないか?」私が不安になるほど。

補聴器をしていても、何かに夢中になっていると人の話などまったく聞いていないので、あるいは聞きたくない話は無視するので、補聴器の意味なーいと思うことも。

Мさんは、「息子さんだけでなく、あなたたち親御さんもですよ」と続けておっしゃっていたとか。

5歳という、遅くに難聴が発覚したにもかからず、全てを積極的に受け入れ、学校も良いと知れば特別支援学校に決め、しかも引っ越しまでしてしまう、と。 

確かに、この1年ほどの間に、あれよあれよと言う間に躊躇なくやってきたので、驚かれるのも無理はないかも。 でも、この1年を振り返ってみると、私たちにとって、自然で、無理なく、息子にとってもっとも良い選択肢を選んできただけのことでした。

5歳になってようやく難聴であることが分かったのは、ショックというより、2歳の頃から息子はどこかが違うと思っていて、保健師や保育園にも相談し続けていたのに相手にされず、それがようやく原因が分かりホッとした気持ちの方が大きかった。 これで息子にとって必要で的確な支援ができるとホッとしました。

そしてこの1年、難聴関係でお会いした病院や療育センターの人たちは、素晴らしいプロ意識を持ち、子供(患者)たちのことを考えいる人たちばかりで、この国にこのような人たちがいたのか~と驚き、新しい出会いも価値あるものでした。

学校に関しては、なるべく良い小学校に入れてやりたいと思い、そのための引っ越しも予定していたので、思いがけず引っ越し先が市内ではなく遠くの未知の町に市になっただけのこと。 ここの普通の公立校は酷いものなので、難聴児のための良い学校があるならば、そっちの方が息子にとってはいいだろうし、私は今住んでいる市が好きじゃないので、ここから離れられるのが嬉しいくらい。 夫は、通勤しなくちゃいけませんが。

息子の難聴が分かっても、何も劇的な変化とか、ありませんでしたが、これから引っ越し、新しい家と町に住み、息子は学校生活を始めるとなると、それは大きな変化かも。 とにかく、息子が楽しい学校生活を過ごすことが大前提。 難聴が発覚したのが遅かったとはいえ、小学校にあがる1年前だったのがせめてもの救い。 見過ごされて、小学校入学後に分かったケースも聞いているので。

さて、引っ越し準備に取り掛からなければ・・・

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新しい年が始まりました。 

今年は、息子が小学校にあがる年で、小学校の選択が今年前半の重大ポイント(?)となります。 難聴児童用の特別学校の入学を希望していて、昨年11月に夫は説明会に出向き、今年1月には体験入学みたいなものが開かれるので、家族3人で出掛ける予定です。

その前に、来週は病院の言語聴覚士さんにお会いし、息子の近状報告とテスト、できれば言語聴覚士の先生を変えていただきたいと思っています。

クリスマス休暇は、夫がまとまった休みがなく、毎日私が息子の相手で、クタクタ。 とにかく息子を外に連れ出しエネルギーを発散させないと、家の中で暴れたり、夜なかなか寝てくれないで。 しかし、私の方はエネルギーが吸い取られていく状態、、、 

それに、プレゼントで息子をダメにしました。 12月からクリスマスまで、アドベントカレンダーを作って、毎日小さなプレゼント(おまけみたいなオモチャやグミなどの一口菓子)をあげることにしたのでが、最初のうち毎日それを楽しみにしていましたが、そのうちプレゼントにイチャモンつけ始めた! シールとか、そういう紙製のものが入っていた日は、「こんなのはいけないよ〜! 平べったいのはダメ!」と怒るのです。

毎日の小さな楽しみのはずなのに、感覚がマヒしてきたのか、自分が欲しいものが入っていないと怒る。

あと、12月半ばだったのですが、「お友達の家にクリスマスプレゼント置いてきてね」と渡したら、自分も欲しい〜とものすごく怒って。 まだクリスマスプレゼントの意味がしっかり分かっていないのか、とにかく自分がプレゼントを欲しいのです。 仕方ないので、息子のクリスマス用の小さなプレゼントを渡して開けさせました。

