バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2018年03月

息子の発達障害(自閉症)のリハビリ(日本では療育というのか?)プログラム(第1回)が組まれました(1月のことですが)。

まず、2月12日に、息子の学校外での活動についてアドバイザーから電話での話し合い(夫が対応)。 息子は学童を辞めてしまったしまったし、特別支援学校に通うため引っ越してきたので、地元に友達もいない。 親も新しい地元の情報に疎く、習い事も何があるのか、息子には何が合っているのかが分からない。 質問事項をまとめておき、夫に電話でのアドバイスの結果を聞いてみると、「(アドバイザーは)とても良い人で熱心に考えてくれるが、与えるべきものは何も持っていなかった」と。

日本の情報を調べていると、発達障害児向けに「放課後デイサービス」といった施設が存在することに気づき、在住国にもそのような施設があるのか聞いてみると、「ない」。 「ソーシャルトレーニング」という観念自体も特にないらしい。 アドバイザーさん自身は他国でのそのような活動を見聞きし、ここでも始めたいと同僚に語ったりしたのだが、誰も興味を持たなかったそう。 つまり、発達障害の子供たちが放課後、安心して過ごせソーシャルスキルも学べるような特別なプログラムを組んだ学童といった場所は、ここには存在しないんですね。 本当に、息子にこのような場所があったらどんなにいいかと思うけど。

息子はダンスが好きで、市が運営する安い費用で通える就学児童のためのカルチャースクールに通わせたいと思うのだが、そこはどんな感じか? 息子に合っているか?と聞いたら、「やめた方がいい」。 発達障害の子に(音楽療法と体を動かすことを兼ね備えた)ダンスはとても有益だが、カルチャースクールのダンスの指導員は女子高校生のアルバイトだったり、ダンスコンクールなどの優勝を目指すグループだったりするので、発達障害の男の子には向いていない。 アドバイザーさん自身も、発達障害児童のためのダンス・コースを作りたいと思っているのだが、実現にいたっていないそう。

発達障害の子たちのためのコースというのものは、リハビリ(療育)センターで運営しているのがいくつかあります。 しかし市などの地域ごとで、私たちが住んでいる地域にはないのです。 隣の市に1月から新しくテクニカル(木工、鉄工、プログラミング等)をテーマにしたコースができたので、そのようなことに興味を持っている息子にちょうどいいのでは紹介されたことを話すと、年齢が9歳からなので、息子はまだ小さすぎると。 

発達障害(自閉症やADHD)の子には、スカウトが向いていると勧められたのですが、そのスカウトの小屋は車でないといけない場所にあるので、家は車がないので通えないかも・・・

実は息子は「空手」お試しコースに行ってみたと話したところ、武道は心身ともに自閉症の子にとってもとても良いので続けたらいいと言われたのですが、息子は5回のうち3回は喜んで行っていたのに4回目に突然行きたくないと言い出し、それっきり・・・

結局、息子は学校から帰ってくると家に私(母親)といるだけです。

次に、3日後の2月の14日に、以前2回程お会いしたカウンセラーさんから電話(夫が対応)。 こちらは主に親である私たち夫婦について、何か支援が必要かどうかの話し合いでしたが、離婚の危機にあるわけではないので今は特に問題はない、と。

また「ペアレント・エデュケーション(トレーニング)」の講習が5月(まだ先のこと・・・)に2日間行われます。(最近子供が自閉症と診断された親を集めてのグループ講習で、申し込みを済ませました。)

それから、息子は座るときにふにゃふにゃしたり、授業中も椅子に座って集中して授業に取り組めないので、4月に作業療法士さんに会いアドバイスをもらいます。(これまたちょっと先のこと。 必要としている人が多く、なかなか順番が回ってこない。)

