バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2017年03月

金曜日に息子のログブック(その1週間に学校でしたことが書いてある)を見ると、「N君がミュージックCDを持ってきました。 ”時計の音がボーンボーンボーン”という歌が一番面白く、みんなで踊りました。 その翌日、今度は○○(息子の名前)がロックミュージックのCDを持ってきました。」と書いてありました。
 
そのロックミュージックのCDって・・・ これです。
Edward the Great
Iron Maiden
Sony
2002-11-26

月曜に息子が、N君がCDを持ってきて皆で聴いたと言っていました。 どんなCD?なんの歌?と聞くと、「赤ちゃんの歌だった」。 そして翌朝、ボクもCD持っていこう~と選んだのは、いつも聴いていてお気に入りの、アイアン・メイデン(イギリスのヘヴィーメタル・バンド)。
 
私も夫も、ハードロックやヘヴィーメタルは好きで、CDもいろいろ持っています。 でも今までは、息子には子供向けの歌やクラッシックを聴かせていました。 そろそろ、こーゆーのも聴くかなぁと、1,2か月前から一緒に聴くようになったんですね。 そしたら、息子も気に入ったようでガンガン聴いて踊ってる。
 
でも学校に持っていったら・・・みんな怖がるだろう! (このジャケットだし。)
偉大なるエディ~グレイテスト・ヒッツ
アイアン・メイデン
EMIミュージック・ジャパン
2006-09-06





先週末、自治体が運営する小中学生向けのカルチャースクール(いろいろな楽器、ダンス、イラスト等を格安で習うことができる)でオープンスクールがあり、息子は夫と参加しました。 その日は、それぞれのコースを無料体験することができたのです。
 
いろいろ楽器を試した息子。 (本当はダンスが本命だったけど、時間の都合がやっていなかった。) サクソフォンを吹いたら、けっこう上手く(といっても、音を出すことができたという状態)、講師から年齢を聞かれ、7歳だと答えると驚かれたよう。 7歳だと、まだ指が短いから楽器を持つこと自体できないのに、と。 そういえば、息子は赤ちゃんの頃から、この子は指が長いと驚かれていたなぁ。
 
次にギター。 クラッシックギターは軽いので子供でも扱えるし、ギターの基本となるので初めてのギターにはお勧めだそう。 いろいろな種類のギターを試すことができたのですが、息子が興味を持ったのは、もちろん、エレキギター。 「あれがいい!」と意気込んでいたものの、講師が「これは重いよ」と言う通り、肩にかけてもらったら、立っているのも困難な状態。

講師から、どんな曲が好きなの?聴かれ、「ロック!」と答えていた息子。 気分はアイアン・メイデン。
 
それからドラムスにも挑戦したかったけど、まだ足が届かず。 ベースを弾いて指を痛くしたものの、いろいろな楽器に触ることができたのは、とても面白かったよう。

夫が講師に、息子が難聴であること、発達障害の気があって注意力散漫なことを話すと、楽器を習うのに難聴であることは大した問題ではなく、楽器のコースの場合、教師と生徒は1対1か1対2なで、対応できるとのこと。 それより問題は、人の話を聞くことができない、コミュニケーションに支障がある点。 

息子は嬉しそうにギターを持っていても、あっち向いたり、そっぽ向いたり、講師の言っていることには上の空・・・ (その場にいなかったけれど、その場にいたかのように、息子の様子が目に浮かびます。)

最初に試してみて難しそうだったら、1年待って 、まだやる気があったら再挑戦というかたちにすると良いというアドバイスも貰ったそうです。

まだ息子に楽器は難しいかな。 見学に来ていた他の子たちも、息子より年上の子がほとんどだったみたいだし。 時が熟すのを待ちましょう。
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息子は学校で習ったことを、よく家で再現します。

まだ0年生なので、アルファベット、スペリング、文章作成、かず、 簡単な算数、図画工作、体育、音楽といった基礎と、テーマについて学んでいます。 テーマは、例えば過去にしたのは、秋、歯、クリスマス、といったもの。 先週からのテーマは「感覚」だそうで、息子はレゴを使って箱を作り、その中に物を入れ、私に箱の中に手を入れ、中の物を「感じ」それが何か当てるように言いました。 毛布の四つ角に物を入れる方法も。

