聴覚障がい者のための児童精神科で私たち親から話したことは、要約すると・・・
2歳くらいから息子が他の子とどこか違う(コミュニケーションの面で、あまり他の子と遊ばない、特定の仲の良い友達を作らないなど。会話が嚙み合わない。言葉の面では言語発達が遅めだし、できない発音がある、など)と思い始め、夫の親族に(約10年前の当時)アスペルガー症候群と診断された者がいるので、遺伝的に発達障害ではないかと、かかりつけ保健師、保育園の先生やカウンセラーに相談したけれど、誰もが「この子は普通だ。問題ない。子供とはそういうもの。個性。アイコンタクトはできているので自閉症ではない。」という意見。
それでも、5歳になっても「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」という問題があったので、かかりつけ保健師から児童心理士を紹介してもらったが、何の解決にもならなかったところに難聴が分かり、この心理士との面会を終了し、難聴の治療(療育)に専念することにした。(その過程は 発達障害だと疑って、発見が遅れるまでの検査、かかりつけ保健師の落とし穴 にも記述。)
6歳になり小学校入学の際、難聴児のための特別支援学校であるS校を選び、S校がある町に引っ越し半年が経ったが、聞こえる環境にいるにもかかわらず、「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」といった症状は治らず、それどころか酷くなるうえ、アイコンタクトができていないことにも気づき(難聴以外の問題)、先月学校の担任の先生方とも話し合い(発達障害も、か?、続き)、こちら聴覚障がい者のための児童精神科で診てもらうことになった。
その場にいた、聴覚障害児専門のカウンセラー、医師、心理士の3人は、夫の話を聞きながら、気になるところで質問を入れたり、もっと深く聞き出したり、その合間にカウンセラーさんは「大変だったわね」「よく頑張ったわね」「まぁ、そこでも(無知な相手や行政相手に)闘わなくてはいけなかったのね!」と労りの言葉をかけてくださっていました。
それから、忘れていたわけではないけど、他のことに気を取られたり最近はずいぶん落ち着いていたので、今まで言わなかった(ブログにも書いていなかった)ことに、息子の「癇癪」があります。 それが始まったのは1歳半くらいのときだったかな、突然、ギャーギャーとものすごい声で泣出す喚き出す、それが1時間以上続く。 泣くだけでなく、ベビーカーに座っているときは体をのけ反らせ出ようとする。 ベビーカー以外のときも、身体を激しく動かすので、ぎゅっと抱いて押さえつけていないといけない。 (親にとって)原因は分からず、いつ始まるかもわからず、それが始めると、息子は何も聞いていないし、親は手の施しようがないし、ひたすら泣き叫ぶのを、押さえつけ、収まるまで待つしかない。 本当にこれは辛かったですね。
1歳半で保育園を始めましたが(癇癪はその前から始まった)、保育園もすごく嫌がり、泣き叫ぶことも多かったです。 最初の保育園は保育士側にも問題が多かったのですが、4歳のとき、自然の中で過ごす保育園が近所に新しくでき、そこに移りました。 こちらは環境も担当の保育士も良かった(ここで約2年過ごしたのですが、補聴器を付け始めたのも、この保育園)。 でも、時折保育園に行きたくないと癇癪を起すこともあり、保育園に行ったら中に入りたくないと、庭の中をグルグル1時間も泣き叫びながら歩き回ることも何度かありました。 本当に、これも辛かったですね。
S校に入学してからは、学校大好きなので登校時の問題はないけれど、帰りたくないと下校時に問題が発生することがありそういえば、この前、それで校庭をぐるぐる走り回り、家に連れて帰るのに苦労しました・・・ 家で癇癪は起こすときがあります。 これは原因がはっきりしていて、私が息子がやりたいこと(テレビを見続けるとか、お菓子を食べたがるとか)を拒否したとき。 素直に聞けばいいものを(いい加減大人の対応してくれよ、とは親の弁)、ギャーと叫び手に負えなくなる。
その他カウンセラーさんから聞かれたのは、母乳はいつまでしていましたか? 息子は出産時の病院では上手く母乳が吸えず、哺乳瓶で粉ミルクを与えつつ母乳を試していたのですが、1週間くらいたつと母乳が飲めるようになり、その後は完全母乳、というか粉ミルクも哺乳瓶も完全拒否! 母乳大好き。(しかも、母乳がいいのか、どんどん大きくなり通常の赤ちゃんより体重も身長も大きかった。しかし、離乳食は嫌がり、なかなか食べてくれないので、それ以降は痩せていった。今でも、身長は平均の高さだけど、体重は平均より下の痩せ型。) 保育園が始まる1歳半頃に断乳し始めたのですが、苦労しました。(在住国では母乳は長くても8か月位までなので、息子は長め。) そんな話をすると、息子さんにとって母乳はパラダイスだったのね~と。(もしかして、異常にスキンシップしたがるのは、やはり皮膚と皮膚が密着し安心感がある母乳の影響かな~?)
