バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2017年10月

久しぶりにに補聴器カバーを編みました。 ハロウィンにちなんで、ガイコツ(しゃれこうべ)。

細くて白いレース糸で細編み。 黒の刺繍糸で目と口をつけ、輪にしてかがって出来上がり。 これだと単純で簡単なうえ見た目もユーモラス。
gaikotsu

以前作ったカボチャ(ジャックオーランタン)と対になり、ハロウィン用の補聴器カバー。 でも、着け心地は悪いようで(普段カバーはしていないので。)、息子は(カバーを)とってしまいました・・・

こちらは1週間の秋休みが始まりました。

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発達障害診断テストのとき、息子の「国語」が危機状態に落ちた話をすると、心理士&カウンセラーさんからは「でも、家庭で日本語を話すことをやめないで。 バイリンガルであることは息子さんにとって良いことだから。」とアドバイスを受けました。

お二人は以前息子が指導を受けていた病院の言語聴覚士M先生とも電話で話を聞き、息子の言語能力では2か国語の環境で2か国語を話すことに何の問題もないと確証を得たとのこと。 現地語を話しているのに日本語が出てくるなど2言語が交じるようなら問題だけど、息子の場合は2言語を使い分けていて、交じることがない。 

「それに、あなた(母親である私)にとっても、大切なこと。 息子さんとの絆でもあるのだから。」とも言われました。 これはよく聞きます。 

欧州では難民や移民が多く、家庭では親たちの母国語が話されている場合が多いですが、親とは違う移住国で育った子供たちは母語が現地の言語になってしまうんですよね。 で、子供たちは現地語で話す方が自然となり、現地語が片言のままでいる親とは思春期の頃に、意思の疎通が難しくなってしまう。 でも子供にとっては、親の母語は自分たちのルーツやアイデンティティを意味するものであるし、親との絆や意思疎通のためにも保ってほしいですよね。

もともと在住国はバイリンガル教育を推していて、移民家庭や国際結婚家庭など多言語を話す家庭の子供たちには、家庭の言語を学ぶ時間を学校で授けられる場合もあります。 この言語には手話も含まれ、聴覚障害者の場合は手話とのバイリンガルを目指します。 英語教育も今日では小学校1年生から始まります。

しかし昔は、手話は言語として認められず聴覚障害者は口語を学ばされたし、子供に複数の言語を教えるのは良くない、混乱するとの認識がまかり通っていたとのこと。 今はいろいろな研究結果から、子供は多言語の環境にいても混乱することはなくバイリンガルはいいことだらけと認識が教育や療育現場にも浸透しているようです。

それで私に対しても「日本語を話し続けるなんて素晴らしい!」とまず言うわけですが(言語聴覚士さんにしても、心理士、カウンセラーさんにしても)、私が日本語を息子と話しているのは、恥ずかしながら、まず私が現地語をろくに喋れないからです。 それで、息子が見かねて日本語を話してくれるわけで・・・

この前も、息子の国語の成績を気にし、息子にこれからママと現地語でも話そうかーと言って、私がたどたどしい現地語で喋っていたら、最初は現地語で答えていた息子、すぐに日本語に切り替えてしまった。 日本語で話す方が楽だと。 しかしそれはママ(私)が相手の場合であって、パパと話すときは現地語の方が楽だそうです。 (情けない母親・・・)

息子のクラス(小学1年生10人)の国語能力ですが、2人は既に読むことが出来、多くの生徒はまあまあのレベルで、3人が標準以下(←息子はここに含まれる)。 それで国語の時間はこの3グループに分けて行うことになりました。

息子に、もう読める子って誰?と聞くと、案の定2人の女の子の名前が。 女の子の方が言語能力は高いし、2人ともご両親もしっかりしていて利発的な子だもんね。 で、息子が一緒に国語を勉強しているのは誰かと聞くと、男女の双子の名前が。 これも想像はついていました。 この双子は中東か中央アジアからの移民家庭でご両親は現地語がほとんどできません。 家庭ではご両親の母国語が話されているようです。 やはり家庭の言語環境の影響が出てしまうのか。

