バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2016年04月

息子の補聴器には、補聴援助システムと連動する機能が付いていて、スイッチをオン・オフに切り替えられます。 で、息子は切り替えるときにピープ音が鳴るのが面白くて、いじって遊んでいたので、機能そのものを無効にしてもらいました。 まだ補助援助システムを使う予定はなかったので。

補聴器にも慣れ、息子が自転車に乗り出した頃、補聴援助システムの使用を考え始め、難聴支援センター(日本だと療育センターにあたるのかな?)の担当者に相談し、まずは病院で聴覚検査と補聴器のメンテナンスがあったときに、再び連動機能が使用できるようにしてもらいました(昨年12月のこと)。 援助システムの器具の方は、支援センターの方で受け取ります。 しかし、なかなか担当者との面会時間がとれなくて、3月16日(午後1時)となりました。

言語聴覚士のC先生との言語聴覚療法は12月で終了させていたので、こっちの支援センターに来たのはずいぶん久しぶり。 担当者のMさんに会うのも半年振り。 息子なんて8か月前に1回会ったきりですが、Mさんの姿を見ると、ニコニコしながら自分の補聴器を見せるんですね。 最初にお会いしたとき、Mさんが息子の補聴器を「私のと同じ色ね! 一番かっこいい色だと思わない?」と言ったことを覚えていたのか、聴覚関係の場所にくるとまずは補聴器を褒められるからか。

この日は初めてお会いするオーディオロジスト(聴覚測量技師)さんも一緒で、補助システムについての手ほどきしていただきます。

この「補聴援助システム」についてですが、Phonak社のRogerで、日本でも使用されているのか検索していたところ、とても丁寧に詳しく説明されたサイトを見つけたので、ぜひご参考にしてください。

難聴児の聞こえを改善させるFM機器、Rogerとは

こちら「L.S.B.information 良い暮らしをするための、耳、補聴器ブログ」は、聴覚と補聴器に関する情報の宝庫です。 運営者さんは難聴者であり補聴器の販売もしていらっしゃるので、専門的かつ分かりやすく情報量が多いです。

さて、私たちが受け取ったのはこちら。 補聴器を含む3つの器具が連動することになります。

mylink1

まず、話し手が「送信機」(真ん中にある画面とマイクが付いている装置)を持ちます。 付属のクリップはまたは首からかける紐で身に着け、マイク部分(クリップ付)は口元から20~30cm話した場所、服の襟部分などに取り付けます。 補聴器をしている聞き手は「受信機」(右側にある細長い銀色)を首にかけます。 補聴器の補聴援助システムの機能をオンにし(両耳の場合、連動しているので、どちらか片方のみオンにすればOK)、送信機、受信機のスイッチも入れると、作動します。

送信機を持つ話し手の声が、補聴器にクリアに聞こえます。 屋外だと約50m離れていても聞こえ、室内など(壁やドアなどを挟んで)約15m離れていても聞こえます。

実際、装備した息子と部屋の外に出て廊下をどんどん歩いて行っても、息子の補聴器には部屋の中で送信機を持って話しているMさんの声が鮮明に聞こえています。 今度は息子が部屋の中に残り、私が送信機を持ち外に行って息子に話しかけてみると、息子の耳にはしっかり私の声が聞こえています。

ただし、私(送信機を持つ者)には、息子の声は聞こえません(笑)。

どんな時に訳に立つかというと、屋外や交通量が多い場所で。

自転車で走っているときなど、息子はピューと走って行ってしまうことがあるし、後ろから車が来る、右側に避けろなどと離れていても指示することができます。

また身長差があるパパと外に一緒に歩いているときも、パパが息子の耳元までかがみ込む必要がありません。

車内で前後に座っているときの会話にも便利です。

保育園でも、もちろん役に立つと思うのですが、難点は、送信機を持っている者の声は鮮明に聞こえるけれど、その他の声が聞こえにくくなること。 先生は複数いるし、お友達の声にも気づきにくくなると、かえって困るんじゃないかな。

学校の授業では、教師が使う義務があります。 教師の説明がクリアに聞こえるので。 でも、保育園では教室で勉強することはなく、外でも保育士が園児たちから目を離さないよう気を付けているので、使わないことに。 (6月末で保育園も卒業ですしね。)

