バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2015年12月

日曜日に教会で、一足早く、子供達のためのクリスマスのミサとパーティーが開かれました。 ミサでは、通常のお祈りやお話はなく、教会の合唱団に属している子供達が歌います。 うちの息子は、一番小さい5歳児のグループですが、メインは小学校低学年及び中学年のグループと小学校高学年から中学生のグループ。

ミサが始まる1時間程前に合同練習があり、夫が連れて行ったのですが、そのとき息子はとても上手に歌っていたそう。

しかし、ミサが始まると、夫にしがみついて歌いませんでした。

本番(教会のミサ)で歌うことは、過去に2回しています。 今年の1月、5歳になって歌のグループを始め、3月に初めての本番があったのですが、そのときは、おいおい泣いて大変なことになりました、、、(そして、このときは、まだ「感音性難聴」であることは発覚していませんでした。)

5月にあった本番は出席せず、でも歌うことは好きなようなので、夏休みをはさみ9月から再び、5歳児のグループに通い出しました。 週1回、30分の歌の時間をいつも楽しみにし、何を歌ったか私に教えてくれます。

10月にあった本番では、とっても上手に楽しそうに歌っていました。 しかし、出番は2回あったのですが、ミサの最初は良かったものの、その後のお話が長く退屈してしまい、2回目の出番は歌いに行きませんでした。

そして今回。

クリスマスという特別なイベントでもあり、教会には大勢の人が詰めかけ、かなりの騒音についていけなかったようです。

夫曰く「練習ではとっても上手に歌っていたんだよ。 息子は、他の子たち(5人いて全員女の子)より年上だろ(といっても、数ヶ月から1年ぐらい)、だから息子が振り付けや歌詞を全部覚えていて出来る。 他の子達はそんな息子を見ながら歌って踊っていた。 でも、本番ではリーダーであった息子がいなかったから、みんなメチャクチャだったじゃないか。」

ちょっと親バカ的な発言ですが(笑)、確かに他の5歳児クラスの子達は、途中から勝手にグルグル回ったりして、歌えていませんでした。

その後、ホールに行き、御菓子とお茶をいただき、クリスマスツリーの周りで皆で踊って、サンタが来てプレゼントを配る、という進行だったのですが、なかなかダンスが始まらず、息子はもう、この場に耐えられず、夫と一緒に家に帰りました。 

私はプレゼントを貰うため(笑)、残っていたのですが、かなりの人数でホールという音響もあり、すごい音だったんですね。 息子には、この騒音も人混みも、辛かったのかも。

後日、保育園でもクリスマスツリーの周りで歌って踊ったそうで、それがとっても楽しかったと、私にも踊りと歌を教えてくれました。 保育園のクラスは、知った顔ばかりで、子供15人に先生3人だから、なんの問題もありませんし。

christmastree2015 

 保育園も今日で最後、明日からクリスマス休暇です。 もうクリススで年末!

皆様も、良いお年をお迎えください!

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聴力検査が終わって、待つこと20〜30分。 ようやく医師に呼ばれました。 この医師は、息子に「一生補聴器」を宣告し、泣き叫ぶ息子に厳しい態度だったし、母親の私が日本人で現地語はさほど流暢でないことを知ると「通訳をつけなさい」とやはり厳しかったので(このとき私は病院には一緒に行ったけれど、診察室には入らなかった)、夫はちょっと医師に対して悪感情を持っていました。

