バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2015年10月


ハロウィーンにちなみ、かぼちゃの補聴器カバーを作りました。 なんだか、本当に不気味な顔。。。
hochokicoverpumpkin

本体は橙色の刺繍糸2本取りで編み、目と口は黒の刺繍糸2本取りでクロススチッチ。
初めて作ったドクターイエローは刺繍糸6本取りで、毛糸用のかぎ針で編んだため分厚く、とても耳に掛けられる代物ではありません(笑)。

刺繍糸は2本取りで。 だんだん学んできました。
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追記: これは、ジャックオランタン Jack-o' Lantern というんですね、「ハロウィンかぼちゃ」じゃなくて、、、

レクチャーの2回目は、約2週間後の9月24日で、9時〜13時までと、丸1日だった前回より短め。 休暇を取っていた夫に行ってもらいました。

しかし、帰宅早々「前回出席者と同じ者が行かなくちゃいけなかったんじゃないか!」 前回の内容を踏まえた講義のため、同じ人が出席するようにと言ってたそうだけど、そういうこと、私は聞き落としちゃっているんですね。

でも、やっぱり夫に行ってもらって良かったです。 夫なら、言葉のハンデなく内容を理解できるし、他の人たちとも交流できるし。 ちなみに、今回の出席者は夫を入れて5人で、あの文句たれの人種差別親父は来てなかったらしい。

今回の講義の内容は、子供たちはどうやって言語を習得していくか。 聞きやすい音聞きにくい音。  コミュニケーションの仕方や注意事項。 学校の環境。 中学生〜高校生の聴覚障害者へのインタビュービデオ等。

手話についても説明を受け、「聴覚障害の場合、聴くことに集中するため疲れやすく、内容理解にも困難が伴うが、手話はダイレクトに視覚に入ってくる」という手話の良さや重要性を知り、夫は手話に前向きになっていました。

手話については、私は息子にとって有効なことは何でも試したいと思っているのに、夫は今までも聞いて喋るだけでやって来たのだし、必要ないと否定的でした。 なので、その点でも夫が行って説明聞いてくれて良かったです。

出席者の一人の娘さんは、既に聴覚障害の保育園に通い手話ができ、そのお母さんが怒って大声を張り上げても、娘はそっぽを向いているのに、手話で一喝するとパッと反応するそう。

その人は、乳児連れで、疲れているのか笑うこともなく無表情な感じの人でしたが、とても娘さんのことを考えているという印象でした。 娘さんに手術をしたいと言っていたので、うちの息子の「感音性」とは違うのかも。

もう一人、ほとんど発言しない、大人しくて地味な印象のお母さんがいたのですが、その方の息子さんは聴覚だけでなく、他の障害も合わせ持っているので、他の病気や障害についての講義も受けなくちゃいけないそう。 「聴覚障害」といっても、いろいろ異なることを実感しました。

学校については、難聴児のための小中学校を対象とした特別学校や学級が地域にいくつかあり、普通の学校でも聴覚児への環境を整えアシスタントを着けること義務づけられている。

中学生〜高校生の聴覚障害者へのインタビューでは、学校の先生になるため勉強している男の子は普通の学校に通い、友達もたくさんいたけれど、周りに聴覚障害者がいなかったので障害の面で話せる友達がいなかったという難点をあげ、最初は普通学級に通い途中から聴覚障害の学校に通い始めた女の子は、クラスの全員が当たり前のごとく手話をしていたが、自分は習ったことがなく出来なかったのが恥ずかしかったと語っていたのが印象的だったそうです。

子供達の視点からの声は、とても重要です。 私たち健聴者である親は、聴覚障害の我が子がどういう状況にいて、どう感じているのか理解できない。 ましてや、まだ自分たちの子供も小さく、意見も聞けない。 これから我が子に何が必要なのか、親は何をしてあげられるのか。 

