バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2018年02月

春冬休暇と呼ばれる2月下旬にある1週間の休みが終わり、ようやく学校が始まりました。 2月も今日で最後。 そして息子は0年生の後期から行っていたが学童を今日で終了することにしました。

学童は親が働いていて家にいない子が放課後行くところ(場所は通っている学校)ですが、息子は放課後遊ぶ友達もいないし、しかし他の子供たちとの交流が必要とのことで特別(学童とは言わず「刺激を与える場所」とかなんとかいう名目のもと)行かせてもらっていました。 授業は13時に終わり、その後の1時間だけ。 しかし、たった1時間だけど、たった1時間だからか、問題ばかり起こすようになってしまった。 

学童は授業と違って、きちんとした時間割がないし遊ぶことが主だから、息子は羽目をはずしがち。 そのうち友達と小競り合いやケンカを始めるようになる。 終いには、自分がしたいことだけしたいと先生の言うことを聞かない。 例えば、これから散歩に行くというのに、息子は自分は疲れているから行かないと動かなかったり、おやつの時間だから食堂に行くのに、自分は工作を続けていたいと拒否したり。 

確かに、たった1時間だけのうち、30分遊んだら、食堂でおやつを食べて帰宅の時間なので、もっと遊びたい息子の気持ちも分かります。 特に好きな工作をしていたら途中で切り上げるのが難しく、食べるよりも工作を続けていたいみたい。 そのうち息子だけ特別にさせたり、また食べるとき、他の子の食べ方が煩いとキレるので、一人イヤーマフをし離れて座らせるようになったり・・・

自閉症の子は、きちんと時間割が前もって決まっていると気持ちよくスムーズに行うことができる、視覚で示すと分かりやすいとのことで、息子のために図を使ったスケジュールを作り印刷して前もって渡してくださったり、いろいろな努力を息子のためにしてくださるんだけど・・・

息子の場合、あまり効果はないと思う。 「嫌なものは嫌だ、したいことしかしない」という性格だから。 いけないと分かっていても、変えることができないという症状だから。

学童の先生、自分が良いと思うことを実践してくれるのですが、終いには水曜と木曜はなしにして、月曜と水曜に放課後2時間ずつにし、金曜はなし、ということに。

金曜の授業は12時に終わり学童には14時までいたのですが、金曜は校外に行くことが多い。 先生曰く息子は「学校にいるときは安心感があるけど、郊外に行くのは不安みたい」って・・・ 今までそんなことなかったけれど、ただその日は「明日町の図書館に行きたいない」って言っただけで。 (町の図書館はいつも私と一緒に行っているので息子にとっておもしろい場所でもないので行きたくなかっただけなのに。)

先生は息子のために一生懸命してくださるけど、息子は先生や他の子に従わなくてはならないし、そういうことを理解させるため、社会性を身に着けさせるために行かせている学童なのに、一人だけ特別扱いでは意味がないんじゃないか。 しかも、息子が問題起こしたら電話をするので私がすぐに迎えに行くことに。

この前は、そうやって迎えに行ったら、息子はそのまま1時間以上その場を動かず、連れて帰るのに苦労した・・・(本当に私も泣きたい。) このままでは息子は、先生や他の子のお荷物で嫌われるだけでしょう。

また学童の費用は毎月払っていて、けっこう大きい。 それなのに、週2回の4時間に減らされ、特に2月は短い上に1週間の休みもあって、ほとんど学童行ってないのに今まで通り支払わなくてはならないなら、この費用で他のお稽古ごとやらせた方がいいんじゃないか。 いろいろ思い、2月いっぱいで辞めることに。

しっかし、これから夏休みまで、新しい習い事は始められないし、放課後どうしようか。
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発達障害のことを日本語で調べていて「ワーキングメモリ」という言葉を目にしました。 そのときは、まだよく分からなかったのですが、息子が自閉症の診断でWISC-IVウェクスラー式知能検査 を受け、その結果ワーキングメモリの値が低いと診断書にあり、ああ、このことかーと思ったのでした。

発達障害の子はワーキングメモリが弱いことが多いらしいですが、学校からのニュースレターに「難聴や聴覚障害で聞こえにくい子たちはワーキングメモリーが弱い」とありました。

(つまり息子は、発達障害と聞こえにくさの、ダブルで弱い・・・!?)