それから、もうひとつコードが別にあって、パソコン、タブレット、スマートフォンに(ヘッドフォンの穴に)繋げると、音が直接補聴器にクリアに入ってきます。 (外部には聞こえないので、ヘッドフォンのような機能。)

全てが一つに収まるケースあり。

mylink2

電池は充電式で、ヨーロッパ型と日本・アメリカ型のコンセントもついていました。 

この機器は、無料で無期限に借りることになります。 もし不注意で壊した場合は弁償することになります。 (家で起こった事故のための保険に入っているので、保険はおりるのですが。)

で、借用書にサインをするとき確認したこの機器(送信機と受信機と別)の(合計の)値段、約25万円。 (クラクラッ)

無償で借りることができるのは、本当にありがたい。

突然息子「ぼく、疲れた。帰ります。」とドアに向かって行く。 (行動が本当に突拍子もない。) もう終わりにするところだったし、1時間半が経っていたので、疲れて当たり前。

この日は歌のお稽古があったけれど、事前に休むと連絡しておいて良かった。 時間も間に合いそうになかったし、バスの中で私も疲れていることに気づき、ようやく帰れてやれやれと思ったのでした。

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金曜に病院のオーディオロジスの先生(産休が終わって復帰したL先生)から、来週の火曜の患者にキャンセルが出たので、代わりに息子を診ることができるがどうする?と電話があり、診てもらうと即答しました。

もともと5月に聴覚測定の予定だったそうですが、患者にキャンセルがでると病院では、後に待機している人たちに電話をかけ診るようにしているようです。

その日保育園に息子を迎えに行ったとき来週の火曜休むことを伝え、また診察の後は何を息子として過ごそうか計画を立て、その週の全体的な予定も組み、月曜日。 病院から「L先生が病気のため、明日の診察はキャンセルとなりました」と連絡が・・・

その日保育園に息子を迎えに行ったとき、明日来ます・・・と伝え(保育園側も快く承諾)、私も火曜日を他のことをして穴埋め。

5月になると、また保育園休む日が多いんですよね。

5日(木)は祝日。 11(水)&12(木)はS校の(保護者抜きの)体験入学。 16日(月)は支援(療育)センター。 23日(月)は保育園が先生方の勉強会のため臨時休園。

そこに、病院の聴覚検査と言語聴覚療法も入ってくる・・・

言語聴覚士のM先生には、次回を臨時休園の日に当ててもらったので、うまく休みを1日にまとめることができました。

そこへ、S校から「体験入学日を5月から6月2日&3日に変更します」との連絡。

6月初めの木金の方が息子の保育園生活にも支障がでにくいので、こちらとしても良かった。

ふぅ、なんか、息子の聴覚関係で続くときは毎週のように保育園休ませなくちゃいけないんですよね。 親の仕事の都合もあるので、いつ誰が休んで付き添うかもマッチングしなくちゃいけないし。 病院や支援(療育)センターからは、診察日や面会日の通知がその都度送られてきて、常に数枚手元にある状態。 そして常にカンレダーとにらめっこです。

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昨日(4月21日)は、息子を病院の言語聴覚士に連れて行きました。 2か月ぶりだったかな? 

最初に先生が「ヘビはなんて言う? Shhhh…ね」と言い、息子にヘビのぬいぐるみを袋から取り出させ、ゲームを始めました。 Sから始まる単語が書いてある絵カードを引き、その単語を言い、樽から首が飛び出すおもちゃ(「黒ひげ危機一髪」のフロスト・ヴァージン)に剣を刺していきます。 

息子はSの発音は問題なく言えるようです。 「シュ」と軽く言うよりも、日本語の「シ」という感じで重くなるけど。

しかし、すぐに息子は集中力をなくし、ゲーム途中で机の上に置いてある別のゲームをしたがる・・・ (毎回このパターン。 集中力が続かない。)

なんとか全てのカードを終わらせ、その次のゲームは、大きな台紙に背景が描いてあり、人物や動物や小物の型をその上に置いて絵を完成させるというもの。 小さめのカードには、台紙と同じ風景に既に人物や動物や小物が描かれており、一人はこのカードを見ながらどこに何があるか説明する。 もう一人は説明を聞きながら、人物等の型を台紙に置いていく。

