バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2019年03月

日本大使館から、小学4年生の教科書前期分をいただきました。(電話があり、送料分の切手が手元にあったのですぐに送ったら、その翌々日には届きました。迅速!)

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私は早速『国語』を手に取り、覚えがあるお話を見つけ感慨にふけり、息子はいつものごとく、『算数』の表紙にくぎ付けとなり「僕もペーパークラフトでこんな町を作りたい」と言うだけで中は開かず、次に『理科』の表紙のリスに「かわいい~」と萌え、こちらは中を開き「この工作したいー」と、理科の実験を工作の一種だと思っているようです。『道徳』と『音楽』も活用の価値ありなんですが、全然活用せずにいて反省。

今回すごく嬉しかったのは『地図帳』。息子は地図や地理が好きだし、この夏もまた日本に帰省する予定なので、私は日本地図を見ながら、どこに行こうか模索。特産物や歴史上の情報も地図上に記載されているので重宝です!
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しかし、就学年齢が日本より遅いため現地校ではまだ2年の息子、日本では早生まれであるため4月から4年生・・・ このギャップに戸惑います。 日本の算数や国語の内容が高度!

それから、理科の学習内容が現地校と日本では異なることに気づきました。 現地では2年生で、宇宙の始まり(ビックバン)から太陽系の惑星、星や星座など宇宙全般と、太陽の動きによる地球の四季や天気について習い、その続きから地球の生命の始まり、恐竜、原始時代から人類の誕生、現在にいたるまでの大まかな歴史という流れを学んでいます。

日本の理科は、3年で「太陽の動き」4年で「星や月の動き、星座、季節、天気と気温」が教科書に載っていますが、「宇宙」そのものについてはまだ習わないのですね。 教科書では単独ぶつ切りという形で載っていて、全体的な流れが見えてこない。 (実際の授業は先生によるものなので、異なってくると思いますが。)

この点は、現地校の方が分かりやすいかなぁ。2年生相手だし、高度な話をするより日常に根差したレベルで興味を引き込み理解を深める授業です。 息子なんて特に、現地校のやり方が合っているんだろうなぁと認めざるえません。 親としては、日本と比べたらゆっくりなペースと内容に、これでいいのか!?とヤキモキしていたのですが。 

選挙があった年には、生徒たちに「どのアイスが好きか」候補の中から選び「投票」をさせていました。 理科や社会って、根本的に勉強すべきことは同じですが、学習の仕方は国によって異なるようですね。
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金曜日に学校で予防接種がありました。 赤ちゃんのときにした三種混合で、小学2年生で2回目の接種をします。 養護教諭さんから「中には注射が怖い子もいるので、親御さんの付き添いを許可しますので必要な方は連絡ください」とあり、それは正にうちの息子です。

注射が怖いのです。 赤ちゃんの時は、分かってないから、泣きもしなかったけれど、前回にした最後の注射、5歳か4歳の時、すっごい拒否して泣きましたね。 歯医者の注射もダメで、去年は設備の整った(注射をせずに麻酔で治療する)歯科まで行くはめに。

今回も、注射の話をしただけで「注射は怖い。痛いのはいやだー。」という反応。 すぐに夫が養護教諭に電話をし、自閉症スペクトラムで異常な恐怖心がある旨を話し、接種日の朝、授業が始まる前に夫が一緒に保健室に行き、付き添う手はずを整え、当日。

夫「できなかった・・・」

始終行儀よくしていたし(ジュースとビスケットが用意されており、注射が終わったらいただけるのを最初に食べてもいいよと言われても「歯を磨いて来たので」と辞退したり、いい子を演じていたらしい)、泣き叫んで暴れるわけではないけど、いざ注射をしますよという段階になると、断固拒否。 養護教諭も決して無理強いせず、息子を尊重。 それで、結局、注射できずじまい。

甘いよー、ここまで甘やかしていいのか!

