バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2019年01月

ここ1か月半ほど、突然始まったのですが、息子が異常に匂いを嗅ぎまくります。 食事の時、まずナイフやフォークを鼻の穴に擦るほど近づけてクンクン匂いを嗅ぐ。 食べ物の一つ一つを、グリンピースの一粒一粒でも、同じように鼻の穴に吸い込みそうな勢いで匂いを嗅ぐ。 遊ぶ時も、手に持ったオモチャを遊ぶ前に、匂いを嗅ぐ。 レゴブロックも、ひとつひとつ匂いを嗅いでから組み立てる。 

本を読む前にも、まず匂いを嗅ぐのですが、これは元々そうしていたし、なんと夫も同じことをする。 大人なのに。 子供の時からのクセで、紙の匂いが好きだからだとか・・・ 息子も早くから同じことをしていました。

しかし今は何でもかんでも手に持ったものを鼻に持って行き、犬のようにクンクン嗅ぎまわるので、見ていて異常だし、不快なのでやめるように言いますが、もちろんやめない。

なぜ突然始まったのか・・・ 冬休み中からか、そのちょっと前からかな、急にこんなことを始めたのは。 夫は、チックや「常同行動」の一つだろうと言います。 儀式的なもので、匂いを嗅いで確かめると落ち着くんじゃない、と。

なんだか、次から次へといろいろな症状、特性?が出てくるなぁ。(電車には不通に乗っているので、電車恐怖症も一時的なものだったようですが。)

その前は、11月頃から1月前半にかけて、食事をほとんど取りたがらないというのもありました。 常に1日1回の排便が2~3日おきになり、どうしたんだろうと思っていたら、給食をほとんど食べていないことが判明。 家でも食べたがらない。 私が少しでも食べたがるものをと工夫して料理しても食べないので私がキレる(怒る)。

でも、食べたがらなかったのは、もしかしたら長引いていた風邪と関係があったのかも。 風邪ひきの時は食欲はないし何を食べてもおいしくないし。(私が今そうなので・・・) 今また通常に食べるようになりました。

それから、暗闇を異常に怖がる。 これは11月頃からか、日没が早く(冬時間になり日照時間も短く)なった頃からだと思います。 家の中(狭いアパート3LDKなのに)電気つけまくり。 トイレが怖くて一人で行けません。 これは日中でも。 狭い部屋に一人で取り残されるのが怖いみたいで、狭いバスルームに親が一緒にいてくれないとギャーギャー騒ぐ。 学校ではどうしているの!?と聞くと、学校には子供が沢山いるから怖くないんだとか。

いろいろなもの、ことが怖くなり、以前は恐くなかったのにどうして?と聞くと「前は恐いものを怖いと知らなかったから」ともっともなことを言う。 YouTubeとかで恐い映像見ちゃっているからじゃない?

夜はママが添い寝をしないと寝れません。 ピッタリ体をくっつけて。 夫婦の寝室に息子用のマットレス布団を敷いてあるのですが、息子は私のベッドで寝るので、息子が寝付いた後マットレス布団に寝るのは私・・・ なのに、夜中に起きて、私をベッドに誘う・・・隣にいてくれないと寝られないと。 私は寝不足。 どうしたらいいの。 いつまで続くの? ちなみに夫は朝早いので、息子が寝付く前、8時前にはいびきをかいて寝ています。 息子は夫と一緒にベッド(←私の)に行くけれど、寝付けないようで、私を呼びにくるか、私が寝室に入るまで目覚めていたり。(疲れているときは、すぐ寝ちゃうときもあるけれど。)

夏ぐらいからか、私と夫のことを、ママパパではなく、名前で呼ぶようになり、いつの間にか名前で呼ぶのが定着していました。 なんで?と聞くと、「だって僕もう大きいもん。 ママ、パパなんていうのは、小さい子。」なんて言っている。

じゃあ、私のこと名前で呼ぶんだったら、もう夜はママと寝ないね!と言うと、慌てて「ママ」と言い直す。

先日、9歳になった息子。 いつの間にか9歳の壁、10歳の壁と言われるお年頃。 早生まれなので日本だったら、現在は小学3年生も終わりに近づき、4月から4年生。

しかし、在住国では(就学の年齢や学年の始まりが異なるため)まだ小学2年生の後半!(日本にいったらデカい2年生になってしまう。 やはり去年の夏に日本に行ったとき小3か4年に見られていたし。)

ギャップが・・・

聴覚障害&発達障害があるので、やはり年齢よりは幼いと思うし、小2という感覚だからまだまだ子供扱いして面倒みてしまうけど、もっと自分で何でも出来るよう自立させなくちゃいけない年頃かな・・・ 

