バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2019年02月

昨晩は息子の寝つきが良かったなと思っていたら、夜中に起き出し私のベッドに潜り込んで来て、私が別のベッドに移動すると息子も起きてついてくる・・・ということを繰り返し・・・これは毎晩のようにあることだけど、それでもぐっすり眠れるときと、寝付けず睡眠不足になってしまうときがあり、今朝は寝れなかった上、朝の5時に夫が出勤の準備をしているとき、息子も一緒に起き出し、またベッドに戻ってきたんだけど、もう眠れないみたいで、暗いのが怖い怖い電気をつけてもいいかと騒ぎだし、私は後1~2時間ぐっすり眠りたかったし、寝不足ゆえに超不機嫌になり、「うるさい。電気付けないで!」と怒鳴り、息子は暗いのが怖いとピーピー泣き、私は寝ようとして不機嫌に怒鳴り、息子は私の上に乗ってくるはピーピー泣くわ、本当に勘弁してほしい。

いつまでこんなことが続くんだろう・・・

先日、息子を送って登校すると、来学年の入学希望者が保護者と一緒にS校の訪問に来ているようだった。 人工内耳をした男の子がうつむいていて、傍にお母さんらしき人が付いている。 0年か1年生の女の子が一生懸命に話しかけているけれど、男の子は下を向いたまま、お母さんらしき人が「この子はシャイなのよ」と言っている。 息子、おもむろにその子の傍に行き、こともあろうが人工内耳の外側に付いてディスクの部分を指でこづき、「僕は補聴器だけなんだ。 こんなバカな機械はついてないよ。」とベラベラベラベラ喋りまくる。 もう調子に乗っちゃっている。

私は怒り心頭だけど、どう対応したらいいか迷い(日本語で息子を罵倒したら、その子のお母さんは余計不審に思い気分を害するかも、と思い)、何も言わずにいたけれど・・・ 息子は自分が思っていることを、自分のことだけどベラベラ喋り、悪い言葉を使うのが面白くてカッコいいと思っているから、本当に相手のことを考えないし、傍にいる親のこっちが青ざめることばかり。 (後で、知らない学校に初めて来て心細くなっている小さい子の気持ちを考えること、バカという言葉は相手を気づ付け悲しい思いをさせること、自分は面白いと思っても相手はそう思わないこと等を話して聞かせたが、そのときはシュンとなって分かっているようだが、もちろん数歩で忘れ、同じことの繰り返し。)

別の日、朝一緒に登校すると、1年生の子たちがシャベルで雪かきをしていて、といっても雪はもう溶けてべちゃべちゃになっているんだけど、通り道の真ん中にべちゃべちゃ雪を集め、息子も一緒になって雪かきをし、チャイムが鳴り、今朝は校庭で朝の体操があるので生徒たちがそっちに移動し始めたとき、向こうに歩いていった息子が、一人のクラスメートの女の子を突き何か怒っている。 私は息子の名前を呼んだけれど、聞こえてない。

帰りに聞いてみると、その女の子が雪かきをした雪の上を歩いたから怒ったのだと。 皆できれいに雪かきしたのに、その上を踏んでいったのだと。 私は、雪はべちゃべちゃだったし、第一あそこは通り道の真ん中でしょ、通り道は歩くところなんだから!悪いのは彼女ではなくあなたなんだから、謝りなさいと説明した。

翌日、謝ったと言っていたけれど・・・ その女の子は大人しくて勉強もできる子だし、0年生のときは仲良かったのに、1~2年生になってからはその子のことを嫌い出しているよう。

やはり0年生のとき仲が良かったクラスメートの男の子のことも、1年生になってから嫌い出している。 相手の子は息子のことを友達だと思っているし、一緒に遊ぼうと思っているのに、息子がなぜ突然その子を嫌い出したのか、分からない。 (←発達障害あるあるなんだとか。)

かと思うと、0~1年生のときはまったく遊ぶことのなかった女の子と仲良くなり出したり。 その子のことを何かと助けたり手伝ったり、一緒に何かしたりしているようで、先日はその子から小さなルービックキューブを借りていた。

で、お礼に何か自分が持っているものを貸してあげたいと・・・ 息子が選んだもの。
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地球儀パズル、スタンプ、そして小さなイコン。

キリストのイコンって・・・ 乗り物とか武器とかの男の子おもちゃではないものを、なんとか自分の持ち物から探した結果のようです。 (微笑ましい。 こういうときは、息子の行動にキュンときますね。 結局その子は、何もいらなかったそうです。)

さて、来週は1週間の冬春休みです・・・正確には、もう今日(金曜)の午後(12時で学校終わり)から休暇は始まるのですよね、私にとって・・・

息子が学校に行っていても何やらかすか気が気でないし、学校が休みだと私と常に一緒に行動だし、本当に休まる暇がないです。
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こっちの療育センター?みたいなところから定期的にコンタクトがあるのは、今のところ作業療法士さんからだけ。 それほど頻繁でもなく、数か月~半年にに1度ほど。

