バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2020年03月

日本の小学校5年生の教科書が大使館から届きました~。 最多の12冊です。

まずは『国語』『書写』『理科』『算数・上』『音楽』『図画工作』
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『国語』は今回、私が親しんだ物語はないような。 『理科』は写真や図が豊富で分かりやすいので、家でも実験などして活用したい(と教科書を手にする度思うだけで、実際していません・・・)。

『社会』と『道徳』
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これらの教科書を何故、上の科目とは別にしたかというと、私の基準で「つまらない教科(書)」というカテゴリー。 『社会』は、3,4年生の教科書もそうだったけど、日本の地域に分けて、特色や社会機能などが書いてありますが、もっと早くから民主主義や政治について学び話し合うことはしないのか?という疑問が。 『道徳』には「子供の権利条約」が載っているけど、これは低学年で既に話すことだと思う。 でも、息子に日本のことを教えるのには役に立ちます。

それよりも感動したのは実用的な『家庭科』! (『保健』は3,4年生版の方が男女の体の成長や機能が載っていて役に立ちました。 手洗いについても載っていたし。)
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夫が「すごーい!」と、いたく感動して見ていた『家庭科』の教科書。 料理と栄養、お裁縫、家計、生活リズムと計画性、気候と服装、片付けと掃除、地域社会について、130ページほどにカラー写真や図が豊富にまとめられています。 おまけに巻末に「家庭科の英語」まで載っている! 今すぐ使える!
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しかし、鼻息荒くこのページを見せたら、息子は逃げていきました。 (なぜ整理・整とんをするのだろう) 本当に、きちんとしてください。

そして、今年から『英語』が小学校でも始まるんですね。 
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私も使った NEW HORIZON 、の小学校版。 現地校(息子は只今3年生)では既に英語の授業はあるし、ゲームやYouTubeの影響でやたら英語を喋りたがる書きたがる息子。 でも基本を身に付けたり、日本のことを紹介するのに活用できそうです。

現地校はかろうじて小中学校は開いていますが、来週は復活祭の休暇で計10日間の休み。 でも、世界中でどこにも行けませんよね。 そして、そのまま学校閉鎖になる可能性も・・・ 日本の教科書、休暇中に活用しよう。
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ニュースを(スマホ依存状態で)見続け、ヨーロッパのコロナウィルス感染拡大の速さに恐々としていますが、政治家たちの決断も早く、実際の生活はというと、私たちが小さめの町に住んでいるからか、のんびりとして、スーパーの棚が空っぽになることもなく、小中学校も辛うじて閉鎖していないため、普段と変わりありません。

しかし、先々週の木曜日(3月12日)、息子を学校に迎えに行ったら同学年の女の子が見当たらない。 「L(同学年の女の子)と、R(Lの兄で同じ学校に通う6年)と、C先生が午前中に喉が痛いと咳をし出したので3人とも家に帰った。」

小中学校を閉鎖はしないが、風邪の症状が少しでもあるものは、その症状がすっかりなくなるまで自宅待機。 ゆえに3人はその後1週間学校に来ませんでした。 また子供が風邪をひいたら親も自宅待機だし、翌日学校に来たのは生徒3人に先生も3人。(通常生徒6人に先生6人。 しかし問題児の新クラスメートはその前からずっと学校に来ていない。)

さらに翌週になると、生徒二人に先生二人になってしまった!(そして、予定されていた保護者面談も再び流れた・・・) 水曜日は先生の研修日で学校休み(しかし研修はできなかったと思う)。 開店休業みたいな1週間。 しかも金曜日の午前中、学校から連絡があり息子の具合が悪いという! 気分が悪くて給食を食べたくないというので(自宅待機中の)夫が迎えに行き連れて帰りました。

しばらくトイレにこもる息子。 実はその週、便が緩めだと思っていました。 でも下痢とかではないし回数も1日1回。 軽い胃腸風邪? 土日様子見て、今週の月曜の朝、朝食を食べ学校に行く直前にトイレに行くとやはり緩かったので学校は休ませ。 その後具合が悪くなることはなく、便も出なかったので、翌日からは学校に行っています。 学校の方は先生も生徒もみんな(問題児抜かして)元気に戻ってきて、今週は通常通りのようです。