毎週金曜日に、各々の「ログブック」 に、その週にしたことを書いて(写真もついて)持って帰ってくるので、親も学校で子供が何をしたか分かるし、子供にとっても復習になります。

確かにその週、息子が家でやっていたことと同じことを学校でしていました。

前学期ですが、こんなものも家で作っていました。
rhyme1
何かというと、「韻」を習う教材。 「猫 Cat 」の絵が描いてあり、紙が切ってある下から「車 Car」が見えます。 しかし、Cat とCar では韻を踏んでいません。
rhyme2
次に下の紙を回すと「帽子 Hat 」が出てきます。 Cat と Hat で韻を踏んでいます。 (こういう風に習うんですねー。)

学校で習ったことを家でもする。 自発的に復習しているので、親として喜ばしい限り。 それだけ先生の教え方が上手いのだろうし、学校で学ぶのは楽しいんだなーと嬉しくなります。 まぁ、いつまで自発的に復習してくれるか分かりませんが・・・

学校の先生も、「家には持って帰らないけれど、学校ではワークブック(教科書)を使っています。 子供たちにとって教科書は特別で、大切に扱い、開くのを楽しみにしています。 まぁ、3年生くらいになると、教科書なんて見るのもイヤって態度になりますが。」とおっしゃっていたとか。

それと息子の問題は、やはり興味があることに対しては、このように家でも親にさせたり、教えてくれるけど、興味がないことは、すっかり忘れているというか、頭の中に入っていないよう。

息子のクラスでは、毎週一人ずつ自分のお気に入りの本を持ってきて、みんなに紹介することを始めたので、息子に「今週は誰が何の本を持ってきたの?」と聞いています。 息子は教えてくれるし、金曜日のログブックにも、持ってきた人と本のタイトル及び著者名が書いてあります。

ところが、先週は聞いても答えてくれなかった。 誰も持って来なかったの?と聞くと、うん、そう、なんて言っている。 しかし金曜日のログブックを見ると・・・なぜ息子が答えなかったのかが判明。

とある女の子が持ってきた本は、ディズニーの『フロスト』。

まったく息子の興味範囲外なので記憶が欠落しているらしい。  息子に「Iちゃんがフロストの本持って来たんじゃない」と言うと、「うん、そう」。 「おもしろかった?」と聞くと、「おもしろかった。」 さらに「何がおもしろかった?」と聞くと、「分かんない。」

やっぱり、まったく頭の中に入っていなかったようです・・・
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担任お二人と息子の言動について話し合ったのですが、私はちょうど1週間前の木曜、学童のJ先生から息子が言うことを聞かず困る、と相談を受けていました。 放課後2時間の学童は今学期1月から開始。 息子は社会性やコミュニケーションに問題があるようだが、他の子供や大人ともっと接する時間が必要だろうと参加することになったのです。
 
J先生は今学期からの臨時の方で、時々来てくれます。 なので息子は、新顔で穏やかな性格の先生をからかって、そんな態度取るのかな~と最初思いました。 子供って相手が大人でも、ちょっとバカにしたりフザケたりしても大丈夫だな、と敏感に感じ取ることってありますよね。 そのとき息子には、厳重に注意し、夫にも伝えました。 ところが、翌週の水曜日(話し合いの前日)、別の学童の先生からも同じことを言われたのです! 息子がまったく言うことを聞かず勝手な行動を取る、と。
 
このM先生は正規の学童の先生であり、午前中は息子たちのクラス(0学年)のアシスタントとして常に一緒にいます。 息子たちと同期に新任としてS校に赴任したのですが、他の障がい者の施設等に長年関わってきたベテラン。 そのM先生の言うことも聞いていないとは!
 