医師からはアレルギーの有無を聞かれましたが、今のところ判明しているのはなし。 食事については、かなり偏食はあります。 ちょっとした匂いで、これは嫌だと拒否したり。(息子は日本の乾燥させた「ちりめんじゃこ」が大好きなのですが、夫は「なのに、あんな生臭い猫の餌みたいな魚は喜んで食べるんです!」と息子の異常を力説していた・笑) 調理したものに好き嫌いはあるけれど、フルーツや生ニンジンなどは好んで食べます。
また病気などもしたことなく、ちょっとくらい熱出して寝込んでくれてもいいのに、と思うほど健康。 保育園で流行り風邪をもらうこともなく、母乳の飲み過ぎ以外で吐いたこともなく、下痢になったこともなく、クラスの皆が水疱瘡になっても貰わないので心配しているほど。(水疱瘡は早めにやっといた方がラクなようなので。)
ちなみに、私は妊娠中(及び授乳中)に薬の服用や飲酒などはしておらず、40代に入ってから妊娠出産した高齢ママ。(夫は私より若い。二人とも喫煙習慣なし。)
お菓子など、2歳まで砂糖は一切与えていませんでした。 本当は3歳までは一切与えないようにしたかったんだけど、保育園が始まったり、他の人たちとの交流が出てくると、どうしてもお菓子を貰ったり食べたりする機会が出てくるんですよね。 家では与えないを徹底していましたが、もちろん親はお茶の時間に甘いものを口にしているわけで、そのうち一緒に食べるようになりました。 私より息子の方が、砂糖の摂取量は断然少ないですが。
早寝早起きという生活リズムにも気を付けています。 それでも、夜はなかなか寝付けず、8時半にベッドに入れても、寝付くのは10時近く・・・という状態で、睡眠の問題には頭を抱えています。(偏食や不眠は発達障害にありがち。) 睡眠時間は平均より短くても、朝起きるのに問題はないのですが。
以上、1時間ほど話し、「休憩にしましょう。 私たちの方でも今お聞きしたことについて話し合ってきます。」と3人が退室。
私と夫は「ああ、こりゃダメだ~。とか3人で言ってるのかもね~」と冗談半分本気半分で言ったりして、約10分後に3人が戻ってきました。
で、結果として「Autisum Spectrum Disorder, ASD, 自閉スペクトラム症、と思われます。 今は総称としてAutisum spectrum 自閉症スペクトルと言いますが、アスペルガー症候群などもこの中に含まれます。」とのこと。
「ショックかしら」との言葉もかけていただきましたが、難聴の診断を聞いたときと同様、どこかおかしいと思っていたので、やっぱりという思いと共に、診断名が分かりホッとしました。 これから息子にとって有益で適切な対応をしていくことができるので。 どこもおかしくないと言われた方が、お前ら何も分かっていない!と動揺したでしょう。
カウンセラーさんが「本当に、今日ここに来てくれて良かったわ」とおっしゃってくれましたが、本当に、そう思います。 なんか、周り周ってやっとここに辿り着けた、という感じ。
もちろん、難聴だけだった方が良かったですが。 難聴と発達障害、重複ですもんね。 でも、2歳のときから発達障害を疑って、5歳で難聴が分かったものの、ここ半年は「それでも、まだ何かがおかしい」と悶々とし、7歳になってようやく、こういうことだと腑に落ちた、わけで。 (これ以上まだ何かでてくるかしら?)
