バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2018年12月

1か月ほど息子の咳が止まらない。 熱はないし、学校には行かせていますが、先生も「咳が長引く生徒が多いのよね」とぼやいていました。 ついに私にうつって・・・(とんだ誕生日プレゼント)

今週の金曜日に学校ではクリスマス合唱の発表があります。 親達も招く学校行事で、発表するのは2,3年のクラス。 その練習はどう?と聞いたら「分からない」と言う。 息子が「分からない」と言うのは、それが嫌だ、関わりたくないということ。 金曜日の発表会に参加したいか聞くと、したくないと言い、いまだその意思は変わらないので、休ませることにしました。

金曜は12時までしか授業がないし、また最近息子は給食を食べない。 昨日などまったく食べなかったそう。 学校に行ったところで息子はすることもなく、誰か先生がついていなくてはならないので、家に居た方がいいかと。 先生もそれで良いとおっしゃってくれ、私もその方が面倒なくて良い。

最近の息子は「皆で一緒にすること」を拒否しています。 

11月の3週間、息子のクラスは他の学年と合同で近所にあるダンス・スタジオでダンスをする授業がありました。 息子はダンスが大好きなはずですが・・・ 初日、息子はすぐに疲れたと言いソファーに転がったままタブレットをいじりダンスをしなかったそう。 

帰り道「どうして?」と聞くと、息子は私には「ダンスしたよ! 先生はなんでそんなこと言ったんだろう」と怒っていましが。 しかし翌週のダンスの日、先生は息子に「ダンスするのが好きじゃないようだから先生と一緒に学校に残りましょう」と言い、二人はダンスに行きませんでした。 そして、その翌週の最後のダンスの日も。 先生曰く、その代わり息子は先生と二人で落ち着いて勉強ができたそう。

息子は以前ダンスが好きだったけれど、それは自分勝手に自分の思うままに踊るのが好きなだけで、インストラクターの指導のもと、みんなと一緒にが出来ないようです。 上手くいかなくて転んで足が痛くなったので、それ以来ダンスはもうやりたくないという言い分。

あと、体育の授業も2年生になってから(最初のうちは数回を抜かして)ずっーと、皆(2,3年合同)と一緒に受けていず、アシスタントの先生と散歩して過ごすそう。

今週と来週の体育の授業は、学年全体でのクリスマス・ダンスの練習だったのですが、それももちろん参加しない。 去年までは喜んで踊っていましたが。

最近は休み時間誰と遊んでいるの?と聞くと、「誰とも遊んでいない。 一人で絵を描いたりタブレットをしたりしている。 ときどき悲しくもなるけれど、そういうものだから。」と言う。 もしかして、息子は他の子たちと遊んではいけないと思っているのか?

息子は休み時間に他の子たちと遊んでいるとかなり興奮してしまい、癇癪を起したり、授業への切り替えが上手くいかなかったりする。 それで、朝は学校の授業ギリギリに登校するようにして、他の子たちと遊ばせないようにしたのです。 

教室で息子の机は一人離れた場所に隔離され、授業も息子だけ一人でタブレットをさせたりの特別プログラム。 先生曰く、それで息子は問題なく満足に過ごしているそうですが・・・

友達との距離を置くようになったようにも感じます。 特性だからといって、一人で好き勝手なことをさせて、社会性や友情を学ぶことから遠ざけていないか・・・ 

夫からも息子に聞いてみたけれど、本人がそうしたいと思って、別に悲しんでいるわけではないようだ、もしかして自分が他の子たちと違うということに気づき始めているんじゃないか、との意見。 

まだ息子に、息子が自閉症であることを言っていないけれど(発達障害特別支援クラスに転校するときに説明しようと思っていたら、いつ転校できるのか相変わらず何も分からない状態)、もう説明した方が息子も理解し納得できるだろうか。
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12月1日から毎日開ける息子の手作りアドベントカレンダーには、私から毎日小さなオモチャやお菓子を入れています。 息子は起きるとすぐにカレンダーに向かいます。 先日木曜のこと。 息子が今日の朝のアドベントカレンダーには何も入ってなかったと言う。

私は確かに昨夜プレゼントを入れたはず。 でも6日の袋は空。 おかしいなと全ての日付を調べたけれど、どこにも入っていない。 プレゼントの保管場所を見たけれど、やはりない。 記憶をまさぐっても確かに入れたはず。 泥棒が入ったとか? 座敷わらし?? まさか私認知症ですか??? いや、それよりまだポルターガイストの可能性の方が高い。(←真面目に考えている私。)

その日は洗濯日だったので、ひとまず地下の洗濯室に行かねばならず、洗濯物を洗濯機に放り込みながら考えていて、思い当たったのは、今日の分のプレゼントはクマのキャラクターがついた小さな缶バッチで、息子の興味なさそうな物だったこと。 ははぁ~ん、そういうことか。

部屋に戻って息子に「警察に連絡し、被害届を出そう。 泥棒が入ったとしか思えない。 それから同じ物がもう一つあるから、あとで同じものを入れておくね。」と言うと、案の定「うう~ん。 あっ、ここにあると思うよ。」と椅子のクッションの下から今日の分のプレゼントを取り出しました。