でも、息子の一学年上と一学年下にいる、姉弟でS校に通う二人も中東からの移民家庭で家ではアラビア語を話しているようですが、この二人の現地語は何の問題もないようです。 というか、この姉弟は頭が良い、行儀が良い、性格が良い。 勉強もできるし友達を率先して助ける。 ご両親ともお会いしましたが、現地語はまだ習っている段階らしいですが、流ちょうだし、聡明で礼儀正しい方たち。 やっぱり、子供は家庭環境が一番ものを言うのかも・・・と思ってしまいますね。 (自省。)
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2歳くらいから、どこか(一般の子とは)違う・・・と感じていた母親である私。 発達障害を疑っていたのですが、保健師も保育士も、そんなことはないと相手にしてくれなかった。 5歳で難聴が分かり、聞こえにくい為だったのかと納得したのですが、難聴児のための特別支援学校に入学して、聞こえの面では対処してもらえる環境にも関わらず、根本的な違いは相変わらず。 で、今年4月(7歳)に聴覚障害者のための児童精神科へ伺い、自閉症スペクトラムと思われると診断され、でも決定的な診断が下されたわけではなく、夏以降に診断テストを行うことになりました。

これが計4回行われました。

1回目は9月5日、受ける側は息子と両親である夫と私の3人、診断する側は心理士と聴覚障害者のためのカウンセラーの二方。 息子は別室で心理士とのテストを受け、私たち夫婦はカウンセラーに息子の日々と言動について話しました。 夏に1か月日本にいたので、そのときの様子、感じたことを私がレポートにまとめたら計3ページにもなってしまった。 日本を本人は楽しんでいたけれど、やはり環境が変わり常にテンション高く、タガが外れていたこと。 こっちに戻って学校が始まってから、かなり酷い吃音やチックの症状が表れたこと。 ちょうど話し終わったとき、息子も戻ってきて、約1時間ほどの面接でした。

2回目と3回目は、9月14日と19日に行われ(つまり3週連続)、息子だけが診断テストを受けました。 両方とも45分程(長いと子供も集中力が続かず疲れてくるので)。 具体的な内容は分からないのですが、息子曰く「算数してた」。 3回目は聴覚障害者のためのカウンセラーさん同室で、息子の映像を撮りました。

息子の診断テストは3回で終わりで、10月2日は両親へのインタビューということで、夫と私で出向き、チェックリストに基づいた質問を受け、答えます。 (チェックリストは事前にも2種類もらって記入したのですが、膨大な量があり、埋めるのが大変。 息子に当てはまるのもあれば、まったく当てはまらないものもあり、以前はあったけど今はないものもあり・・・現在6か月以内に関してなので。)

私は発達障害についてネットで調べたりし、ある程度の知識は持っていて、質問の意図することが分かったりもしましたが、夫は・・・

「息子さんが、例えば車のおもちゃで遊んでいるとき、ずっーとタイヤを回し続けたり、ドアの部分を開け閉めしているだけだったり、しますか?」の質問に、「ミニカーのドアの部分を開け、ブーンと空を飛ばして飛行機だと言ったりしました」と真顔で答え、「それは想像力の賜物ね!」と大笑いされたり(これは、全体像ではなく細部にのみ拘る傾向があるか、という質問だったと思うのだが)、

「息子さんが小さい頃、例えばものを取りたいとき、他の人の手を使って取ろうとしていませんでしたか?」との質問には、「前のアパートに住んでいたとき、上の方にぶる下がっていたものがあるんですよ。 息子はそれが気になって、私が抱っこすると、私の手を使ってそれを取らせようとしました」と、一生懸命説明しているので、また「これとそれとは意味が違う」と爆笑されたり。

人の手を使って自分がしたいことをさせるのは自閉症児に見られる「クレーン現象」というもの。 夫は帰りの電車で「そんなこと聞いたことなかったよね」と驚いて私に言うのですが、私は知ってたよ。