で、とあるワーキングメモリーの研究をしている大学のプロジェクトに、S校の02年生が参加することになり、学校の授業内でコンピューターゲームを利用し遊びながらワーキングメモリーのトレーニングをします。

息子はこの対象に入っており、大学の方から保護者宛にチェックリストの記入用紙が送られてきました。

項目がたくさんあって、これが先に受けた自閉症のチェックリストとほぼ同じような内容で・・・ またかぁって感じ(笑)。

例えば、

同じことばっかり言う、きちんと座っていなければいけないのに落ち着かない、順番が待てない、ちょっとしたことに過剰反応するとか。

挨拶をしますか、アイロニーを理解しますか、友達はいますか、など。

先日の土曜、図書館に行った後、天気いいし公園で遊ぼうと言ったら、息子は今すぐ家に帰ると言う。 外で運動させたい私は公園に行かせようとするが息子は意固地になり帰ると言い、あげくギャーと癇癪を起し、しばらくお互いギャーギャーやり合った後、私はあきらめ帰途へ。

(私の方も自分の計画を遂行させたいと思い、いつも息子とケンカになる。)

翌日曜、一緒に買い物に行ったとき息子が「ボク、ちょっと運動しなくちゃいけないから、公園に行こう」と言い出した。 しかし雪が降って寒し、午後はボーリングに行く予定だったので今はいいよと買い物済ませて帰ろうとしたら「でも、ばあばみたいになっちゃうから」って。

私の(日本にいる)母なのですが、ちょっと動いたときに腰にひびが入り入院中。 骨粗しょう症だそうで、もともと運動したりしない人なので、骨も脆くなっちゃったんだよーということを息子に話したのです、土曜に公園行かせようと説得していたときに。

そのときは「ギャー、家に帰るー」の一点張りだったけれど、話は聞いて覚えていたんですね。 そして、今になって「骨が弱くなるから運動しなくちゃ」と不安になったらしい。

夫にそのことを話したら「ワーキングメモリが弱いからじゃない?」

話しているその時は、他のことが頭にあるうちは、対応できないってことなのかな?

果たして、大学の研究の効果はあるのでしょうか?

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先週は、月曜に学童から(息子がゴネているので)電話があり迎えに行き、火曜は担任から(息子がゴネているので、もしかしたら迎えに来てもらうかもと)電話があり、水曜は息子が風邪気味だし学校行きたいかと聞いたら行きたくないというので休ませ、木曜は学童から(息子がゴネているので)電話があり迎えに行き(何が気に食わないのか梃子でも動かぬ状態で、家に連れて帰るのに1時間かかった)、金曜の朝は息子は「学校行きたくない」と言うので休ませました。

学校への不信感が募ったのは、火曜日の電話。 本来なら学校でのことは学校で処理すべきなのに、うちは学校の近く(徒歩5分)に住んでいて私が家にいるものだから、すぐに迎えに来てくれないかと電話をかけてくる。 (他の生徒の場合、タクシーで遠方から通っているし、親は外で働いているしで無理だろうが。) 結局火曜日は、その後電話はかかってこなかったので迎えに行くことはなかったのですが、私はいつ電話がかかってくるかと中途半端な状態で家にいることに。 ストレスも溜まってきます。

そんな不満もあり、息子も学校が辛い場所で行きたくないのかもと思い、週2日も学校を休ませてしまいました。

1年生になってから、なんでどんどん学校嫌いになってしまったんだろう。 0年生のときは喜んで学校行っていたのに。 まぁ、0年生は遊びが主流で学校や勉強に慣れるのが目的。 1年生になり本格的に勉強が始まったところ、息子は勉強すること自体が苦手で嫌いで、態度が滅茶苦茶になってきてしまった。

これというのも0年生なんていうものが存在するからだ。日本みたいに小学校1年生で勉強を始めれば、学校は勉強するところと理解し切り替えることができたろうに。 日本の学校と比べたら、勉強しているとは到底言えない授業なのに。 休み時間や休み期間は多すぎるし、日本の学校みたいにビシッとしていた方が息子にはいいのかも・・・

と、だんだん在住国の教育システムに対しても不満や不信感が募り、もやもやイライラ。

そして思ったのが、0年生のときクラスメートだったけど、S校で1年にならず転校してしまったH君のこと。 ご家族はアラビア語圏の出身で現地語はあまりできなかった。 S校の近くに住んでいて、人工内耳のH君は保育園もS校付属に通っていたようだけど、手話はできず、ほとんど言葉も喋れなかった。 そのためか、すぐに手がでる暴力的な面があり(発達障害等もあったのかも)、ご両親はよく学校から呼び出されていたようでした。