「オレンジと黄色の縞の服を着て赤い靴をはいた女の子が、池の左側に立っています。 池の葉っぱの上にカエルが座っています。」というように。

聞いて理解できるか、具体的に説明することができるか、前置詞や場所(横、前、右、左など)が的確に言えるかの確認、練習になります。

実は私が説明するとき、しどろもどろになってしまいました。 現地語に精通していない証拠ですね。

この二つのゲームは、家で応用できるので、自分で教材を作ってやってみようと思いました。(いつも思うだけで、実際はやっていませんが・・・)

しかし、最初のうち喜んでしていたけれど、また集中力が途切れ、壁にかかっていた他のゲームに心を奪われる息子・・・

その日は先生も次の予約があるとのことで、そこでお開き。 実質30分ほど。

病院の言語聴覚士さんはC先生よりずっと手ごたえがありますが、それでも、たった30~45分だけのために、親は仕事を休み、子供は保育園を休ませ、病院までバスや電車で往復し1日を潰すというのは、疲れます。

今回の言語聴覚療法、本当は2週間前の7日だったのですが、夫と息子がバスに乗っているときに言語聴覚士さんから、「子供が突然熱を出したと保育園から連絡があったので今日はキャンセルしてほしい」と携帯に電話が入ったのです。 

前にも直前になって風邪をひいたのでとキャンセルになり、既に仕事と保育園の休みをとっていたので、トホホなことがありました。 相手に非があるわけではないので、その点で文句を言うつもりはないのですが、1時間もしない言語聴覚療法に丸一日が潰れるのは、けっこうキツイ。

しかも、また5月と6月に1回ずつやるという。 月に1回だと療法としての意味があまりないうえ、毎月丸一日を無駄にするのは大きな犠牲。

でも、病院の言語聴覚士さんは、S校に息子の言語状況を伝えるといってくださり、S校に言語聴覚士さんがいて週一くらい見てもらえるなら、すごく助けになると思います。 そのような点でも、S校に入学が決まって嬉しいです。

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S校から息子の入学を許可するという通知が届きました。 4月半ばには通知を送付すると言われていたので、早ければ今週中に届くかと毎日ドキドキしながら郵便受けを開けていました。 ぴったり4月15日(金)に届きました。 入学できると分かり、ふぅ〜と深い安堵の溜め息。 2月の体験入学で、夫が校長と1対1で話したときにオージオグラムと共に願書を提出し、今のところ99%入学可能とは言われていたのです。 ただし、入学希望者が10人超すとオージオグラム選考になる、とも。 うちは3回とも体験入学に参加しましたが、毎回異なる顔ぶれで、計10人以上の子供達が参加していたので、通知を受け取るまで分からないと心配していました。

しかし、息子は、9月からS校に入学し学ぶことができます。

良かった〜と胸を撫で下ろす一方、まだまだ問題はあるのです。 第一に、今住んでいるB市からS校に通うことはできないので、S校があるA市に引っ越す必要がある。 今年に入ってからA市にアパートを探しているが、いまだ見つからない。

S校は、広く県内及び近隣の県から難聴児を受け入れています。 そして、ほとんどの生徒達はスクール•タクシーで通学しています。 このタクシー代は、生徒達が住む自治体(親が税金を納めている市)が支払うことになっています。

ところが、私たちが住むB市は、タクシー代を支払うことを拒否。 S校に行きたいなら、自分たちで払えというのです。 今までの例を聞くと、3家族がB市からS校に通っていた(いる)そうですが、2家族は支払いを拒否され自腹で払い、1家族は法廷で争い1年後に裁判所がB市に支払いを命じたそうです。

B市からS校まで遠く、車での通学は1時間以上かかります。 もちろん、タクシー代も高額です。 でも、B市の隣のC市は問題なく支払っている。 市によって違ってくるのです。

うちは自腹でタクシー代払えるほど裕福ではなく、それならS校のあるA市に引っ越そうとしているのですが、住居が見つからない(空きがなかなかない)!! 9月までに引っ越せるのか、また胃が痛い日々です。

