バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2021年06月

夏休みが始まり早2週間。 コロナ禍がなければ今頃は日本で過ごしているはずだったのに、まさか昨年に続き今年も行けない状況が続くとは・・・

私が住む地域ではコロナのワクチン接種が遅れ気味だったり、ようやく一般(50代から)の(ネット)予約が始まったら一瞬でクラッシュしてしまったり、欧州の先進国といってもこのザマです。 もちろん、政治家などが自分たちの地位を利用し本人や家族が真っ先に接種してたなんて最初にありました。 どこの国も同じですね。

で、遅れ気味だった上、地元の会場での集団接種が6月半ばからだったので、急ぐ必要もないし、私がようやく受けることができたのは6月18日でした。 地元のスポーツ会館みたいなとこで。 予約時間は10時22分。 10分前に着くと既に建物の周りには人々が待っていて、3分毎に呼び出され5人ぐらいずつ中に入っていきます。 入り口でマスクも支給されます。 中に入る時、IDカードを見せ、紙のリストにチェックされるのが、いきなりアナログ(他は全部デジタルなのに)。

ブースに入り、年配のドクター(この国の医者に多い東欧出身らしい女性)が「緊張している?大丈。一瞬よ〜。ほーら痛くないでしょ」と陽気にテキパキ打ってくれました。 その場で接種証明書が発行され、英語付きの証明書と2回目摂取の予約案内はその場で電子メールにて登録アドレスに送付。

注射を打たれたときは、チクッ、キューという痛みではなく、グーと腕を強く押されているような鈍い痛みでした。 その後は、体育館内の競技場のシートに間隔離れて座って15分待機。 競技者のいない競技場で、マスクをした人たちが無言でちらりほらりと座っている状況って・・・ でも、広いし、椅子は大量に設置されているし、正面にはデジタル時計がかかっているので、集団摂取会場(の待機場所)としては最適ですね。

この日は前日から30度以上に気温があがり、ワクチン接種会場まで徒歩20分程ですが、外を歩くのがキツかった。 接種後はなんともなかったのですが、夕方から注射した上腕が痛くなってきました。 動かしたりは全然問題ないのですが。

そして、摂取した翌日のの午後、頭痛が。 しかし、この日も気温は30度以上あり、屋根裏のアパートの室内も30度という暑さ。 ワクチンのせいというより熱中症か!?と思ったり。 

自分が熱いのか、気温が暑いのかよく分からず、熱を測ったら平熱で、しかしグターとしていました。 そのうち起きているのが辛くなってきたので横になったらガンガン頭が痛くなり、再度熱を測ったら一時38度まであり、どんどんしんどくなってきて。 

いつの間にか2時間ぐらい寝入って起きたら(夜の11時ごろ)頭痛は治まっていたけれど、部屋の中の気温は相変わらず30度くらいあるので、自分が暑いのか気温が暑いのか分からず寝苦しく、バタバタ寝返りばかり打って。 いやー、それが苦しかった。 それっきり、朝起きたら、熱も体調も元に戻りましたが。

結局、ワクチンのせいで熱と頭痛が出たものと思われます。 そこに年に一度くらいの高温の日が重なったので、辛さが倍増になってしまった。 

ワクチン接種して熱出したの初めてなので、やっぱりこのワクチンは反応出るものなのかな〜。 

暑い日は続き、また夏休みなので息子の世話もあるし、寝込んでなんていられない状況。 暑いのと時間がないのでパソコンを開くこともなく、今日は曇りで涼しくなったので、久しぶりにブログを書いています。

明日は夫がワクチン接種。 そして夫の夏休みも始まるのでワンオペではなくなるけど、夫が家にいれば、それはそれで私の負担は軽くなるのか重くなるのかビミョーなところ。
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最初にこの事故と裁判についての記事を目にしてのは朝日デジタルで、次に柳原三佳さんのYahooニュースの記事でした。





読む度に悲しみと怒りが込み上がります。 息子と同じ11歳で同じく聴覚支援学校に通う女の子。 暴走したホイールローラーに巻き込まれ絶たれた未来。 運転していた加害者はてんかんの持病を隠し仕事中に発作に見舞われ・・・(以前にも全く同じ事故がありましたよね・・・)

そのうえ保険会社が「聴覚障害者は、思考力、言語力、学力を獲得するのが難しく、就職自体が難しい。したがって、逸失利益(生涯の収入見込み額)の基礎収入を、聞こえる女性労働者の40パーセントとすべき……」と差別と侮辱発言をしてきた。

亡くなった女の子は最良の教育を受け、手話もできるバイリンガルで、将来的には大きな可能性を秘めているのに、なぜ聞こえるだけの女性の40%なのか・・・絶句。

大阪府立生野聴覚支援学校生徒事故の公正な判決を求める署名運動

署名運動を展開しているそうです。

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一昨年にB校のLちゃんRくん兄妹(のママ)に誘われ、P教会の金曜の子供用アクティビティに参加するようになったのですが、昨年の後半から新しいリーダーとなった牧師さんは、なんとB校に編入してきたH君のママでした