保護者の懇談会で、H君のママが通訳者と出席していたとき、出席した夫は「親はH君のことをほったらかしだ。 人工内耳のこともよく分かっていないようだし、自分の息子のことをダメな子だと言っていた」と怒ってたのですが、私は「いつも迷惑かけている自分の息子のことを他の親の前では下卑て言ったんじゃないの? 文化の違いじゃない? 日本だってそうだよ。 それに言葉もよく分からないだろうに、きちんと出席して偉いよ。 勇気がいるよ。 私なんていつも行かないじゃない。」とH君のママの方を持ちました。

それに、S校の体験入学3回目のとき、初めてH君のママが参加していて、「他の生徒さんたちはずいぶん喋れるので驚きました。 うちの子はほとんど喋れないのですが、学校の勉強についていけるのかしら?」と質問したときのこと、質疑応答をしてくれていた先生が「S校での勉強は個人個人に対応しています。しかし話すことができないなら手話主体の学校に行くべきでしょう。」とけっこうキツい口調で言ったので私はすごくビックリ。 この先生、私たちには親身で温和に対応してくれているのに。 付属保育園に通っているH君家族の噂を聞いて、既に問題視されているのかしら、って勘繰ってしまった。

で、後から夫が言っていたのですが、そのとき、その場にいた3人の現地人ママたちの間に「ちょっと場違いな質問よ。 ろくに現地語も喋れないくせに。 あんたの子供のことなんて私たちに関係ないわ」という蔑みのようなものが流れていたと。

「気がつかなかったの?」と聞かれ、私はそれには気付かなかったし、「H君のママは、きちんと現地語を話し、私より上手だよ。」と言うと、夫の意見は「彼女の現地語は充分な水準ではない」。 じゃあ、私の現地語は何なんだ(笑)ですが。

息子のクラスには、もうひと家族、ほとんど現地語を喋れない中東か中央アジアか出身の移民系家族がいて、男女の双子。 その説明会に通訳と出席していたご両親も、やはり現地人ママ三人衆から白い目で見られていました。(多分私に対しても。)

クラスメートのお誕生日会(けっこう盛大)が頻繁にあるのですが、お誕生会を催すのは現地人家族だけ。 うち、H君、双子、と移民系はしたことない。 出席するのも現地人家族だけ。 うちは夫がいるときは夫が連れて行きますが、私だけのときは出席しません。 息子が可哀そうだけど・・・

と話が逸れました。

そんなことでH君家族は外国人としてS校で疎外感に陥ったり、S校での対応に不満を持ったり、この国の教育に不信感を募らせたりしたのではないでしょうか。(って、まるっきり私のことですが。)

アラビア語は移民の中ではメジャー言語で、アラビア語の学校もあり、H君はアラビア語の学校に移ったそう。

私だって、息子連れて日本に帰ろうか、日本の学校の方が息子に向いているかもしれないと本気で考えます。

でも現実的に、聴覚障害や発達障害の面でも、教育の面でも、やっぱり在住国の方がサポートが手厚い。

S校の校長が最初に「(素晴らしい、理想的だと言われている)S校でも問題はいろいろあります。 でも親は子供たちの前で学校のことを悪く言わないでください。 子供は親の言うことを信じ、学校に不信感を持ってしまいます。 文句があるなら直接学校に問い合わせてください。 学校は対処します。」とアナウンスしたように、先生からのメールにも「私たちは学校の側で、あなた方は家庭の側で、息子さんにとって良いことを最善を尽くしやっていきましょう」とあり、私個人の不満は仕舞っておきましょう。

息子にとって何が一番いいかが大切だし、そう対処してくれる学校って、やはり稀有で、S校に巡り合ったことは幸運だと思います。

H 君はどうしているのかな? 引っ越してしまったのかもしれない。 私は親御さんとコンタクトとることはなかったけれど、H君は学校で会うと私にぎゅーとハグしてくれた。 言葉が出ないから、その分態度で示してくれたように思います。
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今学期が始まってすぐの19日に、担任の先生から息子が「工作の時間、課題を終え別の塗り絵を選ぼうとしたところ、Nが横に立ち、どっちが先に用紙を取るかでケンカになった」それで時間がなくなったので、息子は落ち込んでしまい先生方は慌てて授業を追えたそう。