私たちが住むB市は人口の多い都市部で、難聴クラスがある公立の学校も1校あるので、そこに通えというのもB市の言い分。 私たちも最初はこの難聴クラスに息子を入れようと考えていました。 しかし、調べてみると、この学校の生徒90%は移民系で、以前はかなりの(今も多少なりとも)問題校。 数年前に大規模な内部改革と校舎の立て替えをし、そのとき難聴用の教室も作ったらしい。 難聴クラスは1〜9年生まであるが、息子が今年入るべき「準備学年」がない。 また難聴クラスは全学年合わせても20人いないので、結局普通の学級の中で難聴児は授業に参加している。 そして、サポート機関内での評判が悪い。(あそこには行かせない方がいいと言う人も。)

疑問がたくさんあり、昨年の10月に、その学校の難聴クラス担任に連絡を取ろうとしたら、電話は通じない、メールしても返事はない。 サポート機関からも連絡を取ろうとしても拒否されるんだそう。 以前の担任はサポート機関やS校とも密に連絡を取っていたけれど、担任が変わってから、何の連絡も情報もなくなってしまった、と。 今年の1月も、入学を控えた難聴児の保護者を対象とした説明会に、その難聴クラスの担任も参加予定だったのに、突然キャンセルされたそう。 (この難聴クラス担任に不信感がつのったところに、S校の生徒と保護者側に立った信頼できる対応に接したのでした。)

そんな話を夫はS校の校長にしたら、「B市の学校は(難民や移民の子供を大量に受け入れている状況もあり)現場が非常に混乱している。 そして、外部にそのような状況や情報を漏らさないようにしているんじゃないか」と。 学校がというより、行政上そのような措置を取るよう強いられているとの見方でした。 (S校の校長は自分たちの生徒を守るため、B市とはかなりやり合っている。)

B市の公立学校は質が低く前々から問題視されていますが、行政のやり方にも頭に来ることばかりなので、ここから出るのは私も大賛成。 しかし、いつになったら引っ越せるのでしょう。
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市内のとある図書館で手話による(子供向け)劇を催すという記事をフリーペーパーで見つけました。 その図書館では年に2回程テーマを決めた家族向けの催しをしており、今回初めて「手話」を取り上げることにしたとか。 その図書館の近くに「ろう保育園」があるそうです。 聴覚障害がある子供たち、及び親がろうあ者で「手話」をする子供たちの為のために、手話を取り入れた保育園だそう。 その保育園のことは、息子の難聴が分かってから聞いたことはありました。 

興味を持ち、昨日の土曜日、息子を連れてその図書館に行ってみました。 初めて訪れる地域で、移民系住人が多いところ。(それは私たちが住む地域もですが。) 図書館に入るとピエロが手話を交えて迎えてくれ、簡単な飲み物とお菓子が振る舞われ、無料の工作(ビーズ等の材料が用意され好きなものを作ることができる)コーナーもありました。 最初、息子と一緒にブレスレットを作り、時間になって劇を上演する場所に行くと、息子は「ここは嫌だ。 外に行こう」と逃げ出し始める、いつものパターン! 

「手話の劇、見ないの?」となだめても、ひたすら逃げ出そうとする。 どうして嫌なのか説明できない息子と、なんとか遂行したい私との押し問答もいつももパターン。 

たくさん人が集まり始めて、わさわさする雰囲気や音が嫌なようです。 手話には興味があるようだけど、とにかくそこに居たくないようで、始まる前に工作コーナーに戻り、また何か作っていました。 (息子は絵を描くことや工作も得意で、センスもあるんですよね。 この日も、私が思いもかけないようなものを作って感心しました。)

手話劇に集まっていた人たちですが、ほとんどは聴覚障害と関係のない、無料のお菓子や工作が目当ての、地元の(移民系の)子供たち。 でも、みんな熱心に劇を見ていました。 数人、手話で会話をしている大人がいました。

結局私たちは1時間もしないで、図書館を出ることに。 その日は、これまた今まで訪れたことのない大型スーパーで、子供向けの催しが開かれると、例のフリーペーパーに載っていたので、時間があった私たちはそっちにも行ってみることにしました。 巨大なエア滑り台が駐車場にあり、大勢の(こちらも移民系ばかりの)子供たちが遊んでいて、息子も夢中になってひたすら滑っていました。

息子、ここの滅茶苦茶なカオス状態の騒々しさは、まったく気にしていない模様!!