3時間かかると言われていたのですが、夫と私はけっこうテキパキ答えられたので(息子が赤ん坊の頃から現在までの健康状態や言動に関わる質問で、子供は一人だけなので、この点まだ覚えている)、2時間ちょっとで終わりました。 

心理士は息子の学校の先生(担当の3人)にも電話でインタビューをし、他にも息子を担当していた言語聴覚士さんとも電話で話したそうです。

これらの息子が受けたテストや息子の周りの人々へのインタビューをもとに、今後の治療方法を決めていきます。 今後、学校で教師と親と心理士を交えた話し合いを行い、また私たち親と心理士の面談も行われる、というのが一連の過程になっているようです。

心理士もカウンセラーも、また息子の学校側も、手ごたえがあり信頼できる方々なので、本当に満足しています。 (今までの、保健師やら心理士やら保育園とは、雲泥の差。)
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9月末に、1年生になって初めての三者面談がありました。 事前に、1年生になり本格的に勉強が始まるが、特に個人的に強化したいことを考えていてくださいとあり、私の方からは「1年になってから学校に行きたくないということが多い。 家ではほぼ日本語しか話さない状況になってしまうのだが、息子の現地語の方は同年代の子と比べてどうか?」という質問を挙げておきました。

三者面談に出席したのは夫と息子と、0年生から持ちあがりの担任。 まず、いつものように息子の良い面から。 「算数や自然科学(理科)などの科目は大変よく出来ます。 習ったことをあっという間に吸収し、図で説明するのも得意です。」 この辺は、算数(計算、図形、時計の読み方等)の宿題を見ても何の問題もなく解き進んでいるし、花の構造やリンゴについてなど、自然科学で勉強したことをその日のうちに(迎えに行った直後から)詳しく教えてくれるので、私も了解している。 しかし・・・

「国語がまったく出来ません。」

学校では、親にはどんなテストをしたのか結果なども教えてくれないが、子供の学力を見るため時折テストをするらしい。 息子の国語能力は0年生のときは平均的なものだったが、1年生になってから平均以下のかなり危ない状態になっている模様。 やはり、夏休みが丸2か月あり、家で日本語ばかり喋っているうえ日本に1か月行っていたからか。 うんこ漢字ドイルをビシビシやらせ、後はゲーム三昧で読書もしていない・・・と私は真っ青。

しかし先生の方は、それも要因のひとつだと思うが、要因はいくつかあると考えているそう。 たぶん息子の学習能力は算数や理科に吸い取られ、その代わり国語の方に行き渡らないんじゃないか・・・ この辺、児童心理士にも意見を聞いてみるべき、と。

つまり、発達障害によく見られる、凸凹障害も関係しているのかも。

確かに、息子に「今日、国語は何勉強したの?」と聞いても、いつも何も答えてくれない。 そして国語に関しては、現地語だけでなく日本語の国語もできないというか、興味なし。 読んだり書いたりを面倒くさがる。 (私は国語が一番好きだったのになぁ。)

その他の問題では、1年生になり本格的に勉強が導入されたわけだが、息子は0年生のときのように遊びたがる。(0年生は日本でいう幼稚園の感覚で、まだ遊びをメインとしながら学校という場に、勉強するということに慣れる準備期間というコンセプトなのだが・・・私はそんなもの要らないと思う。 学校に入学したのに、ビシッと勉強させないで生ぬるいことやっているから、うちの息子のように1年になって勉強しろと言われても戸惑い、学校が面白くない、行きたくないとなってしまうのではないか。 この国の教育システムの問題でしょう。 事実、息子ほどではなくても、他のクラスメートも遊びたがる傾向にあるらしいし。)

休み時間に遊びまわり興奮状態だと授業に戻るのが困難。 (つまり切り替えが難しい。 これも発達障害と関わりあるかも。 でも、小さい子供たちは集中力がないからと、授業20分単位で休憩ばかり入れているのも問題だと思うが・・・)