そして、息子は12月に突然、「電車恐怖症」になってしまい、電車に乗れず、車のない私たちはどこにも行けなくなってしまった・・・ で、その「恐怖心」と取り除くため、心理療法士さんと特別教育専門家と4回の面談をすることになり、その1回目2月27日に病院(町の総合病院の一角に療育センターがある)に息子と行ったのですが、この病院を訪れるのは息子は初めてのこと。(私も2回目)。 つまり、息子がこの療育プログラムを受けるのは、これが初めてのこととなります。 

しかし、息子はその病院の建物を見て、中に入りたくないと言い出した。 そこで私とひと悶着。 面会の時間が来て、入り口で心理士さんと顔を合わせ事情を説明したのですが、息子は梃子でも動かず、逃げ走ってしまった・・・ (その後の展開は、こちら。)

そう、それでこの日の面会はなくなった・・・
ああ、これからどうなるの、の幕開け。
(結局、診断おりたけど、息子に対しては、まだまったく何も始まっていないんですよね。)
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

金曜の夜中、息子は何度も起きて水飲みたいと騒ぐので、睡眠を邪魔され怒っていたら、なんと熱があった。 普段熱などださないので、気付きませんでした。 その土日、息子は大人しく寝ていたのですが、なんという平和! 息子が家にいるのに相手をしなくていいって、自分たちの時間がたっぶりあり、自分たちの好きなことをできるーと、夫と私はなんとも新鮮で解放された気分で寛いでいたのでした。

息子の熱は月曜の朝は下がっていたけれど、その日は学校でスケートに行く予定だったので休ませ、火曜も町のコンサートホールに出かけるというので大事を取って休ませたら、午後にまたちょっと熱が出て来て、水曜はどのみち学校の研修日で休校(本当に休みばっかり)、そして結局木曜と金曜も休ませたのは、息子が咳をしていたからもあるが・・・3月というのに雪が降り積もりマイナスの気温が続いているせいもあるが・・・

私と夫も息子から風邪をうつされて、水曜あたりからダウンしてしまったから。家族全員で寝込むはめに。(息子が静かでいいなぁ、なんて言っていたのが、どんだ結果に。)

今週は息子は学校に復帰したが、こじらせてしまった夫はずっと欠勤。 すると私は夫の昼食も用意しなくちゃいけないし、丸2週間看病生活。 

そして学校からは「昨日(月曜)息子さんは給食の時間ナイフで年下の子を脅し、今日(火曜)は課題のプリントを破り捨てました。」というメールが・・・(学校に行ったら今度はそこで問題を引き起こす息子。)

ナイフで脅したのいうのは、息子曰く給食のナイフでチャンバラごっこをしていたらしい(しかしS校は、このような面で厳しい)。 癇癪を起し、紙を破り捨てるというのは、家でもやる。 (癇癪や暴力は酷くなってきている。)

自閉症の子は、学校の休暇などでルーティンが崩れると元に戻すのに時間がかかると言います。 普通の子なら2,3日で戻るところ、もっと長い時間が必要。

なのに・・・春冬休暇が終わって1週間学校行っただけで風邪で1週間休み、2週間行ったら今度はイースター休暇でまた10日間学校休み・・・ これじゃあ生活リズムを立て直せないって・・・ 

しかし風邪ひいてから睡眠時間が長くなった息子。 まだ体調が戻っていないのか? 今まで夜寝かせるのに20時30分頃ベッドに入れても21時や22時になるまで寝付けなかった。 それが20時に床に就くとそのままグッスリ朝の6時半ぐらいまで寝ている。 (以前は6時前に目が覚めていたので、睡眠時間は8~7時間ほど。)

ああ、しかし、またこのいい具合な生活リズムを壊す習慣がヨーロッパにはあります。 3月の最終日曜日から夏時間に・・・(1時間前倒しになるので、ようやく20時にした就寝時間が21時に戻ってしまう・・・ 睡眠時間が1時間少なくなることに。 秋にまた元に戻すし。)

ヨーロッパの習慣って自閉症の子とその親にとって弊害しかない、と愚痴りたくなります。
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

このページのトップヘ