店内ではお姫様の衣装を着た女性が、(子供達に無料で配布している)綿菓子を作ったり、風船を膨らませたり、また子供たちと一緒に写真に収まったり、一人で何役もこなしているうえ、側に置いてある無料のジュースとリンゴを一人で何個も取ろうとする年上の子供に注意をしたり、大変な重労働の様子にこっちが目が回りそうになってしまいました。

私の方も、すっかり疲れてしまいましたが、今日は夫の番。 息子と夫はお兄さんの家に遊びに行き、私は家で休んでいます。

ところで、聴覚障害者同士が交流する機会ってなかなかないんですよね。 先月サポート機関の方から、0~6歳までの聴覚障害の子供たちとその家族を対象とした「家族交流会」のお知らせが届きましたが、これは初めての試みなんだそう。 4月末の金曜の午後で、息子にとって対象年齢が低すぎるし、保育園を休ませないといけないので、参加しないことにしましたが、子供にとっても親にとっても他の聴覚障碍者との交流は欲することだと思います。

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大使館から日本の教科書をいただき、大喜びの息子ですが、「いつ日本の学校に行くの? いつ日本の学校に行くの?」とうるさい。

教科書は貰ったけれど、日本に住んでいるわけではないので、日本の学校には行かない、と説明するのですが、それがすんなり理解できないらしい。

難聴児に理解できるよう複雑なこと、抽象的なこと、目に見えて分かるものじゃないことを説明するのは難しいです。

「じゃあ日本に行ったとき日本の学校に行くの? いつ日本に行くの?」と言われても、今年は日本に行かない(笑)。

日本の学校では海外在住児童の一時帰国時に「体験入学」を受け入れてくれるところもあるようですが、息子の場合、普通の学校での授業は難しいかな?

張り切ってカバンの中に詰めていた教科書を、後で引っ張り出してみると、教科書以外にもいろいろ入っていて、笑ってしまいました。

schoolbag

教科書は、まだ勉強というかたちではなく、少しずつ開いて読んでいこうかと思っています。 既に『図画工作』と『音楽』は息子自ら持って来て、見たり、読んだり、歌ったり。 

こっちでは「図画工作」や「音楽」の教科書はもちろん、教科自体がないらしい。 遊びレベルでやらせるくらいなのかな? 以前、こちらの中学生が描いた絵の一覧を見て、それらが幼稚園児レベルだったため動揺した覚えがあります。 日本人なら、例え絵が苦手でも、もっと上手に(描くべき対象を把握して)描けるよ〜と思いましたが、それは「図画工作」という教育科目の賜物だったのね〜と教科書を眺めながら納得しました。

『さんすう』も最初のページに線を引いたりしていました。 『こくご』は、夜寝る前に絵本のように一緒に読んでいこうかなと思っています。 でも、息子は音読が苦手。 一文字一文字ゆっくり読むけど、音読するのが精一杯で全体の意味が把握できていない。 少しずつ勉強させていきましょう。 でも、もう小学校一年生で漢字がどんどん出てくるんですね。 日本の教科書、やっぱりレベル高い!

『あたらしいせいかつ』は、前半部分が学校生活について。 もちろん、日本の学校生活。 これ読ませると、また「日本の学校行きたーい」と騒ぐかもしれないので、この部分は見せない方がいいかも。

『道徳』も、重要な科目ですが、考えてしまいます。 協調性や人への思いやり、大切なことですが、こっちの生活に当てはまるか? 人を押しのけても自分が前に出ることを教えないと、こっちの社会で生存していけないぞ、と思ってしまいますね〜。 『道徳』を読んでいると、国の違い社会の違いを考えさせられ、まずは今住んでいる国や社会に適応させていくのが息子のためかと思うのでした。

バイリンガルと言いますが、言語には国や社会のバックグランドも関わってくるので、息子に二重のアイデンティティを背負わせることになるのでは、と悩んでしまいます。 日本の教科書を手にして、つくづくそう思いました。 日本語を身につけさせたいから日本の教科書を望んだのですが、言葉だけじゃないんだなと。