お会いした回数はそれほど多くはありませんが、この作業療法士さんは息子にとって何が必要か、熱心に聞き、とても親身に考えてくれる、プロ意識を持った信頼できる人だと感じてます。 息子にとって良いと思ったことは、何でもすぐに実行してくれます。

作業療法士というのは、身体的及び精神的な面での困りごとに対し助言をし、自助具を貸してくれ、自立への手助けをしてくれるのですが、今のところ息子にはそれほど必要なかったりして・・・

例えば、視覚的に分かりやすいスケジュール表を作ってくれたんだけど、息子は「あらかじめこれから何をするか順序だって分かっていると安心する」タイプの自閉症ではないので、計画表は無意味だったり・・・

でも、時間の概念が薄い息子に、この視覚的に分かりやすいタイマーは重宝しています。
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5分間隔、20分までの時間がセットできます。 1分ごとに丸いランプが消えていき終了時にアラームがなります。 ゲームをやるとき、これで時間を計っています。

大人しく座っているのが苦手な子の場合、ピンポン玉のようなボールが入ったクッションが良いというので借りた座布団。
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うちの子には、まったく効果なし。 学校に持って行き使ってみたけれど、「座ってはいますが態度は今までと変わりません」と先生からも言われました。 この上に座っているのは面白いようで、ゴネゴネおしりを動かしたり・・・って、逆効果?

ずっーと気になっているのは、座っているとき姿勢が悪いこと。 真っ直ぐ座れない。 肩肘付いたり、片足を椅子の上にあげたり。 食べるときもダラッとした姿勢で、片手だけしか使わなかったり、常に注意していても決して直ることがない。 

そうしたら、特別な椅子を発注するとのことで、それを話したのは夏の終わりだったと思うのですが、年が明け・・・ようやく到着しました。
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このような、ゴツい椅子です。 鉄パイプなので、重い重い。 4階まで運ぶの大変でした。(夫が家に居て、夫が運んだのですが。) 

足が置けるし、肘も置けるし、背もたれは背中に沿っているし、子供用のサイズなのでで息子の体はピッタリ椅子の中に納まります。 タイヤが付いていますが、ブレーキをかけ固定することもできます。

しかし・・・高さも調節できるのですが、息子は一番高くして、そこから急激に落とすという遊びをしたり、タイヤが付いているので椅子で走り回ったり、座るときはお尻を前に突き出し座るので、全然真っ直ぐになっていない・・・ あげくに、椅子の上に丸まって座って朝ご飯を食べている・・・ と、本当に親がきちんと座るように正さないと真っ直ぐ座っていません・・・

さて、療育センターの方にいろいろ聞きたいこと、アドバイスを貰いたいことがあり(息子に発達障害のことを告知したいのだが、どのように説明したら分かりやすいか、メンタル面のサポートはどのようにしたら良いか。 学校との面談やら療育の先生に会うときなど、夫は仕事を休んで出席しているが、そのための金銭的サポートを申請できるか、など)、作業療法士さんには分野違いのことだけど、どこにどう連絡を取ったら良いのか聞いてみたら、療育センター内部のことは知っているので、作業療法士さんからアドバイザーと心理士に話し、翌週にこっちに電話連絡するようにするとのこと。 すごい頼りになります。

で、連絡が来るのを待っていたのですが、結局電話はなく・・・翌々週にアドバイザーから「2月21日○○時に電話するので時間を空けといてください」という通知が来たのでした。(こっちはいつ連絡くるかと待っていたのに!)

それと、息子にはADHDもあるんじゃないかと作業療法士さんに話したのです。 2年前の検査は自閉症スペクトラムのみで、ADHDの検査は数年内にADHDの疑いが出てきたら学校か療育センターの方から紹介状を送ってもらい行うとのことだったのですが、息子は自閉症検査の後にいろいろ問題が噴出しADHDのような症状もあるようで・・・

数日後に作業療法士さんに連絡が来て「私の方からADHD検査のための紹介状を送る手続きしますが、ここの児童精神科で行いたいですか? それとも前回受けた『聴覚障害のための児童精神科』の方がいいですか?」 わっ、すごい迅速な対応!

実際に検査を受けることが出来るのは、かなり先になると思いますが、それゆえに迅速に行動していただけるのは、本当にありがたいです。
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先週、一足早く2年生後期の面談を(息子抜きで)担任の先生2人と夫が行いました。

2年生前期、息子はだんだんクラスからドロップアウトしていった感じ。 勉強面ではなく、学校での集合活動から。 朝、授業が始まる前に遊ぶことを禁じられ教室で待機するようになったのですが、そのうち休み時間も皆と遊ばないようになり、体育の授業やダンスなど集団活動には一切加わらず。 授業も皆から離れアシスタントの先生と二人で、それからやたらタブレットばかり見ている状態。 学習に使うのではなく、ゲームとかYouTubeとか、息子を落ち着かせるために先生がタブレットを与えるのです。