そのための機関がきちんとあり、こうしてレクチャーしてくれるのは、本当にありがたいです。
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難聴児の親のためのレクチャーに参加したのは、私の他に7人。 そのうちの二人は通訳者を介して受講し、子供を連れて来ていたので、途中で帰ってしまいました。 (一人は小学校低学年位の子で、もう一人は中学生くらいで、身体精神共に障害が見られました。 静かにしていましたが、子供達にとってただレクチャー聞いているだけなんて苦痛でしかありませんよね。)

後は現地の人。 私は、移民の外国人で、現地語はネイティヴではないという立場。

男性(パパ)2人、女性(ママ)3人で、全員住む地域は違います。 最初の自己紹介のとき、私は息子とは日本語で話していて、息子はパパとは現地語で話していると言いました。 男性の一人は奥さんがタイ人で、難聴の娘さんはタイ語や英語も理解すると言っていました。 お子さん達のうち二人は既に小学校1年生のようで、あとの3人は息子と同じく来年小学校にあがるようでした。

レクチャーが始まって、医学的な話から聴覚の話しに移ってからだったかな、もう一人の男性が学校についていろいろ質問し始めました。

質問というより、娘さんが通っている学校について文句を言い始めたのです。 学校では、娘のために補助的な器具を使ってくれない。 学校は何も対処してくれないと。

私は、それはおかしいと思った。 公立の学校では、難聴児童への適切な対応やサポートが義務づけられているし、学校に対して指導し、生徒の助けとなるアドバイザーも各々の自治体にいるはず。 その人たちが学校に出向いて必要なことはしてくれる。 私はそう(サポートチームから)説明を聞いていましたし、やはりレクチャーの講師も同じことを言いました。 

でも、その男性は、それからも学校に対しての不満や文句を言い続ける。 レクチャーの講師たちが言っていることなんて、理解しようとせず、自分の主張を言い張るのみ。 日頃の鬱憤を晴らしたいだけのよう。 

(私の内心の声) ここでそんなこと言っても仕方ないだろう。 レクチャーの講師たちでなく、自分たちの担当のアドバイザーに相談しろよ。 この人たちでなく、学校を責めろよ。 (あ、言葉遣いが、、、汗)

すると今度は、こんなことを言い始めたのです。 「娘の学校には日本から来た数学の教師がいる。 日本からというのが悪いというんじゃないんだが、その人はすごい日本語訛の現地語を喋る。 あんな発音で何言っているのか全然分からない。 そんなのの授業を受けるなんて、うちの娘にとって破滅てきだ。 どうすりゃいいんだ。 あんな話し方で内容が分かる訳ないじゃないか。」

(私の内心の声)そりゃ、私に言ってるのか? 私に対する当てつけか? 

レクチャーの講師は??な感じで「訛と聞こえは関係ないけれど」と言っていましたが、ただ自分より弱い者に対して文句言って鬱憤晴らしたかっただけなんでしょうね。 学校に対して強く言えないから、ここで大声張り上げているのか。

もちろん、私は嫌〜な気持ちになりましたよ。 も一人、その男に媚び売るような態度の女性もいて。 

自分が何言われてもいいけれど、問題は、子供に害が及ぶということです。もしこの父親が家庭でもこんな態度でこのようなことを言っていたら、その子供にも影響を与えます。 その子供も同じ態度を取り、同じようなことを言うでしょう。 自分が聴覚障害という負い目がある鬱憤を、他の子に難癖をつけて苛めて発散するという行動にでるかもしれません。 (で、うちの息子が標的にされる可能性も。)

親がしっかりしなくちゃいけないのに、この父親は、本当に娘さんのことを考えているのか? そう思うと、その娘さんのことも可哀想に思いますが。

そういえば、難聴者はどう聞こえるかというDVDを観て、講師が「どう思いますか」と聞いたとき、一人の母親が「悲しい」と言い、もう一人も「悲しい」と言ったので、耳を疑いました。 講師が「何故」と聞くと、「こんなに聞こえないとは思わなかったから」って。