また、クリスマスの1週間程前に義両親の家行ったとき、私の誕生日が近かったので、義両親は私にプレゼントをくれたのです。 そして、帰るとき息子は「ボク、まだプレゼントもらってない」と言い出したのです。 「あれは、ままの誕生日のプレゼントなのよ」と説明しても分からず(受け入れず)、義両親がやはりクリスマスに渡そうと買ってあったらしい漫画雑誌を見せると「そんなのは要らない! オモチャじゃなくちゃいけない!」と怒り出す始末。

その日は、甘やかす必要ないからと義両親に言い、息子が落ち着いてから帰りましたが、本当にプレゼントで息子をスポイルしてしまい、反省。

すぐに癇癪起こす面があるけど、それはそういう性格なのか、説明しても分からないためなのか、、、 いくら説明しても、(難聴ゆえ言語として)耳に入っておらず、理解できていない、ということもあるのかな。 最初に、わぁ〜と怒って、こっちが話していくと、突然「分かった」というときもあるし。 (しかし、実際にはきちんと理解したわけではなかったり。)

年明けも、こんな風に息子とバタバタしているだけで、早く日常に戻って欲しい〜と思うだけの今年の幕開けでした。
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先々週と先週の月曜日、息子が風邪をひいたので保育園を休ませ、熱が下がったので行かせたのですが、まだきちんと治っていなかったようで、ぶり返してしまい、今週一週間ゆっくり休ませることにしました。

普段は滅多に体調が悪くなることはなく、風邪をひいたのは、夏に(冷夏だったのに)水遊びして熱出した以来。

私は自分のことがほとんど出来なくなるし、(体調が悪いため)普段より輪をかけて駄々っ子になる息子と1対1で家にいるというのも、しんどい。

それでも、寒さが厳しくなってきたし、巷でも風邪が蔓延しているし、忙しくなる12月に休まれた方が大変なので、今のうちにきちんと治しておかないと。(この週末は、久しぶりに息子の祖父母に会いに行こうと思っていたのですが、それも延期。)

そして忙しくなるのに、半年ぶりの聴覚検査の通知が届きました。 
(本来なら、9月か10月と言われていたもの。)

11月27日に聴覚検査、12月8日には医師との検査が入っています。
その前日は、言語聴覚士さんとの面接も。。。

その後は、2週間のクリスマス休暇〜。
(これもシンドイなぁ。)

はぁ、もう年末。

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3週間の夏休みは終わり、先週から保育園に行き始めましたが、、、

月曜は私は朝から壊れた補聴器(イヤーモルド)の件で朝から電話にかじりつき、
火曜は言語聴覚士と会うため保育園を休ませ、家に帰ると夫が寝ていた!
突然高熱を出し仕事を退社したのでした。 
それから金曜まで休んでいたので、その看病をしなくてはいけませんでした。

木曜に息子を迎えに行くと、なんと自転車で転んで歯を打ち、前歯が一本グラついているというではありませんか。 自宅の夫に連絡すると歯医者に電話してくれ、保育園からそのまま歯医者に連れて行き、レントゲンを撮ってもらいましたが、大したことはないよう。 一応2週間は固いものを食べないようにとのことでした。

で、金曜日は息子が「歯が痛いから保育園に行きたくない」と朝ぐずり、結局行かせませんでした。

まだ保育園も夏休み体制。 小さい子達のクラスと一緒になっているし、レギュラーの先生はお休みで臨時の先生方ばかりだし、保育園が楽しくないようなのです。 その気持ちも分かるので。

土曜、日曜は息子と二人でちょっと遠出。 日曜は自然の中で6km歩きましたよ! 息子が難なく6km歩いたのでびっくり。 しかし、母は疲れていたようで、その夜、突然腹痛と吐き気が、、、 (なにも食べていないので食中毒ではありません。 一時的なものだったし。 夫は、息子の世話でストレスじゃない? と言い、そうかも知れない。)

今朝は、「小さい保育園(小さい子たちのクラス)に行きたくない」と行っていた息子をなだめて連れて行ったら、レギュラーの先生が戻って入らして、今週から通常のクラスに戻るようで、息子も大喜びでした。

私もほっとして、ようやく自分のことに取りかかれます。

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