しかし、実際会って見ると、ハキハキとにこやかな、感じの良い中年を過ぎた年齢の女性で、子供に対しても優しい物腰。 優しいけれど、ベテランの風格があります。

夫には、「一度お会いしましたね」と声をかけ、私には「初めまして」と言ってくれたので、患者とその親のことも、きちんと覚えているんですね。

そして、ビックリしたのは、息子がニコニコしながら、自ら(前回は嫌がった)診察の椅子に座り、自ら話しかけて医師との交流を楽しんでいたこと。 

医師から「何歳なの?」と聞かれたら、恥ずかしそうに笑って「分かんない。」

ここで夫も私も唖然。 分かっているだろ〜、いつも僕は5歳で今度6歳になるって、はっきり自分で言っているんだから。

医師から「指でなら、教えてくれるかな?」と言われ、可愛らしく5つの指を表示しているのを見て、どうやら全て「演技」らしいと気付きました。

その後も、医師が私たちと話していると、こちょこちょと彼女をくすぐったり、「僕、先生の耳を調べるよ」なんて言ったり。

息子は、大人に媚を売るようなことはしないし、興味がなければ無関心な態度をとるし、いつもフレンドリーというわけではありません。

しかし、どういう基準か気に入った相手に対して、相手を魅了するような親しげな可愛らしい態度を取ることがあるんですね。 

それはさておき、、、

今回の医師との面談は、まず息子の耳の内部の検査。 補聴器をしていると、耳の内部で炎症を起こすことがあるそうですが、息子の耳には支障はないとのこと。 

片方の耳は、針金の先に付いた綿棒で、奥の方の耳あかをゴソッと取ってもらいました。 (私も息子の耳掃除はときどきしますが、あまり奥には行けず、見えるけど取れない〜と自他んだ踏んでいたんですよね。 ああ、あんな風にゴソッと取れたら、快感だろうな。)

耳の内部の検査は、それで終わりで、後は医師と私たち親とで話しました。 補聴器をつけてからどうか、日常の生活や保育園について、難聴児の支援施設とのコンタクトについて、来年の小学校入学についてなど、息子の聴覚と生活に渡る全般的なことを聞き、気にかけてくれます。 「言語聴覚士には、満足していないようね」とも。

分かってきたのは、この病院の言語聴覚科の構造で、この医師がトップに立ち、その下に補聴器(聴覚検査)を管理する部があり、平行して言語聴覚療法の部があり、全てが連動していること。 そして、医師は一人の患者に対して全てを把握し、全ての責任を持っているらしいこと。

次回、こちらの医師と会うのは1年後だそうです。 もし炎症を起こすなど耳の内部で問題が起こった場合には、連絡し診察してもらいますが、何事もなければ1年毎の診察のようです。

3月末に最終的な診断(感音性難聴であること)が下されてから、約1年が経とうとしているんですね。

でも、劇的な変化という感覚はまったくなく、いつの間にか息子が、難聴であることも補聴器をしていることも、今までもそうであったような、ごく当たり前のこととして日常に溶け込んでいました。

難聴については、まったく無の状態だったのが、いろいろ分かってきて、だんだん展望も見えて来た、という感じです、親としては。

息子は息子で、これから自分の障害に気付き、向き合って生きていくのでしょうね。 親としては、出来る限りのサポートをするくらいでしょうか。
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12月8日は、午前10時から病院で、聴覚検査の後に医師と面談し、1時間半ほどかかる、という通知を受け取っていました。

つい1週間ほど前にも聴覚検査をしたけれど、これは補聴器のメンテナンスのためだったので、それとはまた別の診察となるよう。

夫も休みを取り家族3人で行くことにしましたが、夫は時間よりかなり早めに行く人、そのうえ歩くのが早い。 30分前に着いてしまい、子供が退屈して疲れちゃうよと思いましたが、今回はそれが良かったです。

子供用の待合室に、別の2家族がいて、夫は双方を知っていたのです。 難聴児のための支援施設での学校に関する保護者会で顔を合わせたことがある人たちで、双方とも息子と年齢が同じ男の子がいます。

夫は親御さんたちと話し始めましたが、私は息子がお腹空いてグズると困るので、外に連れ出して持って来たパンや果物を食べさせていました。

難聴の男の子の一人は、息子より1歳上のアジアからの養子だそうで、ママと一緒に来ていたけど、とても大人しく恥ずかしがりで、夫が話しかけても答えられなかったそう。 小学校にあがったけれど、上手くいっていないようで、難聴児童のための特別学校への編入を考えているとのこと。