私が最初に思ったのは、それって、この人たちに失礼じゃ、、、 こちらの講師陣達も同じく聴覚障害で、こういう風にしか聞こえないわけで、その人たちに向っても「あなた達は悲しいわ」って言っているわけで。

それに「悲しい」って、親が我が子を哀れんでどうする。

私は、息子の聴覚について「悲しい」なんて思ったことなかったし、この親の答えに、悲しくなりました。

外国に住むということは、人種差別と偏見と嫌悪の対象になるという勉強にもなったレクチャーでした。 (普段は、外国人や移民が多い都市部に住んでいるので、あまり気にしてなかったんですよね。)
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難聴児の親を対象としたレクチャーが、2回に分けて、ありました。 1回目は9月8日の9時〜16時までという、丸一日の長丁場。

夫は休みが取れず、私が行きました。

このレクチャーの進行役は、オージオロジストさん(聴覚関係の人)と、ペタゴギストさん(学校関係の人)で、お二人とも聴覚障害者です。

講義に使った部屋も、聴覚障害者に音が伝わりやすいよう設備が整った部屋で、私たち参加者はマイクを使って話します。 部屋の前方のスクリーンに画像が映し出されます。

最初、お二人が聴覚障害者とは気付きませんでした。 オージオロジストさんは鼻から抜けるような話し方をするので、あれ?と思ったのですが、聴覚障害でもオージオロジストになれるんですね。

難聴児支援施設の職員は、ほとんどが聴覚障害者(そして女性ばかり)です。

最初は、聴覚関係の医師(こちらも女性)が招かれ、耳(聴覚)の仕組みを医学的に解剖学的に説明しました。

ここで印象深かったのは、内耳の細胞の写真。 健常だと「V」の形をした細胞が並んでいるのですが、難聴の場合、この細胞が破損し「V」の形とならず崩れているのです。 (多分、感音性難聴である息子の内耳は、このようになっているのかな。)

次に、オージオロジストさんによる、オーディオグラムの読み方や、補聴器その他の補助的器具(磁気誘導ループ、ヒヤリングループなど)の説明。 私には必要ないものだったので気付きませんでしたが、ヒヤリングループなどは映画館や教会などには必ずあり、申し出れば借りることができるんですね。

テクノロジーが発達し、補聴器関連はいろいろあり、使う場所も異なってくるので、なにがなんだか全部覚えていませんが。

常に参加者からの質問は受け付けてくれます。 私の他に7人いましたが、二人は通訳者を介して受講し、子供を連れて来ていたので、途中で帰ってしまいました。 私は説明を聞くのが精一杯で、質問も思い浮かびません。

昼食を挟んで午後は、難聴児がどう聞こえているのかというビデオを見ました。

例えば、画面にテレビの討論番組が映し出されます。 最初は、健聴者に聞こえる普通の音声。 次に聴覚障害者に聞こえている音声。

討論者が話していること、ほとんど、聞こえません。 とても静かだけどバックにザッーというような音が聞こえ、喋っている人が何を言っているのか不明瞭なので、分からない。 (話している内容が理解できない。)

次に補聴器を着ければどう聞こえるか。 少し声がクリアになり、なんとか聞き取れます。 しかし、話し手が眼鏡をかけていたり、口ひげがあったりすると、顔の表情や口元がよく見えず、話している内容も分かりにくいのだとか。

中学校の授業内容ではどうか、ビデオは(実際にはDVDですが)続きます。

教室の前方(黒板の前)で教師が話しています。 健聴者の聞こえ方、難聴者の聞こえ方、補聴器を着けた聞こえ方を順に示し、シチュエーションも、教室で座る場所(前方、後方、横など)、教師が後ろ向きで話した場合、教室が暗くて顔がよく見えない場合、周りの雑音がうるさい場合など、あらゆる状況に当てて聞こえ方を示していきます。

