バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2015年07月

3週間の夏休みの間は、ほとんど補聴器を着けておらず、でも保育園が始まったらきちんと着けると約束していた矢先、補聴器が壊れました、、、 補聴器自体ではなく、イヤモールドの部分です。

補聴器と耳の中に装着するイヤモルードは 細いチューブで繋がっていますが、イヤモールドから出ている細い管の部分が、根元からバキッと折れてしまいました。 補聴器をはずすとき、息子は乱暴に手でグイっとひっぱるんですよね。 イヤモールドは耳にしっかり入っていたので、細い管の部分で折れてしまった。 土曜日のこと。
brokenhearingaid
今日、月曜から保育園ですが、補聴器なしで登園。 私は病院へ電話。 9時から受付の電話をかけたところ、 夏休み中は午前中しか電話を受け付けてないと。

そうなんですよね、6月半ばから8月半ばの夏休み期間は、国内の全ての業務が 滞ります。 壊れただけでも意気消沈なのに、それが夏休みの週末だったもんで、余計に落ち込んでいます。

いつも夫に電話をかけてもらっていましたが、既に夏休みから職場に復帰した夫は忙しいので、私が電話することに。 慣れないから聞き取るのも困難。 9時ちょっと過ぎにかけたら、順番待ちで私の前には二人いると繰り返すばかりなので、もう一度かけなおしたら既に5人待ちとなっていて、折り返しの電話をもらうようにし、今待っているところです。 
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夏休みが始まりました。 暑い日が続いたので、最初の2日間水遊びに行ったら、それがよくなかったのか、風邪をひいてしまいました。 

熱はないけれど、ちょっと鼻がつまり気味。 そのせいなのか、補聴器をしたがりません。 鼻と耳はつながっているので、イヤーモルドで耳を塞いでしまうと、余計に鼻がつまり、ヘンな感覚になってしまうんじゃないかと推測しているのですが、本人は「カシャカシャ音がする」としか説明してくれないので、真意は分からず。

夏休みで親と一緒に行動しているので、親が側にいる時は外しているのを許しています。 普段は、パソコンでユーチューブなど観ているときは自ら補聴器を着けるのですが、そのときでさえ着けたがりません。 
補聴器を着け始め2ヶ月目。 イヤイヤ期に突入? それとも、風邪のため?

夏休み初日から夫が腰痛で息子の世話は無理—となってしまったので、この1週間はブログも書けず。 今日はようやく二人で出掛けてくれました。

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北欧の子育て支援制度である、妊娠から出産、そして修学まで、同じ保健師が「かかりつけ」として担当するシステムを日本にも導入したいと勉強する市民団体の記事を、以前日本のニュースで読んだことがあります。

私たちが住む国にも似たような制度があり、 看護士の資格を持つ人が子供が産まれてから就学するまで、 一貫して一人の子供を担当します。 赤ちゃんの時は数ヶ月ごとに検診に行き、予防接種及び授乳や離乳食のアドバイスをしてもらい、1歳半以降はほぼ1年ごとの検診。 発育のチェック、聴覚と視覚検診なども行います。

「どこの」かかりつけ保健師に行くかは、通常住んでいる場所から近い地域の保健師となりますが、丁度うちの子が産まれた頃、 地域外の保健師でも親が好きなところに変更し登録できるという新しい制度が始まりました。 その前までは、理由がないかぎり変更できなかったようです。

産まれて自宅に戻ったときから診てもらい、相談に乗ってもらっているので、私たちも担当の保健師さんを信頼していました。 でも、うちの場合、それアダとなってしまったんですね。

最初のうちは問題なかったのですが、私が担当の保健師に不信感を持ち始めたのは3歳頃のときでしょうか。 どこか息子は、他の子たちとは違うようだし、言葉の発達が遅い。 身内にアスペルガー症候群がいるので遺伝的に息子もアスペルガーの可能性があるのではないか、と訴えましたが、「個人差はあるもの。 この子は普通。 まだ3歳だから分からない。 男の子は言葉が遅いし、この子は2カ国語で育っている」とまったくこちらに聞く耳もたず。

