バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

2015年05月

最初に本格的な、測定器を使った聴力検査をしたのは、2014年2月5日。 保健所的なところで子供が生まれたときからの担当者(かかりつけ保健師)によって行われる4歳児検診にて。 ヘッドフォンをし、音が聴こえたら、手元にあるカゴの中のボールをもう一つのカゴに移すという内容。 他の検査を先にし、聴力は最後にしたから、子供が疲れて集中できないようなのでと、次回に持ち越し。 (この日は夫が連れて行ったので私は不在だったのだが、この時点で、疲れて集中できなかったわけではなく、聴こえてなかったのでは?)

持ち越された聴力検査は、5月9日に行われることに。 この日は聴力検査だけで、私が連れて行った。 前回と同じようにヘッドフォンをつけ、かかりつけ保健師が「ピープと音がしたら、ボールをこっちのカゴに移して」と息子に説明。 息子は相手の目を見て、分かったとうなずく。 しかし、最初のうちはボールをカゴに移していたが、そのうちキョロキョロするだけで音が鳴っても何もしない。 担当者は、息子に集中力がないか説明が分かっていないようだと思っているようで首をかしげている。 音が聞こえてないとは思っていないようだった。 ここじゃ無理なようだから病院で検査してもらった方がいいかも。 一応紹介状を送っておくわ、とのことだった。

その後、病院から連絡が来たが日にちが合わず、私たち両親とも聴覚に異常があるとはつゆとも疑わず、いつでもいいですよー夏休みが終わってからで、と答えたため病院での検査は9月の終わりにすることに。

9月29日、夫が連れて行く。 病院での検査では、高音が聴こえてないとのこと。 高い音がピーと鳴っても反応していない。 確かに発音にも問題がある。 しかし今回検査をした人は医者ではなかったので、再検査で専門医に見てもらうが、次回は多分12月か1月に、、、

そう、ここ福祉国家と言われていた国では、医療への待ち時間がものすごく長い。 財政難が医療現場を圧迫し、人手不足のため命に関わることでなければ、検査や治療は先延ばしになってしまうのです。

そして、12月になり、年が変わって2015年の1月になっても、病院からは一向に連絡なし。 耳のことがはっきりせず心配になっていたし、2月にはいってから病院に電話してみた。 すると、対応してくれた人は親切で「確かにお宅の息子さんの名前は、リストにあります。 でも、今は医師が3人しかいず、リスト待ちの人数も多く、いつ検査の順番が回ってくるか分かりません。 今、私ができることは、息子さんの名前の横に”緊急”マークを付けておくくらいです。 それでも、いつ診てもらえる保証はありませんよ」と言ってくださった。

本当に、このとき電話してよかった、電話で対応してくれた人が機転を利かせてくれてありがたかった感謝することに、なんと1週間も経たずに病院へ検査にくるようにとの通知が届いたのです。

 3月18日に病院での検査(聴覚測定専門の医師によるもの)。 夫が連れて行く。 やはり高音域が聴こえていない。 しかし、子供の聴覚検査は念のために3回はする必要があり、またの再検査へ。

3月31日再検査(医者によるもの)。 そして、ここで「この子は一生補聴器が必要です」と 決定。 このとき息子は検査を嫌がり暴れまくり、大変だったそう。 おまけに、今回診てくれた先生はとても厳しく真面目な物言いだったためか、夫は息子が一生「補聴器」着用ということに大ショック。 

この日は私も病院には一緒に行ったけれ、待合室で待っていて、その現場に居合わせていなかったので、まだよく状況が分かっていませんでした。 補聴器を着ければ聴こえるんだなぁと、難聴についてまったく無知な私は、楽観的に考えていたのです。

最初の検査から、1年以上たってからの発覚。 そして、言葉を取得するのに一番大切な最初の5年を失ってしまった息子。 

この日から、怒濤のごとく私たちの生活に変化が訪れます。 一転して、難聴と補聴器との共存 の生活。 でもそれは、楽観的ではないけれど、とてもポジティヴなものとなりました。
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我が息子は、どこか他の子たちとは違うよう。 言葉が遅めだし、話し方や発音もなんだかちょっとヘン。 人の話を理解していない面もある。 でも、きちんと聴こえているようだし、一応コミュニケーションのうえでは問題はない。 でも、やっぱりおかしい。

最初に疑ったのは、発達障害。 親族にアスペルガー症候群がいるので、 遺伝でアスペルガーであるに違いないと思っていました。 

3歳までは社交的ではなく、他の子供達と好んで遊ぶ様子はなかったし。 しかし、その後はやたら人懐っこく誰彼と遊びたがるのが、知らない子ばかりでなく、中高生や大人に対しても同じ態度で近寄って行く。 かと思うと、全然会話が成り立たず、やはりコミュニケーションに問題があるよう。

集中力に欠けるのも、問題。

日本でいうなら保健所的な、予防接種や小学校入学までの心身の発達を定期的に診てくれる子供ケアセンターの担当者には何度も、検査の度にそれ以外のときにも相談したけれど、「別に他の子と違うとは思わない」「この子は正常よ」「発音や喋り方? おかしくないわよ」「男の子は言葉の発達が遅いもの「成長と共に変化があるから、今の段階では分からない」と、何の説明もなく、ただこちらの説明を打ち消すだけ。

保育園にも発達障害ではないかと随時相談したが、明確な症状は見られないので首を傾げるだけ。 

5歳になり、 ようやく例の担当者から臨床心理学士を紹介してもらえ、数回、1回は子供を交えて会うことができたけれど、、、 その臨床心理学士も「アスペルガーじゃないようだけど」。 (なんだか、人の話が分かっているのかいないのか、その人こそ心理学士に会う必要があるんじゃないか、と思っちゃうような方だったけど。)

何が我が子の問題なのか、その最初の原因の部分が分からないので具体的な解決方法が見つからない。 それが一番苦しく辛い。

それが、ついに、原因が分かった! なんと感音性の難聴だったのです。 多分、生まれつき。 それは、親である私たちにも、週5日間息子と過ごしている保育園の先生たちにも、祖父母にも、まったく思いがけない、考えたこともない、青天の霹靂 なことでした。

あ、青天の霹靂ではないな。 理由が分かり、今まで灰色の空だったのが、青く明るくなった気分でした。 ようやく青空が見えたのです。

 難聴とはどういうことか、私も分かっていないので、記録と共にブログに綴っていきたいと思います。
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