まぁ、これからどうなるか分かりませんが。 一切日本語を話さなくなり、日本人らしさなどない若者に育つかもしれませんしね。
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日本に住んでいれば、息子はこの4月で小学校入学となります。 日本で義務教育の教科書は無料で配布されますが、海外在住の日本児童も大使館を通して貰うことができます。

我が家にも届きました、日本の小学校1年生の教科書(全7冊)。

『こくご』『さんすう』『おんがく』『ずがこうさく』
schoolbook2016haru1

 私の頃に比べて、ずいぶんカラフル。 そして、驚いたのは、『りか』『しゃかい』がなかったこと。 その代わりに見慣れぬ教科書が、、、schoolbook2016haru2

『しょしゃ』『あたらしいせいかつ』『道徳』

今は全学年に『書写』という文字の書き方の教科書があるんですね。 『あたらしいせいかつ』は、「生活科」って言うんですね。 理科の観察のようなことや毎日の遊びに書いてあり、家庭でも活用できるようになっています。 『道徳』の時間は私の頃(って、40年前です、、、)にもありましたが、わざわざ教科書なんてありませんでした。 夫に「道徳は、、、 Moral Education (モラル教育)かな」と説明すると、「この国の子供達にこそ、必要な科目だな」と感心していました。

7冊合わせて、かなりずっしりくる重さです。 これは前期分なので、秋には後期分も送られて来ますが、こっちの子供達は、こんなに勉強しません! 第一、日本とは学年が1年ずれてくるので、日本の小学校1年は、こっちの学校の「準備学年(0年生)」。

教科書給与の一覧表が同封されていたのですが、気が遠くなりそうでした。

schoolbookjapan

日本の教科書は自動的に貰えるのではなく、前期分と後期分、それぞれ半年前までに在住国の大使館に専用の用紙にて申し込まなくてはいけません。 また、うちのように大使館まで取りに行けない場合は郵送してくださるのですが、送料代を渡します。 

後期分の教科書は3月末までの申し込みなので、大使館に用紙を送ったら、入れ替わりに「前期分の教科書が届きましたので送料分の切手をお送りください」という手紙が来て、初めてのことなので混乱してしまいました。 ちょっと面倒くさい(笑)。 最近は、全てデジタルで申し込みや送金を行うことばかりなので、切手を購入したり手紙を出したりするのも久々のことでした。 これを毎年2回、9年間続けるのかしら。

それはともかく、真新しい全ての教科書を無料でいただけるというのは、本当にありがたいことです。 特に海外暮らしにとっては、かけがえのない素晴らしい贈り物。 これらの教科書を見ていて、やはり日本人の頭の良さ(一般知識が身に付いている)やクリエイティヴさは日本の教育の賜物だと思います。 

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建設中の高層アパートを見上げ、何階あるんだろうね?と外側に出ているベランダ部分を数えた息子。 「12(階)。 わぁ、感動しちゃった!」と言ったので、面食らって「えっ、感動しちゃったの?」と聞き返すと、「うん。 感動って、どういう意味?」

私が面食らったのは、息子が「感動」という言葉を使ったのが、これが初めてだったから。 息子と日本語を話す相手は私だけで、私は息子に対し「感動」という言葉を使ったことはないので、驚いたのです。 どこで覚えたんだろう?と不思議に思い、誰が感動って言ってた?と聞いてみると、『紅の豚』で。

息子はスタジオジブリの『紅の豚』が好きで、このところよくDVDを観ています。 その中で、フィオがポルコの飛行艇の設計図を見て「私、感動しちゃった」というセリフが、確かにありました!

それで息子は、「感動」という言葉がこのシチュエーション(12階のビル)に当てはまると思って、言ってみたんですね。 しかし、私の反応を見て間違ったのかと思い、「感動って、どういう意味?」と聞いたんですね。

子供って、こうやって言葉を学んでいくのか〜と私も感動しちゃいました。 聞いて、実際に使ってみる。 

ところで、息子からよく日本語に関して「どういう意味?」と聞かれるのですが、子供に分かるように説明するのって、難しいです。
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紅の豚 [DVD]
ウォルト・ディズニー・ジャパン株式会社
2014-07-16


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