最後に、難聴者とコミュニケーションする場合の注意事項、気にかけて欲しいことなどの説明。

疲れましたー。 私は外国人で現地語の言葉に疎いですし。 そして、外国人ゆえに嫌みなことを言われるということまであり。 そのことについては、次回に書きます。
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9月1日、サポートチームのSさん(アドバイザー)とMさん(学校関係のサポート)との面談がありました。 今回は子供抜きで、親だけが参加。

1回目の5月25日の面談から、私も夫も彼女達に絶大なる信頼を寄せ、再びお会いするのを楽しみにしていました。

今日は、Sさんと同じアドバイザーを目指す若い研修生が同席。 彼女も、補聴器を着けている聴覚障害者です。

今回お話ししたのは、息子と補聴器についての経過(風邪をひいたのをきっかけに嫌がる期間があったこと、イヤーモルドが壊れて2ヶ月近く装着していなかったこと、その後はまた問題なく装着していること)。

お二人からは、テクニカルなサポート器具について。 (テレビを見るときに補聴器で音が拾いやすくなるクッション?や、屋外での活動や自転車に乗っているとき、遠くから呼びかけても声が伝わる器具など、貸し出しを受けることができる。 この時点では、うちはまだ必要ないから様子を見ると答えておきました。)

そして、私たちからは、息子の小学校進学について。 来年の秋から小学校にあがることになります。 公立の学校に行く場合、難聴児は公的なサポートを無料で受けることができますが、私たちは息子をフリースクール(公立ではなく、理念を持った任意の人々で運営する学校。 プライベートスクールとは違い月謝は要らないけれど、公的な援助は受けられない)に入れたいと思い申し込んであるのですが(大抵少人数制なので順番待ちとなり、入学できるか分かりませんが)、その場合、支援は受けられるのか?

その場でもちょっとお話を聞いたのですが、学校については後日、親を集めてのミーティングがあるので、それに参加すると良いとのこと。 もうひとつの私たちの質問は、子供に自分の障害(難聴)を理解させ、他人にも説明できるようにさせるべきか?で、このことについては、以前ブログにも書きましたが、お二人とも、この質問には「本当に息子さんのことを考えていらっしゃるのね」と感心しておられたのでした。

最後にお二人は、とても真面目に改まった感じで「私たちがしていることって、あなた方のお役に立っているのかしら?」と聞いたのです。

夫が、ちょっと砕けた感じで「いっつも、おお、なんてありがたい、って思っていますよ〜」と言い、私も深く頷くと、お二人とも、うっすら感激しているみたい。

本当に、感謝してもしきれないくらい、ありがたいです。 私たちの答えに、お二人も安堵したみたい。

しかし、この質問とお二人の態度に、「もしかして、こんなに一生懸命に難聴児のために働いてくれているお二人のことを理解しない親御さんとか、いるのかな。 感謝するどころか、文句を言ったり当たり散らしたりする親がいるのかもしれない」と思ったのでした。

そして後日、そんな親と遭遇することに、、、

お二人は冗談もよく分かるので(←これは聞こえる聞こえないじゃなくて性格の問題として)面談は笑いに溢れ、有意義で楽しいものです。 次回は来年の1月となり、主に息子の学校(小学校入学)についての話し合いが焦点となりそうです。
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補聴器カバーを編む材料(レース用糸や刺繍糸)と用具(レース用かぎ針)が手に入ったので、早速、というか、ようやく時間ができたので、作ってみました。

ネットで、かわいらしい編んだ補聴器カバーを見たとき、「こんな細かくきれいに、私は編めない、作れない〜」と思ったし、実際編み始めた時もそう思いましたが、何度もやり直していくうちに要領が分かり、編むのが楽しくなってきました。

作ろうと思ったのは、息子が最近ハマっている『アングリーバード』の赤い奴。 顔をどうやって作るんだ〜と悩んだとき、購読している現地の手芸雑誌にミニチュアのアミグルミの作り方が載っていて、顔や模様は刺繍糸でクロスステッチとあったので、こんな細かくできない〜と思いつつ挑戦したら、なんだかそれなりに出来てきて、楽しくなってきました。
hochokicoverangrybirds1
とっても上手に出来たではありませんか!私ってば、器用!と、自画自賛。 しかし、天狗にも見える、、、