そして、彼女が担当した子で、常に落ち着かず騒いでばかりいるので両親が、うちの子は「多動性(ADHD)」ではないかと心配していたが、1年後の5歳の検診に来た時には落ち着いた大人しい子になっていた。 なので、私は早くから発達障害のレッテルを貼ってそのような施設に子供を送りたくない、って言うんですね。

夫はそれ以上なにも言わず、また夫も「うちの子は異常だ」と決めつけたくないようで、そのまま引き下がりましたが、私はだんだんと彼女に不信感を持ち始めました。

だって、その子のケースは発達障害じゃなかったから良かったけれど、もしそうだった場合、対処が遅れ取り返しのつかないことになるかも。 発達障害に限らず、どんな病気でも、早い方が本人も親も助かりますよね。 

4歳の検診のときも、言葉が遅い、発音がおかしい、コミュニケーションが取れない、アスペルガーではないかと訴えたけれど、聞く耳持たず。 専門家である心理士に診てもらいたかったけれど、紹介してもらえませんでした。

そう、ここの制度では、自分で勝手に病院に行くことができないのです。 まず「かかりつけ保健師」が診て、必要と思ったら専門の病院に紹介状を出すというシステムなのです。

知人の息子さんの場合は、うちの子より一つ上なのですが、4歳の時に「かかりつけ保健師」が、喋り方がおかしい、吃音があり発音も不明瞭だと言語聴覚士を紹介してもらっていました。

このように、担当の保健師さんによっても対応が違うのです。

検診以外でも、何度か電話して相談しましたが、「私はたまにしか診ないんだから分からないわ。 毎日接している保育園の方に相談して」としか言われず、ほとんど無視状態。

本当に、親として子供のために何もできないのが、とてももどかしかった。 そして迎えた5歳の検診。 これが、この担当保健師と最後の検診。 保健師も「今日で最後ね。 後は学校医の担当となります」と言っていましたが、息子が就学するにはまだ1年半以上あるんですよ。 

そしてこのとき、ようやく心理士に紹介状を書いてもらったわけですが、4歳児検診時の聴覚検査の結果はまだ出ていなかったのです。 感音性難聴であり生涯補聴器が必要との診断が出たのは、この数日後。

なので、この担当保健師とは、診断が出てからは一度も会っていませんし、会うこともないでしょう。

聴覚関連の医師や先生からは「本来なら2歳のときから補聴器が必要なのに」と驚かれました。 なぜ今まで発見できなかったのか、保健師が検査しなかったのか?と。

生後数日で行う病院での新生児スクリーニングではひっかかりませんでした。 2歳くらいのとき、かかりつけ保健師が器具を使って耳が聞こえているかという検査はしていました。 本来、そこで発見されるべきだったよう。 そのとき、担当の保健師は耳の側で器具を動かし「あら、耳にぶつかったから反応したのかな。 ま、大丈夫ね。 聞こえているわね」とか言っていた。

あれも、おざなりにしていたのかな。 あの人は、息子の耳が半分しか聞こえていないなんて思ってもいなかった。 4歳児検診のヘッドフォンを付けての聴覚検査のときも「なかなか集中できないから、今日は無理ね。 でも、男の子って、そうなのよ。 注意力散漫なの。 一応あらためて検査をするけれど、急ぐ必要ないから」と言っていて、再検査は3ヶ月後になったのです。

再検査の時も、息子が反応しないのを診て「ここじゃあ集中できないみたいね。 病院でやった方がいいわ」と、あくまで息子の集中力の問題にしていて、聴覚異常など疑ってもいなかった。 だから、言葉の遅れと難聴を結びつけてもいなかった。

多分、過去に自分の患者に同じ症状がなかったのでしょう。 自分の経験を過信していたのかもしれませんし、おざなりに子供達を見ていても、今まで問題なかったのでしょう。

本当に、かかりつけ保健師が彼女でなければ。 信頼などせず、他の保健師に替えていれば。 でも、もう検診は1年に1回のペースで次で終わりだから、今さら替えても。 それに、他にどこの保健所がいいかなんて分からないしと、そのままにしてしまったため、全てが終わった後になってしまいました。
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