冬休み中に、昔から付き合いのある、息子より1歳年上(10歳になろうとする小3)の男の子二人に久しぶりに会いましたが、もう随分大人っぽくなっているかと思ったら、まだ子供子供していました。 背は145~150cm位あるけど、まだ私が見下ろせる位だし、まだ親と一緒にいて遊ぶのは楽しいと思っていて、反抗的な態度もありません。

小学生の場合、日本の子の方がしっかりしていて何でも自分たちで出来るし大人っぽい。 (中学生になると、日本の子の方が幼く感じますが・・・)

息子の場合、こっちの水準に合わせていくべきだと思いますが、もう9歳だぞという認識は私がきちんと持ち、いろいろ自分で理解し出来るようになる準備をさせた方がいいですよね。 (家の手伝いとか、時間がかかって余計な手間もかかっても息子にやらせるようにしなくちゃ。) じゃないと、このまま何も出来ずに身に付かないまま大きくなって、そのときにやらせようとしても無理な気がする。 

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聴覚障害(感音性難聴)と発達障害(自閉症スペクトラム)だけど、日本語と某ヨーロッパ語のバイリンガルである息子。 二つの言語を話さなくてはいけない状態は、息子にとって良いのか悪いのか・・・ 時折自問します。 息子にも聞きますが・・・息子は無頓着。 息子は生まれたときからこの状況だったので何とも思っていないのですが、客観的に科学的に脳医学的にどうなのよ?と親として思うわけです。

偶然このような記事を目にしました。 ASD児童の言語学習にとってバイリンガル環境は有害か?(ヤッホーニュース)

まさに私が常日頃思うことで、またつらつらと息子のバイリンガルについて考えています。

この記事とは関係ありませんが、以前はバイリンガル有害説(二つの言語は子供を混乱させる、一つの言語をまずしっかり構築させること)が広まっていたものの、現在はバイリンガル有効説(子供は複数の言語を習得でき、脳に良い効用をもたらす)が一般的に認められているというのが在住国の状況のようです。(在住国の、というのは、同じヨーロッパでも国が違えば、まだバイリンガルに否定的な国もあるようなので。) それで、難聴であろうが、自閉症であろうが、言語聴覚士からも心理士からも「バイリンガルを続けさせてあげて」と奨励されています。

でも息子の場合、自閉症スペクトラムと言っても、言語障害はないんですよね。 言語障害があれば、また対応は変わってくるのかもしれません。

でも、言語障害はなくても、読字・書字表出障害はあるかも!? 徐々に習得してきているものの、読み書きに関しては困難と遅れがあります。 なので読み書きに関してはバイリンガルはやめて、現地語のみに集中させています。

日本語より英語の方が必要なので、英語学習に力を入れるべきだとも思うし。 英語と言えば「自閉症児と英語」について興味深い体験談があります。

私の(在住国での)友人が、養護教諭のような資格を取るために大学で勉強しているのですが、クラスメートの短期実習先(自閉症の小学生たちが集まるクラス)にいた10歳くらいの男の子、習ってもいないのに英語がペラペラだったそう。 英語のゲーム、映画、TV、 Youtube、音楽等から聴いて覚えて、そのまま話せるようになったそうです。

同じ話を、自閉症児のペアレントトレーニングに参加していた親から聞きました。 9歳の息子さん、教えてもいないのに英語がペラペラで、こっちが現地語で話しかけているので英語で返してくる、と。 やはりゲームやYoutubeなど英語が使われている映像媒体から習得しているそう。

英語を話せるのはいいけれど、コミュニケーションの面では問題ですよね、ここは英語圏の国ではないし、他の人たちは英語話していないんだから・・・(そこがやっぱり自閉症ゆえなのだろうか。)

なんで英語を話したがるのかも不思議。 本人にとっては英語の方が話しやすい、心地良い、しっくり話せる、という理由があるようなのですが。 母語と違って複雑な感情が入らず簡潔に的確に話せるから、とか?(と、これは私の推測。)

言葉って、言霊ともいうように、いろいろな意味や感情も含まれますが、そのようなニュアンスを汲み取るのが苦手な場合、言葉通り使えばよい外国語の方が楽なのか、とか?