学童でのことを担任に話すと、息子は午前中の授業(3時間半)では特に問題なく過ごす。 授業は時間割が決まっており、そのルーティンに沿って行動するからだと思う。 しかし学童は、それほど厳密なルーティンがあるわけではない。 そのときどきにより違うことをしたり、ある程度自由に遊んだり。 そうなると息子は、ハメをはずし、それがどんどんエスカレートし、手に負えない状態になってくる。
 
自閉症の子は、決まったスケジュール通りにことが進むと安心し問題なく行動できるが、突然の変更や予想外の出来事に適応できずパニックを起こすと言われます。 息子の言動に当てはまりますね。
それと、私たちがリストに書いた、もう一つ気になっていること。 息子に「今日は学校で何したの?」と聞いても答えない。 
 
この「今日何したの?」と聞いても答えないのは、保育園時代からでした。 3~5歳くらいだと、今日保育園であった出来事を親にいろいろ話したい年頃ですよね。 それがまったくなかった。 (当時の「かかりつけ保健師」にも、このことは相談しています。 そのとき言われたのは「話したくなかっただけでしょう。 大人だって会社で嫌なことがあったら、話したくないのと同じ」と一笑され終わり。 全てが万事この調子だったんですよね、あの保健師とは。)
 
5歳で難聴が分かったとき、聞こえにくいせいで言葉の発達が遅れ、聞かれたことにきちんと答えることができなかったんだ、と納得したのですが・・・
 
補聴器を付け始め、特別支援学校にも通い始め、なのに未だ今日の出来事を聞いても答えない。 答えるときもあります、自分から言うこともあります、何か息子にとって特別興味があったり、おもしろかったりしたときは。 
 
先日も私が「今日は体育で何したの?」と聞いてもポケッとして答えない。 何度か聞いて、そうやく口を開いたと思ったら、全然関係ないことを喋り始めた。 「日本語では話しにくいことなんだろうか? 日本語の単語を知らないから言わないとか?」と私は思い、夫が帰宅してから現地語で同じことを息子に聞いたのですが、息子の反応はまったく同じ。 ポケッとして答えない。 そうなんです、言語の問題じゃない。 日本語が分からないわけじゃない。 言語とは違う問題。
 
夫の知人に、自閉症などの障害を持つ子供のケアセンターで長く働いていた人がいて、その方に息子のことを話し聞いてみると、自閉症の子は日常の出来事にこだわりを持たない、今日何があったかなんて聞いても、その子にとって当たり前のことで、特に話すべきことでもないので、忘れちゃってる、または無関心。 (その代わり、その子にとって特別だったこと、興味の対象だったことはよく覚えていて、そのことばかり話したがる傾向がある。) 息子に当てはまります。
 
それで、私たちの最終的な質問(疑問)なのですが、これら問題の原因は、息子の聞こえ? 性格? それとも、その他の要因(発達障害等)?
 
先生方も私たちの話を聞き、聞こえが問題なのではない、息子さんはきちんと聞こえている(もちろん難聴ですが)と断言。 心理療法士に会いアドバイスを受けるように勧められました。
 
ちょっと振り出しに戻るような感じ・・・ やっぱり、発達障害もあったんだ・・・ (夫の親族にアスペルガー症候群と診断された者がいるので、遺伝的にも疑っていた。) 

このブログのタイトル、「バイリンガルと聴覚障害」に「発達障害」も付けなくてはいけないかも。

でも、とにかく、息子は学校が大好きで、友達と遊ぶのも大好きで、そのことは先生方も「見ていて、本当に学校が好きなんだって、よく分かります」と嬉しそうにおっしゃり、夫も「学校じゃなくってS校が好きなんですよね。 他の人にも、ぼくS校に行ってるんだ、と得意げに言っています」と言い、みな満足気に締めとなりました。 職員も生徒も保護者も、みんなS校を誇りに思っているーと強く感じますし、この学校に入れて良かった。
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先日(3月9日)、息子の担任お二人と夫と私の4人で、息子の言動について話し合いの場を持ちました。 12時半からで、授業は12時に終わり息子は14時まで学童の時間。
 
メールで前もって伝えていた内容は、病院の言語聴覚士さんや聴覚療法士さんと会ったとき、息子は話していてもアイコンタクトをしない、また突然相手の素肌(腕)に抱き着くという行動に走るが、学校ではどうか? それから他に気になることもリストとして書きだし持参しました。
 