さて、次回の面談は夏以降(新学年が始まってから、息子は1年生)で、そこから療育(というか、まだ具体的にどのような発達障害があるのか調べる段階)が始めるとのことです。
2歳くらいから息子が他の子とどこか違う(コミュニケーションの面で、あまり他の子と遊ばない、特定の仲の良い友達を作らないなど。会話が嚙み合わない。言葉の面では言語発達が遅めだし、できない発音がある、など)と思い始め、夫の親族に(約10年前の当時)アスペルガー症候群と診断された者がいるので、遺伝的に発達障害ではないかと、かかりつけ保健師、保育園の先生やカウンセラーに相談したけれど、誰もが「この子は普通だ。問題ない。子供とはそういうもの。個性。アイコンタクトはできているので自閉症ではない。」という意見。
それでも、5歳になっても「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」という問題があったので、かかりつけ保健師から児童心理士を紹介してもらったが、何の解決にもならなかったところに難聴が分かり、この心理士との面会を終了し、難聴の治療(療育)に専念することにした。(その過程は 発達障害だと疑って、発見が遅れるまでの検査、かかりつけ保健師の落とし穴 にも記述。)
6歳になり小学校入学の際、難聴児のための特別支援学校であるS校を選び、S校がある町に引っ越し半年が経ったが、聞こえる環境にいるにもかかわらず、「人の話を聞かない、落ち着きがない、会話が噛み合わない」といった症状は治らず、それどころか酷くなるうえ、アイコンタクトができていないことにも気づき(難聴以外の問題)、先月学校の担任の先生方とも話し合い(発達障害も、か?、続き)、こちら聴覚障がい者のための児童精神科で診てもらうことになった。
その場にいた、聴覚障害児専門のカウンセラー、医師、心理士の3人は、夫の話を聞きながら、気になるところで質問を入れたり、もっと深く聞き出したり、その合間にカウンセラーさんは「大変だったわね」「よく頑張ったわね」「まぁ、そこでも(無知な相手や行政相手に)闘わなくてはいけなかったのね!」と労りの言葉をかけてくださっていました。
それから、忘れていたわけではないけど、他のことに気を取られたり最近はずいぶん落ち着いていたので、今まで言わなかった(ブログにも書いていなかった)ことに、息子の「癇癪」があります。 それが始まったのは1歳半くらいのときだったかな、突然、ギャーギャーとものすごい声で泣出す喚き出す、それが1時間以上続く。 泣くだけでなく、ベビーカーに座っているときは体をのけ反らせ出ようとする。 ベビーカー以外のときも、身体を激しく動かすので、ぎゅっと抱いて押さえつけていないといけない。 (親にとって)原因は分からず、いつ始まるかもわからず、それが始めると、息子は何も聞いていないし、親は手の施しようがないし、ひたすら泣き叫ぶのを、押さえつけ、収まるまで待つしかない。 本当にこれは辛かったですね。
1歳半で保育園を始めましたが(癇癪はその前から始まった)、保育園もすごく嫌がり、泣き叫ぶことも多かったです。 最初の保育園は保育士側にも問題が多かったのですが、4歳のとき、自然の中で過ごす保育園が近所に新しくでき、そこに移りました。 こちらは環境も担当の保育士も良かった(ここで約2年過ごしたのですが、補聴器を付け始めたのも、この保育園)。 でも、時折保育園に行きたくないと癇癪を起すこともあり、保育園に行ったら中に入りたくないと、庭の中をグルグル1時間も泣き叫びながら歩き回ることも何度かありました。 本当に、これも辛かったですね。
S校に入学してからは、学校大好きなので登校時の問題はないけれど、帰りたくないと下校時に問題が発生することがありそういえば、この前、それで校庭をぐるぐる走り回り、家に連れて帰るのに苦労しました・・・ 家で癇癪は起こすときがあります。 これは原因がはっきりしていて、私が息子がやりたいこと(テレビを見続けるとか、お菓子を食べたがるとか)を拒否したとき。 素直に聞けばいいものを(いい加減大人の対応してくれよ、とは親の弁)、ギャーと叫び手に負えなくなる。
その他カウンセラーさんから聞かれたのは、母乳はいつまでしていましたか? 息子は出産時の病院では上手く母乳が吸えず、哺乳瓶で粉ミルクを与えつつ母乳を試していたのですが、1週間くらいたつと母乳が飲めるようになり、その後は完全母乳、というか粉ミルクも哺乳瓶も完全拒否! 母乳大好き。(しかも、母乳がいいのか、どんどん大きくなり通常の赤ちゃんより体重も身長も大きかった。しかし、離乳食は嫌がり、なかなか食べてくれないので、それ以降は痩せていった。今でも、身長は平均の高さだけど、体重は平均より下の痩せ型。) 保育園が始まる1歳半頃に断乳し始めたのですが、苦労しました。(在住国では母乳は長くても8か月位までなので、息子は長め。) そんな話をすると、息子さんにとって母乳はパラダイスだったのね~と。(もしかして、異常にスキンシップしたがるのは、やはり皮膚と皮膚が密着し安心感がある母乳の影響かな~?)