もう一人の男の子は息子と同じ年齢で、家族全員(ご両親と妹さんと)で来ていて、静かに遊んでいました。 顔見知りであったパパとうちの夫が色々喋っていました。 

時間になり、聴覚検査に呼ばれましたが、大人は一人しか入れないと言われ、私は外で待つことに。 20分〜30分くらいだったでしょうか。 オージオグラムも貰いました。 (←1週間前と微妙に違う。) 今回は、空気を伝わって聞こえる気導聴力だけでなく、頭蓋骨にあてて測定する、骨を伝わって聞こえる骨導聴力も(右側だけ)測っていました。

 

audiogram151208

平均聴力レベルは、

骨導聴力(右)29 

気導聴力(右)43

気導聴力(左)46

ということです。

しかし、じぃーとオージオグラムを見ても、実際息子にはどう聞こえているのか、こちらは分かりませんね。 
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病院へ補聴器の調節と聴覚検査に行きました。 前回から約半年振りです。 前回の5月21日は、補聴器つけ始めてから初の検査でした。 そのとき、次回は9月か10月と言われたのですが、何も連絡がなく、9月に一度「キャンセルが出て、明日診ることができますよ」と電話連絡があったのですが、多忙だったため断ったら、ようやく次回の検診の通知が来たのが11月。 

しかし、この11月27日(金)は、保育園の先生の研修会だとかで臨時休園。 わざわざ保育園を休ませる必要がなかったので、良かった。 この後また12月に、言語聴覚療法と病院の医師との検査で2日間休ませなくちゃいけないので。

 さて、息子の担当であるL先生は育児休暇中なので、この日は初めてお会いする別のオーディオロジストの先生。

まず、補聴器なしでヘッドフォンを着けての聴覚テスト。 息子、半年振りにもかかわらず慣れたもので、何の苦労もなく終了。

それから、補聴器の調整。 デジタル機能のモードをオフにしてあったのを、オンにしてもらいました。 

今日は新しいイヤーモルドの型も取るのかと思ったら、手を耳の側にかざして、「特にピーピー音が鳴ることもなく、耳にフィットしているようなので、まだ新しいのは必要ない」とのことでした。

それから、先ほどオージオグラフで測定したしたオージオグラムを見ながら、「前回の5月に行った検査と比べ特に変化はないですね、これは良いことです」「補聴器を付け始め半年ちょっと経ったわけですが、特に問題もなく毎日つけています」などと話して、30〜40分ほどで終了。

今回はオージオグラムのコピーを初めて貰いました。 (今まで貰えるとは知らなかったのですが、言えばいただけるとのことで、これから常に貰うようにします。) 

audiogram151127

○が右の聴覚、×が左の聴覚を示しています。 真ん中の、バナナのような形をした影の部分が、言葉(言語)を聞き取る聴覚となります。 左右とも、最低でも20dbない聴覚なんですね。 左の方が悪いです。 グラフの右側に進むにつれ、高い周波数となります。 (息子の場合、周波数が高くなるにつれ、聞こえが悪くなります。)

平均を示すと、右の聴覚が30、左の聴覚が49。 (数値が高いほど聞こえにくいことになります。)

以前は、診察ときにチラチラとしか見せられなかったオージオグラム。 やはり手に取って、じっーと見なくちゃ理解不能です。

あと、電池も貰って帰りました。

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息子のオージオグラフと見比べるため、おなじみの表も貼付けておきます。 
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ちょっと前になりますが、難聴児のための支援施設から、「聴覚障がいに関する、親戚、友人、ご近所さん向けのレクチャー」の案内が届きました。

以前、難聴児の親のための レクチャーがありましたが、今度は、親以外で難聴児に関わることになった人たち向けのレクチャーです。

聴覚障害については、親以外にも、祖父母や親戚、いとこ、親しい友人や普段よく接するご近所さんにも、きちんと伝え理解してもらえれば、双方にとって良いと思います。 ここまでするなんて、すごいな〜と感心しました。