先生方はまず、「いつも通り、ポジティヴな、息子さんの良い面からお話ししましょう」と、息子は授業の課題をよくこなす、「ABCの本」も「123の本」も既に終えてしまったし、アルファベットを図画工作にしていくのも器用に集中しどんどん作っていくし、本当に素晴らしいセンスがあり、将来芸術家になるんじゃないかしら、と教えてくれました。
 
それは家でもそうで、親としても承知しているのですが、その興味があることだけに対して発する並外れた集中力と芸術的センスは、発達障害につながるんじゃないかしらーと、また私の中でむくむく疑問が沸き、続いての「息子の問題点」は、まさに私たちが書きだしたリストと一致するもの。
 
「息子さんは、他の子供たち(クラスメート)の話を聞きません。 自分のことはいろいろ話したがるのですが、他の子が話しているときは、上の空だったり、あっちに行ってしまったり。」
私が息子の「社会性とコミュニケーション」リスト1番目に書いた、人の気持ちを理解できない、に当てはまります。(他の子供たちが嫌がったり、怒ったり、悲しそうだったりしているのに、遊ぼうとと寄っていき一人ではしゃいでいることも。)
 
それから、アイコンタクトも、やはりできていなかった。 毎朝先生方は一人一人の生徒の目を見て挨拶をするのですが、息子は目をそらしていたそう。 「この美しい目を見て」と言ってアイコンタクトさせるようにすると、それからはビシッと目を合わせるようになったそうですが、一つのことを教え納得すると必ず律儀に毎回する傾向があります。 例えば、ジャケットを着るとき、シャツの袖が上にめくれ上がらないように必ず袖口を手で押さえてからジャケットに腕を通します。 夫が教えたことで、私がビックリするほど、毎日、毎回、律儀にします。 (しかし、何回教えてもやらないものはやらない傾向も。 2歳頃から、食事でも遊びでも勉強でも左手を使わないでブラブラさせていて、毎日、毎回言っているのに、いまだ直らない。)
 
そして、やはり素肌を触っていた! 最初(学校が始まった前学期)のうち、握手だけでなく、素肌の腕までベタベタ触ったり、夏でミニスカートを穿いていた先生の生足を触っていたことも! 先生方が「挨拶は握手だけでいいのよ」と言って止めさせ、しないようになったとのこと。 
 
おまけに、私たち親はまったく知らなかったのですが、家ではしないことなのですが、学校でズボンとパンツを下げ、おしりや前の方も、他の子たちに見せ喜んでいる! (露出狂!?) 他の子たちは「気持ち悪い」と言って嫌がっているのに、それが分からない、おもしろいと思ってやっちゃう。 いつでもどこでもではなく、特に体育で着替えるときにしているそうです。 
 
また体育は隣校の体育館と着替えのロッカールームを共同で使っているのですが、息子のクラスが終わった後、隣校の年上の生徒がやって来て着替え始めたのですが、息子はその男子の裸体に興味津々で見入っていたため、先生方が慌てて息子を外に連れだしたということもあったと聞き、絶句。
 
先生も「体の部位などに異常な関心を示すのは自閉症にありがちな行動でもある」とおっしゃっていました。
 
問題は、まだまだあるので、続きます・・・
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先日新しい言語聴覚士さんにお会いした時、吃音以外に気になることがありました。 息子、先生と目を合わせて話さないのです。 いつも通り、初めて会った人でも親しげで、話は聞いていて質問にも答えている。 でも、始終落ち着きがなく(これもいつも通りですが)、アイコンタクトをしない。

先々月の聴覚測定でも同様でした。

そして突然、言語聴覚士さんの(半袖のため素肌の)腕にむしゃぶりつき自分の頬を押し付けてスリスリ!