医師からはアレルギーの有無を聞かれましたが、今のところ判明しているのはなし。 食事については、かなり偏食はあります。 ちょっとした匂いで、これは嫌だと拒否したり。(息子は日本の乾燥させた「ちりめんじゃこ」が大好きなのですが、夫は「なのに、あんな生臭い猫の餌みたいな魚は喜んで食べるんです!」と息子の異常を力説していた・笑) 調理したものに好き嫌いはあるけれど、フルーツや生ニンジンなどは好んで食べます。
また病気などもしたことなく、ちょっとくらい熱出して寝込んでくれてもいいのに、と思うほど健康。 保育園で流行り風邪をもらうこともなく、母乳の飲み過ぎ以外で吐いたこともなく、下痢になったこともなく、クラスの皆が水疱瘡になっても貰わないので心配しているほど。(水疱瘡は早めにやっといた方がラクなようなので。)
ちなみに、私は妊娠中(及び授乳中)に薬の服用や飲酒などはしておらず、40代に入ってから妊娠出産した高齢ママ。(夫は私より若い。二人とも喫煙習慣なし。)
お菓子など、2歳まで砂糖は一切与えていませんでした。 本当は3歳までは一切与えないようにしたかったんだけど、保育園が始まったり、他の人たちとの交流が出てくると、どうしてもお菓子を貰ったり食べたりする機会が出てくるんですよね。 家では与えないを徹底していましたが、もちろん親はお茶の時間に甘いものを口にしているわけで、そのうち一緒に食べるようになりました。 私より息子の方が、砂糖の摂取量は断然少ないですが。
早寝早起きという生活リズムにも気を付けています。 それでも、夜はなかなか寝付けず、8時半にベッドに入れても、寝付くのは10時近く・・・という状態で、睡眠の問題には頭を抱えています。(偏食や不眠は発達障害にありがち。) 睡眠時間は平均より短くても、朝起きるのに問題はないのですが。
以上、1時間ほど話し、「休憩にしましょう。 私たちの方でも今お聞きしたことについて話し合ってきます。」と3人が退室。
私と夫は「ああ、こりゃダメだ~。とか3人で言ってるのかもね~」と冗談半分本気半分で言ったりして、約10分後に3人が戻ってきました。
で、結果として「Autisum Spectrum Disorder, ASD, 自閉スペクトラム症、と思われます。 今は総称としてAutisum spectrum 自閉症スペクトルと言いますが、アスペルガー症候群などもこの中に含まれます。」とのこと。
「ショックかしら」との言葉もかけていただきましたが、難聴の診断を聞いたときと同様、どこかおかしいと思っていたので、やっぱりという思いと共に、診断名が分かりホッとしました。 これから息子にとって有益で適切な対応をしていくことができるので。 どこもおかしくないと言われた方が、お前ら何も分かっていない!と動揺したでしょう。
カウンセラーさんが「本当に、今日ここに来てくれて良かったわ」とおっしゃってくれましたが、本当に、そう思います。 なんか、周り周ってやっとここに辿り着けた、という感じ。
もちろん、難聴だけだった方が良かったですが。 難聴と発達障害、重複ですもんね。 でも、2歳のときから発達障害を疑って、5歳で難聴が分かったものの、ここ半年は「それでも、まだ何かがおかしい」と悶々とし、7歳になってようやく、こういうことだと腑に落ちた、わけで。 (これ以上まだ何かでてくるかしら?)