私も思ったんですよね、最近の息子はもう子供っぽいものには興味ないというか、恥ずかしいというより屈辱を感じるようで断固拒否。 でも、こっちも24日分息子の欲しがるようなもの用意できない。 アドベントカレンダー用にちょっとしたおまけを取っといているのですが、いつの間にか息子の好みじゃなくなっていました。

息子のプレゼントに注意するよう義母に話すと、アスペルガーのお兄さんが同じだったそう。 「お母さんが用意したプレゼントを子供っぽ過ぎると怒り、対象年齢が高いものを与えると、喜ぶけどまだ兄の手におえなくて(作れないとか、操縦できないとかで癇癪を起し)また怒る。 丁度いいものを探すのに苦労していた時期(年齢)があった」と。

今朝も、息子は「また欲しくないものが入ってたー!」と怒っていました。 木曜に「欲しくないものを貰っても、ありがとうと貰っておきなさい。 もしあなたが一生懸命作ってプレゼントしたものを、こんなもの好きじゃない、要らないって言われたらどう思う?」って言って聞かせたのに。 そのときは「嫌な気持ちがする」と言って納得していたけれど、実際欲しくないものを手にすると癇癪爆発。

そうそう11月末に既にこんなことがありました。 スーパーでクイズに参加した子供たちにプレゼントを配るというイベントをやっていて、去年はかなりいいものが沢山入っていたんです。 それで今年も息子を連れてそのイベントやってるスーパーへ。 しかし気のいい高校生ぐらいのアルバイトのお兄さんがクイズの答えを探すのを手伝ってくれ、はいどうぞとくれたプレゼントの中は、冴えない紙のアドベントカレンダーと鉛筆の6本セット(しかも、その柄がまた息子にとっては子供っぽい屈辱的なもの。)

袋の中を確認した息子、プルプル震え出し、隅に座り込み「こんなもの返してくる」とブツブツ呟き、今にでも爆発しそうで私も思いっきり焦りました。 なんとかなだめ買い物を続け、ペロペロキャンディー2本買ってやったら機嫌を直してくれたのですが、危機一髪。

このような子供っぽいもの嫌だという好み、成長と共に起こる内面な変化の一つかと思うますが、もう一つ今、気になる息子の内面の変化があります。 続きはまた後日。
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早くも12月です。 クリスマス・ストレス最高潮。 11月半ばから始まって、息子の写真を使ったクリスマスカードの作成、息子へのアドベントカレンダーの準備、息子へのクリスマスプレゼントの準備、息子とクリスマスマーケットに行く計画、息子とお菓子作り・・・ 以前は自分のためだけにクリスマスを楽しんでいたけれど、今は子供のためのクリスマスになり、しかし体力的にも精神的にもキツくなってきているので、やっぱり子供と遊ぶのは若い時の方がいいか!?と思う高齢出産。

去年の今頃は、息子が突然の電車恐怖症になり、楽しみにしていたクリスマスマーケットに行けませんでした。 今年こそは!と思っていたら、この週末天気は悪いし、叔父さんは風邪ひくし、息子も咳が長引いているので、今年も行けないことになり、がっかり。 それでも電車恐怖症は治ったので、息子用に週末や祝日交通機関乗り放題のカードを購入し、ちょこちょこ出かける予定です。

結局、息子とのお出掛けは楽しんでいます。 子供は入場料無料の場合が多いし、子供と一緒だといろいろな特典があるから(笑)。 年が明ければ9歳なので、そんなことが楽しめる時期もだんだん短くなってきているかなと思えば、やはり重い腰を上げます。

学校も2週間半で冬休み。 転校させる学校からは、あれ以来何も言って来ず、こっちから電話してもつながらず、S校の担任がようやく連絡つけることができ、ことのあらましを知ると・・・

息子が転校するはずの発達障害の特別支援学級が、この秋に受け入れた生徒の一人がかなりの問題児でなかなか学級に慣れることができず、他の生徒にも悪い影響を及ぼし始め、先生方もストレスで振り回されている状態なので、息子を今受け入れるのは双方にとって良くないだろうと先延ばしにしていたらしい。

それにしても親に連絡ぐらいしてください!とS校の担任もご立腹。 その後もまったく連絡なしで、この後どうなるのか分からず、信頼できると思ったのに私たち親も不信感が募ります。 結局転校できず今学期はS校で過ごしました。

S校の方では息子にアシスタントをつけ、特別なプログラムや環境を作ってくれ、授業中はクラスメートとは離れた自分の席でタブレットを使ったり、体育をやりたくなければアシスタントと一緒に散歩したり。 それが功を奏したようで学校で息子は気持ちよく過ごしていますと、昨日担任からメールがありました。 私たち親も、ずいぶん落ち着いたと感じています。 やはり学校や勉強がストレスとなり、切れやすくなっていたのかな。 学校側の配慮でそのストレスが取り除かれ、家でも勉強を強いたりせず、自分のペースで過ごせるようになったからか。

勉強の方は、算数の進み具合を見たり、一緒に本を読んだりしているけれど、理解はできているようです。

さて、私の方は、これから掃除を始めなければ・・・
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