先週は、夫が自宅待機だったんですよね。 田舎町から大都市に電車通勤しているので、職場の方から(コロナウィルス感染を防ぐため)1週間自宅待機を命じられたのでした。 

1月にも1週間、2月2にも1週間風邪で休んで、3月にもまた・・・ それでストレスが溜まるのは私です。 昼食も作んなくちゃいけないし、家でゴロゴロしているだけだし、部屋の中は散らかるし、私は自分のペースで家事ができないし(こうしてブログ書くことも)。 ようやく仕事行ったと思ったら、息子が学校休むし。

コロナウィルスの影響では、息子の空手教室が状況が収まるまで閉鎖。 せっかく空手に対してすごく意欲的だったし、週に2回のトレーニングは息子のためにもとっても良かったのに。 今のとこ、それが一番の被害か。(夏の日本への帰省がどうなるか・・・それが一番の関心ごとと問題なのですが。)

今はまだ、これからどうなるか見守るしかないようです。(スマホ中毒が・・・)
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2月20日(木)の朝9時に、理学療法士さんの初めての診察を受けました。 

当初17日(月)11時の予約だったところ、その1週間前に突然日程変更のお知らせが・・・。 夫は仕事から休みもらって、ついでにその前に息子のパスポートの申請も予約していたのに。 結局夫は休日を変更できず。 どのみちこの週は2月休暇中だったので息子は学校の欠席等は免れたのですが。 

2月に1~2週間学校が休暇になるのはヨーロッパ全域で伝統的にあるようです。 お金と時間がある人たちはアルプスにスキー旅行に行ったりします。 そのため北イタリアに行ってた人も多く、コロナウィルスに感染し、帰国してから発症する人が続出し、あっと言う間にヨーロッパ中に広がってしまった・・・ この頃、2月の時点では、まだ日本のことだけ心配していたのに。 今はこっちも学校閉鎖になるかも、と話がそれました。

初めてお会いする理学療法士さんは、落ち着いた30代くらいの女性で、プロフェッショナルとしての信頼が持てる人でした。 研修らしき若い女性も一緒。 挨拶早々、息子は「トイレ~」と言っていなくなったので、その間に私の方から「息子は筋肉がふにゃふにゃしていて、歩き方も変だし、椅子にも真っ直ぐ座っていられません」ということをお話しました。

息子が戻り、診察室へ。 息子は例のごとく「僕こんなことできるの~」と手の指を自慢げにめっちゃ反らせてみせます。 理学療法士さんは頷き、そういう症状を医学的になんというのか研修生に説明しています。 息子の腕を取り肘を捩じるようにすると、これまたグニョーと半ば回転するように曲がる・・・ これも医学的な症状なのです。(日本語で「関節弛緩症」というやつか?)

それから息子の足の後ろ、アキレス腱のあたりを調べ、そこはいい形をしていて健康的とのこと。

歩くのにふにゃふにゃしてしまう場合、しっかり足首が固定できる靴を選んで履くのがいいとのことで、正しい靴の選び方が書いてあるプリントをいただきました。 今は冬で、足首を覆うゴツイいブーツを日常的に履いているので理想的。 これから春になって新しい靴も必要だから参考になります。 安物の靴は買えないなー。

理学療法士さんが「膝が痛いと聞いたけど」と息子に聞くと、「痛くないよー」とのこと。 別に痛がることはないのですが、お医者さんの診察のとき、そんなこと言ってたかも。 骨の成長で痛くなることもあるし、それかな? 

今まで特にスポーツやトレーニングなどしてなかったが、1月から空手を始めましたと言うと、大きく満足そうに頷き、「それは素晴らしい。 空手は筋肉を鍛えるのにとても良いです。」 

私も空手の練習風景を見ていて、ふにゃふにゃな息子の筋肉に良いかもーと思っていました。 全ての体の筋肉を、型にはまって最初はゆっくり慣れれば早く満遍なく動かすので、知らず知らずに筋肉が鍛えられていくと思います。

理学療法士さんの診察は約30~40分ほどでした。 理学療法士さんから「空手はぜひ続けてください。 5月にその後の経過はどうかお聞きします。 必要であれば6月にトレーニングの機会を授けましょう」とのことでした。

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本来なら、地元の病院で発達障害の療育等を受け始めるとき、その療育センター専属の医師の診断が必要だったのです。 それは手当(補助金)の申請に必要なものだし(しかし手当がおりるかどうかは分からず、その審査にも膨大な時間がかかる)。 しかし、最初に会ったコーディネーターは医師の診察を予約してくれなかった。 他の件でもいろいろ問い合わせてるのに、約束をすっぽかされたこともあった。