息子もゲームやYoutubeから英語を吸収していっています。 しかし、悪い言葉ばかり・・・(なので私と、見る見せない、そんな言葉使うなと怒鳴り合い。) 英語をカッコイイと思って話したいという欲求があるみたい。 正しい英語とセンテンスを習得するように(親としては)持って行かなければいけませんが。 以前は英語というとイギリスだったのですが、Youtubeの影響でアメリカがカッコイイと思い始めているのも、要注意。 まだ親の手をかけられる子供のうちは、良いものを与えたいなぁ。
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ようやく息子の学校の新学期が先週の火曜に始まりました。(月曜始まりにしてくれよ・・・) 週末にクリスマスとお正月のものを片づけ、ばたばたしたクリスマス気分も抜け、心機一転で新しい年に臨みたいところです。 

ヨーロッパではクリスマス気分って11月半ばから始まるのですが、その頃はまだいろいろ楽しいことを思い描いて計画するのですが、いつもクリスマスに向かうにつれ修羅場になります。 それに加え散々なことが続いたので、気分を切り替えたい!

まず、家族全員かかった流感。 1か月ほど続いていた息子の咳が私にうつったのは12月の半ばですが、いまだ続いています。 かなり激しく咳き込み、それが長く続くので、肋骨の辺りに拷問のような激痛が走るようになり、咳をするのも恐ろしい。 常に鼻詰まりや痰が絡んで不快なうえに味が分からないので、せっかくのご馳走も楽しめません。 クリスマス前には夫にうつり、まったく同じ症状。 熱はなく、激しい咳が長く(3~5週間)続くのが、この冬の流感の特徴だそうで、息子はクリスマス前には完治しましたが、私たち親の完治はいつ・・・

それから、突然不通になった自宅のインターネット。 12月16日の日曜の朝にインターネットの状態が不安定だと思ったらつながらなくなり、そのまま。 契約しているインターネット会社に(夫が)連絡したけど、最初に送ってきたのはルーターの電源ケーブルで、そこを取り換えても同じ。 ルーター自体が壊れているんじゃないかと思うのだが。 20日の木曜に再度電話をし詳しく話したところ新しいルーターを送ってくれることになり、しかし今、時は週末とクリスマス(25日と26日が祝日)。 運送の方が23日~26日まで5連休でようやく届いたのが27日の木曜。 この間に私は仕事が入っていたのですがキャンセルするはめに・・・。 メールのチェックはタブレットを持って公共の無料Wi-Fiを使ったのですが、ノートパソコンの方はセキュリティがかかって無料Wi-Fi使えず。 本当にこれには参りました。 なんで、この時期にぃ・・・です。 仕事が絡んでいたので、かなりストレスでカリカリ。

その騒動の最中に日本から妹が数日遊びに来ました。 楽しみにしていたのですが、風邪とネット不通で私は良いコンディションではなく、妹とは微妙に趣味が異なっていたりして、私はクリスマスの雰囲気を楽しんでもらいたとそんな所を案内したのですが、実際は妹は興味なく、私は町にある新装開店したカフェが気になっていたのですが妹は興味ないだろうと連れて行かなかったら、実は妹は外国のカフェに行くのは好きであったと帰る直前に知ったり。 わざわざ来てくれたのに、物価が高いのでお金を使っただけで無意味だったのではないかと、私の方が不完全燃焼な気持ちが残ったのでした。 

妹は日本から風邪薬持ってきてくれたのですが、まったく効かず(やはりこれは風邪ではない)、日本のお菓子や食べ物も繊細な味が分からない状態なので、手つかずのままです。 

息子の冬休みは12月22日に始まり、21日は教会での終業式で親子で参加予定だったのですが、親の咳が酷かったので行かず。 私は風邪とストレスが要因で夜なかなか寝付けなく、朝は8時過ぎても暗いせいもあり、なかなか起きれない。 学校がないせいもあり、息子も同じように遅寝遅起きダラダラ過ごす・・・という悪循環。 

週末と祝日使える公共の乗り物の1か月パスを息子に購入したので、それを使ってなるべく出歩くようにしました。 以前住んでいた町にも何回か行き、古くからの友人たち(息子と同じくらいの子供がいる)や保育園の友達に会ったり、1か月に1回ほどしか行けない夫の実家にもクリスマス含めて数回行ったり。 

体調は万全でないけれど、熱はないので出歩くのは苦ではなく、むしろ家に居る方が長い休みはストレスになるので。 しかし夫は1月1日~6日まで休み取ったのに、風邪と仕事疲れもあり、息子を連れ出していたのは私ばっかり。 息子も私とばっかりでは面白くなく、私に反抗的になり、夫に甘え。 普段常に接しているので、私は息子に対し怒ったり正したりしてばかりだもんね。

そんな長~い12月と冬休みとダラダラの年初めがようやく終わり、これから新しい1年を築いていきたいと思います。 (その前にこの、咳の症状はいつ治るのだろ・・・)
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