このN君って、0年生の後期は息子と仲良しだったのです。 息子たちより1歳年上で、0年生を2回したので知能の面で若干の遅れがあるようなんだけど。 しかし、夏休みが終わり1年生になったところ、息子はこのN君とやたらケンカをするようになった。 どうやらN君は今まで通り息子と遊びたいようなのだが、息子はN君のことを疎ましく思うようで・・・ 2人とも似たような症状があるのか、一緒に遊びたい思いもあるけど、一緒に遊んでいるうちにケンカに発展するようで、学校では二人をなるべく離すように考慮してくれています。

そして2週目は月曜から腹痛を訴え早退、家で私といてもイラつくことが多く、3週目の木曜日のこと、かなり酷い問題を学校で起こしました。

その日、午前中は「お話の専門家」が来てお話しをしてくれ、午後はそのことを振り返り皆で語り合っていたところ、息子は自宅から持ってきた「小さな鍵のおもちゃ(アクセサリー)」を机の上にポイッと投げ出し、小さな音がカチッと鳴った。 息子はそれを繰り返していたけれど、皆はそれを無視し先生の話を聞いていたところ、突然一人のクラスメート(聴覚以外にも障害がいろいろある女の子)のところに行って、「うるさいからやめろっ」と叫び始めた。

先生達が「彼女は何も音を立てていないでしょ、何も音なんてしませんよ」と諭すと、取り乱し、クラスメートを殴ろうとした。(実際に殴ることはなくポーズを取るのですが。)そのクラスメートの方は、何が起こっているのか理解できていない。

そこに一人の女の子(クラスメートのうち息子を含め10人中8人は聴覚以外になんらかの障害があるのですが、この女の子は聴覚のみで、とてもしっかりし勉強もスポーツもできる子)が「うるさいのは、他の誰でもない、あなたでしょ」と勇気を持って言ったところ、息子はものすごく怒って「誰も分からないんだ、みんな死ね」と叫び教室の外に飛び出し、そのまま外に。 その後、休み時間のために外に出て来たクラスメートたちに殴りかかろうとした。 先生方は何とか落ち着かせ、その日を終わらせることができた。

なんとも頭を抱える出来事。 でも家でも同じです。 大抵、息子は既に何かにイラついていたり、何か問題があったりして不安定な精神状態、そして突然切れるんだけど、必ず人に言いがかりをつけるんです。 家での場合、私にですね。 

誕生日にもプレゼントとしてもらったレゴを嬉しそうに組み立てていて、でも途中で間違って上手くできないことに気づくと、突然癇癪を起し、「ママ、何したの!ままのせいで出来ない!どうにかしてよっ!」と私に対して怒る、詰る、殴りかかる。 そして私が「何言ってるの。ママ何もしてないでしょ。自分がいけないじゃないのー!」なんてこっちも怒鳴り返せば、油に灯を注ぐ状態。 (分かっていて、私も同じレベルで怒ってしまう・・・)

落ち着き、作り直していくうちに機嫌は直り、「ママー、見てぇ」なんて甘えた声を出して寄ってくるのですが、「さっきママになんて言った?」と問えば、自分がしたことは覚えているし、謝りもする。 しかし、その繰り返し。

なので、その学校での様子も手に取るように分かる。 息子は先生の話についていけずイラついていた→そしてその怒りの矛先が必要→自分ではなく誰かが悪いと思う→音がうるさい(息子は聴覚過敏の症状が酷くなってきて、給食の時間は一人イヤーマフをし、クラスメートとは離れて食べている)→いつも音を出すのはE(いろいろな障害があり、口を閉じることが難しく、息子曰く食事中に租借の音がうるさい)だ→Eが音を出してうるさい、突然息子は立ち上がりEに怒りをぶつける。 周りの皆には訳が分からない。

そのとき息子が持っていた鍵のおもちゃ、既に朝からトラブルの元でした。 私は学校に家のもの(おもちゃ等)を持っていくなと、毎朝口が酸っぱくなるほど注意するけど、息子は学校に行く前に必ず何か持っていくものを探し出すのです。 (これは保育園時代にはなく、学校に上がってからっ出て来た症状。) そして送りに行った学校の前で、その鍵のおもちゃを私に渡すよう言ったところ、怒って口もきかずプイっと校門の中に入ってしまった。 (悪い予感がしていたんですよね・・・)

日に日に息子の発達障害に関すると思われる症状やトラブルが悪化してきているようです。 これから、療育センターの専門家から支援を受け、学校サイド、私たち家庭サイドから息子をサポートしていくわけですが、私がちょっと学校に不信感を抱いてしまったり、精神的に周りの人間もキツイですね。 (学校の先生方の苦労も分かるし、不信感を出さないよう、連帯し、息子にとって最良の環境を作っていかなければならないわけで。)

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