実はこれも珍しいことではなく、いつもしていること。 それゆえに、私が疑問、心配に思っていること。 息子は常に「スキンシップ」をしたがる。 ぎゅーと抱きつくハグはもちろん、素肌がでていれば特にそこに執着、素肌と素肌と接触させ感じたがる(?)まさしくスキンシップ。 小さい頃、3,4歳の頃からかな、だんだんエスカレート。 年齢と共に、さほど過激ではなくなりましたが、現在7歳でもまだしている。 初めて会った人にもする。

特に病院に行くと、お会いする全ての先生方は女性で、着用している白衣はゆったりと腕が露出しているため、息子は必ず素肌の腕にスキンシップを試み、私の方はギョッとします。

新しい言語聴覚士さんから「心理士さんには会っているの?」と聞かれ(息子のデータに以前心理士さんと面会していたことが載っている)、「あれは難聴が分かる前にアスペルガーやADHDなどの発達障害を疑っていたときのことで、難聴が分かった時点で止めました(それにあの心理士はまったく役に立たなかった←私の心の中の声)」と説明し、先生も「そうね」と頷いていたのですが、私の中でまた息子の「難聴以外の問題」がむくむく湧きあがりました。

S校の担任の先生からは、2週間ごとに貰ってくるニュースレターに、念を押すように「どんな些細なことでも気になることがあったら相談してください」、「これから学校のソフト(教師、生徒、保護者がそれぞれアカウントを持っている)をどんどん使っていきます」とあったので、早速そこからメールで、言語聴覚士さんと会い息子の吃音について連絡を取りたいと言付かったこと、そして私が気になった息子の言動について書いて送信すると、すぐに「では再来週の木曜に、息子さん抜きで、会って話し合いましょう」と返信がありました。

息子は社会性やコミュニケーション能力に「?」な部分があります。 特に気になるのが「人との距離感」。 例えばこの前も、公園で遊んでいたら別の家族がやってきて母親が「こんにちは」と愛想よく挨拶してくれたのですが、息子はこれを自分をかまってくれる人と判断しのか、この女性にいろいろと話しかけ(自分の名前や学校のことなど)、カバンを開けて学校のノートなど見せ始めました。 まったく知らない人に、このように親し気に話しかけてしまいます。 2,3歳くらいなら分かるけど、7歳でこれは・・・ 子供に対しても、そう。 見知らぬ子供同士で遊び始めるのはよくあることで良いとして、でも明らかに相手が嫌がっていたり、相手にはグループができていて、その中に入ることができない場合でも、気にせず(分からず)一緒に遊ぼうとする。

特にこのような兆候が酷かったのは、引っ越しと入学で変化があった夏頃でした。 6月末で保育園を止めたので、学校が始まるまでの2か月間はほぼ私と二人っきりで過ごすことが多く、学校が始まっても授業は3時間半のみですぐ帰ってくるので、1日の大半は私と二人っきり。 新しい土地で友達もいない。 また息子は家で遊ぶ兄弟も、イトコもいない。 祖父母やおじさんおばさんのような親戚も近くにいない。 人と接し信頼関係を築くことが極端に少ない環境にいるせいもあるかも。

5歳まで難聴であることが分からず、本当にコミュニケーションが始まった(学び始めた)のは補聴器をつけ始めてだからしょうがない、とも言われましが、やはりこのままでいいのか不安。 でも、これを誰に相談したらいいの? 言語聴覚士? 心理士? それともスペシャルカウンセラー(特殊教育専門家)?

ちょうど、そんな不安と疑問に苛まれていた10月、学校の身体測定がありました。 S校及び隣接の普通学校付属の養護教諭(保健室の先生)及び校医と保護者同伴での健康診断もあり、夫が行ったのですが、そのとき上記の問題を聞いてみることにしました。 

養護教諭は話を聞き、総合病院にいる聴覚障害と発達障害を併せ持った子のための特別心理士のパンフレットをくれ、また「S校の先生方とは月に1回ミーティングを行うので、息子さんのことを聞いてみましょう」おっしゃり、1,2週間して、そのミーティングがあった直後、息子の担任の先生から電話がありました。

S校には両親が働いている生徒のために学童があり、そこに特別な名目のもと息子を放課後2時間入れてはどうかとの提案。 他の子供たちともっと長く一緒に活動する場や時間を持つべきであろうと。 しばらく様子を見、必要であれば特別心理士などを病院から呼び、息子の学校生活を見てもらって判断するようにしたいとのことでした。

息子の学童が始まったのは今学期(1月)から。 そのことも合わせ、今週は担任の先生お二人と、私と夫でミーティングです。
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