内容も、濃いです。 また2日間にわたってです。 プログラムを見ると、

1日目 9時30分〜15時
9:30  イントロダクション、耳の内部の構造とオージオグラムについて
10:15 休憩 (お茶とお茶菓子が振る舞われます。) 
10:45 引き続きオージオグラムと補聴器について
11:30 休憩
11:35 DVD鑑賞 (聴覚障がい者には、どのように聞こえるか。)
12:30 昼食
13:30 グループ•ディスカッション (何を議論するんでしょ?)
14:15 休憩 (またお茶とお茶菓子が振る舞われます。)
14:30 本日のおさらいとまとめ
15:00 終了

2日目 9時30分〜12時30分
9:30 イントロダクション
9:40 前回の復習
10:15 休憩 (お茶とお茶菓子)
10:30 難聴児に対する接し方等の情報
11:15 グループディスカッション
12:00 締めと評価
12:30 終了

こう書き出していたら、前回のレクチャーを思い出し、既に疲れを感じました(笑)。 いくら親しくても、この講義を他人に勧めるのは気が引けます。

義母は興味があったようですが、場所が義母の住まいからは遠いのと、長丁場は体力的にもキツいので、見送りです。

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息子は喋り始めた頃から、私には日本語、パパには現地語と、使い分けていました。 これは、3歳頃のことです。

あるとき、ままごとをしていて、私に「はい、おにぎり!」と架空の(笑)おにぎりをくれました。 今度はパパのところにいって、「おにぎぃーり」と渡していたのですが、その「おにぎり」の発音が、なんかヘン。

あれ、なんか発音がおかしい、「おにぎぃーり」って訛っていたぞ、と思っていたら、また私のところに来て「はい、おにぎり」。 

別に訛っていませんでした。 普通に「おにぎり」と言っています。 しかし、パパのところに行くと、「おにぎぃーり」と、やっぱり訛っている!

そして、気付いたのです。 息子は、私には日本語の発音で「おにぎり」と言っているのに対して、パパには現地語風のアクセントやイントネーションをつけて「おにぎぃーり」と言ってる!

いつも完全に日本語と現地語の単語を使い分けているのですが、「おにぎり」は現地語でなんというのか分からない、存在しない。 しかし、パパに対して現地語を話しているときは、日本語の単語も現地語のアクセントとイントネーションにしていたのです。

無意識なのか、意識してなのか!?

「ドラえもん」も、わざわざ「ドラぁーえもん」とか。

「スケートボード」なども、私に対しては日本語のイントネーションと発音で、「すけーとぼーと」「スケボー」と言いますが、他の人に対しては、skatebord と英語な発音とイントネーション。

今でも、そうです。

感音性難聴で、高周波の音が聞こえず、できない発音がありますが(聞こえる音は、RとLなど完璧に発音していますが)、アクセントとイントネーションは聞き分け、使い分けているので感心しました。 子供の言語能力って、本当にすごいですね。

あるとき、「ボク、英語しゃべるよ」と言って、日本語の文なのに巻き舌アクセントで喋り始めたので笑ってしまいました。 日本語でなんて言っていたのか忘れてしまったのですが、例えば昔コメディアンがアメリカ人のマネして「わたぁーしわぁ、にほーんご、わっかりませーん」と言ったりしましたが、そんな風に喋ったのです。

もちろん冗談なのですが(どこでそんな昔のギャグみたいなの仕込んだんだろう??)、日本語と英語の違い、イントネーションとアクセントの違いを分かって言っているんですね。

でも、私に現地語の単語を言うときは(日本語の単語を知らない、日本には存在しない単語など)、しっかり現地語の発音になっています。 

また、日本語は文法間違いと、似た音の単語を混合することが多いのが、今後の課題です。
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