療育は、コーディネーター、心理士、特別教育専門家、作業療法士などがチームになってあたってくれる。 しかし、担当のコーディネーターは何もしれくれない、外国人のおばあちゃん心理士は何の役にも立たない、頼りがいのあった特別教育専門家は2,3回の面会の後定年退職。 手ごたえのある支援を受けられないなか、唯一親身に頻繁に接してくれたのが作業療法士さん。

手当申請の件も相談したら、「医師の診察は一番最初にしなければならないことなのに」と憤り、すぐに予約を入れてくれました。 予約を入れたところで長~い順番待ちで何時になるか分からないけど・・・と。 それから半年はたったでしょうか、昨年(2019年)の11月21日にようやく医師と面会。 親子3人で向かいました。

お医者さんは、これまた定年間近と思われる外国人のおばあちゃん先生。 とても小柄で背骨が曲がり大きなわし鼻から魔女を連想するような風貌ですが、穏やかな安心感も与えてくれる人。

まず息子の身長体重を測り、聴診器で心音を聞いたり基本の診察。 私たち親からは、息子の体(姿勢)がふにゃふにゃしがち(いわゆる体幹がしっかりしていないようで)椅子に座るときもぐにゃぐにゃしてる、歩くときに足が曲がっているようで特に左足が内股になる等、普段から身体的に気になってることを聞いてみました。

医師は息子に歩いてもらったり、ベッドに寝かせて筋肉を動かしたり触ったりして、「この子は筋肉が柔らかいわね。」

息子は自慢気に、こんなこともできるよ~と手の指を机に立てて押さえつけ反らせたり、親指をそらせたり。 するとぐぐっーと人並み以上に反るのです。(私もその傾向があるのですが。)

「関節も柔らかいね」と、それゆえ歩くとき足首が曲がってしまうようです。 固めのしっかりした靴を履くようにアドバイスを貰いました。 1時間弱の面会だったでしょうか。

診断書はこれから書いて送りますと、送られてきたのは1月になってから。 その前に一度電話で連絡があり、また気になることがあったら連絡するようにとのことでした。

その後、今度は「理学療法士」からの診察の予約案内が届きました。 

理学療法士 ・・・また新たな医療関係者が。 何をする人? 作業療法士とは違うのか? 予約案内の通知には「医師から患者がひざの痛みを抱えていると聞きました。 運動機能の問題はそのためかもしれません。 患者にとってどんな支援が必要か打開策を探すための診察。」とありました。

理学療法士の診察の話はこちらに

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2月の初めに自分がスマホ中毒ではないかと危惧し、スマホをやめようとわざわざブログに書いた矢先に起こったコロナウィルスの爆発的な蔓延。

最初は「中国の感染病」と思っていたら、日本でも広がってきたため、えっ私たち夏に日本に帰省できるの!?と慌て、日本のニュースを随時チェックするようになってしまった。

ヨーロッパでは対岸の火事といった様子だったのが、イタリアから一気に欧州全域広がって・・・ まさに落ちてきた火の粉から飛び火してという有様。

息子も学校でコロナウィルスについて話しているよ、と言っていますが、普通の学校に通っていたらアジア人差別とかイジメとか、からかいの対象になったかな。 全校生徒6人だから、そんなことにはならないようで。 しかし問題児の新入生はそういうことしそう。 暴力的なだけで、そこまで考えない子かもしれないが・・・ 

学校が閉鎖になる可能性は低いが、あと1か月もすればイースターでまた休暇だし。

これからどうなっていくのか・・・ ただ中国の公害が消えたり、飛行機も激減しているので、環境には良いのかもしれない。
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1月から「空手」クラブに通い始めた息子。 何かスポーツをさせたかったが団体競技は向かないし、遠くに通うのも車がないから無理だし。 ちょうど近くの小中学校(息子が通う学校)の体育館(息子が体育の授業で使用している)で、空手教室が開かれている(空手クラブが練習している)ので連れて行ってみました。

子供(8歳から高校生くらいまでを対象)にした練習は週2回(木曜の夕方と土曜の昼間で各1時間)あり、最初の5回を無料体験でき、息子は意欲的で楽しく取り組んでいるので正式に入会しました。 空手は日本(琉球時代の沖縄)を起源としたスポーツだけど、私自身は空手というと瓦割のイメージと映画「ベスト・キッド Karate Kid(主演男優のファンで当時観に行った~)」しか知らない・・・ しかし、息子が練習する姿を見て、空手は体と心を無理なく鍛えるのに息子にとってピッタリかもと思いました。

まず全員で準備運動的なこと、腕立て伏せやら走り込みやらをしますが、和気あいあいと遊び心も含めてやる感じ。 それから6人くらいのグループに分かれて、指導者のもと型の練習をします。 左足、右足、左腕、右腕、そして体全体・・・すべての体の筋肉を使うんですね。 筋肉ふにゃふにゃの息子にとって、これはすごく良いトレーニング!