他の子(クラスメート)がたてる音に敏感。 例えば食堂で給食を食べているとき、隣に座った子が口をくちゃくちゃ音とたてて食べていると、「そんな風に音をたてるな!」と怒り、「お前の隣に座るのは嫌だ」と席を移動してしまう。 授業中に隣の子が鼻を啜っていると「うるさいからやめろ!」とキレる。

先生は「あなたも音をたてるでしょ」とたしなめるし、息子も理解を示すが、音に敏感でイライラしてしまうらしい。 (難聴なのに・・・自閉症スペクトラムでもあるから・・・ ちなみに、匂いにも敏感。)

でも、そんな乱暴な言い方をしたら相手に失礼で、相手を傷つけたり怒らせたりし、自分もトラブルに巻き込まれるということが分かっていない。 まだ小さいうちはいいけど。 それにクラスメートは全員聴覚障害でおっとりしているので怒ったりもしてないようだけど。

それと、吃音は学校でもかなり出ていて、本人も自覚しているものの、だからといって話したがらないということはなく、どんどん手を上げ発言するそう。 吃音しまくりにもかかわらず、聴覚障害でおっとりしているクラスメートは気にすることもなく息子の話しを聞いてくれる。

そんな息子ですが、みんなが一緒に遊びたがる人気者で好かれているんだそうです(今のところ、0年生のときもそうだった)。

児童精神科には、9月に3回行って息子はテストを受け、10月に親もインタビューを受け、これから診断結果をもとに学校との話し合いがあるようで、そのことについても書いていきたいです。
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息子が日本の学校で体験入学をし、1週間が過ぎ、3連休を挟んであと2日登校で終わりのこの2日間のことなのですが、学校から帰ってきたとき補聴器をしていませんでした。 「壊れた」と言う。 「イヤモールドの部分が?」と聞くと、「機械の部分」と言うではありませんか!

イヤモールドは替えを余分に作ってもらい日本に持ってきていたのですが、機械の部分が壊れたらどうしようもない。 顔面蒼白状態でカバンにしまってあった補聴器を見ると、両耳とも耳掛けの部分が補聴器本体からはずれている。 これは自然に外れることなく、手でねじり回して取る構造になっているので、息子が故意に外したとしか思えない。 しかも両方ともだし。 何も言わずに付けなおし、翌日は補聴器をして行ったのですが、やはり帰りにはしていない。 今度は「電池がなくなった。」 調べてみると、きちんと電池はあって動く。

思ったのは、クラスのみんなは補聴器をしていないので、それを意識し、自分も取ってしまったのだろうか・・・ということ。 S校はみんな聴覚障害があり補聴器をしているし、保育園の時は誰も(本人も)気にしてなかったけれど。 7歳になり、30人ものクラスメートに囲まれていると、意識するようになるのかな・・・

でも、息子が体験入学したクラスには補聴器をつけた子が一人いたのです。 1年生に一人補聴器をつけた生徒がいて、そのクラスの机と椅子には全てテニスボールをつけていると。 それで同じクラスに入れていただいたのです。 でも、息子とその子は特に交流なかったみたい。 (まだ小学校1年生で、1週間しか一緒のクラスにいなかったしね。 その子は一番前に座っていたけど、息子は空いてる席の一番後ろに座っていたし。)

実は、体験入学1日目か2日目に迎えに行ったとき、「○○くんのお母さん?」と声をかけてくれた男の子が、見ると補聴器をしていたので「おっ、キミも補聴器しているんだ」と言ったら、その子はそのまま無言で私から離れて行ってしまったのですが・・・ 聞いてはいけなかったのかしら・・・

話はちょっと変わりますが、普通の学校では補聴器は少数派で、S校など難聴児のための特別支援学校では全員が補聴器しているので、していない方が少数派となりますが、家庭や兄弟の間でもそういうことがありますね。

週末に息子と買い物への道すがら、息子の名前を呼ぶ声が聞こえたので振り向くと、S校の生徒でした。 2年生のお姉さんと0年生の弟(この夏入学したばかり)で、1年生の息子とはよく遊んでいる仲。 私も二人のお母さんとは街中であったことがありますが、このときはお父さんと一緒でした。 そしてもう一人、二人よりも年下らしい女の子が後ろの方で、ちょっと不安そうな表情で佇んでいました。

