バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2022年10月

発達障害である12歳男子とその家族の、学校をめぐる困難と選択に関する記事を、義母が地方紙で見つけ切り取っておいてくれました。 息子と同じ年齢で、似たような症状と問題が書かれており、私にも興味深く、共鳴。

日本でいう「発達障害」、在住国では「神経発達症(neurodevelopmental disorder)」を使うのが一般的になってきています。 息子が診断を受けた5〜6年前はまだ使われてなく、当時は「自閉症スペクトラム」で、その前は「アスペルガー症候群」でした。 

新聞記事では「神経発達症(neurodevelopmental disorder)」について「ADHD、自閉症スペクトラム、強迫性症、トゥレット症などを含む、多様な異なる症状の総称」と説明しています。 

件の記事の男の子は、小学校に入学した時から問題を抱え(本人曰く「時間の感覚を把握するのが難しく、異常に怒ってしまう」)学校でも配慮し加配をつけてくれたそうです。 しかし、どの加配も長続きはせず、常に入れ替わりだったそう。(これって、よく耳にする問題。こっちの学校関連の教育者って、すぐに職場代えるんですよね。 そして良い教師も不足している。)

この子が通っていたのは、村の小さな公立の普通校だそうで、校長先生はインタビューで、学校側は必要なことはしたし、騒がしく勉強できないような環境ではなかったと言っています。 それでも男子生徒にとっては学校は安全ではなく耐えられない環境で、登校拒否をしたり、学校に行っても個室に閉じこもったりになってしまった。

ご両親は「神経発達症」に特化したフリースクールを近隣の村に見つけ、そこに通うようになったら、たった2ヶ月で成績は伸び、他の生徒たちとも遊ぶようになったと。 正しいサポートと環境で勉強も良くなったことは、今後の人生にも大きいし、本人も学校が楽しいと毎日喜んで行っている。 (対象は小学校4年生から中学3年生まで、生徒数は20人ほどの小さな学校のよう。)

しかし、家からは距離があるので、両親は学校と家の送り迎えを車でしなくてはいけない。 両親とも働いているので、時間のやり繰りが大変で、欠勤や時短のため収入も減った。 生徒に障害等があり特別な学校に通う場合、市が交通費を負担し、スクール・タクシーを用意しなくてはいけないのだが、この男子生徒の場合、従来の学校で必要なサポートを用意したにも関わらず親が自分で選択した学校に転校させたので、市は交通費を払う義務はないと却下。 

これはS校も抱える問題。 ほとんどの生徒が市外から、自分たちが住む市の負担でスクール・タクシーで通っているけれど、出さないという市も多い。 だから私たちもS校のある市に引っ越してきた訳で。

それと、「発達障害/神経発達症」は本当に多様で、身体的な機能だけの障害と違い、単純に加配をつけてインクルーシブ教育ができるわけじゃないと、この記事を読んでも、また自身の息子の経験からも痛感するのです。(なのに日本でも、やたらインクルーシブ教育を!と声高に唱える専門家がいるのはどうゆう訳?)

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先々週の木曜日、学校から帰った息子が喉が変な感じ・・・と言う。 翌朝も同じだと言うので学校を休ませた。 土日で治るかな〜と思ったら、鼻をグズグズしだした。 熱はなく、咳もさほど出ないものの、喉はちょっと痛いという。 鼻を頻繁にかまないと、すぐにたまってしまうのが、一番の症状だけど、それが治るまで休ませることにしたら、結局丸一週間休むことに。 先週の金曜から復帰したのだが、ちょうどクラスメートのロッカー共有している男子が、その前に風邪で休んでいたんだよね。 金曜から翌週の木曜まで、で入れ替わりで息子が欠席することに。 コイツから感染ったかな〜。

で、息子だけでなく、先週の月曜は夫までも「風邪ひいた」と、先週は仕事を休んだ。

夫も今週から復帰したけど、二週間後は秋休みです・・・

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