親としては大いに不満がありますが、担任のやり方には文句を言わずに従っていました。 学校側も、息子の(発達障害児の支援教室への)転校が控えているので、それまで息子には負担なく学校生活を送らせたいと思っていたようです。 

しかし後期が始まるとき担任の方から、特別支援クラスにいつ転校できるのかまだ全く分からない状態であり、S校側での息子への支援の仕方を見直すと連絡がありました。 前期はタブレットにかなりの時間を取られ、その結果集中力の欠如となったので、授業中のタブレットの使用はやめる。 休み時間は、外で友達と遊ぶか教室でタブレットをするか息子が選べる。 前学期は体育の授業に参加しないようになったが、なるべく参加させるようにする、とのことでした。 

私たちも同じように考えており、学校が始まる前に息子に、学校ではタブレットで遊ばないようにする。 その代わり、学校でしなかったら家でタブレットのゲームをしたり、YouTubeを見てもいい。 体育の授業は特別な理由がない限りきちんと参加する、と言い聞かせてありました。

その結果、以前のようにタブレットに執着することもなく、体育も参加するようになりました。

勉強の方は、それなりについていっているよう(学校自体ゆっくりペースだし)。 学校からは家での読書、アルファベットの復習(筆順正しく。 大文字小文字の区別。 まだ鏡文字を書く子が数名いて b,d,g,j などが間違いやすい)、文章を書く練習を奨励されているので、家で毎日(親と一緒に)音読をさせ、祖父母に手紙を書くようにし、アルファベットの練習の際に単語の書き取りをさせ、間違った文字を書いていないかチェックしていますと伝えると、先生方は、そこまでやる親御さんはいないわ~と。

友達関係はどうですか?と聞くと、息子はクラスの子たちを毛嫌いしているし、一緒の教室にいるのを嫌がる、一緒に遊ばない、勝手な行動を取る、それでもクラスメートは忍耐強く息子が来るのを待っている。 今はまだ2年生なので、0年生の時から一緒にいる息子をクラスメートは友達だと思っているけれど、これが5年生となれば皆な息子のことを嫌うようになる・・・と先生も言います。

給食も皆と一緒に食べず、別の時間帯に先生と二人で個室で取っているのですが、それ以来息子は良く食べるようになっています。 皆と一緒にいると、食べる音とかお喋りの声とかがうるさくて嫌、狭い教室にクラスメートと居るのもうるさくて嫌と息子は言います。 それからクラスメートの中でも特に嫌っている子が数人いて、その理由は分からない。 息子は説明できないし、ただ単に嫌いなだけ。 息子の他に9人しかいず、皆いい子なのに。

そんなだから、このままS校にいても息子にとっても、他のクラスメートにとっても良いことはない。 他の子の迷惑になり息子は嫌われるだけ。 それゆえ私たちも早く転校させたいと待っているのですが・・・ 9月から待ち続けて、もう半年! 書類面の手続きが滞ったままなのです。

10月になっても特別支援のB校から何も連絡なく、うちから連絡取ろうとしてもたらい回しでどうなっているのか分からず、そこでS校からも再々連絡をし、やっと連絡がついたらB校で問題が発生し今は息子を受け入れる体制にない、と。 12月に一度、S校でB校と市の管轄と話し合いの場を持ち、それで今後どうするか分かると思う、と言われたのですが、結局そのミーティングでも何の発展もなく、書類の一部が不備だったので再提出するように言われただけだったそう。

それで先日(1月後半に)市の監察官(?)が1時間ほどS校に息子を見に来ました。 そのときの息子は、(監察官が来ていることを知ってから知らずか)いつもよりとっても良い子で、先生方は「こういうときに・・・チッ」とか思ったのですが、その監察官、息子が嫌っている子たちを見事に当て、先生方も驚いたそう。 息子はそんな素振り見せなかったのに。

で、学校からの連絡で2月28日に市が主催のミーテイングがあり、参加するのは私たち親と、S校からは(生徒のことなど考えない失礼極まりない)副校長、支援学校(B校とは違うとこ?)だそう。 しかし、一体そこで何を話し合うの?

私たちは、S校の担任の先生とB校の先生と親と、息子がスムーズに新しい学校に編入できるよう話し合いたいだけなのに。 息子には転校をきっかけに、自閉症スペクトラムのことも話し理解させるように、こっちは準備をしたいと思っているのに、いつまでたっても何もできず、宙ぶらりんなままで、絶望的になります。

S校の担任も、息子が傷つかずスムーズに転校できるよう、それを一番に考えてくれているのに、書類書いたり実用性のない話し合いやらに時間を取られるばかりで、何も進まない。

よく日本では、発達障害に関して欧米の方が進んでいるだの書いてあるのを見ますが、日本では福祉や教育が優れていると思われている国ですが、この状態、この実態。 こっちはイライラしたり、哀しくなったり、本当にいつまで・・・

ちなみに、その2月28日の前の週は、1週間の冬春休み。 いいかげんにして、と言いたくなる。

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