以前お母さんにお会いした時、もう一人子供がいるとおっしゃっていたけど、この子かな。 でも、自分の兄弟は二人とも難聴でS校に通っているけど、この子は普通の学校に行っているため、このような(S校関連者で盛り上がる)状況では、ちょっと疎外感があるのかも・・・と思ったのでした。

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聴覚障がい者をテーマにした漫画『淋しいのはアンタだけじゃない1』を、アマゾンのKindleで(2017年10月19日まで無料お試し)を読了しました。





海外に暮らし、海外で難聴児の子育てをしているので、日本の聴覚障害を取り巻く状況は一切分からないので、その点でも興味深かったです。

2014年に起こった音楽家、佐村河内守氏のゴーストライター事件についてのエピソードがかかれていますが、この件については当時ネットのニュースで目にしました。 このとき、息子の難聴はまだ分かっていなかった。(分かったのは2015年。) そのとき佐村河内守氏の記者会見の様子をネットの動画で見たのですが、私も氏は聞こえて喋っていると、そのような印象しか受けませんでした。 息子の難聴が分かるまで、「難聴」がどういう状態であるかまったく知識はなく、耳が悪い人は、聞こえるか聞こえないか、聞こえなければ喋れない、聞こえにくいのはただ単に音が小さく聞こえるから、といった認識(思い込み)しかなかったのです。

またそのときは、日本を離れて10年以上たっていたし、佐村河内守氏が誰であるのか、なにを日本のメディアは大騒ぎしているのかまったく理解できず、めんくらって?????。 芸能人相手のバッシングなんて下らない、胸が悪くなるだけのもの・・・という思いしか残らず。

息子の難聴が分かり、それがどういう状態を意味するのか勉強していくうち、思い出したのが佐村河内守氏です。 「あ、あの人、聴こえてなかったんだ・・・」と。 息子も、聞いて話せる、でも(他の人たちと同じ状態という意味では)聴こえていない。

読んでいて痛感したのは、やはり日本は(障がい者に関して)感情論の方が先走りのかな・・・ということ。 在住国では、論理的で実用的であることが最重要。 だから、息子の聴覚がどういう状態であるのかオーディオグラムを見ながら説明があるし、補聴器はすぐにつけさせられるし、手話を使うのは聴覚障害者の権利とされる。

これは別のところで目にしたのですが、日本では小さな子に補聴器をつけるなんてかわいそう・・・という親や大人の言葉。 ここ(在住国)でそんなこと言ったら、子に対する虐待とみなされます(笑)。 漫画の中では、昔の聾学校で「とにかく、まずは可愛がられる人になりなさい。特技とか何もない人は笑顔で答えなさい。」と昔の聾学校で教えられたというエピソードがでてきますが、これも、在住国では通じない・・・(もともと笑顔の人少ないし・笑)。

でも、在住国でも聴覚障害者が長く虐げられてきた歴史(手話も禁止だった)があり、それを踏まえ聴覚障害者たちが声を上げ、自分たちの権利を主張し状況を改善してきた。 今息子は、その恩恵を受けていると感じます。

漫画の中では、私が知らなかった2007年に北海道で起きた「聴覚障害者集団偽装事件」についてちょっと触れられ、本当にいろいろ考えさせられたり、日本で聴覚障害者はどのような状況にいるのかだんだん分かってきます。

でもね、私も、息子が難聴でなかったならば、今でも(聴覚障害に関して)無関心、無知のままだったでしょう。 自分に関わりのないことを理解するのは難しい。

ところで、アマゾンのKindleで10月19日まで無料お試しをしているのを知ったのは、この記事を偶然目にして読んだから。(そこからアマゾンに飛んでみたわけです。)

耳の聞こえない人は、世界をこんな風にとられていた(聴覚障害を描くこの作品をしっていますか)

現代ビジネスのウィブサイトで、作者の吉本浩二氏と担当編集者のお二人へのインタビューです。  
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