息子が弟分として可愛がっているぬいぐるみを参考に作りました。
hochokicoverangrybirds2
息子も大喜びですが、補聴器に付ける物だと分かっていない。 指輪のように指にはめてご満悦。 確かに、補聴器に付けたら自分では見えないので、本人にとっては意味がないのかも。
 
その日は教会で合唱団の発表会(ミサの途中でちょっと歌うだけ)だったのですが、指に付けていって途中でなくしてるし(私が見つけて拾いました)。

あんまりうちの子には、必要ないかな、補聴器カバー、、、

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さて、10月12日の5回目の言語聴覚療法は夫が連れて行きました。 夫にとっては2回目。 どうだった?と聞くと、「とっても良かったよ!」

ええっ〜、私が散々このC先生は問題だ、替えてもらおうと言った後で、、、  

今回もゲームをしたのですが、ちょっとアドバンスになり、韻を踏んだ文章を言うようにしたり、ゲーム自体がおもしろかったらしく息子も夢中になっていたそう。 そのゲームが気に入ったようなので借りて来て、うちに帰ると早速私とやりたがりました。

他には、来年の秋に息子は小学校にあがるわけですが、難聴児用の学校(学級)に入れようか、入れるとしたらどこの学校がいいのか悩んでいて、エクスパートであるC先生に聞いてみたわけです。 すると、いろいろ裏事情など、有益なことを教えてくれ、サポートチームで学校教育担当のMさんを交えての面談を2週間後にすることを提案。 (つまり、言語聴覚士+サポートチーム+私たち親で。) 早速Mさんに時間があるか聞いてみようとしたけれどミーティング中だったので、後で連絡を貰うことに。

C先生によると、私たちが住む地域にある難聴児用の学級(公立)はあまり良くない、遠くにある難聴の特別学校(公立)は素晴らしいから、そっちの方が良い。 遠くの(別の地域にある)特別学校に通う児童にはタクシーが無料で派遣されるが、それは住んでいる地方自治体が負担することになり、自治体はお金を出したくないから渋り、そこの学校に行かせることを拒否するとのこと。

実際、私たちが住む自治体からその特別学校に通う生徒が一人いるけど、それを認めさせるために自治体との闘いなんだそう。 (難聴児の支援団体は、その話し合いのサポートもする。)  でも来年は、もう一人そっちの特別学校に行きたがっている生徒がいて、うちの息子も含めると3人になるから、タクシー代も割り勘になるし、皆で力を合わせてどうにかしようという話し。

そのとき、私は、さすがC先生、素晴らしい。 やはりこの先生で良かったのか、と思いましたが、、、

翌日、サポートチームのMさんから連絡があり、提案された日には予定があるので面談は無理と、学校については「問題は、タクシー代だけのことじゃないのよ」。

どうやらC先生、支援施設で働く人たちから色々な事情を聞いているが、実際にご自分が親御さんたちや学校と交渉して働いているわけではない。 なのに、自分であちこちから伝え聞いた断片的な情報で自分なりの意見(独断と偏見)を持っちゃっているようなんですね〜。

裏事情とか教えてもらって参考にはなるけれど、現実問題としては棚上げの状態です。 それで、やっぱり、これで良いのか悪いのか、、、って途方に暮れています。

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9月17日に4回目の言語聴覚法に行って来たのですが、、、 このままでいいのか、疑問です。

やったことと言えば、相変わらずボードゲームなのですが、今回は、紙の箱でできた部屋に家具を置いていくというもの。 カードを引いて描いてある絵(家具)を「これは机。 窓の下に置きましょう」と言って、家具の名前や位置の言い方を覚えていこうという魂胆なのですが、、、 いやぁ、そんなの日常のことなので、全部分かってますって。