P教会の子供用アクティビティを見ていると、多くの子どもたちが何らかの障害(主に発達障害系)を抱えていそうだな〜という印象を受けました。 迎えに行ったとき、息子に「また来週ね〜、また来週会おうね〜!」と言っていた同い年くらいの男の子も。

そしたら、その男の子、障害者の集いのK会に初参加したとき、いたのです! K会に唯一レギューラーで参加している子供で、息子のひとつ上。 普通の公立の学校に通っているけど、軽い脳性麻痺があり、身体のバランスが崩れたり、知的・精神的には発達障害ぽさも。 それゆえ、息子とは意気投合。 お互い新しい友だちができて嬉しそう。

先週の日曜日、P教会で夏祭りがあり、希望する10〜11歳の子どもたちに聖書授与があり、息子も申し込みました。 行ってみると、H君はもちろんのこと、Lちゃんも来ていました。 B校の同窓会のような・・・

そして、そこで私に声をかけて来たのは、K会に毎回来ている女性! この方は主催者の親しい友人でK会には毎回来て最初から最後まで手伝っています。 P教会にも参加していた! 子供アクティビティでのお手伝いもしているようで、でも息子が行き始めてからコロナ禍が始まり活動も規制され、参加することができなくなったので会うことはなかったのかも。 旧ユーゴスラビア出身の60代くらいの方ですが、P教会は東欧出身のボランティアの方が多いのかな、と思っていました。 Lちゃん家族も某東欧国出身。 P教会はその国出身者の集まりも特別にあるようで。

それから、もう一人私に声をかけてくださった方が。 その方はS校に週1回、0年生のお手伝いに行っているので息子のことも知っているというのです! しかも、以前は私達が住んでいた都市に住んでいらした。 旦那さんがP教会の牧師さんで、この町のP教会に転勤となったので引っ越してきたそう。 手話ができ、特別教育者の資格もあるので、S校や他の学校でもパートタイムで行っているそう。 まさかS校関連の先生にもP教会で出会うとは・・・

で、K会の人とS校の人は初対面であっても、K会設立者でありS校勤務のM先生をお互いご存知。 うう〜ん、こうして繋がっているのですね、小さな町では。

知る人が誰もいないこの町に引っ越して、息子のS校入学から、5年が経ちました。 夫は相変わらず前の町に通勤しているし、S校は特殊な学校なので地元に友達も増えない。 でも、住んでいるとこうやって繋がりが出来てくるものですね。 機転はB校への転校でもあったので、S校から一時離れたことは本当に転じて福となるキッカケでした。
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息子がS校に入学したのと同時期にS校の学童の指導担当として入ってきた先生がいる。 そのM先生はS校のある地元出身で、今は成人したお子さんの一人が「脳性麻痺」だったため、いろいろな障害者のための会(スポーツなどのアクティビティの集い)を設立しているやり手の方だった。

0年生のときは息子のクラスのアシスタントをし、息子は1年ほど学童にも通ったが、その後3年生から1年半S校を離れ、この4年生の後半、4ヶ月前にS校に復帰。 その時、息子に、地元での集いの会に参加しないか?と誘われました。 みんなでサイクリング行ったりしているよ、と。 それはS校を離れる前にも言われいて、いつも私たちは興味あると言っていたけど、その後詳細は知らされることなくそのまま・・・ 4月の終わりに担任教師から、三たびM先生が主催者の一人である会について誘いがあり、その時ようやく具体的に話が進められ翌日の土曜(5月1日)に初参加となりました。 その時は、私たち親はついて行かず、M先生がうちまで送り迎えしてくださいました。 

その翌週はM先生はいらっしゃらず、夫が一緒に行ったところ、かなり不思議だけど、とても良かったし、息子もすっかり馴染んで楽しんでたとのこと。 次の週は私がついていき様子を見ました。 何をしているかというと・・・

まずプログラムの始まりは午後3時に町の公園でのカラオケ大会。 公園にあるカフェの中庭にスピーカーやマイク、タイコなどの打楽器を持ち込み設置し、歌いたい人は好きな曲を流しマイクを持って歌います。 他の人はタイコを叩いたり、踊ったり、ただ傍観してたり。 参加者は、主に自閉症の成人。 会が発足したときは子供だったり若者だったのですが、今は皆20代。 自閉スペクトラムの症状はまちまちで、付き添いが必要な人もいれば、自立し保育士やファーストフード店で勤務している人もいます。 今まで会話をしていたと思ったら、突然手を叩来ながら歩いて行っちゃう人とか・・・ 普通の小中学校・高校を卒業したものの境界知能と学習障害があり希望どうりの就職ができなかったという体験談を話してくれた人もいました。