私のときなんて、小学校のインフルエンザ予防接種なんて、一クラス42人が7組あり、全員一列に並んでバンバン注射打っていったよ。 低学年のうちは泣く子もいたけど、容赦なし。 

夫も「息子が気をそらした隙にササっと打っちゃえばいいのにと思ったけれど、そんなことをすると養護教諭に対しての不信感を植え付けることになるから、しないのかも」とか言っていて、とにかく、また別の日にしなくてはいけません。 そのときは、薬局で特殊な絆創膏(皮膚に貼っておくと麻酔が効き痛みを感じなくなる)を購入し、事前に貼ってから注射を打つことになりました。

またそんな面倒なことをしなくてはいけないのか・・・
こんなことしているの、うちの息子だけです。
イヤだと思ったら絶対にダメ、強迫観念にがんじがらめ、いつまでこんなことが続くのか。
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子供が「死んだらどうなるんだろう」「死ぬのが怖い」と死について考え始める時期があるかと思います。 まさに今の息子が、1~2か月ほど前からか、自分が死ぬことについて考え、軽いパニック状態に。

主に夜、暗くなって暗闇の恐怖から、またベッドに入って眠りにつく前とか。 既にベッドに入っている夫に延々と死への恐怖について語ったり、メソメソ泣き出したりして、眠りたい夫に邪険にされ余計にワンワン泣き出すことも・・・ 

そういう私も上手く説明してあげることができず、人がバスルームで歯を磨いているときにやって来て、「また死ぬこと考えて怖くなっちゃった」とまとわりつくので、面倒だった私は「そんなの死ぬときに考えればいいでしょ!」と言ったら、「死んだらもう考えられないんだよっ! そんなことも分からないのっ!?」と怒鳴り返されてしまった・・・

あとは、つい口から出るのは「そんなこと考えている暇があったら勉強しなさい」とか・・・ これは、いかん。 私も子供の頃は、そういうこと考えて怖くなっていました。 ものすごく怖がりで小心者だったし。 うちの親は相手にしないどころか怒ってばかりで、そっちの方が怖いので親に聞いたりしなかったかな。

「ママも子供の頃は、やっぱり死ぬこと考えて怖かったよー」とか「怖くなっちゃうんだったら、楽しいこと考えてみたら?」と言ったりしますが、子供に具体的に死ぬことを教えるのって難しいですね。 身近な人やペットが亡くなった場合のお話(本)はありますが、自分自身が死ぬことを考えて怖がっている場合・・・ あまり具体的に言って余計怖がらせてもいけないし。 天国や地獄について語るのも・・・納得しなさそう。

夫の方は、そつなく、当たり前の現象として、息子に説明したいるよう。 息子は、どっちかというと、具体的なことを知りたいというより、怖い気持ちを慰めて欲しいのかな。

この前は夫に、「僕も大きくなったら、子供を持って、お父さんになるかなぁ」などと言い出し、「僕と一緒にいてくれる人、いるかしら。 Lちゃん(保育園の頃の友達)は、どう思うだろうか?」なんて言ったりしていたら、そこから突然、自分のお葬式の話に飛躍し、今度は泣き出してしまったと、夫は笑いながら教えてくれましたが。

学校でも、アシスタントの先生に「死ぬこと」について聞いたりしていたそう。 元は、学校の授業で宇宙について勉強し、ビックバンだとか、星の消滅だとか、星の一生とか、生物の誕生とか、そんな内容に触れたのがきっかけのようでもあります。

ここのとこ異常に暗闇や死をおそれるのは、不安症でもあるのかしら。 発達障害の子にはありがちのようだし。

とにかく、私も息子のためになるような答え、探したいと思います。
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2月の休暇(計画していた息子の部屋の片づけとか、勉強とか、何も出来なかった)も随分昔のことと感じる今日この頃。 その休暇の終わり頃から1週間以上息子が鼻をグズグズさせているので、時期的に「花粉症か!?」と危惧していたところ私も鼻がグズグズし始め、「私も花粉症か!?」と思ったら、喉が痛くなり熱が出て土日に寝込んでしまいました。 年に2回も風邪ひくなんて、と思っていると、そのうち咳も出始め、これって12月から長引いた風邪と同じ症状! 聞くと、やはり年末に似たような風邪が長引いていた(滅多に風邪をひかぬ)義父と義兄も同じ症状が今ぶり返しているとのこと。