やるせなかったのは、日本語でも言わせるのですが、「ベットは日本語でベッドと言うのね。 ベット、ベット」とか連呼して、それに何の意味があるの、、、 そのゲームを借りて「家でも何回も行うように」と言われたけれど、シンドイですよ。 全然息子の年齢にも合ってないゲームですし。

先生は「メイシーちゃん」のボードゲームも持っていて、息子は知ったキャラクターなのでそっちの方に興味があったのですが、「これは今度」と言って触らせてもらわなかったのが不服なようで、「なんであのゲームはしなかったの?」と後で私にも聞いてくるし。 

言語聴覚法に行く日は、保育園を丸一日休ませなくてはいけない。 1時間かけて行って、1時間の無意味な聴覚療法をして、また1時間かけて帰って、丸一日を無駄に潰すのに耐えられなくなってきました。

夫にも相談し、最初に言語試験を行ってくださった病院勤務の言語聴覚士に連絡。 事情を説明し、今年いっぱいはC先生についていくけれど、来年の1月になったら再び病院で言語試験を行い、他の言語聴覚士さんとの療法も試してみようとなりました。

最初に、言語聴覚士が合わなかったら替えることも出来ます、と言われていましたが、そのとき、「この先生は問題があるのかな」とか「替えてもらうケースも多いのかな」とか思ったのですが。 

夫は、言語聴覚療法にはまだ一度しか行ったことがないので、次回は夫に行ってもらうことにしました。 とにかく、今年いっぱい。 って、もう3ヶ月切っているんですね!

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言語聴覚士の先生が、「聴覚障害の子供達は視覚が発達する傾向にあるのよ」とおっしゃっていたのですが、息子にあてはまります。

例えば、Memoというゲームは、カードを裏返しにし同じ絵の2枚組カードを当てる神経衰弱ですが、息子はこれが得意。 確か息子が3歳位のときに、お土産としてこのゲームをいただき家で遊んでいました。 それから保育園でこのゲームで遊んだとき、息子がどんどん当てるので先生がびっくりなさったことがあります。 そのときは「うちでもやっているから慣れているんですよ」と答え、実際そう思っていました。 (今はみんなコンピューターゲームで、こんなレトロなゲーム しないだろうから、と。)

4歳になって、指の力が強くなり鉛筆がしっかり持てるようになってから、絵を描き始めるようになりました。

ちょっと驚いたのは、テレビ(うちはYouTube)で観たものを、そのまま特徴を掴んで描くようになったこと。 例えば、子供向けの太陽系や宇宙についての番組が好きでよく観ていて、見終わった後に絵を描き始めます。 太陽系の惑星を、シンプルながらそれぞれ特徴を掴んで、描いていきます。 全部観たものを覚えているんですね。 それから、『ドラえもん』の映画に出てきた、ヒヨコみたいなロボットの絵を描いたとき、殻の帽子に黒い点(●)が3つ描いてあったのです。 何だこれ?と思っていて、再度その映画を一緒に観たとき、そのロボットの帽子には確かに黒い●が3つ付いていたのです。 こんな細かいこと覚えているなんて、すごいなーとびっくりしたり感心したり、それとも発達障害?とも思ったり。 (当時はまだ聴覚障害は発覚していなかったので。)

私も夫も子供の頃、イラストや漫画みたいな絵を描くのが好きで 得意でもあったので、やはりDNAかしらーと思っていたのですが。 よく聞こえない分、目で見て情報を得ようと視覚が発達するためでもあったらしいですね。

先日、泊まりがけで家族旅行をしましたが、そのときのことを、絵に描いているのです。 それも、どんな電車に乗り、誰と会い、何して遊んだか、1シーン1シーンを描いているんですね。 それを見て、話すよりも絵で描いて説明しているんだ、と思いました。

何も話さないので、分かっていない理解していなんだと思いがちですが、説明する手段として語ることは困難。 でも、自分の経験を、絵で視覚で表すことは出来る。 その方が話すより簡単で得意なんだ、と気気付いたのでした。

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