小中学生ぐらいの若いメンバーを迎え入れたいと思っていたので息子のことは大歓迎。 唯一子供では息子より1歳年上の男の子がいて、なんとその子はP教会のアクティビティにも来ていた子だった! その子と息子はすぐに意気投合。 (その子は軽い脳性麻痺があります。)

午後5時になると施設の中へと場所を移し、各々好きなことをして過ごします。 TVゲームをする者、遊戯王のカードをひたすら眺める者、スマホで動画を観る者・・・ 成人自閉症者たちは別に一緒に何かするわけでもないけれど、昔からの仲間と一緒の空間にいるのが落ち着いて楽しいのかな。 わざわざ毎週土曜日に電車に一時間乗って来て、ひとときを過ごしまた帰って行く人もいます。 誰もが息子や私が近づいて話しかければ自分たちがしていることを中断し気持ちよく相手をしてくれます。

私が行った日はM先生がS校と付属の保育園に通う子を何人か連れて来ていました。 あと移民系の兄弟たちとか、障がいがあるのかわからないけど、誰かが連れてくるのかな? または来たことがあるので、遊びに来ているよう。 

X ボックスやWiiなどゲーム機とゲームソフトも揃っていて、M先生はわざわざ息子が欲しかったゲームソフトを購入してくださり、一緒に遊べる友達もできたので、息子は毎土曜日に行っています。

毎回全てを管理実行(カラオケセットやタイコをバンに詰め込んで持ってきたり)しているのはAさんで、背の高いハンサムな息子さんは、突然手を叩きながら歩いて行っちゃう人。 日曜日はサイクリングも主催。 

M先生を見ていても思うけど、障がいのある子供が自己肯定感を持ち幸せで自立した人生を送れるかは、親次第・・・なんですよね。 M先生の娘さんは脳性麻痺で車椅子を使っているけれど、車の免許を持ち、リハビリセンターで仕事をし、自立した生活をしています。 そのためにM先生はいろいろ活動してきたし、またそれは自分の娘のためだけでなく、全ての子供たちのためなんですよね。 S校に入学するため、この町に引っ越してきたけれど、こうした人たちに会えたのも幸運でした。 そして、この会とP教会がまた何かと繋がっていて・・・小さな町なんだなと唖然としたがあったのですが、その話はまた明日。
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小学4年(11歳)の息子に携帯電話/スマートフォンを与えるのはまだ早いと思っていて、実際うちでは必要ないし(母親である私が自宅にいる。 学校までは徒歩5分。 息子が一人で外に遊びに行くことはない。)、でもクラスメートとかは皆んな持っているのか聞いてみると・・・

息子以外は全員持っていました。

授業中や休み時間は使わなくても、放課後は取り出して皆んなスマホでチャットしたり、動画見せ合ったり、やはりスマホがなければ仲間に入れないという、私が気になっていた状態でした。 そのせいもあり、S校に移ってからしばらくして、他の子たちと上手くコンタクトができず、休み時間は一人でいることが多くなったよう。 可哀想なことしちゃったな、と後悔。

息子に、「もっと親に言ってくれれば良かったのに。 パパもママも今の学校のこと、よく知らないからさー」と言ったら、「でも、僕はまだ買ってもらえないだろうって分かってたから。」なんて、別に悲しんでいる訳でも諦めている訳でもなく、状況を受け止めている大人びた口調で言うので、余計に後悔。

いろいろ聞いてみると、B校でも皆んな持っていたんですね。 それで連絡取り合ったり、でも息子は持っていないので、B校のクラスメートとも連絡取り合うことできなかった。 (でも、乱暴で素行の悪いAと関係が途絶えることが出来たら、それは吉。 あの子と連絡取り合ったりしたら、悪の道に引きずり込まれたかも。)

調べてみると、日本では子供にスマホを与えるのは中学入学を機会に多いようですが(私自身それくが妥当だと思っていたら)、こっちでは8〜9歳だそうです。 親が悩むのは「何歳で与えようか」ではなく「どの機種与えようか」なんだそう。

私は、この国のそういう感覚とか、すっごく反感あるのですが、子供に外国人の親の価値観を押し付けるのは間違っていると思うし、すぐに夫に相談し、夏休み中に与えることを検討しています。

でもねー、聞いてみると、やっぱりスマホやってる子たちは、勉強できないんだ。 いや、息子のクラスの場合、聴覚だけでなく他の障がい(視力や知能)がある子も多いからだけど。 (親が、勉強で良い成績を取るのではなく充実した学校生活を送ることを第一に考えて甘やかしている面もあるから。)

今のところ、クラスで一番できる(成績が良い)女の子は、スマホを持っているけどちょっと確認するだけで長時間はしないそう。 クラスで2番目にできる女の子(先日失神してしまった子)も、もしかしたら持ってないかもしれないが、持っていてもあまり使わないそう。 そして、スマホを持ってない息子はクラスで3番目に成績が良いそうです。

息子も知的にはボーダー(境界域)なんだけど。 3年生から1年半B校に行ってS校に戻ってみると・・・ と、この話はまた。 
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