バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2017年12月

自閉症スペクトラムの診断結果を受け、12月11日に、聴覚障害専門の児童精神科から息子の診断をしてくださった心理士さんとカウンセラーさんが息子の学校に来てくださいました。 学校からは息子の担任であるS先生とA先生、それと「特殊教育者」の先生も出席。 

この「特殊教育(special education)」の先生はS校専属の先生です。 S校なので「聴覚障害」専門だと思いますが(この先生は手話もでき、手話ができない教師の授業に手話通訳としても参加しています)、発達障害やその他の障害のスペシャリストでもあるかも。 (S校は、聴覚障害以外の障害を持つ子も多いから。)

そして私たち親も立ち合い。 ミーティングは9時半からだったのですが、夫が「休み時間じゃないといいけど。 息子がボクたち見たらビックリしちゃうだろうから」と言っていて、学校に着くと休み時間ではなかったのですが、なんと息子は廊下で勉強していた。(笑・悪い意味じゃなくて、クラスメートそれぞれが違うレベルで勉強しているので、息子は大人しくてよく出来る女の子と二人で教室の外でプリント問題を解いていたのです。) 息子は私たちを見ても驚くことなく(これは、自閉症の症状の一つ・・・)ペラペラ私たちに話しかけてきて、ビックリしていたのは一緒にいたクラスメートの方でした(これが、普通の子のリアクション)。

50代と見られるカウンセラーさんは聴覚障害専門で、ベテランらしい、ゆったりとした貫禄のある方。S校のことも良く知っています。 心理士さんはずいぶん若く見るけど、30代かな? 明るくキビキビした方で、カウンセラーさんとは対照的に高めの声で早いピッチで話します。 お二人とも仕事はでき、ユーモアのセンスがあるのも、(私にとっては)信頼できる要因の一つ。

ちなみに、この場にいた3人の教師と心理士、カウンセラー、全員女性。 全員、それぞれご自分たちの専門を全うする優れたスペシャリスト。

話し合いは、まずは心理士さんが診断書(私たちが受け取ったものと同様なもの)を元に息子の症状を説明。 担任の先生は息子の学校での様子を説明し、私たち親も含め、息子のサポートや改善のために学校側では何が必要か考える。

最近の問題としては、息子の聴覚過敏。 他の子がたてる音が、特に給食とき、うるさいと文句を言うのですが、先生曰く、その音が気になるとそれだけに集中してしまうんだそうです。(その集中力、勉強に向けてくれよ・・・) なので、落ち着かせるために息子を隔離させることもあるそう。 無理やり一緒にするのではなく、隔離させるのは大切なんですね。

それから、家でもなんだけど、きちんと椅子に座っていられない。 ふにゃふにゃしちゃう。 でも、クラスメートの一人が身体的な障害もあり手足をサポートできるガッチリした特別な椅子に座っているのですが、息子がその椅子に座ったところ、すっかり気に入り、しっかり座っていられるんだそうです。 その子の椅子なので、息子が使うことはできないんだけど、息子にもそんな椅子を用意したらどうか、とか。

1時間半ほど話し合い、後は地元のサポート機関と連帯を取ることになるので、今後のサポートはそちらを介してということになります。

その地元のサポートセンターは前週に予約が間違ってキャンセルされるハプニングがあり、新たにこの日の午後、面接時間をいれてくれ、夫が行くことになっていたのですが、私の不安としては「ここは大丈夫なの?」

というのも、息子を0歳~5歳まで診ていたかかりつけ保健師は何も分かっていなくて、適当なことを言って問題を問題として取り上げようとせず、何もしなかったから聴覚障害もほったらかし状態のまま。 そこから紹介された心理士も何も分かっておらず、結局自閉症は見逃された。 あと、言語聴覚士さんも、なんだかな~(笑)な人に当たっちゃたことあるし、つまり専門家のところに行っても担当者により、何も改善されず、貴重な時間を無駄にするだけで、虚しさばかり募る二次災害になってしまう。

もし、この人じゃダメだと不安や不満があった場合、担当者や施設を替えることはできるのか? この際なので心理士さんとカウンセラーさんに聞いてみると、担当者を替えてもらうのは可能だし、よくあること、管轄を替えるのちょと難しいけれどとのこと。 でも、地元のサポートセンターは優秀な人が揃っているそうで、また学校の先生方も、地元のサポートセンターとはS校もコンタクトがあり、問題は感じられないとのことでした。

で、午後に夫が行って、息子担当のカウンセラーさんに実際お会いしたのですが、好印象を持ったとのこと。 聴覚障害専門課の心理士から受け取った息子の診断結果を読み「これは私が受け取った報告書の中で最高レベルの素晴らしいものでした。 ここでは検査を受ける順番を多くの子が待っていて数をこなしていかないといけないので、レポートもおざなりになりがち。」とのこと。

その言葉を聞いて、このカウンセラーさんは報告書を理解し評価できるだけの経験と知識があり、また患者に対しても真摯に向き合う姿勢の信頼できる人じゃないか、と思いました。

どうなることか、続きは来年。 学校は明日が終業式。 冬休みの始まり、クリスマスは目前。 
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先週の週末、夫は出勤。 息子と二人っきりは疲れるー。 (その前の週は、土曜はクラスメートの誕生日パーティー、日曜はクリスマス工作の集いに夫と出掛けたが、この週末は天気が悪く特にやることもなく、息子は私にベッタリだし。)

日曜に外に出たとたん、息子が「足が痛い」と言い、ズボンがが擦れて痛いの?と聞くと、そうじゃなくて「足の付け根の奥の方が痛い」と訴える。 (そのようなことを、よく夫が言っている・・・) 

そのときは強行で、街中で開かれていた小規模なクリスマスマーケットに行ったのですが、「足まだ痛い?」と聞くと「痛い」と答えるのですが、でも本人歩いているし、走っているし、スキップしているし・・・ 

そして月曜の朝、起きたとたん「足、痛い!」 今日の授業は校外学習で遠くの公園まで歩いて行くはず・・・ なので休ませることに。 相変わらず、家の中でも走ったり飛び跳ねたりして、「足まだ痛い?」と聞くと「痛い」と答える。

やっと週末が終わったと思ったら・・・ そして、こういうときに限って、普段はちょぼちょぼの私の(在宅フリーランスの)仕事が大量にくる。

火曜は学校に行きました。 翌日は発達障害の療育センターに初めて(親だけが)出向く予定で、夫が職場から休暇をもらっていたのですが、私の携帯に「明日のミーティングは病気のため中止になりました」というメッセージが。

なんでまた・・・と、夫に連絡をいれ、夫は翌日も仕事に向かいました。

すると翌日、「約束の時間なのに、なぜ来ないの!?」と夫に連絡が入り、妻の携帯にSMSが入ったんだけど、と説明すると、「そんなメッセージ送っていない」と担当者は病気でもなんでもない。

朝からそんなことがあり、どよーん&イライラ気分の私。

クリスマスカードとか来年のカレンダー作りとか、なかなか手が付けられないでいるのもイライラ。 師走は本当にバタバタするのは各国共通、どこの国にいても同じかも。
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