バイリンガルで聴覚障害と発達障害

5歳で感音性難聴が分かったバイリンガルハーフの息子、難聴学校に入学。 その後、発達障害(自閉症)の診断も出ました。 親としての備忘録、息子の成長の記録、欧州で暮らしているので日本とは言語も環境も異なりますが情報共有としてブログを始めました。

スポンサーリンク

クリスマスの時期(12月1日~24日)に毎日小さなプレゼントをあげるアドベントカレンダー、息子にあげる小物や雑貨を日本に帰省したとき100均で買ったりします。 そのなかの一つ、実験キット「光るアメーバージェル」というのを冬休み中に作りました。

実験というものは、やりました、できました、で終わりではありませんよね。 大切なのは、なぜ?どうして?という考察と探究心。(知育に踊らされる私。)

説明書に「どうしてできるのだろう」「どうして光るのだろう」「やってみよう、しらべてみよう」という解説が載っているのを見て、鼻息荒く息子に「これから光るスライムを作るわけだけど、あー光ってるー、おもしろいねーって、それだけじゃあないよね。 作った後に、他になんて思う?」と聞いてみたところ・・・

息子、小首をかしげ「・・・あー疲れたなー、とか?」

ママ、一気に体の力が抜けました。

しかも、(実験の材料を)捏ねるのにけっこう力が要り、息子途中で放棄、一生懸命捏ねた私は、息子の思惑通り、疲れました。

後半は私が寝込んでしまったし、知的好奇心や新学期の学習に対する意欲なんてものを、またも植え付けられぬまま過ぎてしまった冬休み。
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

もう七草も過ぎてしまいましたね。 今日から息子は学校です。 

はぁぁ、と深呼吸、というかため息か・・・

新年早々風邪をこじらせ寝付いてしまいました。 大晦日に「風の前兆」に気づき、元旦はつつがなく過ごしたのですが、2日のお昼ごはんを済ませてから熱が出てきてベッドに横になったら、それっきり5日まで起きられなくなってしまいました。

熱はそれほど高くないし、ゆっくり休めば自力ですぐに回復すると思ったら、こんなに長引くとは。 年齢のせいかな・・・ 市販の薬を飲んでようやく。 

冬休み中で息子が家にいるので、息子の世話もしなくちゃいけない。 世話といっても、食事させたり外に連れ出したり・・・ もう10歳になるので、親が病気になっても自分のことは自分で出来るようにさせなきゃ、とつくづく痛感いたしました。 ほっといたらパジャマのまま1日中ゲームしちゃうもん! でも、近所に友達もいないので、一人で外に遊びに行くこともできないんですよね。 それが一番かわいそうに感じました。 こんなときママを家に一人で静かに寝かせて自分は外に遊びに行けたらいいのですが。 

火を使う料理はできなくても、簡単に自分で食べられるものを用意するようにさせたいです。 でも、お菓子しか食べないような・・・ 3日は朝から起きれず、お昼に息子のため、なんとか素麺を茹で、つゆを作り、テーブルの上に置き、私はまた横になり(食欲もなく丸2日何も食べられなかった)、しかし息子は一人で台所で食べるのが怖いと泣く! オンラインゲームをやっていたら怖いCMを見てしまったからと! そして、ベッドの上に座って泣きながら私の横で素麺をすする息子・・・

それに息子、まだ一人で寝られない。 パパとママのベッドで寝るんですね。 私はというと夫婦のベッドの横に、床の上にマットレスを敷いて、そこで寝ていました。 風邪うつすのが嫌だったせいもありますが、病人なのに床の上って・・・)

4日と5日は土日で夫が家にいたから全てまかせて私は寝ていましたが、ゴミは溢れる部屋の隅には埃が溜まっている、6日に起き上がってまずすることは掃除・・・

つくづく大変だったし、今後のこともいろいろ考えた新年早々の寝正月。

しかし正月だけでなく冬休み中「遅寝遅起き」になってしまった息子、だけでなく私も。 朝起きられない。 朝は8時過ぎまで(日が昇らないので)真っ暗だし、日が昇っても暑い雲に覆われ外は暗く日を浴びることがないので、息子と二人ベッドの中でまどろみ続け、気が付くと9時近くになっていて、そんなこんなで夜はなかなか寝付けない。 夜寝られないから朝寝ちゃうというパターンに陥る。

今朝はきちんと起きて学校に行きました。 学校が始まり、ほっとしています。 はぁぁ。
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

補聴器の寿命は5年ほどだそうで、この夏、息子の聴覚検査と補聴器のメンテナスの際、補聴器の機能が落ちてきているから新しいのに替えましょう、ということになりました。

息子の難聴が分かり補聴器をつけ始めたのが、かれこれ5年前になるんですね。 2015年の3月頃でした。 それからこのブログを書き始めたのですが、5年も書いていることになるのかな!? 

新しい補聴器は、以前と同じメーカーの品(Phonak)ですが、以前とは違うタイプ(Sky™ B)で、前のより若干薄くなっています。
newhochoki19
色は指定できるのですが、今回息子が選んだのは白。 白色って、どうなんでしょ。 何で白が良かったの?と聞いたら、白がカッコイイと思ったんだそう。

新しい補聴器は薄いだけでなく、プログラム変換のスイッチの部分がランプになっていて、正常に作動している場合一定の期間で点滅、電池の残量が少なくなると複数回点滅するようになっています。 あとは以前と同じ機能のようです。

イヤーモルドも新たに型を取って新調しました。 今までのは何だか耳に合ってなかったようですが、これはぴったりフィットして着け心地も良いのかな。 

また補聴器の調整のとき、ボリュームを抑えてもらっていたから、長時間つけていても苦にならないようです。 以前は「うるさいから」すぐに補聴器を外してしまっていたのですが、そのような苛立で取っちゃうことがなくなりました。

息子は補聴器のメンテナンスの際、自分がどう感じているか、はっきり自分の意見を言うことができるので、その点は安心。

いつもは聴覚検査で病院行くのは年に1回だけど、今回は補聴器の新調のために夏から何回か通院。 

最初、8月7日に、1年半~2年間隔で行う耳鼻科の医師との定期健診。 お医者さんは聴覚だけでなく全般的なことを診てくれます。 最初に聴覚測定をし(息子の聴覚は5年前から大きな変化はなし)、耳の中に支障はないか(補聴器をしているゆえ、または耳垢がたまって炎症等を起してないか)診察し、学校や家庭生活で困ったことはないかを聞いてくれます。

息子の場合、耳の炎症等はなく、発達障害で学校を替わったことを伝えました。 

それからイヤーモルドを新調したい旨を話し、担当のオーディオロジストと面会したのが、
9月25日(イヤーモルドの型取り。新しい補聴器の注文。) 
10月28日(新しい補聴器とイヤーモルドの受け取り。)
11月29日(新しい補聴器とイヤーモルドの経過見、不具合がないかチェック。)

隣町まで電車で行くので、時間帯によっては学校を休まねばならないので面倒ですが、今回全て学校が休みの日や遅い時間に入れてもらって欠席を免れました。

次に補聴器を新調するのが5年後だとすると、息子はもう15歳ぐらいになっていますね。 義務教育(小・中学校)も卒業間近くらいかな・・・

20歳までは、補聴器もイヤーモルドも電池も無料で提供していただけるので、助かります。(補聴器のメーカーや種類は指定することはできませんが。)
にほんブログ村 病気ブログ 難聴・聴覚障害へにほんブログ村 子育てブログ 海外育児へ

このページのトップヘ