さて、次回の面談は夏以降(新学年が始まってから、息子は1年生)で、そこから療育(というか、まだ具体的にどのような発達障害があるのか調べる段階)が始めるとのことです。
コメント
コメント一覧 (4)
専門のカウンセラーがいらしたり、同じ障害のある大人と関わることができたりと、日本よりも進んでいるイメージがありました。
でもやっぱり診断がなかなかつかず、適切な療育を受けるまでに時間がかかるということはどこにでもあるものですね。
診断がついたことによってお子さんとのより良く関わるための方法を、新たに教えていただけるといいですね。
お久しぶりだったからまだご報告していなかったかも…
娘、初の世界大会入賞しましたよ!
それから…
ママと私、年齢近いかもー
お嬢様、世界大会入賞おめでとうございます!!
私も機会があれば、どこかの試合会場に足を運んでみたいです。
本当に、必要な場所に行きつくまでに時間がかかり過ぎて・・・
専門のカウンセラーがいて、同じ障害の大人と関わることができるのは、親としても大変ありがたいです。
子供は説明できないし、親は経験がないしで、理解してやることができない。
多分、今大人になった聴覚障がい者の方々は自分たちの経験から、子供たちに何が必要か考え、一生懸命働いているのだと思います。
以前から施設が完備されていたわけでなく、辛い子供時代を味わった人たちが行動を起こし体制を整えてきたようです。
私の年齢だと、子供は既に成人しているのが当たり前。
(最近は私のような高齢ママも多いですが。)
私も、Kanonさんと年齢は近いんじゃないかなーと思ってたのです
初めての世界大会、色々と感じることがたくさんあったようです。
参考までに。
http://www.innerkrems2017.com/
娘は大学生になってから、自分に必要なサポートがわかり、取捨選択できるようになりました。また、たまたま入った大学でそれらのサポートを選択できる環境が整っていました。(余談ですが、この大学で障がい学生の支援体制を切り拓いた女性は、私が仕事で関係した女性でした。不思議なご縁です)
大学での支援をそのまま小学生には活かせませんから、当事者から幼少時の体験や想いを聴きながら、手探りでサポートしていくのですね。
娘はそうしたサポートをしていくことを将来の職業として考えているようですが…
息子がね〜😅
息子のように小さい時から少しずつ傷ついて、大人になったらもう何もしたくないという想いをした当事者もどこかにはいるのでしょうけれど…
しばらくはヤキモキしながら見守るしかなさそうです。
同世代だと思っていらしたんですね〜。
Momokoさんと同じように、私もまたメールやSNSで交流させてくださいね😊
同世代とはいえ、私はまだ子育て初期段階ですから。
サイトのリンク、ありがとうございます!!
(私も検索して探そうとしたのですが、当てはまるのが見つからなかったので嬉しいです。)
お嬢様はご自分に合った大学に進むことができ、将来の設計図を描くこともでき、本当に素晴らしいです。
お嬢様のような大人が、子供たちには必要ですね。
でもまた、息子さんのような体験をしている大人も子供たちにとっては必要。
今でもどこかに、少しずつ傷つきながら生きている子たちがいるのですから、そのような子供たちの気持ちをすくうことができるのは、息子さんだと思います。
難聴のため学校から落ちこぼれ、成人してから教師になろうと決心し大学に入り、今は作家活動をしている方のお話を知る機会があったので、ブログに書きますね。
私が息子を特別支援学校に入れようと思ったのは、小学校ではいじめられっ子の落ちこぼれで、中学でS校に入学し飛躍した男子生徒の話のおかげでもあります。
彼は自分の経験から、迷わずにぜひS校に入学させてくださいって、保護者の私たちに言ったのが、楽しい学校生活を過ごした人の話より説得力がありました。
コメントが長くなってしまうので、またメール等でも交流できたら、私も嬉しいです!