右足を出し、左足を出し、右手を出し、左手を出し・・・って、こういうのは自閉症の子にとって苦手な場合が多く、息子もそう。 いっつも間違った方の足や手を出してしまう・・・

息子は踊るのが好きなのでダンス教室に通わせようかと思ったけれど、S校の授業でダンス教室に行ったとき皆と同じように手足を動かせなく癇癪を起しやめてしまった経験があります。 自分勝手に踊るのは楽しいけど、インストラクターが教えるように、皆と一緒にするのは困難だし楽しくないんですね。 だから空手もそうなるかなと思ったのですが・・・

息子は「難しいよー。どうしても間違ってしまう。」と言いつつ、癇癪を起す気配も投げ出す気配もない。 取り組みたいという意思がある。 これにはビックリ。

指導者の人たちには最初に、息子には聴覚障害(難聴)と発達障害(自閉症)があることを伝えました。 人の話を聞かなかったり、すぐにふざけたりして、他の真面目に取り組む子供たちに影響がある心配も話すと、本人にやりたい意思があればかまわないとのこと。

実際同年代の子とすぐにじゃれ合ってふざけたりするんですよね・・・ でも、年上の子供(中高生)たちの言うことは素直に聞いたり、他の人たちとの重要な交流の場ともなりそう。

やはり武道をさせたかったのは、礼儀作法も身に着けさせたいという期待もありました。(そう思うのは日本人だけでなく、こっちの親もそう期待して空手やテコンドーなどの武道を子供にやらせる。) 空手の場合は日本語を使うので(いちにっサンなど数字の掛け声、型の名前、「黙想」など・・・ 最後に一列に並び「黙想」をして終わるのですが、この「モクソウ」を私は知らず「黙祷」だと思った・・・💦)それも息子にとっては親しみやすいスポーツだと思って。

実は4,5歳の時に「柔道」させようと思ったんですよね。 以前住んでいた町に大きな武道センターがあって、柔道は4,5歳から始められたので。 まだ聴覚障害も発達障害も診断が出てなかったとき。 しかし体験レッスン連れてったら、まったくできなくて(勝手なこと始めちゃって)、途中で夫が無理やり引き離し帰ってきたんだけど、道中ずっーと泣き叫び続けていた・・・(家で待っていた私にその声が聞こえた。)

そして、この町に引っ越して、2年前に別の空手クラブにも連れて行ったのです。 この町には二つ空手クラブがあり、一つは40年前からある老舗。 今通っているのは、そこから枝分かれしたクラブ。 その時は夫が聞いた噂によると、今通っている方は古いクラブに反発し、勝手なことをやり始め、日本の空手協会からも認識されていない、というものでした。 で、老舗の方に連れて行った(うちから20分ほど離れた学校の体育館)。 

息子は最初のうち興味持ったものの、全員で練習中に「僕は(日本語で)10まで数えられるよー」と言ったり、空気を読まない本領を発揮。 そして無料体験3回した後「もう行かない」と。 そのときはちょうど、S校での問題行動が明確になってきた時期でもありました。

今回、息子に確認したらまた空手をやりたいとのことで、最初は老舗の方にまた行くつもりだったのです。 でも、近くにある方も覗いてみたら?と渋る夫に言って連れて行ってもらったら、夫曰く「こっちの方がずっと良かったよ!フレンドリーだし、ちいさなグループに分かれて指導してもらえるし」と一発で気に入り、老舗に行く必要はないと。

道着も購入し、息子は帯の色をつけたいと意欲的で、自然とモチベーションを持っているので、これまたビックリ。 (息子にモチベーションを持たせるのは至難のわざなので。) 1か月ほど毎回通っていたけれど、休暇が入ったりで休ませることが続き、また3月から週2回きっちり通わせたらどうなるか、楽しみであり怖くもあります(また突然投げ出すかも・・・)。
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