それはさておき、私が寝込んだ翌日の月曜(3月4日)は、息子は学校を休ませ、夫は仕事を休み、電車に乗って『聴覚障害児のための児童精神科』へ。 前回作業療法士さんに、息子はADHDもあるんじゃないか?と話したら、すぐに検査を受けるための紹介状を送ってくださり、『聴覚障害児のための児童精神科』からはすぐに予約の通知が届いたのでした。 心理士(前回とは違う人)と医師(前回と同じ人)とお会いしたのですが、話を聞いて息子の様子を見たところ、息子の不注意・多動・衝動性は「自閉症」内のことで「ADHD」との合併はない、とのことでした。

息子も一緒にいて、聞かれたことには答え、後は大人しくしていたり、部屋に置いてある玩具に興味しめしたり、まったくADHDの症状は見られない「いい子」(を演出しているのか!?と私と夫は疑ったりして)でした。

この日伺ったのは、検査をするためではなく、まずは検査の必要があるかを見極めるため。 医師も心理士も、息子にはADHD検査の必要性はないとすぐに見抜いていたようですが、私たちの話を真摯に聞いて、「地元の療育センターでは、どのような助けを得ていますか? あななたちに必要なのは療育センターの方だと思います。 こちらからは診断結果として、サポートの必要性を地元の療育センターに書いて送りますね。」となるべく私たちのためになるよう取り計らってくれました。

その地元の療育センターですが、定期的に会っているのは作業療法士のみで、あとは何にもしてくれません・・・という状態。

作業療法士さんが前回いろいろと手配してくれ、すぐに対応してくれたのは『聴覚障害児のための児童精神科』のみ。 地元療育センターのカウンセラーから翌々週に「2月21日14時に電話するので時間を空けといてください」という通知が来たので、ちょうど休みだった夫は自宅で待機、2月休暇中だったので息子と私はその時間帯に出かけました。 しかし14時半になっても電話はなく、私たちが帰った15時になっても連絡ないので受付に電話し事情を話すと、そのカウンターのスケジュールをパソコンで確認すると夫との電話は「済」になっており、既に次の予定に移っているとのこと!? 受付からカウンセラーにメールをし、こっちに連絡をするよう手配してくれたのにも関わらず、その日も翌日も電話はなく、翌週の半ばになって、夫の仕事中に電話が突然あったそう。

何なの、それ・・・ 今までも何もしてくれなかったし、とっても不信感。

それから、息子に発達障害のことを告知する際どのように説明したら分かりやすいか、メンタル面のサポートはどのようにしたら良いか、相談できる心理士さんを希望したところ、以前「電車恐怖症」のとき派遣された東欧出身のおばあちゃん心理士から
3月18日(月)9時から10時、両親との面会
3月26日(火)8時30分から9時30分、息子と親との面会
4月1日(月)15時30分から16時30分、息子と親との面会
4月11日(木)14時30分から15時30分、息子と親との面会
というスケジュールが送られてきた、2月半ばに・・・

しかし私たちは今すぐ告知したい。 2月28日(木)に息子の転校手続きに関する会合があり今後のことが分かるし、翌週の月曜にADHD診断の話を聞きにいくので、その週末には話したいと思っていたのです。 3月後半まで待てないし、たった1時間の意味のない面会のため、夫は仕事を、息子を学校を休まなくてはならないなんて馬鹿げている。 第一あの心理士は、前回の「電車恐怖症」の件ではまったく役に立たたず、息子のことを子供扱いする態度でそっぽ向かれていた。 今回もまったく意味ないだろう・・・というのが、夫と私の一致した意見。 

というわけで、キャンセルしました。

2月28日の会合では息子の転校にGoサインが出たので、ようやく転校への準備が始まりそうです。 実際に特別支援級に行けるのは、いつになるか具体的なことはまだ分かりませんが・・・
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